Adieu mon Arthur... IMG et spina bifida

[marjo_arthur]

Bonjour à tous et à toutes,

Je suis nouvelle sur le forum, ca fait un petit moment que je lis les témoignages et que je m'identifie à nombre d'entre vous. Aujourd'hui, ca fait 1 mois que notre bébé est parti et je trouve enfin la force de raconter à mon tour notre histoire.

Nous avons perdu notre petit Arthur à 15SA au mois d'Août. Pourtant, tout commencait bien, première grossesse pas forcément planifiée mais voulue, papa et moi super content de l'arrivée de notre petit bonhomme. Arrive l'écho des 3 mois, tout excité de voir pour la 1ère fois notre bébé, on ne comprend pas bien ce qui nous arrive. La personne qui me fait l'échographie ne parle pas, malgrè mes questions de "maman novice". Elle nous dira seulement "je ne vois pas bien la colonne vertébrale, vous serez recontacter par le CHU pour un rendez-vous" avant de partir prendre une autre patiente. Elle nous laisse seul face au compte rendu médical et le charabia médical qu'elle avait écrit. Nous essayons de décrypter les mots compliqués avec l'aide d'une amie qui travaille dans un centre d'écho elle aussi. Là, elle nous annonce effectivement un problème à la colonne vertébrale (dysraphisme ouvert) qui ressemble à un spina bifida, mais elle m'apprend aussi que la clarté nucale n'est pas bonne et qu'elle n'a pas pu voir le nez donc elle suspecte une possible trisomie. De plus, elle note que la vitalité du bébé n'est pas bonne notamment ses jambes, sous-entendant qu'il ne va peut-être pas vivre longtemps.
Nous sommes anéantis, elle aurait du nous expliquer et ne pas nous laisser partir sans comprendre ce qui se passait, je lui en veux tellement de son manque d'humanité. On ne fait pas ca à des parents, surtout pour une première grossesse. Et si nous n'avions pas demandé l'aide de mon amie ? On aurait continué à penser que ce n'était pas grave et on se serait effrondré au CHU ?

J'ai pris rendez-vous avec mon médecin de famille en urgence et elle nous a confirmé le diagnostic en lisant le compte rendu et en essayant de voir sur les échos. J'apprend que j'en suis à 2.5 mois et non 3. Elle nous a rassuré quant à la prise en charge du CHU, c'est une équipe compétente et spécialisée, nous avions encore espoir que ce soit une erreur, l'écho n'étant pas très nette.
Recontacté le jour même par le CHU, on a eu rendez-vous 2 jours plus tard avec un gynécologue spécialiste, grâce à leur machine plus moderne, nous voyons enfin notre Arthur qui faisait des cabrioles dans mon ventre, nous sommes au moins rassuré sur sa vitalité, il avait l'air en forme le garçon ! Avec l'impression 3D, le docteur nous a montré le spina bifida en question : bébé n'a effectivement pas de vertébres sur la fin de la colonne vertébrale, il nous dit qu'il sera poly-handicapé (insuffisance rénale, il ne pourra pas marcher et possiblement, il aura des problèmes neurologiques si le liquide rachidien se diffuse dans le liquide amniotique). Il ne se prononce pas par contre sur la trisomie, il n'a pas pu voir son visage correctement. Il nous conseille l'IMG et nous demande notre accord afin de pouvoir présenter le dossier à son groupe de travail, qui me dit-il, acceptera l'IMG sans problème.

Le ciel nous est tombé sur la tête, j'ai été naïve de penser que comme tous les gens autour de moi, ma grossesse serait parfaite et que ce genre de problèmes n'arrivaient qu'aux autres. Je ne connaissais même pas la malformation du spina bifida. Le docteur m'a parlé d'acide folique, que je n'ai pas pris pour préparer ma grossesse ou lors du premier trimestre (mon médécin ne m'en avait pas prescrit) et d'un coup de malchance, 1 sur 3 000 apparemment, dommage nous sommes dans les statistiques nationales. Nous nous étions tellement projeté pour ce bébé, nous mais aussi nos familles respectives qui attendaient ce premier petit-enfant avec grande joie... La chute est dure !

Le spécialiste du CHU nous a rappellé pour nous dire que finalement, il nous refuse l'IMG, c'est trop tôt, le groupe de travail veut faire plus d'examens pour établir un diagnostic plus précis et que surtout, qu'éthiquement, il ne peut pas accepter. Il me demande 1 mois supplémentaire pour les examens, parce que vous comprenez madame "c'est pas comme ci vous en étiez à 35SA" - cette phrase a encore du mal à passer. Il est vrai que grand nombres de spina bifida se détecte à la 2ème écho, mais justement nous avons de la chance dans notre malheur, notre bébé a été diagnostiqué bien en amont, je n'ai pas compris leur refus, ils ne se rendent pas compte de l'impact psychologique que cela a pour nous, je dois garder mon bébé condamné dans le ventre pour encore un long mois alors que nous savons que l'IMG sera la seule fin possible.

Ils nous ont fait un trophoblaste (comme une amiocentese, ils prélevent du placenta plutôt que du liquide amniotique) qui a enlèvé toute suspicion de trisomie, bébé n'a rien et aucune maladie génétique n'est détectée, c'est déjà rassurant.Ils nous ont refait une écho 3 semaines après, pour voir l'évolution, j'en étais presque à 4 mois. Arthur était toujours très en forme, on le voyait bouger sans arrêt, par contre son état avait empiré en 1 mois, les premiers troubles neurologiques étaient visibles, l'arrière de son crâne était déformé, la doctoresse nous a parlé d'un syndrome de régression caudal qui inclurait un spina bifida grave.

Je lui ai demandé d'accepter notre demande d'IMG car je voyais les semaines passées et j'avais peur de devoir accoucher naturellement, j'en étais encore à la limite à ce moment là. Elle a accepté et l'IMG a été programmée avec anesthésie générale et aspiration. Nous avons une semaine pour dire adieu à notre petit Arthur. L'intervention s'est bien passé, le personnel a été enfin "humain" et pour la première fois depuis le début de cette épreuve, ils ont pris le temps de me demander comment j'allais.

Depuis, les jours sont une succession de hauts et de bas pour ma part. Je culpabilise beaucoup en me disant que c'est peut-être moi qui suis à l'origine du problème, est-ce le verre de trop quand je ne savais pas encore que j'étais enceinte ? est-ce le fait que j'ai des kilos en trop ? le fait de ne pas avoir pris d'acide folique (sans savoir que ca pouvait jouer dans les malformations). Même si les médécins nous ont tous répété que c'était un coup de malchance, j'ai encore du mal à croire que c'est seulement ca. Ca me parait tellement injuste !
J'arrive à m'occuper l'esprit certains jours et je pense à lui avec amour en me disant que c'était la meilleure chose à faire et qu'il aurait eu une vie de souffrance, mais d'autres jours, je suis accablée par la peine et je ne peux m'empêcher de me demander si j'ai fait le bon choix, peut-être qu'il aurait pu vivre malgré tout, je ne lui ai même pas laissé une chance... peut-être qu'il m'en veut, qu'il pense que je l'ai abandonné. J'ai peur de l'oublier, j'ai peur de ne pas faire mon deuil correctement. Mon conjoint, lui ne communique pas, il n'a jamais vraiment su faire, et garde le trop plein en lui ce qui n'est pas bon non plus.

Nous avons décidé de nous faire aider par une psy afin de faire au mieux notre deuil et de pouvoir communiquer ensemble afin qu'Arthur ne soit pas un tabou, ni aujourd'hui ni dans le futur. Le rendez-vous de suivi est prévu pour Novembre, j'espère qu'ils nous donneront le feu vert pour recommencer à partir de Décembre, en attendant je fais ma cure de vitamines, acide folique et je continue ma diet "de grossesse" sans alcool, fruit et légumes quotidien afin d'être dans les meilleures conditions possibles pour une future grossesse.

Merci d'avoir lu mon roman et bon courage à tous,

Marjo

[Sarounette_91]

Bonjour Marjo,

L'attente a été longue pour vous. Mais quelque part, elle est nécessaire pour faire les choses dans la dignité.

Pendant tout le protocole, j'ai aussi trouvé ça long. Rester avec mon petit garçon que j'allais perdre et le sentir bouger c'est si cruel. Mais aujourd'hui, je trouve ce temps nécessaire, peut être même trop court. J'aurais tant voulu avoir plus de temps avec lui...

Les regrets et la culpabilité sont compréhensibles mais quand je suis arrivée ici les mam'anges m'ont rappelé à quel point nous aimons nos petits. On décide de souffrir a leur place, on se conduit en parents et on prend la plus dure des décisions pour eux. Il faut du temps et se faire confiance. J'avoue c'est pas mon fort mais tous les jours, il faut essayer pour se reconstruire, pour continuer.

Soit patiente et écoute toi. Arthur est un petit bonhomme aimé par ses parents. Personne n'a choisi ce qui s'est passé...ça n'a pas de sens mais peut-être peux-tu lui en donner un ? De telles épreuves nous oblige à prendre du temps et se recentrer sur l'essentiel. C'est une vraie quête..

Je te souhaite plein de courage
Sarounette

[marjo_arthur]

Bonjour Sarounette_91,

Merci pour ton petit message, il est bien vrai que le temps d'attente, malgré la souffrance qu'il engendre, permet aux docteurs d'éviter une erreur médicale et surtout ca nous permet de dire adieu à notre bébé correctement.

Chaque jour permet d'avancer et nous aurons, je l'espère, un discours plus optimiste un jour en donnant un sens à sa courte vie.

Beaucoup de courage à toi aussi,

Marjo

[Mia122017]

Bonjour Marjorie,
Je voulais juste t envoyer tout mon soutiens pour cette epreuve. Ma fille, Mia, s'est envolée en decembre á cause d un spina aussi.
J espere que avec le temps tu trouveras du reconfort.
Tendres pensées à ton petit Arthur.

[Mapetiteplume2017]

Bonjour Marjo, je suis désolée pour ton petit Arthur...
J’ai perdu mon bébé aussi à cause d’un Spina Bifida, il a seulement été repéré à l’écho t2 pcq notre canaille cachait sa colonne vertébrale à chaque écho, c’est lorsque le cervelet a commencé à se déformer qu’ils ont commencé à suspecter cette maladie... Nous avons passé deux semaines à faire beaucoup d’examens pour essayer d’en savoir plus sur les malformations de notre Emma et nous en avons conclu que nous devions la protéger de cette vie difficile et douloureuse qui l’attendait... Aujourd’hui je suis sereine avec ma décision, je te souhaite de trouver cette sérénité aussi par rapport à votre douloureuse décision... j’ai par contre difficile aussi d’accepter que nous n’ayons simplement eu « pas de chance ». Pour ma part, seule une future grossesse victorieuse apaisera cette peur je pense...

Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve, restez bien soudés avec ton conjoint, personnellement nous avons pu trouver un équilibre entre mon besoin d’en parler beaucoup et son besoin de ne pas trop en parler... J’espère que la psy pourra vous aider à vous orienter sur le chemin de reconstruction qui vous convient...

Douces pensées à ton petit ange Arthur et à ma petite Emma