5 jours après IMG

[charlotte 85]

Effectivement, ton mari a été le mieux placé pr prendre une décision "sans regrets" ...
Et c est exactement pr ces raisons que j ai pris cette même décision, sans pourtant connaître quelqu'un atteint d une malformation cardiaque, avoir le ressenti de quelqu un comme ton mari me rassure....mes enfants auraient passé une partie de leur vie ds les hôpitaux, opérations à répétition, greffe, en ayant cette boule qu ventre en permanence... Et puis, deux enfants à gérer, leur imposer un enfant différent à qui il aurait fallu consacrer tout son temps délaisser les autres....

Merci pr tes ondes positives, on en a bien besoin!!! Déjà pr tous les résultats que nous attendons et pr la suite... Eh oui, parce que malgré nos deux épreuves, j y crois encore, je veux me battre et prouver que on peut y arriver!
Mais du coup, j ai une question, la malformation de votre bébé était en lien avec celle de ton mari?

[StephAlex]

Insomnies quand tu nous tiens..

Du coup j'en ai profite pour lire vos nouvelles, dans lesquelles comme vous le dites toutes si bien on se reconnaît du début a la fin dans certains cas..et heureusement d'ailleurs sinon on pourrait en plus de notre chagrin penser que l'on délire avec nos pensées! Mais non pas du tout, j'ai cru m'entendre quand Alicia a parlé d'un laisser aller côté féminité..moi aussi je me retouve a porter ce fameux chignon en pagaille au dessus de ma tête parfois, avec de si réflexions de mon chéri qui ne peut plus le voir:), pareil je ne me souviens plus quand j'ai fais mon dernier gommage du visage, encore moins de la dernière fois ou j'ai pris le temps de m'habiller avec des vêtements autres que ceux que je m'étais pendant ma grossesse..bref tout comme vous. Moi qui était si attaché a toujours prendre soin de moi que je ne me reconnais plus et je pense qu'il faut y aller petit a petit également pour cela..comment donner envie a l'autre de faire un effort vu les circonstances si on n'en fait déjà pas rien que pour leurs yeux..même s'il faut le faire avant toute chose pour nous même! Et Nos bébés seraient fières d'avoir de jolies mamans, ça c'est la raison pour laquelle on doit continuer a s'occuper de nous malgré tout, pour eux pour nous!alors tout ça mélangé a fait qu'aujourd'hui, par ce beau soleil que l'on a eu a peu près partout, pour ma part sur la région parisienne, je me suis mis un petit coup de pied aux fesses, la journée a commence par un bon lavage de crinières, je leur ai posé un masque, et oh miracle une simple petite pince. A suffi a les "habiller", exit cet élastique que je traine depuis des semaines!! Le plus difficile c'est le premier geste et après bizarrement je me suis dit et si je cnrtinuais pendant que je susu debout, s'en est suivi un gommage du visage et mon corps m'a presque remercié de lui avoir remis de la crème hydratante!!:) le clou de la journée a été de retourner courir..j'avais du arrête fin septembre quand je n'avançais plus et que j'étais fatiguée au bout de 2kms avant de savoir que c'est parce que bebe était déjà la depuis quelques semaines donc fatigue oblige:) 7 mois sans courir ça me manquait au début mais après pfff c'est passé pour laisser place a d'autres moments tout aussi sportifs avec bébé qui poussait..mais la 4 semaines après mon omg, n'en pouvant plus de ne pas encore avoir retrouver mon corps d'avant, même si je ais que beaucoup me disent que ça ne fait justement "que" 4 semaines et que je dois m'estimer déjà chanceuse d'avoir pratiquement déjà retouve un ventre plat, il reste encore malgré tout du boulot ailleurs..alors cette semaine déjà ça m'avait traversé l'esprit, j'avais donc été m'acheter une nouvelle tenue a ma taille pour reprendre le jogging, je l'ai donc enfilé cette après-midi et j'ai été faire quelques foulées histoire de réhabituer mon corps doucement avec séances de rééducation périnéales ne débutent que le 2 mai donc on va attendre pour le prochain marathon:)

Tout ça oui tout ça, pour vous dire que je suis rentrée chez moi calme, détendue, réchauffée par les rayons du soleil, et plus que contente de voir que mon chéri avait apprécié que j'ai fais cet effort de me coiffer, de mettre une jolie tenue pour la soirée, ça faisait longtemps qu'on n'avait pas eu le droit de me voir si .. normale tout compte fait!:) et ça lui a fait plaisir..il état content moi aussi du coup et çe n'est pas grand chose au final pour passer d agréables moments qui sont difficiles a avoir alors que nous pleurons nos bébés..voilà j'en ai fini avec mon pti récit..

Un peu de légèreté dans les mots ne peut pas faire de mal..

Bonne nuit a vous et a nos beaux bébés qui nous remercient d'avoir pris la meilleure des solutions pour eux, car oui on se demande encore si nous avons fait le bon choix mais il ne faut pas en douter!
Je vous embrasse.

[Alicia77]

Désolée de répondre si tard. Ces 2 jours étaient chargés...

Stéphanie, quel plaisir de te lire ! Ça m'a remotivée pour quelques soins beauté... Ça fait toujours plaisir de voir quelqu'un de reboosté. Je suis contente pour toi.

Charlotte, j'ai eu les résultats de l'autopsie aujourd'hui. Les 2 malformations ne sont pas de la même famille mais comme il y en a sur 2 générations, les médecins considèrent que les risques sont environ 10x plus élevés que la moyenne. Ça + mes résultats aux marqueurs sériques qui étaient de 1/10, la prochaine grossesse, s'il y en a une, devra être suivie de très très près.

Ma petite fille mesurait 20 cm pour 150g. Elle avait tout ce qu'il fallait sauf un ventricule. Elle n'aurait pas survécu à la naissance contrairement à ce que le cardiologue avait pensé, la grossesse n'aurait peut être même pas abouti en fait. Cependant, les "20 cm" m'ont mis un coup ! C'est grand 20 cm, je me suis dit "voilà qui prouve que mon bébé était un vrai". Envie de le crier sur tous les toits. Et puis le fait aussi qu'elle avait TOUT sauf ce petit truc, ça m'a fait mal.
J'ai revu ses petites mains parfaites et tout à coup elle m'a manquée atrocement. J'en serais à 5 mois maintenant, je la sentirais bouger (bien que je crois l'avoir déjà sentie vers la fin).
De retourner à l'hôpital aussi c'était bizarre parce qu'en fait j'ai l'impression que ça me rapproche d'elle. J'ai croisé un couple qui partait de la maternité avec leur bébé dans le cosy et la valise... Il était tout beau, paisible et bien au chaud, il dormait tranquillement. J'ai eu envie de pleurer.

[charlotte 85]

Oui, ca revient un peu à ce que m a expliqué la gynéco : mon conjoint et moi, ou même nos parents, pouvons avoir de petites anomalies cardiaques sans gravité, mais elles peuvent etre plus graves pr les générations suivantes.... Nous en saurons un peu plus à ce niveau là lundi puisque nous passons nos échos du coeur....
Et pr une grossesse suivante, on te propose quel suivi?

20 cm, ou même moins d'ailleurs, oui ce sont de vrais bébés. Mais ça, certains semblent l oublier, même avec mon petit Ély qui mesurait 52cm , ou Émilien, 34cm...
Pr les autres, ils n ont pas vécu, donc.....
J ai parfois envie de leur coller les photos sous le nez je ne le ferais jamais mais ça me démange parfois!!!!
Mais c est pr cela, il faut bien leur rappeler la taille de ton bébé, que c était un petit être bien en chair! Un vrai bébé!

[maeva38]

Peu importe le nb de cm, ma Lucie en faisait une douzaine mais elle était toute bien formée, on voyait bien que c'était un bébé, certes bien sûr pas comme à terme mais déjà bien "dessinée". Mais comme tu dis Charlotte, seuls ceux qui l'ont vécu le comprennent, je m'en rends compte maintenant que je suis en train de passer par là...

[Alicia77]

Charlotte, pour le suivi, j'en saurai plus avec le gynécologue dans 1 mois... Là on a vu la foetopathologiste (savais même pas que ça existait) qui reste positive mais nous conseille de bien faire les échos, prise de sang etc correctement (ce que j'ai déjà fait mais bon). Je pense que le gynécologue me conseillera la prise de sang pour la trisomie, celle qu'on fait dès le début et qui coûte une blinde.
Pour la taille, j'avoue chercher des arguments pour convaincre les autres. Elle aurait été plus petite ou plus grande j'aurai eu aussi mal de toute façon mais j'ai tellement l'impression qu'on ne me prend pas au sérieux que j'utilise le moindre détail.
Je n'ose pas montrer les photos. J'en aurais envie mais je ne supporterai pas le moindre commentaire.

[charlotte 85]

Ah ben je ne savais pas que ça existait non plus une foetopathologiste la gynéco du centre antenatal m'a aussi bien conseillé de faire pds , échos, mais comme toi, c est déjà ce que l on avait fait.... Ma gynéco avec mes antécédents me suivait de près.... Sauf que la malformation cardiaque , en général, est détectée vers 22sa, voire plus ... (On a bien l exemple d Ély , j avais eu une écho à 22sa , et le gynéco de l époque avait bien fait son boulot et pourtant.....) donc même si pour une prochaine grossesse, j aurais des échos régulières (comme pr Émilien) et des échos cardiaques plus tôt que 22sa (l écho cardiaque de contrôle par rapport à mes antécédents était prévue vers 24sa) , je ne serais pas complètement rassurée....
Enfin bon, je parle de ça mais même pas sûr que j en passe par là

C est difficile de faire comprendre aux autres que ce sont de vrais bébés, ceux qui veulent comprendre le savent très bien mais ceux qui ne veulent pas, n essaieront jamais d imaginer....
Tu sais, ma cousine a accouché de son fils à un mois du terme, bébé de 2kg300 et 44cm , ou une autre cousine, sa fille faisait à terme +1 2kg700 et 45cm, et moi, mon Ély 2kg530 et 52cm, ben , pr certains, ces cousines ont eu un bébé, un vrai mais pas moi.... Alors que le mien ressemblait physiquement aux leurs.... Donc bon....

C est juste que ça dérange certains d entendre que c est un bébé, que tu as eu un enfant , un vrai... Et non une tumeur qu on t a enlevée... (Mais c est le sentiment que j ai avec ma belle famille, je n ai pas eu de bébés....)

Montrer les photos, oui , c est délicat.... Moi, je ne les montre qu à ceux qui me le demande, donc autant te dire que ces gens là se font rares... Mais ça fait tellement de bien aussi... Ma maman a voulu voir Émilien, je lui ai décrit un peu avant, elle avait vu Ély mais sa photo est beaucoup plus brutale...Émilien, j ai moi même fait les photos.... Et qd elle l'a vu, elle a été étonnée de le voir si bien formé et l'a même "comparé" (mais dans le sens positif) à mes deux gros bébés de plus de 4kg....
Et elle m'a demandé aussi si je voulais bien lui donner une photo pr l avoir près d elle.....
Donc si tu vois des gens ouverts et prêts à voir ton bébé, commence par leur décrire et ils verront s ils sont prêts à voir la photo...
Sinon, tu as pensé à un portrait au crayon?

[Alicia77]

Tu exprimes tout a fait mon ressenti concernant l'image du vrai bébé... Je pense que beaucoup de gens n'ont pas envie de savoir. Ça dérange trop.
J'ai bien pensé au portrait dont tu parles. Mon mari à une amie qui dessine... Je n'osais pas trop demander mais j'y pense de plus en plus. Ma mère serait la seule personne a qui j'aurais envie de montrer les photos mais c'est un sujet tabou visiblement pour elle. Elle n'en parle pas du tout. Elle a peur d'etre maladroite certainement (je vais me dire ça).
Au sujet de l'écho, cela dépend surement de la malformation mais d'après mon cardiologue, on peut la faire dès la 15eme semaine d' aménorrhée. Pour mon fils, on était assez naïfs (genre nous on n'aura pas de pb) et le cardiologue nous a presque engueulés quand on est venu à 7 mois. Du coup je suis surprise des dates qu'on t'a données.

[charlotte 85]

Le portrait, honnêtement, je te le conseille, c est bien plus doux....même si pr ma part, je préfère regarder la photo que le dessin, j y reconnais plus mon fils... Mais cela peut etre une alternative pr les autres... Je vais certainement bientôt faire faire celui d Émilien....

Ben, je ne sais pas, le gynéco, la cardiologue nous ont tous bien expliqué que la malformation n a été vue qu à 32sa parce que le coeur est un organe délicat qui se développe jusqu'à la fin.... Et qu à 22sa, elle ne se voyait pas forcément...
Donc pr ma grossesse suivante, j ai eu un rdv de contrôle , j avais eu rdv à 22sa, mais je me souviens que la cardiopediatre avait râlé un peu, qu elle préfère voir les patientes à partir de 24sa pr être sûre de ne rien louper.... Du coup, j avais eu un deuxième contrôle à 33sa mais plus pr me rassurer....
Et pr cette grossesse, mon rdv vers la cardiopediatre était prévu à 24sa+4, mais du coup, avancé à 22sa+1 puisque la gynéco a trouvé le souci à 22sa tout pile, et jamais avant avec des echos tous les mois pourtant....
Mais je pense que lors d une prochaine grossesse, avec un très probable souci génétique, et un suivi très tôt avec la cardiologue, si problème il y a, il sera , enfin, j ose espérer, assez tôt!!!!

[Alicia77]

Ca y est, on y est ! Je viens de vivre le moment que je redoutais le plus. Celui où une connaissance qu’on a pas vue depuis des lustres vous dit « et toi ? Paraît que tu viens d’avoir le 2è ? Ben si, c’est machin qui me l’a dit ! ».
Je suis tombée des nues. J’ai nié en bloc en me disant que ça devait bien jaser derrière mon dos. Le monde est petit et je ne sais pas qui a dû voir le peu de ventre que j’avais au moment où « ça » s’est passé. Et puis le congé maladie, ça interroge les gens forcément. Pourtant je jure de ne rien avoir dit !!!
Du coup, je me suis mise à ressasser. Oui j’ai eu un 2è enfant. Ma petite fille que je ne verrai jamais grandir parce que j’ai décidé d’arrêter sa vie.
Ca allait pourtant un peu mieux avec le temps. Chaque jour, je retiens un sanglot et j’évite les photos.

J’ai repris le travail il y a 1 mois en apprenant la grossesse de 2 collègues dont une de jumeaux. Ca a été sur le coup mais maintenant qu’elles ont un gros ventre, je ne peux plus les regarder.

La visite post accouchement m’a fait du bien. Le gynéco a été incroyablement juste dans ses propos : « il vous est arrivé quelque chose de singulier, il n’y a pas de mot pour cela […] Vous avez le droit de dire que vous êtes parents de cet enfant […] Vous allez voir des femmes enceintes partout […] Il y a plein de cons qui vont vous blesser etc ».
Je souhaite toujours un autre enfant mais il y a tellement d’angoisses que je doute d’y arriver. Quand je m’imagine enceinte, je vois immédiatement le sang d’une fausse-couche ou bien je me dis que c’est trop risqué. Et s’il y avait à nouveau une anomalie mais qu’elle n’était pas détectée cette fois ? Si mes 3 derrières grossesses étaient comme des avertissements de la nature ? Je deviens superstitieuse. Et puis à presque 40 ans, faudrait peut-être pas trop rêver. Sans oublier que j’ai eu 1/10 comme résultat aux marqueurs sériques ! J’ai des risques de malformations cardiaques et de trisomie. Quand je l’écris, ça me saute aux yeux que c’est de la folie d’espérer mais je ne peux pas m’en empêcher.

Et comment pourrai-je à nouveau entrer dans une salle de naissance en pensant à la vie, à la joie, à l’avenir ? Comment pourrai-je tenir un autre nouveau-né dans mes bras sans penser à la mort ? Je ne parle même pas du suivi de la grossesse... J’ai pleuré au labo pour ma dernière prise de sang tellement j’étais angoissée que la fille se trompe dans ses étiquettes ! « Vous inquiétez pas, je mets bien votre nom madame ! »… J’ai pas voulu sortir avant qu’elle les colle.

J’ai parlé de ma fille avec ma mère. Je lui ai montré les photos. Ca m’a fait du bien parce que pour la 1ère fois, mon enfant était reconnu comme tel par un proche. Elle m’a dit que c’était dur, elle a reconnu ma douleur aussi. Ca m’a enlevé un poids.
En revanche, dans ma belle-famille c’est l’inverse. Ma belle-sœur a envoyé ce sms 1 semaine après l’IMG disant « si je peux m’en remettre, tu y arriveras aussi » : elle parlait des avortements qu’elle a vécus. Son mari considère les avortements comme un geste anodin et je pense qu’il pense que c’est le même processus pour l’IMG. Je suis convaincue qu’ils n’ont aucune considération pour ma fille et ça me révolte. J’ai besoin qu’on lui donne une place dans la famille.
C’est difficile de faire mon deuil sans avoir de considération. C’est comme si ce deuil n’avait pas lieu d’être…