Grossesse suivante avec risque génétique

[Juju2704]

Bonjour,
Anne je comprend totalement ce que tu ressens. On a pris la décision d'arrêter ma grossesse en mars car nos jumelles avaient une mutation complète du x-fragile. J'ai un risque sur deux de transmettre mon "mauvais" x et si je le transmets il peut rester en prémutation (comme moi) ou dégénérer en mutation complète... on a commencé à monter un dossier DPI en mai, mais les délais étant tellement longs qu'on a décidé de continué à essayer encore qqs temps. Début juillet j'ai eut mon + tant espéré! J'étais tellement heureuse. J'en suis à 7sa (si mon ovu était bien à j14, Echo de datation vendredi ) et la joie, malgré que je sois heureuse d'être enceinte, à laissé place à la peur de revivre la même chose. Je dois avoir la biopsie à 12sa. À ma première grossesse j'attendais ces résultats avec impatience pour pouvoir annoncer ma grossesse cette fois ci je suis beaucoup plus dans la retenue, je me dis que tant que je n'ai pas d'examen ou d'écho on ne peut pas m'annoncer de mauvaise nouvelle^^ jusqu'à présent j'essayais d'y penser le moins possible histoire de pas trop stresser mais avec l'arrivée des nausées c'est un peu plus compliqué --'
Enfin bref, si tu veux parler et partager l'attente, je suis là.

Sophie, j'espère que l'attente n'est pas insupportable et que tu auras des bonnes nouvelles en septembre.

Bises à toutes.

[Ann312]

Merci les filles
Oui Cindy, bien sûr je me rappelle, mais j'avais répondu à ton post dans les nouveaux arrivants pas ici. Je n'ai pas vu beaucoup de cas de mucoviscidose sur le forum, alors ton cas m'a marqué.. J'espère que tu arrives à avancer de ton côté.
J'essaie de ne pas trop me projeter sur la biopsie pour le moment. J'ai déjà fait une fausse couche il y a 2 ans, un oeuf clair découvert à 10 sa (alors qu'à 6sa il y avait un petit coeur, même si au vue des écho de Tom je me rends compte que ce qu'on avait vu ce jour là était un peut bizarre, pas vraiment un embryon et juste un point qui clignotait..). Enfin, tout ca pour dire qu'on reste sur la réserve pour le moment.
On essaie de ne pas trop se projeter, et on va prendre un rdv après l'autre.
Du coup Juliette on va se suivre de près oui. Moi aussi si j'ai ovulé en milieu de cycle j'en suis a 7sa (ddr le 9 juin). Nous la datation est prévu mardi la semaine prochaine. Tu me diras comment ça s'est passé de ton côté! Je croiserai les doigts aussi!
C'est bête mais ça me fait du bien de savoir qu'une autre maman vit la même chose en même temps, en espérant qu'on s'annonce mutuellement de bonnes nouvelles. En plus, ma soeur jumelle s'appelle Juliette aussi..
Du coup profite de ta semaine, ça va venir vite vendredi. Nous on est en vacances, ça aide à ne pas trop voir le temps passé..
J'attends tes news vendredi Juliette!
Et plein de pensées à tous nos loulous..

[Cindy]

Bonjour Anne,

Oui ça va !! Ça fait un moment que je suis dans le haut et moins dans le bas. Il m'arrive parfois être un peut agressif avec les personnes qui m'entoure. Je suis aller voir mon médecin traitant il m'a dit que j'étais en plein dans la phase du deuil au niveau de la colère.....
Il m'a donné un traitement car je refait des crises d'angoisse.
Je suis fatiguée de faire semblant que tout va bien. D'être heureuse pour les 2 nanas de mon entourage qui sont enceinte mais en faite sa me fait mal..
En ce moment je suis dans j'ai peur d'oublier ma 2e fille car dans mon entourage il y a mes parents, mes beaux parents et mon mari biensur qui sont au courant pour la grossesse et img. Personne n'en parle, mon mari me dit quand on aura le 2e........
Quand il dit sa j'ai envie de le baffer..... Ça me soûle j'ai l'impression qu'il sent fout de notre fille il veut même pas savoir si c'était une fille ou un garçon.

[Mapetiteplume2017]

Oh si Juliette l’attente est longue... C’est pas facile de garder le moral, mais je me bats...
Je pense fort à vous les filles et je crois en vos haricots
Courage Cindy, c’est vrai que c’est dur de faire semblant, on en a marre à la longue... Ton petit ange ne sera jamais oublié car il est bien présent dans ton cœur... Tes parents, beau parents et ton mari n’en parlent pas mais y pensent certainement aussi...
Toutes douces pensées à nos loulous les filles

Alexiel j’espère que tu vas bien

[Juju2704]

Salut les filles,

Sophie je t'envoie de bonnes ondes pour que l'attente soit plus douce. Parfois il faut s'autoriser à aller moins bien, évacuer toute notre peine pour se sentir un peu mieux.

Anne, moi aussi ça me fait du bien d'avoir qu'un qui vit la même chose que moi en même temps. Je trouve ça rassurant même si ça ne changera rien aux résultats de ma biopsie^^
On a rencontré notre petite graine, son petit cœur bat bien (166bpm), je suis tellement rassurée Il fait 14mm et j'ai bien ovulé à j14 donc ddg 24 juin (ddr 10juin on se suit vraiment de près !). On a programmé la t1 au 3 septembre et la biopsie le lendemain. Je trouve ça loin et en même temps tellement proche. Je n'arrive pas à imaginer une fin heureuse, j'ai l'impression que les résultats de la biopsie ne peuvent qu'être mauvais Maintenant que c'est concret (on l'a vu et les rdv sont programmés) je commence vraiment à flipper...
j'espère que toi ça va et que tu auras également de bonnes nouvelles mardi J'attends de tes nouvelles!

Bonne soirée

[Ann312]

Juliette, 1ere rdv et super nouvelle!!
Je te comprends, c'est difficile d'imaginer une fin heureuse.. C'est affreux, mais en se disant ça, on se dit que ce sera peut être un peu moins difficile à encaisser si les résultats sont mauvaises... Moi, j'essaie de me raisonner et je me dis que de toutes façons, je ne peux rien y faire, ses petits gênes sont là, alors à quoi bon..
Les prochains rdv vont arriver vite, courage! Moi je vous dirai après-demain quand ce sera prévu. L'echo T1 est déjà programmée le 30 août, donc la biopsie sera probablement la même semaine que toi.

Cindy, je comprends que ce soit difficile. Peut-être qu'ils ne savent pas comment tu le vis. Peut être qu'il n'osent pas t'en parler. Tu pourrais peut être en parler avec eux et leur expliquer que tu as besoin de parler de ta puce et qu'ils ne l'oublient pas surtout. Bien souvent les autres ne savent pas ou ont peur de nous replonger dans une tristesse. Ils ne sont pas conscients que nous y pensons tout le temps.. Moi j'ai parlé et parlé de mon loulou jusqu'à ce que ça devienne presque un automatisme pour les autres. C'est un long "travail" difficile, mais au bout du compte ça en vaut la peine et je suis beaucoup plus apaisée aujourd'hui..

Sophie, on pense toutes tellement forts à toi et on est avec toi dans l'attente!!
Et merci pour tes encouragements.

Plein de pensées à nos loulous et à nos petits haricots.

[Nena]

Je croise les doigts pour toutes celles qui sont en attente des résultats génétiques.

Juliette, moi aussi je suis porteuse du x fragile. Nous l avons appris quand j étais enceinte de ma fille Paloma. Je connais très bien cette angoisse et cette peur qui nous quitte pas pendant ses 12/14 premières semaines. Et meme apres....
L attente paraît interminable et j espère que cette petite graine espoir n est pas atteinte.

Valérie

[Ann312]

Bon jusqu'ici tout va bien.
La gynéco nous a fait un peu peur parce que je ne sais pas ce qu'elle a visé au début mais c'était une poche vide.. comment dire qu'après mon oeuf clair l'année dernière, j'ai raté un battement de coeur... Mais finalement nous avons bien vu un petit embryon de 21mm avec un coeur qu'on a pu entendre à 169bpm. Elle a avancé la conception au 21 juin, mais tout en nous disant que le terme serait confirmé a l'echo T1.
Elle nous a confirmé cette écho pour le 30 août et la biopsie se fera le 5 septembre. Il faudra attendre une dizaine de jours pour les résultats.
Juliette on va continuer à se suivre de près..
C'est vraiment bizarre comme j'ai parfois l'impression "d'oublier" que suis enceinte. Même après l'avoir vu ce n'est pas encore vraiment réel.. Je n'aime pas trop ca mais c'est meut être une façon de me protéger..
Du coup on continue un rdv après l'autre. Le prochain dans 3 semaines. Affaire à suivre..

[Mapetiteplume2017]

Oh oui Anne c’est probablement une façon de te protéger, et puis c’est encore le début... vu ton passif c’est de toute façon probablement normal de mettre du temps à réaliser et à se permettre d’y croire... Allez, une echo après l’autre
Je suis de tout cœur avec toi tu sais bien!!
Gros bisous à nos loulous

[Elena]

Bonjour à tous et à toutes,

je rejoins la conversation qui me concerne désormais aussi. Nous avons eu les résultats génétiques ce jour, suite à une img à 25 sa pour notre petite Elena, notre 1er bébé. Elle avait une translocation déséquilibrée des chr. 14 et 16. Verdict, monsieur est porteur sain de cette translocation. On nous présente les 2 choix : tentative naturelle avec 1 risque sur 4 que ça se reproduise ou FIV avec diagnostic pré implantatoire, mais 9 mois d'attente et on nous annonce qu'il y a "seulement" 25 à 30 % de chances de réussir.

C'est un nouveau coup dur. J'avoue qu'après avoir subit amniocentèse, l'attente et toute les "manipulations" médicales imposées par une IMG, une FIV me semble aujourd'hui difficile car encore des souffrances psychologiques et physiques. D'autant qu'on nous a dit de ne pas tenter de notre côté de faire un bébé en parallèle si on choisit la FIV, ce que je trouve complexe à gérer mentalement, de s'imposer de ne pas risquer une grossesse naturelle alors que l'on sait que c'est possible. (Est-ce qu'on vous a demandé la même chose ?)

Et à la fois, tenter naturellement, c'est 2 mois et demi d'attente pour une biopsie + l'attente derrière et le risque de souffrir à nouveau. Mais aussi, selon moi à ce jour (l'état d'esprit pouvant évoluer au fil des semaines), la voie "la plus simple", qui impose le moins d'attente (enfin, au moins on peut essayer de faire un bébé en attendant qu'il arrive) et qui laisse une lueur d'espoir quand même.

De ce que je vois, il y en a peu qui passent par FIV (je n'ai pas tout lu), est-ce que vous connaissez des personnes qui ont fait ce choix ? Et pour celles qui ont tenté naturellement, comment avez-vous fait ce choix ?

merci et bon courage à toutes et tous.