Une longue attente

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Elena
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Enregistré le : 20 juillet 2018, 18:11

Une longue attente

Message par Elena »

Bonjour à tous et à toutes,

je rejoins le forum aujourd'hui, car comme vous, ma grossesse n'a pas pris la tournure imaginée. Il y a un mois, le 26 juin, lors de la T2, on nous annonce qu'il y a un problème au coeur de notre fille. On nous donne RDV au DAN pour un 2nd avis le 4 juillet (une semaine et un jour plus tard). L'attente est affreuse, et le ciel nous est tombé sur la tete avec mon mari. Cette petite fille parfaite que l'on attendait tant et qui avait passé toutes les echos avec brio jusqu'ici avait un problème.

Les indications de la sage-femme sur le compte rendu semblaient orienter vers une Tétralogie de Fallot (merci Internet pour la diagnostic avant l'heure). C'est donc sans surprise qu'on nous ré-annonce la tétralogie au rdv de 2nd avis. Mais les médecins semblent plus inquiets pour d'autres choses : petit poids et machoire un peu reculée. Pendant une h, on regarde mon bébé à l'écho sous tous les angles. Finalement on me propose une amniocentèse que l'on fait dans la foulée car on s'en doutait déjà. Commence ensuite une 2e longue attente, celle des résultats. On nous donne rdv le 25 juillet (3 semaines après). Finalement, on reçoit un appel le lundi 16 juillet pour un rdv le lendemain matin avec la généticienne. Je sens déjà que c'est pas bon signe des résultats si tôt.

Le lendemain, on nous annonce une anomalie aux chromosomes 14 et 16. Je m'étais préparée à plein de chiffres mais pas à ceux-là. Les médecins ne savent même pas ce que ça donne, handicap moteur, mental, bref on opte pour l'IMG sans le délais des 7 jours de réfléxion et cela doit passer en commission le soir-même. Le lendemain, l'hôpital m'appelle pour fixer les rdv de préparation. RDV possible seulement le lundi suivant soit 6 jours après, sans pouvoir m'annoncer une date pour l'img. Beaucoup d'incompréhension et de colère pour ce délai que l'on nous impose une fois de plus alors que justement, on en veut pas. Nous souffrons depuis bientôt un mois, et l'attente est juste horrible. On profite des coups donnés par notre fille, mais toutes ces annonces ont rendu chaque heure difficile et les jours semblent s'écouler très très lentement. Je compte bien dire lundi au personnel médical que la souffrance est encore plus approfondie par leurs délais.

De mon côté, plus le temps passe, plus je redoute l'IMG. C'est ma 1re grossesse, j'ai peur des "séquelles" que ça peut laisser derrière, j'ai peur de comment ça va se dérouler, de devoir encore attendre... Bref, je vis mal cette longue semaine où j'essaie de m'occuper tant bien que mal. Et à la fois, j'ai peur de m'en vouloir d'être aussi "pressée" par la suite, de ne pas avoir su profiter de ces derniers moments. C'est vraiment le cauchemar absolu qu'on ne peut imaginer avoir quand on tombe enceinte.

Désolée pour le roman, mais à la fois ça fait du bien de poser par écrit tout ça.

PS : j'en suis à 26 SA.
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Mamange d'une petite fille 25/07/18 - IMG 25 sa translocation déséquilibrée.
Dossier DPI accepté 05/19 + essais naturels.
Natange
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Re: Une longue attente

Message par Natange »

Bonsoir Elena,

je suis désolée de t'accueillir sur le forum et de lire ton histoire. Je comprends ton envie que ça se termine au plus vite. Je ressentais la même chose au début mais on m'a également imposé un délai de réflexion de 7 jours. Je ne comprenais pas. Mais au final, je suis heureuse qu'on nous ait imposé ce délai car ça m'a permis d'y voir plus clair et de me préparer au mieux (en fonction de mes désirs) pour vivre mon img. J'ai passé énormément de temps à lire des témoignages et à parcourir les sites de différentes associations. Ca m'a permis de me poser des questions auxquelles je ne pensais pas et d'y trouver réponse avant la date de l'img. Si cela t'intéresse, l'ensemble de mes réflexions se trouvent sur cette page du forum: http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=11&t=702

Si tu as des questions précises sur le déroulement de mon img, n'hésite pas à les poser. D'autres personnes pourront y répondre également.

J'espère que tu trouveras un peu d'apaisement sur le forum.
Anne2017
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Re: Une longue attente

Message par Anne2017 »

Bonjour Elena,

C'était aussi ma première grossesse, et j'ai du dire au revoir à mon petit garçon... Je comprends ta colère, je voulais que ça se finisse, et même je pensais parfois à "quand je serai à nouveau enceinte", à un autre enfant... C'était une façon de rejeter loin de moi la peine, de la nier. Et en même temps, dans cette période d'attente (ou nous n'avons eu aucun espoir, dès la première annonce qui fut très brutale avec ces mots "vous êtes jeune, vous en aurez d'autre", merci le gynéco de ville), j'avais décidé d'offrir ce temps à mon enfant, de ne pas pleurer pour qu'il ne ressente pas la peur, la peine. Ce fut une période très particulière, qui a durer un peu moins d'un mois.

Concernant l'IMG, j'avais extrêmement peur également. Mais j'ai fait confiance à l'équipe qui a été extrêmement professionnelle et très empathique. Le seule moment difficile a été la pose de péridurale, avec un anesthésiste juste inconscient de son comportement détestable.

A posteriori, ce jour a été long certes, mais j'étais dans un état second, abandonnée à l'équipe médicale. Et la naissance de mon fils a finalement été, aussi impossible que cela semble, un magnifique moment. Je me souviens de l'émotion de cette rencontre.

N'hésite pas à poser tes questions si tu en as. Et même si cela n'est pas évident, ce temps d'attente te semblera précieux dans l'après. Avec une année de recul, le plus dur à été pour moi le temps de l'après.
Anne,
Maman d'un petit garçon né sans vie le 23/02/17
Maman de deux petites filles nées les 07/09/18 et 30/05/2020, pour notre plus grand bonheur
Elena
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Re: Une longue attente

Message par Elena »

Bonjour,

merci pour vos messages.
Notre petite Elena est née ce 25 juillet. Tout le "protocole" s'est bien déroulé, l'équipe médicale a été très bien, surtout la sage-femme qui nous a accompagné. Les sages-femmes ont d'ailleurs été d'une aide très précieuse psychologiquement à rester avec nous pour discuter, bien plus qu'une psy qu'on avait vu quelques jours avant qui n'avait pas aidé à part répondre "ca dépend des gens".

Comme je l'avais beaucoup lu, la rencontre avec notre fille a été un moment apaisant, triste et à la fois utile pour "faire connaissance", découvrir qu'elle est bien réelle. Elle avait la peau si douce !

Désormais, la "phase d'après" a commencé, avec ses hauts et ses bas. La journée d'hier a été sous le signe de la déprime, aujourd'hui moins, mais dès que je reste à ne rien faire, je suis vide et triste. La difficulté de retrouver un corps "comme avant" trop tôt, le manque d'elle (se retrouver seule plutot qu'à 2 à chaque moment de vie), le retour à la case départ après avoir tant attendu ce bébé et puis tous les sentiments de "je ne la connaitrais pas", "qu'est-ce que ca aurait donné avec elle". J'ai commandé des livres avec des témoignages sur amazon dans l'espoir que ca m'aide un peu, sinon je ne compte que sur le temps.

Je me sens comme paralysée dans mes choix pour l'avenir : pour mon travail notamment, et pour des choses bêtes comme l'adoption d'un petit chat que l'événement vécu me fait vivre comme une difficulté psychologique (et si je compensais ? et si ce petit animal était rattaché à cette période ? Et s'il partait, est-ce que ce serait comme une 2e perte de ma fille ?). Bref, le cerveau est dans sa phase d'analyse de tout ce qui se passe et c'est vraiment difficile.
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Mamange d'une petite fille 25/07/18 - IMG 25 sa translocation déséquilibrée.
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Natange
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Re: Une longue attente

Message par Natange »

Tendres pensées à ta petite Elena.

Je suis contente de lire que la rencontre à été tendre malgré tout.

J'espère que tu trouveras rapidement un peu de sérénité pour les questions que tu te poses. Courage!
mariposa42
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Re: Une longue attente

Message par mariposa42 »

Bonsoir Elena,

J'ai une pensée pour ta petite fille.

J'ai moi aussi du laisser s'envoler mon fils au mois de juin. Il souffrait d'une tétralogie de fallot et d'une fente labiale bilatérale. A ce jour nous ne savons toujours pas pourquoi, nous avons le rdv post img en septembre mais la théorie de la malchance semble se dessiner de plus en plus.

Je suis passée par beaucoup de phases depuis l'annonce des malformations: le chagrin immense, l'incompréhension et le sentiment d'injustice, le rejet...
Aujourd'hui je ressens de la jalousie vis à vis des autres parents, pas de leurs enfants mais j'envie leur insouciance, celle que je n'aurai plus jamais.
Quand je pense à l'avenir parfois je m'imagine avec un autre bébé et parfois je n'arrive pas a m'enlever de la tête que la malchance pourrait à nouveau frapper et je me dis que je n'aurai pas le courage de revivre ça.

Tout ça pour te dire que les sentiments varient très fréquemment dans ces moments. N'hésite pas à venir en parler ici, ça aide vraiment.

Amandine
Maman d'un petit garçon envolé le 11 juin 2018 à 24sa+6
Mapetiteplume2017
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Re: Une longue attente

Message par Mapetiteplume2017 »

Douces pensées à ta petite Elena qui a rejoint tous nos petits anges là-haut 💕

Je suis heureuse que cette rencontre ait été douce pour toi aussi, malgré la tristesse, et que les sages femmes aient pu t’aider... Elles portent vraiment bien leur nom ces femmes...
La suite est difficile oui, je suis aussi passée par toutes tes réflexions et certaines me reviennent encore maintenant, 7 mois après... Effectivement le temps apaise généralement cette douleur, chaque étape est importante dans ce deuil... Dis toi que même quand tu as l’impression de reculer, ce ne sont que des pas en avant que tu fais, c’est jusque que certains sont plus durs à franchir que d’autres... N'hésite pas à venir t’exprimer ici quand tu en ressens le besoin, il y aura toujours qlqn pour te soutenir ❤️
Sophie... Mamange d’Emma (25 S.A), envolée le 28/12/17 et d’Arthur (18 S.A.), envolé le 25/01/21 pour la même maladie que sa grande sœur.
Maman de Marius, petit arc en ciel, né le 2 août 2019 en super forme ❤️🌈
Helene0917
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Re: Une longue attente

Message par Helene0917 »

Tendres pensées à ta petite Elena,
En effet, les équipes médicales sont "en général" bienveillante avec des situations comme les nôtres.
Le choix de la rencontre est une décision personnelle mais comme toi, j'ai énormément aimé ce moment. Si je devais revivre un jour de ma grossesse, et ben ça serait ce jour là (même si paradoxalement c'est aussi le plus triste de ma vie).
En effet, dans le deuil,tu découvriras des jours avec et des jours sans. Et quand tu auras un jour mieux, tu te diras, c'est bon je m'en sors. Et le lendemain tu pourras replonger et tu auras l'impression que c'est encore pire qu'avant... Avec le temps, les moments "-" seront moins dures, moins longs et reviendront moins souvent. Mais cela prend du temps. On dit que la 1ère année est la + dure, car il y a toutes les 1ères fois sans ce petit être tant désiré. Mais je pense que la tristesse et le manque continue encore après.
Pour le petit chat, je comprends ton hésitation. Prends le temps de réfléchir.
L'essentiel, est de prendre soin de toi. Moi les 1ers temps après mon accouchement, j'ai fait différentes choses pour ma princesse comme décorer une boîte avec toutes ses affaires. Je continue à l'ouvrir toujours... J'ai fait un portrait d'elle par un dessinateur, un tatouage... Tout ces petites choses m'ont permises de la faire "vivre"... Je m'étais également fixé 1 plaisir / semaine. Cela peut paraître bizarre, mais ça m'a permis de réapprendre à vivre et à apprécier la vie (manucure, coiffeur, shopping, décoration pour ma maison...)
Je te souhaite beaucoup de courage et oui il y aura un mieux un jour.
Mamange d'une petite princesse Lola - MFIU le 20/09/17 à 36SA et envolée le 22/09/17 💕
Maman d'un petit champion Léo - Né le 09/12/18 avec un déclenchement à 35 SA 💙
Elena
Messages : 25
Enregistré le : 20 juillet 2018, 18:11

Re: Une longue attente

Message par Elena »

Bonjour à tous,

merci pour vos messages. Chaque jour passe et ne se ressemble pas. J'ai eu des premiers jours très tristes, et là depuis hier, je me sens moins triste, plus dans l'acceptation et la reprise du quotidien, avec quand même des moments où la douleur revient fort. C'est très bizarre, je ne sais pas "comment je dois me comporter"... On arrive à en parler avec notre entourage sans forcément pleurer, de façon plus pragmatique, et le soir tous les 2, on regarde les empreintes comme un petit rituel pour lui souhaiter bonne nuit.

On a ouvert l'enveloppe avec les photos et regardé celles qu'on avait prises. Ca nous aide beaucoup.

Pour le chat, on a toujours pas pris de décision. Officiellement c'est non, mais je ne sais pas pourquoi, mon esprit s'accroche. J'ai l'impression d’être incapable de prendre une décision en ce moment.

La semaine prochaine, on ira au cimetière où les cendres doivent être dispersées.

PS : l'hopital nous a appelé, nous aurons rdv le 16 aout pour les resultats de nos recherches génétiques savoir si on est porteurs de quelque chose... ça fait peur ça :(
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Mamange d'une petite fille 25/07/18 - IMG 25 sa translocation déséquilibrée.
Dossier DPI accepté 05/19 + essais naturels.
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