Soizic, ma fille, notre histoire

[Blu53]

Je me suis souvenu d'une phrase que ma dit la gynéco avant de m'emmener dans la chambre :
« nous ne ferons pas de césarienne pour sortir votre bébé si son cœur faiblit car il a peu de chance de survie à l’extérieur. Il est encore trop tôt pour vous d’y penser, mais c’est notre rôle de penser à l’avenir à votre place dans ces circonstances … la césarienne ne sera faite que si votre vie est en danger ». Ces propos résonnent dans ma tête comme un sacrifice, comme si on allait sacrifier ta vie pour que je n’ai pas de césarienne et donc puisse envisager une grossesse plus rapidement après ton envol.

[nane29]

Bonjour Lucy

Je rejoins Sophie, c'est tellement triste. Te faire en plus répéter pour être sûr que tu es bien conscience de ce qu'il va se passer est juste horrible.
Je n'ai pas les mots, se passage est tellement triste que l'on aimerait qu'il ne se soit jamais passé.

Les paroles des médecins raisonnent encore longtemps dans nos tête... Ça me rappelle que mon gynéco m'avait dis "si je peux sauver une de vous deux je le ferai... Malheureusement je ne peu faire qql chose pour votre petite mais mon devoir est que sa maman soit en pleine santé..." Je pense que malgré le faite qu'ils ne veulent ou plutôt ne peuvent rien laisser paraître ils sont touchés aussi par nos parcours et ce qu'il nous est arrivé... Alors il essaie tant bien que mal de réparer les pots cassés si je puis dire ! Sauf que dans ce moment là on préférerait qu'ils mettent toute les chances du côté de nos enfants pour pouvoir les sauver.

En tout cas, pleins de courage pour trouver la force de continuer à écrire ses passages qui sont malheureusement de moins en moins joyeux.

Tendre pensée à nos petits anges

[Blu53]

Suite :

"Pendant que j’essaie de comprendre ce qui nous arrive, assise là sur ce lit, une dame entre dans la chambre. Elle s’appelle Sylvie, elle me sourit … elle est agent hôtelière et apporte des serviettes de toilette … elle s’est dit que je n’avais peut-être pas pensé à en apporter (et elle a raison, j’ai oublié). Elle me dit qu’on va être bien entouré, qu’on va prendre soin de nous. Elle me dit que j’ai le droit de personnaliser la chambre en apportant des petites choses de chez nous et que pour s’occuper, ils proposent des activités comme le mandala, le tricot … Elle m’explique que le petit déjeuner est servi entre 7h et 9h, je sonne quand je veux qu’on me l’apporte … elle me conseil d’être prête pour 9h au plus tard le matin car c’est l’heure où les visites commencent … gynéco, pédiatre et sage-femme font le tour des chambres du service tous les matins … mais jamais dans le même ordre. Il est également possible que ton papa dorme avec moi dans la chambre, nous pouvons demander un lit de camp (10€/nuit). Je lui demande à ce qu’elle l’apporte afin que ton papa reste à nos côtés ce soir.

Sylvie part et ton papa arrive. On se regarde, on est triste … on se prend dans les bras et nos larmes coulent. Ton papa me dit que ça va aller, que tout va bien se passer, qu’on va s’en sortir … Je dis à ton papa que c’est bon, il peut dormir ici, il est content de pouvoir resté avec nous. Sylvie nous apporte le lit de camp et ton papa revient de la voiture avec ma valise. On s’installe … et on parle de ce qu’on vient d’apprendre. On a peur de te perdre mais ton papa est confiant … il me dit que la gynéco doit nous préparer au pire mais que ça ne veut pas dire que ça va arriver … il y a toujours un espoir ! Ton papa commence à faire des recherches sur internet sur le RCIU et trouve des témoignages encourageant où le bébé naît vivant et s’en sort. Je peine à croire que ce sera également ton cas, la gynécologue a été tellement claire et sûr d’elle lorsqu’elle nous a dit de nous préparer à te perdre …

On frappe à la porte … c’est une pédiatre … elle vient nous expliquer la décision de la commission. Elle ne nous apprendra pas grand-chose de plus, ils ont la décision d’une non prise-en-charge active c’est-à-dire que rien ne sera fait pour te sauver si ton cœur faiblit : pas de césarienne, ni de réanimation si tu venais à naître vivante … juste des soins palliatifs pour accompagner ton envol. On nous dit que tes chances de survie sont très affaiblit et que l’on doit se préparer à te perdre à tout moment. Je vais avoir les piqures de cortisone pour la maturation de tes poumons, une piqure samedi soir et l’autre dimanche soir … Finalement la grosse prise de sang je la ferai le lendemain. On me garde pour rechercher la cause de ton retard de croissance … on nous parle de l’amniocentèse et de réfléchir si on l’accepte ou non … La pédiatre nous dit de réfléchir à ce que nous voulons comme vie pour toi … dans le cas où tu aurais un handicap, sommes-nous prêt à t’accueillir malgré tout …

Tout ce qu’elle dit, on l’a bien compris, la gynécologue nous l’avait déjà dit … ce que je veux savoir moi c’est l’après … d’accord il y a une décision de non prise en charge active pour le moment … mais après ce week-end et la semaine suivante c’est quoi le programme ?? … parce qu’il parle de toi comme d’un condamné à mort mais jusqu’à preuve du contraire tu es toujours vivante … il est toujours possible que tu recommence à prendre du poids … et ton cœur tant qu’il bat, il y a un espoir !! La pédiatre est comme un disque rayé, elle tourne en rond, toujours le même discours … elle ne répond pas à mes questions … je tente de reformuler … rien à faire … je laisse tomber … Elle finit par partir … ton papa me dit qu’il ne l’aime pas celle-là et je suis bien d’accord avec lui … son passage ne nous a rien appris de plus …

Sylvie m’apporte mon plateau repas, elle a mis des desserts en plus pour ton papa … pour qu’il mange lui aussi, sans avoir à sortir d’ici pour cela … Nous passons notre soirée à discuter, en même temps que ton papa continue ses recherches sur internet … on essaie de se donner de l’espoir comme on peut. Je mets ma main sur mon ventre … ton papa s’assoit à mes côtés et en fait de même … nous sommes là avec toi, nos mains posés au plus proche de toi … on te dit qu’on t’aime et qu’il faut se battre pour vivre …
Ce soir-là, nous nous endormirons d’épuisement psychologique … le sommeil ne sera pas de très bonne qualité … mon cerveau bouillonne, ingurgite tout ce qu’il a appris … et j’espère me réveiller chez nous et constater que tout cela n’était qu’un cauchemar…

Les deux jours suivants, le samedi et le dimanche, s’entremêle dans ma mémoire. Chaque réveil est difficile, je suis dans le brouillard, peinant à comprendre où je suis et pourquoi … Tous les matins, je me prépare, on prend ma température et ma tension, je déjeune puis vient le temps des visites. Nous voyons défilé pas mal de personnels … et le matin lors des visites ils viennent à 5 : gynécologue et son interne, pédiatre et son interne, et la sage-femme … Ils me demandent comment je vais, si nous avons bien compris … ils me font répéter encore et encore la même chose pour s’assurer que je ne tombe pas dans le déni … ils nous donnent des informations sur les examens à passer, nous demande notre vision de l’avenir concernant ta problématique … Quand ils arrivent dans la chambre, je les accueille avec le sourire … mais quand ils repartent, je suis en pleure …

Une jeune pédiatre a pris le temps de venir discuter avec nous, le courant passe beaucoup mieux avec elle qu’avec celle du vendredi soir. Elle répond à nos interrogations : les séquelles sur toi du retard de croissance, tes chances de survie et dans quelles conditions … Elle nous explique qu’au vue du retard sévère, précoce et soudain, on peut s’attendre à ce qu’il y ai déjà des séquelles à ton cerveau … mais il n’est pas possible d’en connaître la gravité ni l’étendue pour le moment … nous le serons que si tu survie à tout cela, lors de ton développement dans les 1ères années de vie. Et puis, tout ceci dépend également de la cause du RCIU … maladie génétique, infection bactéries/virus, d’origine vasculaire … A priori, pour toi ma chérie, le problème semble vasculaire, mais il faut tout de même écarter les autres possibilités. La pédiatre nous explique également que la non prise en charge active ne veut pas dire te laisser souffrir … elle nous dit que si tu venais à naître prochainement, vivante, tu aurais des soins palliatifs pour t’épargner la douleur et t’accompagner en douceur vers ton envol …
Ils nous parlent tous de « si l’accouchement se déclenche prochainement » et je ne comprends pas pourquoi car je n’ai pas de signe en ce sens … en fait, elle nous explique qu’avec le RCIU, nous avons un risque d’accouchement prématuré …

Nous parlons beaucoup avec ton papa … nous souhaitons faire l’amniocentèse, nous souhaitons savoir si tu as une maladie génétique … Ce n’est pas parce que nous ne t’aimerons pas si tu as un handicap ma chérie, oh non, mais parce que pour nous la vie ne doit pas se résumer aux 4 murs d’un hôpital … la vie ne devrait pas être que souffrance … la vie c’est pouvoir grandir, évoluer, découvrir, rencontrer, interagir, penser, aimer, devenir autonome …
Nous nous sommes toujours dit que si un jour nous avions un accident, nous refusons de rester brancher à des machines, nous sommes contre l’acharnement thérapeutique pour nous … alors comment pourrions-nous te faire subir cela !!

J’espère de tout cœur que nous n’aurons pas à décider d’interrompre les battements de ton cœur … nous ne souhaitons pas prendre une telle décision … ce que je compris plus tard, c’est qu’accepter la non prise en charge active … c’est prendre une telle décision !

Durant ce week-end, nous sommes comme dans un monde parallèle … tout cela semble tellement irréel et pourtant ca a vraiment lieu … ce week-end a existé réellement … Nous avons prévenu la famille et les amis proche de ce qui se passait, par sms … sauf papy et mamy que ton papa a appelé le vendredi soir … Mamy m’a appelé le samedi et m’a dit « j’espère que tu as bien conscience des conséquences d’une vie avec un handicap et que vous allez bien y réfléchir ». Ah mamy et son tact légendaire … Elle nous dit qu’elle passera nous voir le lendemain … ce sera mon anniversaire !
Il est difficile d’expliquer les sentiments et sensations ressenties durant ces moments, c’est comme si mon cerveau était du coton … et puis je pleure de t’avoir perdu alors qu’en fait tu es encore là dans mon ventre et toujours vivante … et par moment j’oublie tout cela … j’oublie qu’il y a l’épée de Damoclès sur toi et je rigole devant une blague à la télé … ou parle de choses banales avec ton papa …

Ce dimanche 15 Avril, j’ai 29 ans … jamais je n’aurais pu imaginer passer un anniversaire à l’hôpital … côtoyant la mort qui attend ton départ … Ce jour-là, je prie … je prie Dieu pour qu’il ne te reprenne pas aujourd’hui … c’est très égoïste mais … je ne veux pas que tu meurs le jour de mon anniversaire … Je dis à Dieu que s’il ose faire cela, toute ma vie je serai en colère contre lui …
Le personnel soignant ne se rendra pas compte que c’est mon anniversaire et je ne le leur dirais pas … Nous recevons de la visite dans le week-end : papy et mamy, tata M. et tonton P., tata E., et A. ma meilleure amie. Ils sont tous attristés de la situation et espère une fin heureuse comme dans les contes de fées … nous aussi nous espérons une fin heureuse pour notre petite princesse … Ton papa passera ses journées entière avec nous, il ne sortira que pour manger les midis et soirs. Le samedi soir il ira dormir chez un ami qui n’habite pas très loin. Par contre, le dimanche, il restera à nos côtés.

Durant ce week-end, parmi tous les professionnels que nous voyons défilé, nous rencontrons la gynécologue Dr M.. Nous parlerons longuement avec elle … de ce qui se passe, elle répond à nos questions … pas de césarienne si on peut l’éviter afin de pouvoir reprendre les essais plus rapidement après ton envol, … pas d’acharnement thérapeutique … on est d’accord pour la non prise en charge active … on veut réaliser l’amniocentèse … Elle nous dira qu’on lui semble avoir bien conscience de ce qui se passe, nos propos sont censés et en accord avec le corps médical … Mais elle nous dit bien aussi, que même si à ce jour nous sommes d’accord, nous avons le droit de changer d’avis à tout moment … les médecins donnent leur avis d’expert mais c’est nous les parents donc nous avons le dernier mot … Et puis, elle est plus optimiste que les autres, elle nous dit qu’il y a toujours un espoir, même s’il est infime. Peut-être que tu vas reprendre du poids et que ton pronostic vital va s’améliorer. Elle nous dit que nous allons avancer pas à pas, jour après jour et que le protocole sera révisé régulièrement et que peut-être qu’à un moment on va déboucher sur une prise en charge active car il y aura plus de chance de te sauver sans trop de séquelles.
Elle nous dit que lundi matin, la sage-femme du service verra pour nous programmer l’écho avec l’échographe référent ainsi que l’amniocentèse. Il est également prévu qu’une psychologue de l’hôpital passe nous voir, se présenter et voir si nous souhaitons la rencontrer.

Ces deux soirs de suite, j’ai eu droit aux piqures de corticoïde pour le développement de tes poumons … une piqure dans la fesse gauche samedi et une piqure dans la fesse droite dimanche … Ce n’est pas du tout agréable … ça pique dans le muscle et puis ça chauffe ensuite toute la fesse, le temps que le produit se diffuse … Pour nous, ça aussi c’est un signe d’espoir … après tout, s’il n’y avait aucune chance que tu t’en sorte, ils ne me feraient pas prendre des corticoïdes pour tes poumons …

Je suis perdu entre espoir et désespoir … on nous dit sans cesse de nous préparer à te perdre mais en même temps, il faut garder un espoir … J’en ai marre … je n’aime pas cette situation … je me sens dans un entre-deux … je veux savoir la suite … je veux connaitre l’issu à notre histoire … J’en viens à dire à ton papa « peu importe l’issu, j’aimerais qu’on y soit déjà … je ne supporte pas d’être entre-deux … Est-ce que je dois commencer à faire mon deuil ou garder l’espoir car tu vas t’en sortir ??? ». Cette attente me rend folle, c’est comme si un match entre le pessimiste et l’optimiste se déroulait dans ma tête … Et du coup, j’ai dû mal à te parler, tout comme j’ai dû mal à t’écrire sur ce moment, car j’ai comme un sentiment de culpabilité d’accepter ta perte alors que je devrais me battre tant qu’il reste cet espoir …

Le dimanche soir, la sage-femme du service vient nous voir. Elle a dérangé l’échographe référente chez elle pour savoir si elle acceptait de me voir le lendemain à la première heure et bingo … rdv à 8h le lundi matin … c’est tellement gentil d’avoir fait cela pour nous. Nous voulions savoir quand aurait lieu cette écho afin de s'organiser pour que ton papa soit présent, le lundi il est encore en congé mais normalement il doit retourner au travail mardi. Il faut dire que nous sommes bien pris en charge dans ce service des grossesses à risque, nous sommes des coqs en pâte … les sages-femmes et agent hôtelier sont agréables et arrangeants."

[Mapetiteplume2017]

C’est tellement normal Blu que ça été compliqué pour toi de répéter ces mots... C’est tellement dur pour une maman de dire de vive voix que son enfant va mourir

Je me retrouve tellement dans ce réveil que tu décris comme bouillonnant... ce réveil où le temps d’un sommeil on a oublié tout ce cauchemar, mais en quelques secondes tout revient et on se rend compte que c’est la réalité, qu’on est vraiment dans cette situation horrible...

Que ça a du être dur pour toi de te retrouver dans cette situation... Espérer... Désespérer... il n’y a pas de bonne ou mauvaise réaction, juste l’attente...

Tu as vraiment été courageuse, toi et son papa... Et toujours cet amour qui vous unit

[Blu53]

Merci Sophie,

Oh oui ... espérer ... désespérer ...re-espérer ... c'est épuisant mais nous n'avions pas le choix, notre destin n'était plus dans nos mains ...
Je ne supportais pas cette attente, je suis de nature patiente mais là c'était juste pas possible ...

Nous sommes tous des parents courageux ... nous arrivons à survivre après la perte de nos enfants et à nous relever.

[Blu53]

la suite :

"Ce lundi 16 Avril, avec ton papa, nous nous réveillons tôt. On se prépare et Sylvie nous accompagne dans le service d’échographie. La secrétaire n’est pas encore arrivée, elle lui laisse un mot avec son numéro de poste.
Nous avons espoir que cette écho change la donne, pour le moment ton poids est estimé aux alentours de 495g. Avec des mesures plus précises, on va peut-être découvrir que ton poids dépasse les 500g, améliorant ainsi tes chances de survie et surtout pouvant faire réviser la décision de non prise en charge active …

L’échographe nous appelle, on rentre dans son bureau, elle regarde mon dossier et c’est parti pour l’échographie … On te voit petite chipie, tu as toujours une bonne vitalité … tu bouges beaucoup malgré que je ne te sente pas souvent en ce moment, sûrement parce que je bloque …
Elle passe en revu chacun de tes organes en détails et les mesures, il n’y a rien … aucune anomalie ! On ne réagit pas … ton papa me tient la main, nous sommes silencieux … ce qu’on veut savoir nous c’est l’estimation de ton poids… On retient notre souffle, on est comme en apnée …

Après avoir pris tes mesures, elle annonce « votre bébé fait environ 450g » …….. BAM, le couperet tombe … c’est comme se prendre une violente claque en pleine face … Je n’en reviens pas, je ne m’attendais pas à une telle différence et encore moins à la baisse …
L’échographe voit notre tête, elle nous demande quelle estimation on avait … ton papa lui dit environ 490g … Elle nous dit « non pas possible … si je vous donne une fourchette plus large, elle pèse entre 420g et 480g grand maximum »

Nous avions placé tellement d’espoir dans cette échographie … nous tombons de haut, de très très haut … Je perds espoir … Nous ne remontons pas aussitôt dans le service … nous sortons marcher un peu à l’extérieur de l’hôpital … nous avons besoin de prendre l’air … Ton papa y croit toujours, je ne sais pas comment il fait pour être aussi positif … mais j’espère qu’il a raison ! J’ai peur de la suite et en même temps j’ai envie d’y être à cette issue, quel qu’elle soit !

Quelques minutes après notre retour dans ma chambre, la gynécologue Dr M. vient nous voir … elle a eu les résultats de l’écho et s’est réuni avec ses collègues pour réviser la décision. Elle nous informe qu’au vu du poids annoncé qui est plus bas que prévu, on reste sur une non prise en charge active … on s’y attendait. Les résultats de mes prises de sang montrent que je n’ai pas attrapé de virus ou bactéries et au vue des dopplers qui ne sont pas top, elle nous dit qu’à priori la cause de ton RCIU est vasculaire … les échanges de nutriment et d’oxygène entre toi et moi se font mal. Elle nous conseil tout de même de réaliser l’amniocentèse en nous expliquant que nous n’aurons les premiers résultats que dans 15 jours et qu’il est possible que tu décède avant… nous voulons quand même toujours la faire.

Elle va la programmer pour l’après-midi même et elle nous dit que demain nous rentrons chez nous … je suis étonné ! Elle nous explique qu’après l’amniocentèse, nous aurons fait tous les examens qui était à faire … et vu qu’on est sur une non prise en charge active, que l’on soit à l’hôpital ou chez nous ça ne changera rien … Et puis elle me dit « et vous serez certainement mieux chez vous Madame ». Ça me fait l’effet d’un choc, ma première réaction est de me dire intérieurement « non je ne veux pas ! ». Mais c’est surtout que le terme « non prise en charge active » devient très concret là, j’intègre que oui, si ton cœur faiblit, on te laissera t’envoler dans mon ventre. Elle nous dit que nous aurons un rdv dans une semaine pour contrôler ta présence et ainsi de suite de semaine en semaine. Bien sûr, le protocole mis en place n’est valable que d’une semaine à une autre et à chaque rdv il sera réévalué…

Il était prévu que ton papa rentre chez nous le lundi soir pour aller au travail le lendemain. Mais en apprenant que je sortirais le lendemain dans la matinée, il faut que ton papa soit là pour me ramener. Il appelle alors son chef au travail, lui explique la situation et demande son mardi en congé. Son chef a bien compris la situation et lui accorde de suite son mardi.
Nous te parlons, je t’explique que l’on va faire un nouvel examen et qu’il va falloir être sage et ne pas trop bouger … Je te dis qu’on va mettre une aiguille dans ta poche mais qu’il ne faut pas avoir peur, tu ne dois pas t’inquiéter en la voyant …

Le midi je ne mangerais pas afin d’être à jeun un certain nombre d’heure avant de réaliser l’amniocentèse. On nous emmène dans une salle de naissance, je mets une blouse d’hospitalisation et m’allonge sur le lit. La gynécologue qui va pratiquer l’examen arrive, nous ne la connaissons pas encore … encore une nouvelle tête. Elle est avec une interne en gynécologie et il y a aussi une sage-femme que nous ne connaissons pas et la stagiaire sage-femme que nous avions vu lors de notre arrivé le vendredi 13. Tout le monde s’affairent … ils font des va et viens dans la salle … La sage-femme me dit qu’elle va rester à mes côtés le temps de l’examen, elle demande à l’interne si c’est elle qui va le pratiquer … la gynécologue dit « non pas là, pas cette fois-ci ». Ton papa aussi est là, il est autorisé à rester à mes côtés … j’ai besoin qu’il soit là pour me soutenir … je n’ai pas peur … je suis terrifié ! L’étudiante sage-femme demande si on accepte qu’elle observe l’amniocentèse, nous acceptons.

Je remonte ma blouse, on met de la bétadine sur mon ventre puis on me scotch dessus le champ stérile … Ton papa met une sur-blouse pareil que les professionnels, avec un masque mais il ne lui demande pas de mettre une charlotte … dommage ça aurait été drôle et m’aurait peut-être un peu détendu … Je stress … la pression monte … A ma droite, il y a la gynécologue et l’appareil d’échographie, son interne se tient à ses côtés … à ma droite, juste à côté de mon visage, il y a ton papa et la sage-femme … derrière un peu en retrait, l’étudiante sage-femme est là.

La gynécologue commence par me faire une échographie. La sage-femme m’explique que c’est pour te repérer et repérer la plus grande citerne de liquide amniotique. Elle a trouvé et commence à sortir le reste du matériel … je stress trop … je craque … je pleure … j’ai peur … Elle ne peut rien faire tant que je ne suis pas calme … je prends des grandes respirations pour m’apaiser … ton papa a mis sa main droite sur ma tête, il masse légèrement mon cuir chevelu pour m’aider à me détendre … puis de sa main gauche, il me fait tourner la tête pour que je cesse de regarder mon ventre et ce que fait la gynécologue … sa main agit comme une œillère … la sage-femme me tient la main et respire profondément au même rythme que moi …

La gynécologue me demande « ça y est, vous êtes calmé ? Je peux commencer ? » Je lui dis oui … Après vient la douleur … la douleur de l’aiguille qui rentre dans mon ventre … qui passe couche après couche pour aller jusqu’à ta poche … je respire profondément … la douleur est insupportable … je ne vois pas ce qui se passe … la sage-femme me dit c’est bon elle est à l’intérieur … elle me dit ce que la gynécologue fait … ça pique … ça brûle … vite que ça s’arrête … je ne sais pas combien de temps cet examen a pris mais cela m’a semblé durer une éternité … je ne veux plus jamais ressentir une telle douleur … c’était vraiment horrible …
Quand elle a fini, je suis tellement soulagé ! La sage-femme me montre le liquide amniotique, il y a un peu de sang avec … elle me dit que c’est rien … Elle me dit qu’il y en a suffisamment pour faire pas mal d’analyses différentes mais que tout ne pourra peut-être pas être vu … elle nous dit que c’est elle qui recevra les résultats et nous les communiquera … Elle me félicite, me dit que j’ai été très courageuse … mais avais-je vraiment le choix?? Puis elle félicite la gynécologue « bravo, tu as fait du bon travail, parce que là c’était vraiment pas facile ! »
Tout le monde part, sauf l’étudiante sage-femme chargée de m’enlever le champ stérile et de nous raccompagner dans ma chambre. Elle me demande comment je vais, si ça fait mal …

Depuis l’amniocentèse, j’ai quelques contractions … je n’aime pas ça … je sais qu’il existe toujours un risque que cet examen déclenche un accouchement prématuré … la sage-femme du service vient vérifier les battements de ton cœur. Ce n’est pas un monitoring, je n’y ai pas eu droit depuis que nous sommes arrivés vendredi … nous écoutons seulement une petite minute les battements de ton cœur … pour vérifier ta présence … tu es toujours là et les contractions se calmeront petit à petit.

Ce soir-là … je suis décidé … décidé à partir d’ici … ils ont raison finalement, on sera mieux chez nous … j’en ai marre d’entendre tous les jours et plusieurs fois par jour qu’il faut qu’on se prépare à ton décès … trop c’est trop ! Je dis à ton papa, je veux être sorti demain avant midi ! Comme tous les soirs, nous te parlons, tu réagis par des petits coups … que c’est bon de te sentir en moi ! Nous nous endormons en espérant que le retour à domicile nous fera le plus grand bien …

Ce mardi 17 Avril, je me lève avec cet objectif en tête … rentré ! Je me prépare, déjeune et la gynécologue Dr M. vient nous chercher pour une échographie. Nous la suivons, elle vérifie que tu vas bien et que la citerne de liquide amniotique s’est bien remplie à nouveau. Nous lui demandons les consignes à suivre lors de notre retour, est-ce qu’il y a quelque chose à faire pour améliorer les échanges ? Elle nous dit non, il n'y a rien à faire à ce stade. Puis nous avons aussi quelques questions sur ce qui doit nous alerter et nous faire revenir et ce qui se passera si tu décède. Elle répond à nos questions : « vous devez venir ici si vous avez de la fièvre, des oedèmes, des petites mouches devant les yeux ou tout signe d’hypertension, si vous perdez du sang ou perdez les eaux et si vous ne sentez pas votre bébé bouger pendant 1 jour » Puis elle ajoute « vous pouvez aussi venir si vous avez juste besoin d’être rassuré ». Elle nous souhaite bon courage et nous retournons dans ma chambre.

Nous voyons la psychologue qui vient nous voir … ton papa ne souhaite pas lui parler, il sort de la chambre. J’évoque avec elle notre parcours pour t’avoir, le début de grossesse puis les premières craintes … et enfin le cauchemar … Elle me pose des questions, m’aide à mettre des mots sur mes sentiments et me demande comment réagit ton papa. Je lui dis qu’il a plus d’espoir que moi, qu’il dit que tant que ton cœur bat, il y a un espoir ! La psychologue me dit que ton papa a raison, je ne dois pas perdre de vue que tu es toujours là, tant que ton cœur bat, il y a un espoir que l’issu soit bonne. Elle rajoute « vous êtes toujours enceinte, votre bébé est toujours là dans votre ventre. Vous devez profiter de chaque instant pour ne pas avoir de regret ensuite. ».
Ça me fait du bien d’entendre cela de la bouche d’une personne extérieure. Je reprends un peu vie … je réalise que depuis quelques jours j’avais dû mal à te parler, je mettais un peu de distance, par peur de trop souffrir… je voulais en quelque sorte me préparer à une issu négative … alors que non, je dois tout simplement profiter de chaque instant avec toi car cela pourrait être le dernier … et puis nous allons avancer pas à pas, jour après jour … en espérant que tout se termine bien.

On me donnera un bulletin d’hospitalisation, et me redonnera mon dossier avec mes échos et prises de sang qu’ils nous avaient pris en arrivant. Finalement, nous quitterons l’hôpital en fin de matinée, aux alentours de 12h30 … Nous étions arrivés le vendredi dans l’après-midi et nous repartons le mardi midi, dans la vie réelle il s’est écoulé 4 jours, mais dans notre dimension parallèle, c’est comme s’il s’était écoulé une bonne semaine …
En partant, j’ai comme un poids qui s’enlève … nous n’entendrons plus le pessimisme des professionnels … je ne vais plus les entendre me dire que tu vas mourir … je vais pouvoir reprendre espoir … "

[nane29]

Ces passages sont très dur... Nous ressentons par ton écrit vos sentiments, partagés entre l'espoir, le désespoir, l'attente des résultats... ces longues journées interminables menés par ces médecins qui répété encore et encore ce que l'on ne veut finalement pas entendre...

Mais aussi, je ressens que malgré cette douloureuse épreuve que ton homme et toi êtes soudés et bienveillant l'un envers l'autres... c'est aussi très important dans ces épreuves... Et souvent le papa est d'une grande aide, car il essayera toujours de garder le côté positif des choses ce qui permet à lui de se protéger pour mieux aider sa moitie et à nous relever... On en parle pas beaucoup des papa mais il joue un rôle important dans nos grossesses et l'on le ressent bien dans tes écrits c'est très touchant...

Tendre pensée à nos petits anges <3 et pleins de courage pour la suite des écrits qui te ramène de plus en plus dans ce jour fatidique !

[Blu53]

Oui nane ces moments sont durs, mais il nous reste encore quelques jours d'espoir avant que sa vie ne finisse par s'achever.

Oh oui les papas ont une importance capitale. Ils sont plus discret mais tout autant investit que nous, bien souvent ils renferment leurs sentiments pour nous soutenir. Les personnes qui n'ont pas vécu un tel drame ont tendance à penser que c'est plus facile pour le papa parce qu'il n'a pas porté l'enfant, mais ils se trompent ... s'est tout autant douloureux pour eux et en plus on leur demande d'être fort pour la maman ...

[Blu53]

Voici nos derniers moments de douceur avant la fin :

"Qu’il est bon de rentrer chez soi … de retrouver son petit confort … On ne nous a pas donné de consignes pour améliorer les échanges, mais lors de recherche sur internet nous avons appris qu’être au repos allongé sur le côté gauche favorisait les échanges mère-enfant… Alors, les jours qui nous séparent du prochain contrôle, le lundi 23 Avril, je passerai un maximum de temps allongé sur le côté gauche …

J’avais envoyé un mail à Diane, la sage-femme libérale pour la prévenir de la situation. Ce mardi, de retour à l’appartement, je l’appel … je lui donne les dernières nouvelles … nous convenons de nous voir le lendemain soir afin de discuter et surtout d’écouter ton cœur … pour que le temps me paraisse moins loin d’ici à lundi prochain …

Ton papa est au petit soin avec nous, il travail mais rentre tous les midis, c’est lui qui fait à manger et également le ménage … pour ma part, je dors tard le matin … nous retrouvons notre petit rituel à toutes les deux … tu viens te blottir près de mon nombril, je souris … je suis contente que tu sois toujours là … Et puis je passe mes journées ensuite dans le canapé allongé sur le côté gauche … très régulièrement je te parle … de tout et de rien … de la météo, du film que je suis en train de regarder, des nouvelles de la famille … et surtout je ne cesse de te dire que je t’aime et que peu importe ce qui se passe, je t’aimerai toujours ! Je te dit que nous sommes des battantes, surtout toi, on est fière de toi, tu te bat pour vivre … je t’explique que je me sens impuissante face à cette situation, pourtant, j’aimerai tellement pourvoir te protéger de la mort … Je t’explique également la non prise en charge active, que ce choix, on le fait pour t’éviter des souffrances mais que ce n’est pas un choix définitif … je t’encourage à prendre du poids, je te dis « vas-y tire, prends tout ce que tu peux » … Je guette le moindre de tes mouvements, je te sens parfois mais pas autant qu’avant … juste un coup par jour … comme si tu trouvais cette force pour me rassurer …

Le mercredi soir, nous voyons Diane, nous discutons de ces journées passées à l’hôpital … de tout ce qu’on nous a dit … Il n’y a pas vraiment de mot pour m’aider, Diane le sait … elle m’écoute plus qu’elle ne parle ce jour-là … puis on écoute ton cœur … je suis soulagé … mes yeux s’illumine et je souris … ouff tu es toujours là ma chérie. Diane arrête, je lui demande encore un peu et elle repose l’appareil sur mon ventre pour que j’entende encore ton cœur …

Quand je rentre ce soir-là chez nous, je rassure ton papa : « ça va, Soizic est toujours là. Notre fille se bat pour vivre ». On est content. Je parle à ton papa des appareils qui existe pour écouter ton cœur. On peut en trouver en magasin et j’aimerais en acheter un, comme ça, je pourrais une ou deux fois par jour vérifier que tu es toujours là … Ton papa est hésitant … je lui explique qu’en fait, j’ai bien intégré que tu pouvais mourir à tout moment mais que j’ai peur de ne pas m’en rendre compte … j’ai peur que tu décède sans que je m’en aperçoive … j’ai peur de rester plusieurs jours avec toi décédé dans mon ventre sans le savoir … Alors ton papa accepte …
Le jeudi matin, je cherche en pharmacie … pas d’appareil ! J’appelle le seul magasin pour enfants de la ville qui fait puériculture … ils n’en ont plus en stock et en auront pas avant une semaine … non moi c’est maintenant que j’en veux un ! Alors je regarde sur internet, j’en trouve un qui a des bons avis et a un prix abordable … je choisi la livraison express et devrai le recevoir vendredi …

Le jeudi après-midi, je me décide à aller « parler à Dieu » … je me rends dans une chapelle de la ville … j’entre, il n’y a personne … c’est mieux … je m’assois et prie. Je demande à Dieu un petit coup de pouce … s’il pouvait t’aider à t’en sortir … je pleure aussi … beaucoup … Il est notre dernier espoir en quelques sortes … nous avons besoin d’un miracle et j’y crois … c’est possible ! Tu sais ma chérie, beaucoup de personne prie pour toi, pour que tu t’en sortes … avec ton papa, nous avons deux religions différentes et de chaque côté des personnes prient pour que tu vives et en bonne santé … alors j’y crois ! Et puis d’un coup, lorsque je suis à la chapelle, je pense à une chose … l’IMG … avoir à prendre une telle décision me fait peur … mes prières changent … Je dis à Dieu que, si tu ne peux pas vivre ou que tu aurais une vie de souffrance ou que ton destin est de le rejoindre prématurément, je préfère que ce soit lui qui décide de ce moment … plutôt que nous, de prendre une telle décision … Je ne sais pas ce qui se passera par la suite, j’espère juste ne pas avoir de choix à faire … pourtant je sais que nous prendrions la décision qui s’impose pour t’éviter une vie de souffrance …

La famille et les amis prennent de nos nouvelles, les gens sont optimistes … en même temps, qui serait capable d’envisager la mort d’un bébé … J’ai envoyé un sms à 2 collègues de travail pour prévenir que c’était un peu compliqué en ce moment … L’une de mes collègues est mamange, elle comprend l’état d’esprit dans lequel je me sens, pour être passé par là il y a quelques années … Elle m’envoie de temps en temps des phrases, des mots, qui l’ont aidé à avancer … j’espère que notre histoire ne la replonge pas trop dans sa douleur … C’est elle qui préviendra la directrice de ce qui se passe, elle trouvera les mots pour lui faire comprendre que je n’ai pas la tête à « aider » ma remplaçante à prendre le relais … Elle a commencé mon remplacement cette semaine et il était prévu que je reste disponible pour lui expliquer où j’en étais dans les dossiers … mais ça sera sans moi … ma priorité est ma fille !

Et toutes les deux, nous passons beaucoup de temps à nous reposer, j’essaie de profiter un maximum de chaque instant … ce n’est pas toujours facile … parfois je suis envahie par la tristesse et la peur de te perdre … parfois je suis remplie d’espoir pour ton avenir … Le vendredi après-midi, nous recevons un colis … c’est le doppler pour écouter ton cœur … Je suis toute contente de le recevoir … on va pourvoir écouter ton cœur … Nous prévoyons de l’écouter tous les jours pendant une minute … ce sont des doux moments que nous passons ensemble tous les trois …

Les jours passent et nous arrivons au dimanche 22 Avril 2018. Le lendemain à 9h30, nous avons rendez-vous au CHU … Je stress un peu, cette échéance me fait peur mais en même temps je me rassure car je sais que tu es toujours là … alors pourquoi il en serait autrement demain …
Nous passons notre dimanche tous les trois, à se reposer … je me sens bizarre … je ne sais pas comment décrire cela … je n’ai pas de douleur … je me sens juste bizarre … je sens qu’il se passe quelque chose … mais quoi ? Je suis inquiète pour le rdv du lendemain mais il n’y a pas que ça … il y a quelque chose qui se passe en moi … il se passe quelque chose dans mon ventre, en dehors de tes mouvements … Ca m’inquiète … je me rassure en me disant que nous voyons la gynécologue demain et qu’elle m’examinera ! J’en parle à ton papa, il me dit que ce n’est surement rien, je suis juste stressé pour le rdv du lendemain, il me dit de me détendre …

La journée passe, je me sens de plus en mal … sans pouvoir identifier ni comprendre pourquoi ? Dans la soirée, je commence à ressentir des petites contractions … pas vraiment douloureuse mais elles sont là et je me demande pourquoi ? Petit à petit les contractions se rapprochent et sont un peu plus douloureuses … une toutes les 15-20 minutes … On m’a dit de ne pas m’inquiéter tant que j’en avais pas 10 par heure … alors j’essaie de rester sereine …
Je me dis « vivement le rdv de demain » … car à ce moment précis, j’ai une mauvaise intuition, je sais qu’il se passe quelque chose … Je décide d’aller dormir pour faire taire mes angoisses … il est 23h30 ce dimanche 22 Avril. Ton papa reste encore un peu devant la TV.

Je vais aux toilettes … le cauchemar … je perds du sang … je suis stupéfié … J’appelle ton papa et lui dit … il me demande si c’est juste quelques traces et que ça peut attendre le rdv de demain ou si c’est beaucoup et qu’il faut y aller de suite …
Je lui explique que dire « perdre du sang » est minimiser le problème car en vérité « je me vide de mon sang » … il faut aller au CHU de suite … je pleure … je me dis que c’est le début de la fin … je ne veux pas te perdre … pas maintenant … pas tout de suite … NON ! Ton papa prend sur lui, il est inquiet ça se voit … mais il veut m’aider à gérer ma peur … Je prends rapidement ma trousse de toilette et nous partons … nous ne prenons rien de plus … nous avons la tête ailleurs … nous sommes incapable de penser à ce que nous devons emmener …"

[Blu53]

L'attente de son décès :

"Nous partons pour 1h de route … ton papa conduit … je sens que le sang coule … et puis il y a les contractions … toutes les 5-10 minutes et de plus en plus forte … Je ressens chaque secousses et vibrations de la voiture … ça me fait mal … Je te dis de tenir bon ma chérie, tiens le coup ! Ton papa essais de me rassurer mais ce n’est pas possible … j’ai bien trop peur …
Nous arrivons sur le parking du CHU … on cherche l’entrée des urgences … on n’avait pas posé la question de par où fallait rentrer si on arrivait en pleine nuit … Nous repérons le panneau « urgence gynécologique », sonnons à l’interphone, le gardien nous ouvre … nous traversons le hall désert du CHU et prenons l’ascenseur … direction le 2ème étage … à nouveau !

Il est 00h45 ce lundi 23 avril matin, on nous installe aussitôt dans une salle de naissance pour m’examiner … il règne un silence de marbre … nous sommes tendu … en attente … l’étudiante sage-femme qui nous prend en charge n’est pas sereine non plus … ça se sent … Je me déshabille, mets une blouse et m’allonge … elle m’examine … il y a vraiment beaucoup de sang … comme des règles abondantes … elle effectue un touché vaginal … mon col est ouvert à 1 … Je ne comprends pas comment il a pu s’ouvrir d’un coup comme ça … Je me dis que peut-être les sensations bizarres que j’ai ressentis dans la journée c’était ça … Et puis les contractions sont toujours là …

La sage-femme appel du renfort … en les attendant, elle tente de me poser un cathéter sur la main gauche … elle tremble … elle me fait mal mais je ne dis rien … je pense à toi … seulement à toi … je me demande comment tu vas, es-tu toujours là ? Ton papa est là, il se fait discret dans un coin de la salle … il observe … il est inquiet … il a peur … peur de perdre sa fille et sa femme …
Ma tension n’est pas élevé … on me fait une prise de sang … L’interne en gynécologie arrive, nous l’avons déjà vu à plusieurs reprises … elle connait notre dossier … elle me demande ce qui s’est passé, je lui explique … Elle regarde par échographie si tu vas bien … elle cache l’écran puis le tourne … tu es toujours là ma chérie, tu t’accroche … Elle nous dit que nous allons faire un monitoring et la gynécologue de garde va bientôt arriver, elle a déjà été appelé …

Une fois le monitoring installé, on nous laisse seul dans la pièce … ton papa s’approche de moi et me dis « ca va aller, elle est toujours là ». Oh oui ma chérie, tu es une battante, on est si fière de toi. On se tient la main, les yeux fixés sur l’appareil qui enregistre tes battements de cœur … cette fois-ci, on ne perd pas souvent ton signal, tu ne bouges pas beaucoup comparé à d’habitude … en fait, tu lutte pour vivre… Nous voyons que ton cœur bat dans les 120-130 … mais à chaque contraction, il ralentit … 100 …85 …70 …60 au plus haut de la contraction … puis les battements de ton cœur ré-augmente au fur et à mesure que la contraction se calme …
Nous savons … nous comprenons qu’à n’importe laquelle de ces contractions ton cœur peut s’arrêter … et nous sommes impuissant … nous ne pouvons rien faire … à part espérer ! A chaque contraction, nos yeux sont rivés sur le tracé de ton cœur … et nous retenons notre souffle … vas-y ma chérie résiste … puis nous soufflons lorsque la contraction s’arrête et que ton cœur bat toujours … on sourit et on te dit que c’est bien, tu es forte, tu vas t’en sortir … et ainsi de suite à chaque contraction !

Au bout d’environ 1h, la gynécologue de garde arrive, elle a gardé son manteau par-dessus sa tenue de travail … Elle nous demande comment on va … comme si on allait répondre que ça va ! Cette gynécologue c’est la première fois qu’on la voit … elle a regardé notre dossier avant d’entrer dans la salle … elle est avec l’interne en gynécologie …
Elle commence par nous demander ce que nous savons de notre dossier et je dois répéter encore : « notre petite fille a un gros retard de croissance, a priori d’origine vasculaire et son cœur peut s’arrêter à tout moment. Elle n’aura pas de prise en charge active car elle a trop peu de chance de survie à l’extérieur ». Elle me regarde « c’est ça, vous avez bien compris Madame » …

Je connais la suite à l’avance, à ce moment-là, je sais que rien ne sera fait, on va nous laisser et attendre de voir ce qui se passe … Elle te regarde à l’échographie et examine les résultats du monitoring, tu as encore de la vitalité mais le fait que ton cœur faiblit à chaque contraction n’augure rien de bon … Elle nous dit « Je ne reprends pas ses mesure, ça ne sert à rien, elle ne va pas avoir pris 100g en quelques jours. On va attendre que les saignements et les contractions s’arrêtent et on verra à ce moment-là si votre bébé est toujours là … mais préparez-vous car son cœur risque de s’arrêter en premier. ». Je lui demande s’il n’y pas quelques choses qu’on peut me donner pour arrêter les contractions … je me dis que si elles stoppent, ça te donnera un sursis et peut-être qu’ensuite ça ira … Elle me répondra que non, elle ne peut rien me donner sans les résultats de ma prise de sang avant …

Il est 2h du matin, on nous installe dans une autre salle de naissance, plus loin dans le service … pas de monitoring cette fois-ci … juste l’appareil qui prend ma tension toutes les 10 minutes … on nous dit d’essayer de nous reposer et d’appeler si ça ne va pas … mais que pour l’instant, il n’y a rien à faire d’autre qu’attendre … Attendre … attendre quoi ? … attendre la fin …
On se sent tellement impuissant … non prise en charge active … te laisser mourir à petit feu … te laisser souffrir à chaque contraction … c’est terrible … à chaque contraction je t’encourage, je te dis vas-y ma chérie résiste … mais je ne sais pas si tu es encore là après chacune d’elle … Je sens que c’est la fin mais je ne veux pas y croire …

Avec ton papa on s’interroge … la non prise en charge active est-elle la bonne décision ? Peut-être que tu as pris du poids … peut-être que tu fais plus de 500g … ton papa est en colère face à cette situation … il bouillonne … avec tous les progrès de la médecine de nos jours, ils ne sont pas capable de faire quelques choses pour toi ? Moi je pense qu’il faut rester sur cette décision … faire confiance aux professionnels … car si on fait une césarienne et que tu fais moins de 500g, ils ne feront rien pour te sauver … ils te laisseront t’envoler et a priori il y a peu de chance que tu es pris du poids … Mais ça n’empêche que ça me travail aussi … si au final tu fais plus de 500g, ne va-t-on pas regretter ? Et puis, nous avions rendez-vous ce jour, lundi 23 avril à 9h30 pour t’examiner et réévaluer la décision … avant cette heure-là c’est « la non prise en charge » mais peut-être qu’à ce rdv la décision aurait changé …

Finalement, nous restons sur cette ligne … la non prise en charge active … nous avons encore de l’espoir … j’espère avoir des médicaments pour arrêter les contractions … j’espère que ton cœur va tenir … l’espoir est la seule chose qui nous empêche de sombrer … l’espoir est là, tu es vivante jusqu’à preuve du contraire … La sage-femme vient me voir de temps en temps, environ 1 fois par heure, je demande à chaque fois un traitement pour arrêter les contractions et elle me dit gêné : « nous n’avons toujours pas les résultats de la prise de sang » … L’attente est interminable … je ne te sens pas … je n’ai pas de monitoring … sans cesse se pose cette question : es-tu toujours là ?
Ton papa décide d’essayer de se reposer, il s’installe dans le fauteuil, se couvre avec son manteau et somnole … Pour moi, impossible de dormir avec les contractions qui me réveil sans cesse, alors je somnole … les mains posées sur le ventre et te parle aussi …

Dans la nuit, il devait être 5-6h du matin, je sens un violent coup dans mon ventre … c’est toi qui bouges … quelle joie, quelle soulagement … Je souris … tu es là … je réveil ton papa « elle a bougé ! Un gros coup ! ». Il vient … il sourit … on te parle : « c’est bien Soizic, tu te bats, on est fière de toi. ». Et puis, je ressens le besoin de rajouter : « mais si ma chérie tu n’y arrive pas, que tu ne peux plus te battre et que tu t’envol, sache que quoi qu’il arrive, on sera toujours fière de toi. On sait que tu te seras battu jusqu’au bout de ce que tu pouvais. On t’aime et on t’aimera toujours quoi qu’il arrive ». Ton papa confirme, il me dit que j’ai raison de dire ça et te dit « on est fière de toi, quoi qu’il arrive ».

Ce sera la dernière fois que je te sentirais bouger en moi … avec le recul, je soupçonne que ce coup que tu as donné était ton dernier … au moment de ton envol …

Par la suite, les contractions vont s’espacer et être moins douloureuse … je me dis enfin ça ce calme … à ce moment-là, je ne sais encore que tu n’es plus là … j’ai des doutes mais ne veut pas trop les écouter … je préfère l’espoir de ton papa …

A 8h, la gynécologue et l’interne viennent nous voir, je lui dis que les contractions se calme, j’en ai plus que 2-3 par heure … Je lui dis que je t’ai senti un grand coup il y environ 2 heures et depuis plus rien … Ton papa s’est levé de son fauteuil mais n’a pas eu le temps de venir se positionner à côté de moi avant qu’elle n’installe son appareil à échographie … il reste au niveau de mes pieds, une main posée sur ma jambe …
Elle met le gel sur mon ventre, puis l’appareil … même pas 2 secondes plus tard, elle penche la tête sur le côté … me regarde … fait « non » de la tête … et me dis « c’est fini … ». La terre s’arrête de tourner … notre monde s’écroule … je m’écroule … tu n’es plus là ma chérie … mon bébé … Pourquoi ? Pourquoi nous ? Pourquoi toi ? Ce n’est pas possible … non, pas possible …

Nous sommes lundi 23 Avril, il est 8h et nous apprenons ton décès...Une douleur indescriptible m’envahis … j’ai mal … terriblement mal … mon cœur s’est brisé en mille morceaux … Ton papa a resserré l’étreinte de sa main sur ma jambe, il pleure en silence … La gynécologue me regarde pleurer « je sais, c’est dur ! ». Je ne sais plus ce qu’elle nous dit par la suite … je m’en fou … je veux juste ma fille …
Elles partent de la chambre … ton papa me prend dans les bras et ensemble, nous pleurons ton départ … on est triste de t’avoir perdu … c’est si injuste … Cette fois-ci c’est fini les rebonds d’espoir dans notre histoire … FINI … tu n’es plus là et ne le sera plus jamais … pourtant tu es quand même toujours là … ton petit corps est en moi … à présent j’abrite la mort … "