Grossesse suivante avec risque génétique

[Ann312]

Alexiel,
tout comme malulu, je voulais t'envoyer toutes mes pensées pour Hugo, Margaux et Paul qui a sans doute été accueilli là haut par son grand frère et sa grande soeur.
Je lisais ce post régulièrement, étant moi-même porteuse d'une maladie génétique, nous avons perdu notre fils le 1er mars dernier et nous avons 1 risque sur 4 qu'un futur bébé soit atteint aussi. Avant tous nos rdv pour une possible PMA à laquelle nous n'aurons peut être pas accès, nous avons décidé de ne pas nous protéger et de voir ce qui se passerait, en nous disant que la vie devait à un moment donné, être aussi de notre côté..
Alors j'ai suivi entre autres ton histoire et j'ai croisé très fort les doigts pour que les résultats de la biopsie soient négatifs. Et je suis vraiment triste que votre histoire se termine ainsi.
Je pense bien à toi ce soir et t'envoie tout mon courage.
Plein de pensées à tes petits anges..

[Alexiel51]

Un grand merci pour vos messages de soutien qui me font vraiment beaucoup de bien.
Je suis tellement triste que mon petit Paul n'ai pas eu la chance de nous connaître plus que ça et malgré son jeune âge, ça reste malgré tout plus difficile que je le pensais.
Nous voilà repartis vers l'aventure du DPI. (Eh Oui! La vie est une grande aventure chez nous!)

[Mapetiteplume2017]

Toutes mes pensées vont vers toi et ton petit Paul, Alexiel... Aussi petit qu’il soit il a déjà reçu bcp d’amour de sa maman et de son papa Je suis de tout cœur avec toi dans cette nouvelle épreuve... Ce dpi va vous permettre de prendre votre revanche contre cette injustice! Garde confiance en toi et ton couple et prends soin de toi autant que possible
Douces pensées à tes trois petites étoiles là-haut

[Sophie07]

Alexiel,

Je suis de tout coeur avec toi... Je venais régulièrement lire les nouveaux messages sur cette thématique du forum car nous sommes aussi concernés par cette problématique de la maladie génétique... Je suis tellement désolée que cela te tombe à nouveau dessus, les mots me manquent.

Je te souhaite tout le courage nécessaire et pense bien à toi, à ta famille, à tes bébés.

Sophie

[Alexiel51]

Merci beaucoup pour votre soutien.
C'est très dur et ils nous manquent tous les 3.
Mon père ne me parle pas et fait comme si je suis transparente. Ma belle mère s'en veut de ne pouvoir être faire plus pour soulager notre chagrin.
On est pris entre 2 feux c'est difficile à gérer.
Je reprends les bonnes habitudes et je vais voir.mon.psy demain. C'est trop d'un coup.. et je me demande vraiment ce que j'ai fait pour subir tout ça.
La vie est vraiment injuste.

[Mapetiteplume2017]

C’est clair la vie est vraiment injuste avec vous et il y a de quoi être en colère... J’espère que ta psy va pouvoir t’aider à affronter cette nouvelle injustice... Courage Alexiel, nous sommes de tout cœur avec toi!

[Mapetiteplume2017]

Coucou les filles!!

Alexiel comment vas tu? J’espere que tu tiens le coup et que le manque de ton petit Paul s’attenue un peu avec les jours qui passent...

Je viens vous amener de mes nouvelles car j’ai eu mon rdv au centre de Dpi. La bonne nouvelle c’est qu’on va pouvoir dans un premier temps tester nos embryons congelés que nous avions fait l’annee passée (fiv pour tomber enceinte de mon petit ange, il nous en reste 6). On espère qu’il y ait suffisamment d’embryons sains, qu’ils survivent à la décongélation et qu’il y en ait au moins un qui prenne et forme un joli bébé en bonne santé pour ne pas devoir repasser par une fiv... Ça fait bcp de conditions donc nous sommes conscients de devoir p-e qd même repasser par là si la chance n’est pas avec nous...
Par contre nous allons devoir encore être patients car les embryons ne sont pas dans le bon hôpital et il y a pas mal de protocoles pour effectuer leur transport... En plus avec les congés rien ne sera lancé avant septembre...
Grosse frustration pcq on aimerait tellement que ça aille plus vite, notre patience atteint ses limites et on a vraiment envie d’avoir un bébé dans nos bras... Mais bon! Nous sommes toutes dans le cas et nous savons que malheureusement nous devons patienter... (dit celle qui a pris du recul depuis mardi pcq en sortant du rdv c’etait la fin du monde ). Ce qui est dur c’est qu’ils nous laissent chaque fois sous entendre que ça va aller vite et en fait non, on doit chaque fois attendre plus longtemps que nous le pensions... après c’est p-e nous qui entendons ce qu’on veut entendre, j’avoue

Enfin voilà, notre chemin suit son cours et nous essayons de nous occuper un max pour que le temps passe... tout en pensant encore bcp à notre petite puce qui nous manque tjs énormément

[Cindy]

Bonjours les filles,

Moi aussi j'ai un risque génétique comme mon mari.
1 risque sur 4. De transmettre la maladie
Notre 1ère fille est malade on n'a rien vu aux échographies parfois ça arrive c'est détecté à la naissance si les parents sont d'accord à rechercher la maladie.
On a voulus à grandir notre famille, j'ai fait un choriocentèse à 11SA et une semaine et demi le résultat tombe 2e bébé malade......
Ça fait un peut plus d'un mois que j'ai fait mon IMG et j'ai encore des haut et des bas. Pour le moment je peut pas voir une femme enceinte ça m'énerve et me fait mal. Dans mon entourage il en n'a 2. C'est dur de faire semblant que je vais bien. De rien montré. Il y avait pas beaucoup de monde qui savait que j'était enceinte.

[Ann312]

Et voilà, je me lance..
Je me représente pour celles qui ne me connaisse pas.
Mon petit Tom est né sans vie le 1er mars à 30sa+4 parce qu'il était atteint de mucoviscidose.. Et nous avons découvert en même temps que nous étions porteurs de cette maladie tous les 2 avec son Papa..
Nous avançons beaucoup. Nous avons vu un généticien qui nous a parlé de la PMA avec un DPI, mais pour savoir si on y avait accès, il fallait commencer par un bilan hormonal. Le 1er fait en mai n'était pas bon du tout et nous devions en refaire un en septembre.
Nous ne voulions pas attendre 3 mois de plus pour risquer qu'on nous dise que la FIV ne serait peut être pas pour nous. Alors après la DPA de Tom, mi mai, nous nous sommes dit que nous n'étions pas vraiment en essais officiels, mais que nous arrêtions de nous protéger.. et puis on verrait bien...
Et donc voilà, après un retard d'une semaine, il y a 15 jours, nous nous décidons à faire un test, qui vous l'aurez compris était positif.
Nous avons vu ma gyneco vendredi qui a confirmé la présence d'un petit embryon de 9mm avec un petit coeur qui bat.
Nous sommes énormément sur la réserve et ne voulons pas nous emballer, il y a 1 risque sur 4 que ce petit embryon soit malade.. Alors nous prenons un rdv après l'autre. Ce sentiment est très bizarre entre l'espoir du bonheur et le peur...
Du coup, nous avons rdv le 7 août pour une echo de datation à l'hôpital et le 30 pour l'echo T1 (apparemment, ils veulent la faire avant au cas où il faudrait chercher quelque chose en plus). Une biopsie du trophoblaste sera normalement programmée en suivant, tout début septembre. On en saura plus dans 10 jours.
D'ici septembre, on essaie de garder un peu de distance, même si c'est très compliqué et je repense aussi tellement à mon loulou ces derniers temps.. Et j'ai si peur de revivre tout ça..
Enfin voilà, j'avais besoin d'en parler ici où seules vous pouvez me comprendre..

[Cindy]

Bonsoir ann312,

Je croise les doigts pour que ton petit bout ne soit pas atteint de la mucoviscidose.
J'ai laissé un post il y a quelque jours c'est img car mucoviscidose. Je ne sais pas si tu l'as lu.
J'étais dans la même situation que toi il y a quelques mois malheureusement ma petite 2e avait aussi la maladie.
Si tu as des questions n'hésite surtout pas.
Je te souhaite beaucoup de courage.