Grossesse après IMG en janvier

[LouJoy]

Bonjour à toutes,
Cela fait bien longtemps que je n’étais pas revenu sur ce forum... aujourd’hui si je reviens vous parler c’est pour une, même des, bonnes nouvelles.
Le 5 janvier ma petite Joy est née sans vie à 18sa (holoprosencephalie alobaire).
5 mois après, le 5 juin nous apprenons avec soulagement que la mutation génétique responsable de sa malformation ne vient pas de nous... elle est apparue chez Joy. Le risque de récidive est donc extrêmement faible ! J’ai alors l’impression d’avoir passer une sacrée étape dans mon deuil..
Ma petite Joy aurait dû naître le 14 juin. J’apprehendais beaucoup cette date. Fatigue assez importante toute la journée, toujours pas mes règles... je décide de faire un test... et pour notre plus grand bonheur il est positif !!! C’est comme une renaissance même si je ne réalise toujours pas qu’un nouveau petit bout est en train de se développer..
Il ne faut jamais perdre espoir. Il y a des périodes où on a l’impression que l’on ne se remettra jamais.. mais il faut y croire et se battre !
Ma petite Joy tu vas être grande soeur ! Veille sur ce petit bout de là où tu es..
Tu m’as appris à profiter de chaque instant.. je t’aime plus loin que les étoiles et pense à toi à chaque souffle, chaque battement de cœur.

Gros bisous volants à tous vos petits anges

[Maddy69]

Bonjour Loujoy,

Toutes mes félicitations pour cette heureuse nouvelle.
Cela fait du bien de te lire, ça donne de l'espoir et du courage.
J'ai perdu ma fille le 02 mai 2018, IMG pour trisomie 21.
Je viens d'avoir le feu vert des médecins pour reprendre les essais BB et je t'avoue avoir une grande envie de retomber enceinte, mélée à la peur que cela ne marche pas,...
Alors lire des témoignages comme le tien, c'est vraiment chouette.
Je te souhaite une très belle grossesse et un BB en pleine santé.
Tiens nous au courant !

Bisous à nos anges qui restent dans nos coeurs.

[Mon étoile Ilana]

Bonjour Loujoy
Félicitations pour cette bonne nouvelle.
Ton histoire me touche j'ai vécu une img le 2mai 2018. J'ai accouché d'une petite fille magnifique ilana suite a une holoprosencephalie alobaire.
C'était ma 1ere grossesse au bout d'un an et demi d'essais. Nous étions les plus heureux lorsque j'ai fais le test malheureusement ce bonheur n'a pas durée.
Bref cela fais du bien de lire des post comme le tiens. Je vous souhaite plein de bonheur et plein de bonne chose dans cette nouvelle histoire.
Tendres pensée et des bisous a l'infini a nos anges partis bcp trop tôt.

Mon ange, ilana, tu nous manque
Papa et maman t'aime a l'infini

[LouJoy]

Bonjour Maddy, je suis contente que mon témoignage puisse amener du réconfort à quelqu’un. Ton IMG est vraiment très récente.. je suis vraiment désolée pour toi. J’avais l’impression de ne jamais pouvoir m’en remettre si je ne retombais pas enceinte rapidement. Et au final les 1ères fois où j’ai eu mes règles j’etais presque soulagée.. je n’etais probablement pas prête à gérer une nouvelle grossesse et donc une perte potentielle de mon futur bébé. Aujourd’hui j’avoue être assez sereine et j’y crois tellement !!
J’espère pour toi qu’une nouvelle grossesse se présentera rapidement même si l’etape de deuil est importante..
plein de courage

[LouJoy]

Bonjour maman d’Ilana.
Pour toi aussi l’IMG est très récente.. et je n’ose imaginer ce qu’est de perdre son premier enfant. Je te souhaite beaucoup de courage pour surmonter cette épreuve.
C’est la première fois que je parle à une personne dont le bébé avait une HPE alobaire... à quel terme avez vous appris la terrible nouvelle ? Avez vous rencontré une généticienne ? Veux tu que l’on en parle ?
J’espère que la suite sera la même que la mienne.. je te le souhaite de tout cœur !
Il faut garder espoir et croire en l’avenir.
Ta petite Ilana est bien entourée tout la haut..

[Mon étoile Ilana]

Bonsoir loujoy
Pour moi aussi c'est la 1ere fois que je parle a quelqu'un qui a vécu la même chose. Je pensais être seule a avoir vécu ca.
Je n'ai vu personne encore j'ai rdv le 27 juillet en même temps que les résultats de la biopsie. L'attente est interminable.
Biensure je veux bien qu'on en parle. Mais je ne veux pas te faire replonger dans tout ça. Il l'on découvert à la 1ere écho mais IMG a 19sem car ils n'était pas sur et moi non plus je voulais plusieurs avis.
As tu eu des réponses?
Tendre pensée a nos anges
Julie

[LouJoy]

Ne t'inquiètes pas pour moi... ça me fait également du bien d'en parler.
Dans notre cas, la première écho s'est bien passé mis à part que les mesures cérébrales n'ont pu être faites. D'après l'échographe c'est qu'elle était mal placée et avait les mains sur la tête. On nous fait donc revenir 1 mois plus tard pour "confirmer que tout va bien". Finalement tout a très vite basculé et tout s'est très vite enchainé à ma demande. Le 5 janvier Joy est donc née à 18sa + 1 donc quasiment au même terme qu'Ilana.
J'ai ensuite eu un rdv au CHU avec une généticienne pour parler de cette malformation mais aussi pouvoir entamer les analyses génétiques et essayer de comprendre d'où provenait cette malformation. A savoir que le 4 janvier j'avais fais une amniocentèse pour éliminer l'hypothèse d'une trisomie 13 (résultats pendant l'accouchement..). Ils ont donc prélevé mon sang et celui de mon conjoint en plus du prélèvement qui avait été fait sur Joy pendant son autopsie. On m'avait annoncé un retour de résultat en 3 mois ce qui est extrèmement rapide pour des analyses génétiques. En effet notre ADN a été envoyé a un labo spécialiste de cette malformation à Rennes. Je pense que ça devrait être de même pour toi..
3 mois après ce rdv nous avons eu le compte rendu de l'autopsie qui a confirmé l'HPE alobaire isolée, c'est à dire aucune autre malformation à part retard de croissance. Et finalement le 5 juin nous avons eu les résultats génétiques. Ils sont extremement favorables !! Joy portait une mutation sur un des gènes principaux de l'HPE, le gène SHH. Aucun variant n'a été retrouvé chez mon conjoint et moi même. La mutation est donc apparue chez Joy. Ils estiment le risque de récidive à 2% ce qui est extremement faible ! Je serai néanmoins très suivi pour cette nouvelle grossesse avec des échos beaucoup plus poussées, un diagnostic prénatal si nous le souhaitons et une IRM au 3ème trimestre.
J'espère pour toi que ton cas sera aussi favorable que le mien. Mon histoire prouve qu'il faut toujours garder espoir et surtout garder confiance en la vie. S'il n'y a pas eu d'autres cas dans ta famille, tout devrait bien se passer..
A savoir qu'ils vont "examiner" ton visage et celui de ton conjoint pour voir s'il y a une petite forme d'holoprosencéphalie chez vous.. c'est à dire yeux trop rapprochés, incisive unique.. et ils te poseront des questions sur tes proches. Essaie peut être de te renseigner de ton côté s'il n'y a pas eu d'autres cas chez des cousins, grands parents etc...
Voilà je crois que je t'ai tout dis.
Je croise les doigts pour que tu puisses vivre un jour le bonheur de porter un enfant en bonne santé.
Gros calins d'amour à nos 2 petites puces qui doivent s'éclater ensemble tout là haut

[Mon étoile Ilana]

Bonjour Loujoy
Pour moi cela a été découvert à la 1ere écho toute les mesures étaient bonnes elle bougeait parfaitement bien, le cœur était très bien. Puis elle a "tiquée" sur son nez. Elle pense à une Hypoplasie des os propres du nez. Suite à cette écho elle me fait remplir un document pour faire une biopsie du trophoblaste et me donne rendez vous en anténatal. je fais cette biopsie 4jours plus tard. Les 1er résultats arrivent le lendemain (on m'avais dit quelques semaines) et T13 T18 T21 parfais pas d'anomalie et donc j'ai connu le sexe c'est une petites fille. Ensuite je refais une écho de contrôle 1mois après et la on m'annonce problème au cerveau, fente labio palatine et les oreilles sont un peu basses. Avec mon conjoint on pense tombé des nus, le ciel nous tombe sur la tête, en plus le médecin qu'on a vu nous a rien expliqué et nous laisse partir; On a donc décidé d'aller voir ailleurs pour avoir un 2eme avis. 1semaine plus tard rdv écho de 2eme intention, un échographe très gentil qui lui est très surpris par l’évolution de ma fille il a tout vu tout regarder et quand il arrive au niveau du visage il me dit problème au niveau du nez (mais il se peut qu'elle est un tout petit nez) ce n'est pas très grave puis il regarde le cerveau et là il me dit qu'il en manque une partie il ne c'est pas développé correctement. C'est le seul à m'avoir tout expliqué et a avoir mis un nom sur cette malformation et à nous avoir tout expliqué tout montré et a m'avoir dit que je pouvais continuer la grossesse ou alors la meilleure chose pour ma fille l'IMG car malheureusement elle ne survivrai pas.
Bref arrive l'IMG le 2Mai, je reste a l’hôpital 2jours. A ma sortie j'ai les autres résultats du caryotype et tout est ok.
Je n'ai pas eu le rendez vous génétique encore mais quelque chose dans ton post m'interpelle et me fait "peur". Mon conjoint a déjà un enfant d'une première union, il va avoir 11 ans dans 1mois et lui il a une seul incisive. je l'ai emmené voir un dentiste il y a quelque temps et il n'avait jamais vu ça.
Je me pose bcp de questions ça me fait peur pour une future grossesse.
Pour ma part j'ai fais le tour de toute ma famille et rien du tout, mon petit neveux a eu 1 an et il va très bien. Du coté de mon conjoint, ma belle soeur (mais c'est une pièce rapporté comme moi) a fais 2FC ses 2autres petites fille vont très bien.
Je me pose vraiment trop de questions, il ta expliqué le fais d'avoir une seule incisive? c'est une forme HPE?
Merci pour ton post, ca fais du bien d'en parler
Des gros bisous a nos pépettes qui veillent sur nous

[LouJoy]

En effet il ne faut pas avoir de regret sur notre décision d’interrompre la grossesse. Nos petites puces n’auraient pas survécu..
Concernant le fils de ton conjoint je ne veux pas dire de bêtises.. mais en fait une HPE peut être de différent degré de « gravité ». Celle de nos filles, l’alobaire est la plus grave. Il en existe d’autres moins graves avec lesquelles les enfants peuvent très bien vivre.. La génétique de cette malformation est extrêmement complexe.
Mais du coup oui l’incisive unique peut être due à une forme d’HPE ou alors due à la mutation d’un gène qui pourrait, associé à d’autres facteurs, provoqué une HPE (comme chez ta fille). J’ai découvert ça quand la généticienne a regardé mes dents et m’a posé la question pour d’autres membres de la famille. Du coup je m’en veux un peu de t’en avoir parlé avant ton rdv.. je ne voulais pas t’angoisser..
peut être que cela n’à rien à voir.. je m’en veux tellement.. et ton rdv est dans plus d’un mois..
Du coup ils te conseilleront probablement d’attendre les résultats pour commencer les essais bébés. Juste pour pouvoir anticiper sur des examens dès le début de grossesse.
Encore une fois je suis désolée pour cette angoisse..

[Mon étoile Ilana]

Bonjour loujoy
Ne t'inquiète pas je suis angoissé depuis qu'ils m'ont annoncé la triste suite de ma grossesse.
J'ai regardé sur Internet, on a chercher avec mon conjoint j'ai trouvé des articles. Effectivement l'HPE a 3 gravité. L'alobaire étant la plus grave. Bref de toute façon je n'ai pas le choix que t'attendre la génétique. Je vais essayé d'avoir un rdv plus tôt mais je c pas si ils me prendrons vu que je n'ai pas eu les résultats de la biopsie. je vais essayé d'appeler quand même.
En tout cas ca m'a fais du bien de parler. Merci pour tes réponses
Douces pensée pour nos anges avec des milliards de bisous