Attente d Img

[Coco30ans]

Bonjour à tous
Je vous écris car je ne sais plus à qui m adresser..
Je suis enceinte de 27sa+5.. 1ere écho clarté nucale élève ,biospie caryotype normal... Écho a18sa malformation cardiaque (TGV)opérable.. écho suivante fente bilatérale se rajoute opérable...ce si dit cela fait déjà beaucoup d opération...écho suivante doute Sur le vermis(cervelet)du cou IRM mais on voit pas bien mais on repère un problème aux globes oculaires.... Toujours dans le doute d un problème au cerveau...
Mon mari et moi avons demandé une IMG qui pour l instant ne nous ai pas accordé... Que faire ??? Nous sommes dans une souffrance terrible... Merci de vos réponses

[Nanou31770]

Bonsoir ...
C’est terrible d’être dans cette attente ...
Je ne sais que vous dire .. avez vous d’autres examen de prévu ?
Votre dossier est il déjà passer en commission ?
Je pense très fort à vous !

[mariposa42]

Bonsoir Coco,

Je suis désolée de ce qui arrive à ton bébé.
Je viens de subir une IMG car mon bébé présentait une fente bilatérale et une malformation cardiaque opérable (tetralogie de fallot). Notre demande a été acceptée tout de suite car les médecins ont bien pris en considération la lourdeur de la prise en charge et la présence possible d'une anomalie génétique. Les médecins qui t'ont dit non me semblent bien peu humains.

Courage.

[Mon étoile Ilana]

Bonsoir
C'est terrible cette attente. Avez vous d'autre examen? D'autre résultats en attente? Avez vous été voir quelqu'un d'autre pour un second avis?
Je comprends votre douleur.
Courage a vous

[Coco30ans]

Mon gynéco et mon généticien nous on dit que notre dossier ne serait pas accepter. ..on vient de faire une IRM on nous il faudra surment refaire une dans 15jours.. l attente est insupportable.. demain j ai rdv à la mater je vais plaider ma cause la commission se réunit jeudi.
Si ce n' ai pas indiscret dans quel hôpital votre IMG a été acceptée ?car je suis prête à faire des demandes ailleurs même à l étrangers.... Mon bébé n aura q une vie de souffrance . Plus sa va plus on lui rajoute des problèmes...

[Mon étoile Ilana]

Moi je suis du 87 img hôpital xxxxxx. J'ai demandé une écho de deuxième intention dans une clinique privé car on ne croyait pas ce qu'il arrivait a notre princesse. Le verdict a été le même mais le medecin que l'on a rencontré dans cette clinique a été bcp plus humain avec nous. Nous avons remplis la demande a l'hôpital mère enfant . Document rempli le lundi et accordé le vendredi. IMG le mercredi qui a suivie.

[Coco30ans]

Bonsoir Coco,

Je suis désolée de ce qui arrive à ton bébé.
Je viens de subir une IMG car mon bébé présentait une fente bilatérale et une malformation cardiaque opérable (tetralogie de fallot). Notre demande a été acceptée tout de suite car les médecins ont bien pris en considération la lourdeur de la prise en charge et la présence possible d'une anomalie génétique. Les médecins qui t'ont dit non me semblent bien peu humains.

Courage.

Je suis désolée pour vous et votre bébé... Je suis de tout cœur avec vous.
Je vous souhaite pleins de courage pour cet terrible épreuve..
Si sa vous dérange pas pouvez me dire où vous avez subit votre IMG ? Vos médecins on l air beaucoup plus compréhensible ....

[Natange]

Bonsoir Coco30 ans, je suis de tout coeur avec vous dans cette démarche difficile. J'espère qu'on ne vous laissera pas dans l'attente trop longtemps. C'est un vrai geste d'amour que de se battre pour que son enfant ne souffre pas. Courage!

[Chuly_O]

Bonsoir coco

Je suis triste pour vous mais surtout interloqué, je ne suis pas médecin mais comme vous les dites les soucis s’accumulent, vous ont ils donné un motif pour le refus?

Je ne connais pas la procedure de l’img, pour notre part nous n’en sommes pas a devoir prendre cette décision meme si elle plane au dessus de notre tête, aussi difficile soit elle a prendre vous y etes parvenu et vous avez peut-être raison d’en faire la demande a d’autre hôpitaux.

Je vous souhaite plein de courage

[mariposa42]

Mon IMG a été réalisée dans mon département avec comme je le disais les arguments de la lourdeur de la prise en charge des deux malformations et d'une forte suspicion de problème génétique. Je pense qu'il faut que tu demandes pourquoi un refus, comment tes médecins considèrent la prise en charge: seulement d'un point de vue médical ou s'ils prennent aussi en compte le quotidien de l'enfant et comment ils expliquent ces malformations. Tu peux peut-être aussi demander un avis dans un autre hôpital. C'est une décision très difficile à prendre, il faut des réponses claires et définitives avant de trancher.