Notre petite princesse Anaëlle atteinte de spina bifida : img le 06/04/2016, 25 SA

[Asaphell]

J-4

Dans quatre jours ma princesse, tu t'endormiras pour je l'espère un avenir meilleur que celui qui t'étais destiné sur terre.
Dans quatre jours mon amour, je te rencontrerai, toi, la plus parfaite, que j'aurai tellement aimé garder.
Il nous reste encore quatre jours d'amour à profiter, ma puce, mon trésor, mon ange...

Malgré tes coups de pieds porteurs de "je t'aime", tu me manques déjà tant, tu sais...
J'aimerai tant refaire le monde à notre image et te voir grandir dans l'éternité.

http://imageshack.com/a/img921/3946/vtjjd9.jpg

Il y a un peu plus de 15 jours, le 17 mars 2016, nous sommes passé du rêve au cauchemar. Je redoutais cette échographie du deuxième trimestre, sans raison valable. Mais parfois l'intuition ne trompe pas, notre petite princesse Anaëlle a un spina bifida. La lésion en elle-même aurait pu nous éviter toute cette tristesse : notre petite puce a un méningocèle sacrée en s4, la moëlle épinière n'est pas très touchée car toujours attachée à la colonne. Notre princesse ne serait pas paralysée, elle pourrait marcher et ne souffrirait "que" d'incontinence. Mais, l'espoir s’arrête là... Son cerveau présente un syndrome d'arnold chiari 2 déjà très avancé pour ces 5 mois. Son cervelet est très bas. La cause est que son méningocèle est ouvert et que le liquide céphalo-rachidien s'échappe par l'ouverture dans le liquide amniotique, attirant son petit cerveau vers l'arrière.

Les médecins nous ont dit qu'elle devrait subir beaucoup d'opérations, qu'elle souffrirait et serait très malheureuse. L'interruption médicale de grossesse est prévu mercredi prochain, le 6 avril 2016. Nous alternons mon compagnon et moi de grandes périodes de doutes (ces fameux "et si...") et de fatalisme (nous souhaitons le mieux pour notre enfant).

Nous l'aimons infiniment notre petite et profitons au maximum de sa présence jusqu'à mercredi. Nous continuons l'haptonomie, la médecin nous dit que notre petite puce est très épanouie et que c'est grâce à tout l'amour que nous lui portons. C'est une petite fille très active et très curieuse, très sensible à son environnement. Nous lui faisons écouter de la musique, lui racontons des histoires, partageons avec elle des dessins animés qu'elle n'aura pas l'occasion de connaître (cendrillon, peter pan...), la câlinons et la berçons. Elle va terriblement nous manquer.

Je tiens à vous remercier sincèrement pour tous vos témoignages qui nous aident à maintenir le cap et à essayer d'agir au mieux pour notre petite fille. Je vous envoie plein de bonnes ondes de douceur et d'amour.

De notre coté, nous avons déjà pas mal préparé son départ : nous lui avons acheté plusieurs doudous avec lesquels on dort et une petite robe pour poupon corolle pour l'habiller, nous avons déjà préparé ses funérailles et sélectionné la société qui nous accompagnera pendant ce chemin si difficile. Nous espérons que tout se passera au mieux pour elle comme pour nous : que son départ se fera dans l'amour infini que nous lui portons.

[Lenaka45]

Bonjour asaphell

Je suis vraiment désolée pour ta petite anaelle
Cest bien de continuer l'haptonomie, profitez de votre petite puce
Ét courage pour cette nouvelle étape qui. Ous attend la semaine prochaine .
Mon Hayden aussi avait le spina bifida de la forme la plus grave avec déjà la répercussion cérébrale comme ta petite
Nous sommes aussi passé pas ces grands moments de doutes ( ét même encore maintenant ) malheureusement nous n'avons pas de boule de cristal je pense que çà nous aurait vraiment aidé ... Alors ét bien on sent remet entièrement aux avis du corps médical ... Le seul problème c'est que ils sont sûrs de rien " il sera sûrement ceci cela" ... M'enfin vu les problèmes détectés aux échos ét les résultats de l'autopsie , nous avons beau ne pas être docteurs ni voyants je pense avoir épargné bien des souffrances à notre petit ét à nous même par la même occasion...

Avez- vous été bien renseigné sur la suite des choses ? L'avant et l'après IMG ?
N hésites pas si tu as des questions ...

Tendres pensées a vous ét a votre petite fille ..
Bon courage

[Lenaka45]

Je vous que vous vous êtes déjà occupé des funérailles c'ést une bonne chose ( nous l'avions fait apres ... Avec le recul j' ai regretté de pas avoir fait toutes ces démarches avant ét Alors Hayden est resté longtemps en chambre mortuaire ... )

[Clote]

Bonjour Asaphell,
Je suis vraiment désolée de t'accueillir ici, je suis désolée de ce qui vous arrive...
Anaelle reçoit tout l'amour que vous lui porter et le recevra encore dans les étoiles... Profitez d'elle pour ces prochains jours qu'il vous reste à vivre ensemble...
N'hésite pas à venir poser des questions ou simplement exprimer ce que tu ressens... personnellement ça m'a beaucoup aidé de venir sur ce forum (ça m'aide toujours d'ailleurs)
Je te souhaite beaucoup de courage, tendres pensées pour ta petite puce....

[Asaphell]

Je vous remercie infiniment Lenaka45 et Clote pour votre soutien.

Des doutes nous en avons beaucoup en effet... C'est notre première grossesse. Et nous ne sommes pas préparer au pire quand le ciel nous tombe sur la tête. Surtout quand on vient de passer 5 mois à s'inquiéter au moindre petit soucis (nausées, douleurs, intolérance au fer, hypothyroïdie) et d' être rassuré par le personnel médical à chaque fois...jusqu'à la découverte fatidique.

Après cette annonce, nous n'avons pas voulu précipiter les choses, et avons souhaité prendre notre temps. Notre petite princesse est au chaud, elle est bien.
Vivant en région parisienne, nous avons pris la décision d'avoir deux avis et d'être suivi par deux équipes de diagnostic anténatal. Nous avons eu la chance de rencontrer un neurochirurgien de référence en spina bifida, qui opère actuellement des enfants in utero. L'opération ne résout pas les soucis d'incontinence et présente de grand risques pour notre petite (grande prématurité) et pour moi (double césarienne, infertilité, et dans un cas extrême la mort). Étant relativement jeunes (32 et 35 ans), le personnel médical trouve l'opération beaucoup trop risquée. Surtout que même si l'opération réduit le handicap, elle ne le guérirait pas et notre enfant serait suivi toute sa vie.

J'ai eu également une amniosynthèse "surprise", totalement non prévue, après une échographie. Sur le coup, ça a été un choc mais finalement, je suis contente de ne pas avoir eu le temps d’appréhender. La ponction s'est passé sereinement. J'ai demandé très fort à notre puce de rester sage et je me suis relâché le plus possible en me concentrant sur ma respiration. Je n'ai pas eu de douleurs. Les résultats de l'amniosynthèse sont tombés, ce n'est pas génétique.

Malgré tout, nous avons parfois nos grosses périodes de doutes et de culpabilité. Cela fait deux semaines, que j'essaye de trouver le plus d'informations possible par le biais d'internet : renseignements sur l'img, témoignages de paranges, renseignements sur le spina bifida et témoignages de parents ou de personnes atteints de cette maladie ... Mais le soucis d'internet est que parfois, il faut faire du tri.
Mais, cela m'aide également beaucoup pour nous préparer et essayer de diminuer les sources de regrets.

Durant l'entretien pré-img, j'avais une longue liste de questions. L'équipe médicale est adorable et a répondu à toutes mes questions tant sur le déroulement de l'img, que sur l'arrivée de notre princesse , les funérailles ou la possibilité d'une grossesse future.
Puis, vos témoignages m'aident beaucoup aussi que ce soit sur l'ancien ou le nouveau forum...

Pour le jour j, nous aimerions voir notre puce, la prendre dans nos bras, l'habiller (si possible). Nous lui avons acheté trois tenues pour poupons corolle (30 cm et 36 cm) et espérons qu'au moins une, lui ira. Nous dormons actuellement avec des doudous qui l'accompagnerons ensuite.Ma famille a également acheté des doudous et des bougies. Nous avons également acheté un kit pour faire des empreintes, des tétines (si elle a la bouche ouverte), et avons prévu de faire des photos. Nous avons prévu l'incinération pour le vendredi 8 avril (soit deux jours après) mais nous doutons par rapport à l'autopsie, si nous n'avons pas été trop utopiste. Il me restera aussi à continuer mon journal de grossesse pour continuer de raconter notre histoire. Et nous ferons figurer notre petite princesse sur notre livret de famille.

Sinon, j'appréhende bien sûr mercredi mais je me dis que je ne peux pas reculer. J'essaye d'être le plus forte possible pour que notre princesse profite de ses dernières instants de vie avec amour et douceur.

[Clote]

Tu es très forte et courageuse. Dans tes propos on sent que tu es posée et réfléchie malgré la douleur que tu dois ressentir, tu as "le temps" de tout préparer et d'être préparée si je puis dire (plus au niveau du déroulement car on est jamais préparée à cette épreuve psychologiquement) et c'est très important que tu en "profites" de cette manière, pour moi tout est allé très vite, je risquais la septicémie donc juste après l'écho où tout à basculé je ne suis pas rentrée chez moi, ils m'ont mis direct dans ma chambre, une perf d'antibio et tout s'est enchainé très vite malgré l'accompagnement irréprochable de l'équipe médicale.
Les phases de doutes et de culpabilité sont tout à fait normales, c'est les montagnes russes des émotions, des idées....

[Lenaka45]

Javais eu le droit aussi à cette amnio surprise
Je pense ca devait être l'examen que je redoutais le plus pour 1 grossesse et en fait quand il a fallu la faire je n'ai rien senti aussi ouf...

L'amnio nous a montré aussi que le caryotype ét était bon mais le chef de service a dit que pour être sûre à 100% il fallut attendre les résultats de l'autopsie ...

Hayden a été autopsié 2 jours apres

Oui internet cest bien ... Ét pas bien... Ça fait tres mal de voir que des enfants sont nés avec le spina même tres grave ét qui vont finalement bien ... Moi j'ai arrêté au bout d1 moment de regarder tout çà ... je pense que la plupart des malades sont tres handicapés ... Il y a même beaucoup de bébés qui meurent in utero ou à la naissance car la poche dans la bas de dos peut rompre a tout moment ét causer la mort immédiate de bébé ...

Vous a t'on parlé des causes du spina dans votre cas ? Car c'est assez flou ... La faute à pas de chance ou le manque d'acide folique ... Bref j'ai eu 3 enfants en parfaite santé avant Hayden pourtant je n'ai jamais pris d'acide folique ét j'en ai justement pris pour Hayden ...

Notre doc nous a dit que ca touchait particulièrement les filles ... Sauf qu'à part votre petite fille jusque là je ne voyais que des témoignages de maman de petits garçons ..
Ils nous a dit que çà touchait particulièrement les gens a la peau blanche , ét blonds ...
Qu'on ne voyait pas de spina en Afrique par exemple ...

Je pense fort à vous en ce moment ét les jours prochains ét a votre petite anaelle qui va rejoindre tous les autres petits anges .

Nous avons fait faire des portraits crayon de notre petit , cest plus doux que les photos...
Nous les avons encadrer et lui avons réservé 1 petit coin rien que pour lui à la maison car il fait partie de la famille

Douces pensées

[Celie]

Bonjour asaphel

Je suis désolée de t'accueillir sur ce forum.
Ton message est plein d'amour et de courage.

Nous avons du laisser partir notre petit Arthur le 20 février dernier. Ses reins et ses poumons ne fonctionnaient pas, il n'aurait pas survécu après sa naissance.
Rien ne prépare à ce genre d'annonce...

Je te trouve très courageuse de continuer à lui parler et à le câliner. Pour ma part, quand j'ai su, je n'ai plus supporté de le toucher, de le sentir ou de lui parler, c'était au dessus de mes forces. Je caressais mon ventre en pleurant et en hurlant à quel point c'était injuste. Nous lui avons dit à quel point on l'aimait, mais c'était dur.
Nous sommes allés aux PF après l'accouchement. Ça ne m'est pas venu a l'idée d'y aller avant, mais c'est bien que ça soit fait. (Par contre au niveau de la date, ça va peut être faire juste avec l'autopsie en effet)

Vous trouverez des trucs a vous pour faire vivre votre princesse en vous. Moi je me suis fabriquée un collier, et une écharpe avec la laine qu'il restait de la couverture que je lui ai tricoté, et il y a d'autres choses en préparation.

Je te souhaite beaucoup de force, de courage et d'amour, car c'est tout ce qu'il faut pour survivre. Rien ne prépare à la douleur de ce moment. Ensuite les journées sont terriblement difficiles, et puis au bout de quelques semaines ça ira un peu moins mal.

[Marieln]

Bonjour Asaphell,

Votre message m'a émue, parce que je nous revois mon mari et moi il y a tout pile 6 semaines aujourd'hui. Et j'ai l'impression, encore et toujours, que c'était hier... Notre petite fille s'est endormie paisiblement le 22 février (j'en étais à 29 SA). Elle avait une malformation cardiaque incurable, aucune opération possible. ((
Elle nous manque beaucoup, énormément, et notre fils aîné (4 ans) attendait sa petite soeur avec beaucoup d'impatience.

Je veux juste vous dire bon courage pour l'épreuve qui vous attend. Le papa sera d'un soutien inestimable, et tout ce que vous avez prévu de faire pour votre princesse, nous l'avons fait aussi et cela aide beaucoup. Nous lui avions préparé des affaires, et quand elle est née (déjà "endormie" peu de temps auparavant), nous avons passé toute l'après-midi avec elle dans nos bras. Profitez des jours qui restent, à lui donner autant d'amour. En plus l'haptonomie c'est génial, vous avez raison. Je ne vais pas vous cacher (et vous vous en doutez très certainement) que l'après IMG est rude, vraiment rude. Je ne pensais pas que ce serait aussi difficile, mais la douleur vive se transforme progressivement en profonde tristesse. C'est surtout les deux premières semaines qui sont extrêmement pénibles (du moins c'est mon avis). Et ensuite, la vie continue... Sans jamais oublier parce que ces anges restent nos enfants pour toujours.

Toutes mes pensées vous accompagnent. Courage.

[Asaphell]

J-2

Je tiens tout d'abord à vous remercier pour votre soutien : Clote, Lenaka 45, Célie et Marieln. Vos messages me touchent du fond du cœur.
Je vous envoie toutes pleins de bonnes ondes pour l'avenir et toute mon affection. J'envoie à chacun de vos petits anges (Ethan, Hayden, Arthur et la petite princesse de Marieln) des étoiles de tendresse infinie.

Aujourd'hui, nous sommes allé à l'hôpital prendre les comprimés pour préparer le col. Nous avons vu aussi l'anesthésiste.Je ne sais pas si c'était psychologique, mais je me suis retrouvée avec d'importantes douleurs après la prise de comprimés. J'ai pris des anti douleurs et je me suis couchée en arrivant à la maison. Depuis, la douleur s'est largement atténuée.

Anaëlle semble fidèle à elle même. Elle continue de donner ses petits coups d'amour comme avant. Je suis rassurée car nous avons encore envie d'en profiter un petit peu. J'ai acheté un cd de méditation pour la grossesse et cela nous est très précieux actuellement. On continue de la câliner, de lui raconter des histoires, et de regarder des dessins animés. Elle va vraiment nous manquer. J'aurai tellement aimé qu'elle reste juste comme ça, sans jamais disparaitre ou grandir mais c'est impossible.

L'équipe anténatal nous a encore rassuré sur le fait qu'on faisait le meilleur choix pour elle. J'aurai aimé aujourd'hui la voir : constaté l'évolution de son handicap et la voir bouger. Mais, d'un autre coté, je me dis que ça nous aurait torturé d'avantage. Pour son spina, les médecins penchent pour un accident de parcours. Mon compagnon et moi sommes végétariens et mangeons beaucoup de fruits, légumes, céréales, légumineuses. Les deux équipes nous ont donné le feu vert pour commencer à songer aux essais pour un bébé espoir dans environ deux mois. On verra bien comment nous serons psychologiquement prêt à ce moment là.

Pour le moment, tout ce qui compte, c'est que notre princesse aie la fin de vie la plus insouciante et empli d'amour possible.

Je pense fort à vous et vous embrasse fort.