IMG décidée...

[marieda]

Bonsoir , je viens d’apprendre , enfin y a deux semaine en faisant un prélèvement sanguin que je suis porteuse du syndrome de di george !!! Et pendant 32 ans je ne l’est jamais su , car j’ai été opérée du coeur d’une civ large à 5 mois et demi , puis on m’a proposer de faire une amiocenthese pour voir si le bébé a le même syndrome que moi , sauf qu’au départ je ne voulais pas la faire car j’avais peur de faire une fausse couche ! Mais j’ai changé d’avis et j’ai décidé de le faire quand même !!! Et le résultat tombe notre bébé à le syndrome de di george . On a été dans un hospital spécialisé pour enfant malade du coeur pour voir ce qu’il avait vraiment , et il s’acerr Que le bébé a une atrésie pulmonaire qui touche au niveau des poumons ... et à la naisssnces il manquerait d’oxygène... donc qui demande environ 7 opération s après sa naisssnce jusqu’à l’âge adulte !!! Donc on a pris la décision de faire une interruption de grossesses !!! On est entrain de vivre un cauchemar !!! On est tellement triste d’zporendre Toute ces nouvelles et je suis à 6 mois de grossesses ... on va vivre l’interrup De grossesse la semaine prochaine j’zi Tellement peur de cette épreuve est ce que il y a d’autre témoignage qui ont vécu ces choses là et courage aux parents qui vivent les mêmes choses que nous ...

[Mapetiteplume2017]

Bonjour Marieda,
Je suis désolée pour toi et ton bébé, tu es au bon endroit pour recevoir du soutien... J’ai du faire une img à 25 S.A. pour une malformation qui allait demander bcp d’operations aussi pour mon enfant et je ne voulais pas lui imposer toute cette souffrance... C’est très dur et injuste ce que tu vis, je te souhaite bcp de courage pour ton accouchement, n’hesite pas à lire qlqs postes de cette rubrique nous sommes toutes passées par là... Restez bien soudés avec ton chéri et entourez vous des personnes qui vous font du bien autant que possible, c’est ce qui m’a bcp aidé personnellement... Cela fait 3 mois et demi que j’ai accouché maintenant et je commence à aller mieux, des jours meilleurs t’attendent mais d’ici là ça ne sera p-e pas facile... Nous sommes là pour t’aider... Courage à toi, laisse toi guider par l’équipe médicale
qui t’accompagnera, ils sont généralement très compréhensifs... et n’hesite pas à venir chercher du réconfort et du soutien auprès de nous...

[marieda]

Merci oui on a l’impRession de vivre un cauchemar et que l’on va se réveiller... mais non cela est bien réel !! apparemment je ne souffrirais pas mais je stresse ... est ce que vous avez fait les obsèques de votre bébé ? Nous oui on le fera , et il sera dans notre livret de famille , et sera toujours dans nos pensées , je pense qu’on a pris la bonne décision... qu’il ne souffrira plus et que c’est pour son bien etre même si ce sera dure au début !!

[Natange]

Bonjour marieda,

je suis désolée de lire ton histoire et de t'accueillir ici. C'est une décision d'amour que vous venez de prendre, même si cette décision est terrible. Nous avons pris la même pour notre petit garçon qui était porteur de t21.

Lors de l'accouchement, les médecins font, en effet, le nécessaire pour que la douleur physique ne s'ajoute pas à la douleur morale. Si tu as des questions concernant l'accouchement, ou n'importe quoi d'autre, n'hésite pas à le poser.

Nous avons fait le choix de prendre le corps de notre fils en charge et de l'inhumer dans le caveau familial. C'était une étape importante pour nous. Par contre, ici, en Belgique, je n'ai pas eu le droit de l'inscrire quelque part. Il porte l'horrible statut de "fausse couche tardive". J'ai donc trouvé d'autres moyens de le faire "vivre". Si cela t'intéresse, j'ai repris un post avec toutes nos réflexions avant, pendant et après l'img. Voici le lien: http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=11&t=702
Ce qui nous convenait, ne te parlera peut-être pas. C'est juste un partage qui pourra, je l'espère, peut-être aider d'autres parents.

Le plus important, selon moi, est de respecter tes propres choix, même si ils sont différents de ceux de te compagnon.

J'espère que tu trouveras un peu de réconfort ici.

[Mapetiteplume2017]

Tu sais nous avons pris la decision de souffrir toute notre vie à la place de notre bébé... et ça c’est très courageux, même si pour nous ça paraît évident...
En effet, le personnel médical fera son possible pour que tu vives cet accouchement le plus sereinement possible, que ce soit physiquement ou psychologiquement... Essayes d’écouter tes besoins au maximum malgré ce sentiment de détresse que l’on peut vivre dans cette épreuve... C’est sûrement dur à imaginer pour toi actuellement mais saches que je garde un beau souvenir de mon accouchement et de la rencontre avec mon bébé, malgré le fait qu’elle n'était plus en vie...
Nous avons laissé l’hopital s’occuper de son petit corps donc je ne peux pas t’aider par rapport à ça... Courage à toi!

[-Marie-]

Bonjour Marieda,

Je suis vraiment triste de lire ton histoire...
Il est très dure de réaliser ce qui va se passer avant... Cette impression de réalité pour ma part est arrivée après. Avant ça, j'ai été une sorte de robot qui a fait ce que je m'étais fixé comme objectif : préparation des obsèques de mon bébé et ne pas craquer, tenir.
Le livret de petite émilie concerne beaucoup d'informations qui peuvent aider pour l'organisation des obsèques ou encore la préparation de l'arrivée de bébé. Par exemple, mon regret est de ne pas avoir pris beaucoup de photos (et surtout de belles photos de mon fils). Il y a une association de photographes bénévoles qui proposent de faire de belles photos (je peux te donner le nom en MP si tu le souhaites). Nous avions préparé un pyjama et une peluche. Bref, il y a différentes choses auxquelles il est possible de réfléchir un petit peu avant pour avoir des souvenirs de ton bébé pour la suite.

Enfin, en ce qui concerne l'accouchement, l'équipe médicale fait normalement le nécessaire pour que tu ne souffres pas physiquement. N'hésite pas si tu as des questions sur des aspects plus précis.

Je suis de tout cœur avec toi dans cette épreuve,
Plein de courage et de pensées
Marie

[Cline]

Bonsoir Marieda,
Je suis sincèrement navrée de t'accueillir sur Petite Emilie. J'espère que tu trouveras ici soutien et réconfort. Si tu le souhaites, tu peux demander le livret de l'association à l'adresse petiteemilie@petiteemilie.org.
Il te sera délivré sur simple demande en format PDF.
Tendres pensées à ton bébé.
Bien à toi,

Céline

[marieda]

Oui je n’aurai jamais pensée vivre ces moment difficiles avec mon conjoint ... on est tellement triste ...mais je pense que l’on a pris la bonne décision pour le bien de notre enfant !!! Ça va être des moments dure à vivre ... car je le fait la semaine prochaine l’interr De grosssesse , j’ai tellement peur !!! C’est ma première grossesse ... et je vais devoir faire un accouchement qui ne va pas s’aboi Normalement... mais on pourra le voir quand même notre fils et voir à quoi il ressemble ... avoir un bon souvenir de ce petit bout de chou !!! Merci de ton soutiens .. cela me fais beaucoup de bien de pouvoir s’exprimer.Marie

[Mapetiteplume2017]

C’est normal Marie d’avoir peur, j’avais très peur aussi, comme toi c’était ma première grossesse et donc mon premier accouchement... Je me suis laissée guider par le personnel médical et ça s’est finalement plutôt bien passer... Je te souhaite de trouver la force de « profiter » de ces moments avec ton bébé, personnellement ces souvenirs là ont été importants pour ma reconstruction par la suite... Courage

[marieda]

Bonjour oups je me suis trompé avec les émotions ces derniers temps !!! Mais c’est l’hôpital qui va s’occup Des obsèques de notre fils ... bisous