comment reconstruire avec son mari quand il y avait désaccord sur l'IMG

[ambre2018]

Bonsoir,

mamange depuis le 6 février 2018. Plus d'un mois déjà aujourd'hui où j'ai accouché de Ambre, à 4 mois de grossesse, suite à une IMG. Trisomie 21 homogène libre détectée après résultats sanguins, test DPNI, puis amniocentese. Un déchirement. Mon choix cependant. Déjà heureuse maman d'un grand bébé de 21 mois, je n'envisageais pas de pouvoir garder cet enfant, pour toutes les raisons du monde. J'en étais incapable, ceci après mûre réflexion. Mon mari était en désaccord avec moi, il souhaitait la garder. Quoi qu'il en soit. Nous en avions déjà parlé avant mariage, et chacun avait exprimé son point de vue. On s'était mariés quand meme. Je pense qu'on n'imagine vraiment que cela nous arrive. Ma décision étant prise, j ai hâté la délivrance, mon mari me demandant plus de temps. J'en étais incapable, sachant que je ne pouvais pas la garder, chaque jour de plus était une torture. De plus, je n'avais parlé à personne de ma grossesse dans le travail, attendant des résultats que j'espérais positifs. Pour des raisons personnelles il m'était absolument impossible d'annoncer ma grossesse et cette interruption tragique en meme temps dans mon milieu professionnel. Même si mon mari m'a accompagnée pendant ces jours horribles, il m'en veut d'avoir quelque part "décidé sans lui, et ne pas lui avoir donné plus de temps". Aujourd'hui nous sommes un couple fissuré, sans grand espoir d avenir familial en dehors de notre 1er enfant. J'ai 37 ans cette année, j'aimerais un 2e enfant. Mon mari refuse que je fasse des tests de dépistage trisomie dans le cadre (éventuel et hypothétique) d'une nouvelle grossesse. Il m'est impossible de vivre 9 mois de grossesse dans le stress de ne pas savoir si l'enfant que je porte est bien portant ou non, malade ou non. Je ne tiens ni à divorcer, ni à me condamner à devoir faire le deuil de tout autre enfant à venir. Je ne vois aucune solution cependant, seulement un avenir bouché. J'aimerais pouvoir discuter avec des femmes, des couples qui se sont retrouvés dans la situation que nous vivons auj. Je n'ai pas cherché dans tout le forum, je n'ai pas encore vu ce cas de figure en tout cas, qui doit forcément exister....fréquemment. Merci de vos retours.

[Mia122017]

Bonjour Ambre,
Je suis vraiment vraiment triste de te lire. L'IMG est une epreuve déjà si difficil...om devrai pas avoir en ajouter.
Je suis desolée de ne pas pouvoir t'aider, je ne suis pas dans le même cas de figure, même si au debut nous avons aussi eu des differents points de vu, finalement on s'est mis d'accord.
J'espere qu il aura des maman qui pouront t'aider avec leur temoignage.
Je saisnpas si vous avez pensé à consulter un professionnel, faire une therapie de couple... ça pourrai peut etre aider...
En attendant je te souhaite beaucoup de courage.
Bisou

[ambre2018]

Merci Mia de ton message. Non personne d'autre ne m'a répondu et je ne trouve pas de témoignages ressemblant au mien. Le professionnel que nous avons vu nous a conseillé de nous séparer (!). Je pense qu on va droit vers ça de toute façon. J ai le mauvais rôle.

[Haras]

Ambre je ne suis pas dans ton cas et je ne sais trop que te conseiller.
Est-ce que tu penses que vous pourriez ton mari et toi essayer de parler de cette situation ? Car vous ne pouvez revenir en arrière mais si vous voulez toujours être une famille unie il vous faut trouver des solutions.
Je ne sais pas à quel point ton mari est informé des multiples pathologies liées aux trisomie ou aux anomalies génétiques en général des malformations cardiaques, une susceptibilité plus importante aux affections ORL et pulmonaires, des problèmes de surdité et de cataracte etc... Je ne dis pas qu'il accepterait ta décision avec le recul mais il serait peut-être bon d'en reparler ensemble pour essayer de lui faire comprendre ton point de vue et les raisons de ton choix.
A-t-il conscience que bien souvent les parents qui décident d'une Img ne le font pas pour eux mais pour éviter une vie de souffrance à leur enfant ? Peut-être pense-t-il que c'est uniquement toi qui ne voulait pas assumer une vie entière à te dévouer pour élever un enfant handicapé. Et c'est peut-être le cas mais en partie seulement car tu as pris cette décision pour des raisons qui te sont propres et que personne ne peut juger.
A-t-il bien conscience que l'image des trisomiques véhiculée lorsque l'on n'est pas informé est une image qui à mon avis ne colle pas à la majorité des enfants concerné. Peut-être pense-t-il que votre enfant aurait été un éternel "bienheureux " qui ne se rend compte de rien et qui vit très bien malgré un retard d'apprentissage et quelques déficiences mentales.
D'autres questions se posent : pourrais tu accepter par amour pour lui de ne plus avoir d'enfants et de ťépanouir dans ta famille telle qu'elle se compose aujourd'hui ? Serais-tu capable d'envisager une nouvelle grossesse et surtout d'accepter un handicap si ton enfant était porteur d'une anomalie ? Il arrive que certaines anomalies ne soient pas detectées en cours de grossesse mais seulement à la naissance.
Enfin avez-vous pu discuter de ce que vous feriez si une anomalie totalement différente était détectée sur votre enfant à l'occasion d'une échographie ? Je ne te le souhaite absolument pas évidemment mais je crois qu'il faudrait en reparler tous les deux.
Bref beaucoup de questions car je ne sais pas tout de votre histoire et je ne peux que faire des suppositions.

J'espère ne pas te choquer avec ce que je te suggère et surtout ce n'est que mon point de vue et des pistes que je pense que j'aurais suivies si j'avais été dans ton cas. Mais je ne suis pas dans ton cas et je te demande de me pardonner si mes mots et mes questions ťont blessée.

Je t'envoie plein de courage pour cette situation tellement compliquée et qui ne doit certainement pas faciliter votre deuil.

[Leandre]

Bonjour Ambre,

Haras, je suis en phase sur ta réflexion. Très bien dit d'autant plus qu'il faut un certain temps pour lister des questions à faire prendre conscience au mari d'Ambre pour assurer une vision 360. Bravo car tu as évoqué les principaux.

L'âge des parents ou même un accident de la vie ainsi que l'espérance de vie de l'enfant sont aussi à prendre en compte.
Si les parents décèdent ou sont malades, qui s'occupera de cet enfant ? Cette lourde responsabilité reviendra t'elle à son frère ou à sa soeur ?
Si ton mari ne surmonte déjà pas cette épreuve en te soutenant de ce traumatisme psychique et physique pour une mère, comment peut-il être sûr de pouvoir gérer toute la vie d'un enfant handicapé sachant que les parents sont censés mourir avant leur enfant ? En cas de maladie mentale, supportera t'il les excès de comportement de cet enfant qui aura besoin de sérénité, de beaucoup de patience et de disponibilité de ses parents pour être heureux, épanoui, gérer les injustices qu'il rencontrera... ?
L'entourage aurait-il accepté son handicap et vous aurait-il apporté de l'aide ? Nous nous sommes pris le rejet de l'entourage très violemment alors que bébé était dans mon ventre.
Les gens pensent d'abord à leurs souffrances avant de s'ouvrir sur un être qui interagit avec beaucoup d'intensité, d'innocence...

Un enfant qui a toujours été dépendant de ces parents, tant par un besoin d'amour et de soins. Les places en institution sont rares ou éloignées du domicile. Après je comprends ton mari car j'en ai voulu et j'en veux encore à la société de ne pas accepter et de donner la chance à des enfants handicapés d'être intégrés et heureux dans le respect de leur dignité.
Ces enfants sont plus fragiles, plus innocents... Auront-ils la chance de rencontrer leur partenaire de vie ? et s'ils veulent des enfants... ?
C'es vraiment une vie difficile pour eux avec un risque d'épuisement des parents. J'ai même pensé au réflexe de survie des animaux avec la sélection naturelle. Même la maman panda quand elle a accouché de ses 2 bébés, a rejeté celui qui était condamné par sa santé fragile pour donner une chance de vivre à celui plus robuste : 1 seul a survécu.

Le professionnel consulté vous conseille de vous séparer pour que vous ayez un électrochoc afin que vous soyez plus soudés ?
Vous devez tous les 2 êtres bien malheureux de cette situation, pourquoi ne pas protéger votre 1er enfant dans ce cas.
S'il y a séparation, c'est quand même votre aîné(e) qui trinque et qui ne comprendra pas la situation avant plusieurs années.
Le pro ne vous alerte pas sur la priorité d'assurer le bonheur, la santé de votre enfant vivant ? Pourquoi cet enfant vivant, qui a été choyé avant cet évènement, subirait les conséquences d'une situation qui le dépasse ?
Mon beau père à l'annonce des malfos a essayé de briser notre couple, mon mari a été formidable. La brutalité de son père en parallèle de toute la période de diagnostic a été l'épreuve la plus douloureuse. Je ne pensais pas qu'un homme pouvait être aussi violent verbalement envers un bébé et sa maman le choyant dans son ventre. Cela m'a déclenché des contractions horribles juste après l'amniocentèse par sa méchanceté et son égoisme.

Ne connaissant pas ce que tu vis, le seul conseil : préserve ta santé ainsi que celle de ton aîné.
Si la communication verbale, n'est pas possible, avez-vous essayé d'écrire ?
Comme dit Haras, à chaque question, ton mari pourrait prendre le temps de répondre.
Si vraiment vous vous séparez, il va te falloir beaucoup d'énergie, beaucoup de sérénité pour 2.
Sinon est-il possible de voir un autre professionnel ? un gynécologue, un médecin traitant ?
En cas de séparation, ton mari arrivera t'il à le surmonter ? Car si tu dois gérer un changement de vie, élever ton fils, prendre soin de toi avec beaucoup moins de temps, d'argent et gérer des complications avec ton (probable futur ex) mari, cela est compliqué.
Une association laïque s'occupant d'enfants atteints de T21 pourrait-elle faire ouvrir les yeux à ton mari, d'autant plus qu'il y a différent niveau de sévérité de la T21 ?

Ce sont des questions bien intimes dont les réponses ne concernent que vous.
Comme toi, nous avions évoqué tous ces évènements de vie possible avec mon mari avant de nous marier comme un contrat moral. Et étonnamment dans notre couple, c'est moi qui essayait de faire machine arrière alors que mon mari restait sur sa position. Quand j'ai investigué au niveau santé, associations, parents en france, à l'étranger... j'ai fini par accepter cet acte d'amour.
Après sa naissance, c'était le bon choix, mon mari n'a plus eu à subir mes réflexions très douloureuses à entendre pour lui.
Cette nuit, mon mari a dormi avec le médaillon que j'ai fait en mémoire de notre fils, cela nous fait du bien de parler de notre amour pour notre fils.
Je suis tellement triste pour toi que cela ne vous ai pas soudé mais s'il a de l'espoir, bat toi.

Tiens nous au courant si tu le souhaites.
J'ai du mal à suivre les différents échanges mais n'hésite pas par MP.

[Cline]

Bonjour,

Voici une discussion pleine de questionnements forts intéressants. Cependant, il est important de ne pas oublier que les pères, comme les mères, sont maîtres de leurs choix et que ceux-ci sont à respecter. Certes l'association Petite Emilie propose une aide à toutes personnes confrontées à une IMG ou un deuil périnatal, mais elle respecte toute décision de poursuivre ou non une grossesse, et n'impose en aucun cas une manière unique de réagir aux différentes situations que les parents peuvent rencontrer.
La décision de garder un enfant porteur de handicap est une décision intime et elle ne sera pas la même en fonction du handicap, de la pathologie.

De plus, il est important de rappeler que légalement, les hommes n'ont aucun poids sur les décisions d'examens et d'IMG. Il peut donc tout à fait paraître légitime de la part d'un homme de ne pas vouloir entamer une nouvelle grossesse sachant qu'il ne pourra pas prendre les décisions qu'il veut par la suite.


Ambre2018, c'est une très bonne initiative de votre part d'aller voir un professionnel à deux. C'est dans ces conditions que le dialogue pourra peut-être émerger et que vous deux pourrez prendre les décisions qui vous conviennent le mieux. Les questions posées ici sont intéressantes et à réfléchir au sein de votre couple. Cependant, quelque soit l'aboutissement de ce travail, la meilleure solution sera celle avec laquelle tu seras le plus à l'aise. Et c'est dans ces conditions, avec de la communication, que votre aîné sera le plus épanoui.

Bien à vous,

Céline

[Haras]

Bonjour je tiens à m'excuser si mes propos ont heurté ou choquée certaines personnes.

Loin de moi l'idée de cautionner ou valider le choix de garder ou de laisser partir un enfant atteint d'une pathologie lourde. C'est un choix intime et personnel qui ne peut pas être et ne dois pas étre jugé.

[Leandre]

Oui, nous sommes tous maladroits dans ces échanges qui peuvent hélas être mal interprétés alors que l'intention est pourtant bienveillante.
Quoiqu'il advienne pour nos enfants, l'amour que nous portons pour eux est éternel.
Il n'y a pas de bonnes réponses chaque contexte est bien différent.
Mais ces enfants vivants ou envolés à travers l'épreuve de l'handicap, nous envoient pourtant un message de vie et d'amour à honorer pour eux.

En état de choc avant et après la naissance de notre fils, nous avons eu la chance de rencontrer des parents d'enfants handicapés ainsi que des paranges, c'est ce partage de leur réalité qui nous a aidé à nous poser le maximum de questions, à avancer pour notre fils.

Merci Céline, je ne savais pas pour la position des papas même si mon mari m'avoue souvent en souffrir, en ayant cette impression d'être oublié, d'être passé sous silence... car post accouchement, il faut gérer les suites de couches de la maman... C'est une évidence que le Papa d'Ambre traverse une période de transformation très intense et que la maman d'Ambre doit gérer aussi sa douleur.
Chacun traverse son deuil différemment, à son rythme, certains ont besoin juste d'une écoute attentive dans le temps et beaucoup de douceur, d'autres ont besoin d'être dynamisés...

Nos échanges sont magnifiques, loin de nous de vouloir blesser quiconque. Et si une personne se sent blessée, il faut nous le dire vraiment.

Tendres pensées aux parents d'Ambre. Et bravo tant de courage par la maman d'Ambre d'avoir parlé à coeur ouvert sans avoir honte de sa souffrance.
Je vous souhaite à tous 2, la plus belle des réconciliations.
Il y aurait un livre qu'un papange aurait offert à une mamange pour l'aider à surmonter l'img pour cause de T21 : Les langages de la réconciliation de Gary Chapman et Jennifer Thomas.
Monika Maye dans le livre "Une grossesse mise en question" raconte son IMG, petite fille atteinte de T21...

Bisous à tous que la sérénité et ce sentiment d'amour nous accompagnent chaque jour en mémoire de nos enfants chéris.