Mon histoire

[Ololol31]

Je viens ici «déposer» mon histoire, la partager avec vous... elle est un peu différente des votres car je ne suis pas passé par une IMG mais je vis moi aussi un deuil périnatale...

Alors voilà, je suis tombé enceinte le 13 juillet 2017. Grossesse imprévue, sous stérilet et alors qu'on venait de me détecter un problème hormonal qui devait rendre la conception d'un bébé plus difficile. Mais me voilà enceinte quand même ! Nous avons pris la nouvelle avec beaucoup de joies même si nous n'avions pas vraiment prévu ça au programme... Mais après presque 9 ans ensemble c'est peut être finalement le moment !

Début de grossesse hyper facile, tout allait bien jusqu'à septembre. Là commence de très longues périodes de saignements, j'avais un décollement très important donc des 10 SA jusqu'à 14 SA j'ai enchaînés hospitalisations, échographies de contrôles pour ce décollement et à chaque fois on nous disait bien que ce n'était pas gagné. Énième Rdv gynécologue à 14 SA qui là nous dit qu'il est super confiant, que le décollement se résorbe bien, que tout va bien pour bébé, que dans les 15 jours qui suivent tout devrait rentrer dans l'ordre.

16 SA échographie de contrôle donc, première fois que je vais à une échographie très confiante... Et là le début du cauchemar ... Je n'ai plus du tout de liquide amniotique ... plus une goutte mais mon bébé est toujours en vie.

S'enchaîne 15 jours avec pas mal de rdv, on m'explique que sans liquide soit bébé va décéder très vite dans mon ventre, soit il va continuer sa petite vie mais ses poumons ne se développeront pas convenablement et que donc il n'est pas viable, et vivra tout au plus quelques heures après la naissance. Pour le «comment ça se fait que je n'ai plus de liquide» tous les professionnels (sauf 1, mon gynécologue du début) pensent à une fissure de la poche des eaux comme complication du décollement placentaire. Autre explication possible : soucis génétique. Mais vu que quasiment tous penchent pour la première hypothèse nous ne ferons pas davantage de recherches durant la grossesse.
Notre bébé présente tout de même un retard très sévère de croissance, mais on nous dit que c'est normal car plus de liquide amniotique.

On nous propose donc l'interruption médicale de grossesse.
Cette interruption médicale de grossesse nous la refusons, décision pour laquelle nous étions en accord tous les deux. Mon bébé était destiné à ne pas vivre hors de mon ventre, je le comprenais bien, mais je ne me sentais pas capable de moi même interrompre la grossesse. Je pense que cette décision m'aurait amené des souffrances supplémentaires aujourd'hui ou dans plusieurs années par culpabilité, regrets,...
Nous allons donc accompagner notre bébé dans sa courte vie, jusqu'à la fin, du mieux possible.

Et contre toute attente, car peu de médecins y croyaient, ma grossesse se poursuit, mon bébé survit malgré l'absence totale de liquide. Contrairement à ce que pensaient les médecins il bouge même beaucoup, au fil des semaines je commence à le sentir bouger, c'est fabuleux !
Mon suivi passe dans un chu de niveau 3 et nous rencontrons les équipes de soins palliatifs de maternité qui nous expliquent comment les choses vont se dérouler durant l'accouchement et pour bébé après, ce qu'est un accompagnement palliatif.
En gros si il naît prématurément il ne survivra probablement pas à l'accouchement car trop faible + retard de croissance de 4 semaines, si la grossesse se poursuit jusqu'à plus ou moins le terme son espérance de vie va de quelques minutes à quelques heures et si jamais il y a des signes de souffrance pour bébé ils injecteraient de la ****** pour qu'il puisse partir sans douleurs. On nous explique tout ce qu'il est possible de faire, photos, empreintes,...

Le grossesse a continué dans de bonnes conditions, je l'ai bien vécu, j'ai profité de chaque instant avec mon bébé dans mon ventre, de chaque fois où je le sentais bouger. J'ai vécu une grossesse joyeuse et heureuse au vue des circonstances, bébé était là, avec moi, c'était déjà beaucoup pour moi, un peu magique... très très peu de moments de tristesse ou d'angoisses!

Et puis le 27 décembre, à 25 SA + 6 j'ai eu des douleurs au ventre dès le lever. Au fil des heures elles se sont accentuées, puis sont devenues des douleurs de contractions. Bref, je vais aux urgences à 19h car je commençais vraiment à souffrir et le **** n'avait rien changé. Oscultation : j'étais ouverte à 2, on m'annonce que l'accouchement va avoir lieu dans les prochaines heures... Mais que celui ci risque d'être long car prématuré et bébé tout petit. Mon mari me rejoint. Je suis morte de trouille, je ne me sentais pas prête à accoucher si tôt, si prématurément, je n'ai même pas fait de préparation à la naissance, je ne sais pas comment gérer les contractions qui commencent à me faire un mal de chien et surtout... jai très peur de ne pas pouvoir voir mon bébé en vie, très peur qu'il ne survive pas à l'accouchement comme on me l'avait dit...

Finalement une fois de plus les médecins se sont plantés, l'accouchement était sensé durer de longues heures mais après avoir été occulté à 19h avec un col ouvert «juste» à 2 j'ai donné naissance à mon enfant à 20h43 !! Ils n'ont même pas eu le temps de finir la pause de la péridurale qu'il était entre mes jambes !
Et devinez quoi ?? Bébé est en vie ! Je sens une immense joie monter en moi, je vais avoir cette chance de voir mon bébé vivant ! Et ... c'est une fille !!! Nous n'avions pas pu le savoir avant car sexe pas visible sur des échographies sans liquide amniotique.

Je prends donc ma fille dans les bras, je profite de chaque seconde où je la vois bien vivante, avec moi. Ce que j'ai ressenti était dingue !!! Son papa l'a baptisé, l'a pris dans les bras et ... Au bout de 2h mademoiselle s'est éteinte... Nous avons vécu 2h avec elle, 2h en peau à peau, 2h durant lesquelles elle n'a absolument pas souffert, ils n'ont pas eu à lui injecter de la ****** ! J'ai appelé plusieurs fois les pédiatres pour être sûre qu'elle ne souffrait pas mais non, elle était détendue, sereine... elle est partie paisiblement...

J'ai vraiment vécu les choses comme je les avais «rêvé» bien que ce soit arrivé plus vite que je ne l'imaginais : accouchement ultra rapide même si douloureux car sans péridurale, j'ai pu faire connaissance avec mon bébé vivant et elle n'a pas souffert !

Alors voilà, le 27 décembre 2017 est née notre petite Emmanuelle, 28cm pour 410g... oui c'était une crevette, mais elle a été trop forte, quelle force de vie! et franchement, elle était trop mignonne !!!!!

Après ça ce sont enchaînées les démarches administratives, les obsèques puis notre mariage (car nous nous sommes marié samedi 13 janvier!!!)

Maintenant tout cela est passé et je sens un sacré contre coup... J'ai envie de pleurer tout le temps... Je suis triste... Je ne trouve pas ça injuste, je ne suis pas en colère mais je suis triste car je n'ai plus ma fille... elle n'est plus dans mon ventre, mais je ne l'ai pas non plus à côté de moi... Je me sens vide, je ressens un gros manque...
Je savais bien qu'il allait arriver ce moment de la tristesse, mais c'est pas facile ! Je suis suivi par les psy de la maternité.
Heureusement avec mon mari nous avons été très soudé dans cette épreuve, nous communiquons énormément.
Par contre je me sens quand même bien seule... j'ai eu énormément de soutien et de présence de la part de ma famille et mes amis durant la grossesse, ils prenaient très régulièrement de mes nouvelles,... Mais là... j'ai l'impression que comme «ca y est c'est fait», et qu'on le savait que ça se terminerait comme ça et bien plus personne n'en a rien à faire... peut être aussi le fait de nous avoir vu si joyeux pour notre mariage alors que nous venions de perdre notre fille... ou alors parce que les gens ne savent pas comment s'y prendre...
je me rends bien compte que j'ai une grande capacité à cacher ma détresse, qu'on ne peut pas se rendre compte en me regardant que je vis une des pires épreuve de la vie... car je continue de mener ma vie «comme avant» malgré tout.
Mais je me sens seule, j'ai l'impression que tout le monde s'en fout, que personne ne peut comprendre et imaginer ce que je ressens, que je vais mal... enfin il y a quand même mon mari et quelques membres de ma famille (mais j'essaie de les épargner aussi car ils souffrent aussi de cette histoire je le sais)

Maintenant il nous reste à attendre les résultats des examens et de l'autopsie, avoir des réponses, comprendre ce qu'il s'est passé. Car finalement ce ne serait certainement pas qu'une «simple» rupture de la poche des eaux car la veille de l'accouchement, lors d'une échographie de contrôle nous avons découvert que notre fille avait une malformation cérébrale et cardiaque. Elles peuvent être en lien toutes les deux et à priori ce serait donc génétique, alors y a t il un risque que cela se reproduise ou c'était juste la «faute à pas de chance»??!!!

J'ai compris/appris ces derniers jours en appelant mon gynécologue et en vous lisant que nous n'aurions pas ces réponses avant au moins 6 mois voir beaucoup plus... Mais je ne tiens déjà plus, j'ai besoin de réponses, d'explications pour pouvoir avancer... et puis nous aurions voulu attendre tous ces résultats avant de faire l'essai d'une nouvelle grossesse mais je me sens incapable d'attendre des mois et des mois... j'en ai rêvé de ce début de vie de famille, j'en ai envie maintenant, la vie me semble tellement triste et fade maintenant...

Je vous ai fait de la lecture pour plusieurs jours avec ce gros pavé! J'avais envie de tout partager ici, je sais que ces mots, ces maux, vous les comprendraient...
Merci !

Ma fille, ma puce, tu me manques ! ❤

[Anne2017]

Bonjour ololo,

Ton histoire est très touchante. Ici il n'y a pas que des mamans ayant fait le choix d'une IMG, il y a aussi tous les parents endeuillés qu'il ont perdus leurs bébés pour différentes causes médicales... Tu as vraiment ta place parmi nous, le deuil nous rapproche et tu as fait le choix d'accompagner ton enfant jusqu'au bout, un choix difficile également.

J'espère que tu trouveras un peu de réconfort parmi nous. Effectivement l'attente de réponse est très longue, parfois même beaucoup plus qu'on ne l'imagine. Les un an de mon IMG approche et après deux recherches génétiques, toujours pas de réponse. On nous propose de participer à un programme de recherche sur 18 mois.

Mon mari et moi avons pris très vite la décision de nous passer des réponses pour recommencer nos essais. Mais c'est notre choix, c'est le risque que nous avons décidé d'accepter. Il faut se demander à soit ce qu'on est prêt à encaisser ou pas, et c'est très personnel comme décision.

Une pensée pour ta petite Emmanuelle

[Mia122017]

Bojour Ololol,
Je suis triste de t'accueillir ici et de lire ton histoire.
Tout d'abord une grosse pensée pour ta petite Emmanuelle. On est surpris de fois de la force qui peut avoir dans un etre si petit! L'instin de survie est incroyable.
Ton histoire n'est pas exactement la même mais finalement ce qui est le plus douleureux, ce qui nous raproche tous ici c'est la perte de ce bébé tant desiré, tant aimé et la difficulté d'accepter l'inaceptable.
Je te dis tout de même bravo! T'a su acompagner ton bébé jusqu au bout, ça demande une force incroyable, tu peut étre fiere de toi malgré les circunstance, je suis sure que la petite Emanuelle serai très fiere de ça maman.
Je peux te dire que tous tes resentis sont parfaitment normaux... le vide, la tristesse... comment ça pourait etre autrement?
Je ne peux pas t'aider avec les recherches génetiques, ma petite Mia avait une spina bifida, c'est plutôt connu comme maladie et les recherches vont très vite même si generalement on a pas des vrais conclusion et la prochaine grossesse se fait un peu à l'auvegle.
Avant de reprendre les esseyes et avoir le resultats je me suis possée une question: estem ce que j'esserai à nouveau si l'on trouve qqch de genetique? Ma reponse etait oui donc j'etait prete à esseyer avant. Si ma reponse avait ete non j'aurai attendu les resultats. Je sais pas si ça peut t'aider.
Bisous et beaucoup de courage

[Mapetiteplume2017]

Quel courage vous avez eu de mener ta grossesse à terme pour accompagner votre bébé jusqu’au bout de sa trop courte vie... Vous avez du passer un si beau moment avec lui lorsqu’il est né... Je comprends tout à fait le manque que tu ressens, je le vis aussi au quotidien et il est impossible à combler. J’ai aussi un certain contre coup un mois après, je pense qu’il nous faut parfois du temps pour réaliser ce qu’il s’est passé et le fait qu’on a mis un bébé au monde qui n’est plus là... Le fait de revenir à la vie active nous fait réaliser tout ça, on voit de nouvelles grossesses, des bébés, on imagine qu’on aurait du être là heureuse avec notre gros bidou si tout s’etait passé comme nous l’avions prévu... On ne peut pas s’empecher de se projeter quand on est enceinte, et c’est difficile de redescendre de notre nuage alors que notre bébé y est resté
Courage à toi en tout cas et pensées à ton petit ange courageux <3

[Mouja]

Bonsoir Ololo
Je me reconnais tellement dans ton récit. J'ai l'impression de me lire (l'histoire, les émotions..). Pour ma part nous n'avons pas demandé l'autopsie. On nous a tout de suite dit que le bb allait bien et que c'était un problème. Ça fait 4 mois maintenant et de temps en temps j'ai des angoisses qui remontent mais on essaie d avancer quand même. C est pas simple mais on y arrivera.
Je suis désolée pour ton ange et j'espère que tu trouveras un peu de sérénité avec nous.
Courage à vous.

[malulu]

Bonsoir ololol,
Je suis désolée de t’accueillir ici. Ta petite Emmanuelle doit être très fière de sa maman de là où elle est. Ici toutes les mamanges comprennent bien ce que tu ressens. Cette douleur, ce vide, ce besoin d'une nouvelle grossesse.
Les délais pour les résultats d'autopsie sont souvent longs effectivement. Certains parents se relancent dans les essais de grossesse sans attendre. D'autres ne peuvent pas tant qu'ils n'ont pas eu connaissance des résultats et des risques qu'ils prennent (ou pas en) en se relançant. Seuls toi et ton mari saurez ce qui est le mieux pour vous.
Je te souhaite beaucoup de courage pour les moments à venir. N'hésite pas à venir déposer ici ton fardeau, c'est important de se sentir comprise.
De tendres pensées à ta petite battante, Emmanuelle

[Maya]

Bonjour,

Je m'appelle Maya, j'ai 33 ans, en décembre j'étais enceinte de ma deuxième fille qui n'était pas du tout prévue (grossesse sur stérilet), nous avons mis du temps à en être heureux, mais nous l'étions finalement. Puis j'ai fais une infection au streptocoque b qui a provoqué mon accouchement à 24 SA, ma fille n'a pas pu vivre. Je rejoins ta douleur, le rapport aux autres difficile, le vide, l'angoisse, l'incompréhension, la solitude. C'est un vrai traumatisme pour moi, et lire d'autres témoignages me permet de me sentir moins seule.
Bon courage à toi.