Mutatuon gen MTHFR A1298C

Mia122017
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Mutatuon gen MTHFR A1298C

Message par Mia122017 »

Bonjour les filles,

Leticia
Modifié en dernier par Mia122017 le 08 mai 2018, 13:40, modifié 2 fois.
Maman de Mia, née sans vie le 8/12/17 à 23SA+5, et de Silas, né le 26/02/19
Et si je connais, moi, une fleur unique au monde,
qui n'existe nulle part sauf dans ma planete
NesandMous
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Re: Mutatuon gen MTHFR A1298C

Message par NesandMous »

Bonjour,

Oui j'ai déjà entendu parler de la mutation du gene MHTFR qui ne permet pas une bonne métabolisation de l'acide folique et peut entraîner en cas de grossesses, des risques plus importants de Spina bifida.
Le gynécologue et le généticien te diront quoi faire pour la suite. Je sais que le 31/01,cela paraît loin surtout quand on est en attente de réponses.
Est ce qu'on t'a déjà donné une supplémentation en acide folique pour la suite ou pas encore ?
Equipe de modération Petite Emilie
Mia122017
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Re: Mutatuon gen MTHFR A1298C

Message par Mia122017 »

Oui,
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Mia122017
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Re: Mutatuon gen MTHFR A1298C

Message par Mia122017 »

En
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Sandrinebeaumont
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Re: Mutatuon gen MTHFR A1298C

Message par Sandrinebeaumont »

Coucou Mia,

C’est bien que tu aies enfin une réponse, même si je comprends tes interrogations sur l’avenir, qui sont tout à fait naturelles. J’espère qu’il y a des solutions et que tout ira bien.
Je suis effarée par une chose : si cette mutation MTHFR cause des problèmes aussi graves que le spina bifida, pourquoi on ne fait pas ce test à toutes les femmes en essai bébé??? Surtout que ça a l’air d’être une simple prise de sang.
Dès qu’on prononce les mots “souhaits de grossesse” on nous fait tout un sketch sur la toxoplasmose, qui d’une part est très difficile à contracter, et d’autre part cause des dommages au foetus dans un nombre de cas très minime, et on ne nous parle absolument jamais, de choses plus courantes et bien plus graves comme ton cas. Je ne dis pas qu’il ne faut pas parler de toxo, mais on pourrait peut-être également parler d’autres affections.
Bref.
Très bon courage à toi et bonne chance pour le 31, tiens-nous au courant!

Bises
Sandrine
Maman solo de Nieves, ma puce est partie par IMG le 23 décembre 2017 ❤️
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Priscilla
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Re: Mutatuon gen MTHFR A1298C

Message par Priscilla »

Bonjour ma fille s'est envolée aussi a cause d'un spina j'ai rdv le 31 janvier pour avoir les résultats de tous les prélèvements et autopsie. Je t'avoue que moi aussi j'angoisse même si j'ai 2 garçons en parfaite santé. Mais je suis sûre qu'ils trouveront des solutions a tes problèmes. Bisous
Mia122017
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Re: Mutatuon gen MTHFR A1298C

Message par Mia122017 »

Merci les filles,
Priscilla, quelle coincidence, le même jour! Juste pour info Mia est née le 8 déc et TOUS les resultats sont prêts aujourd hui. Je pense que dans le cas de une spina, comme c'est très connu, ils savent quoi chercher exactement et ça va plus vite, donc j'espere que toi aussi t'auras tes resultats!
Modifié en dernier par Mia122017 le 08 mai 2018, 13:42, modifié 1 fois.
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Sandrinebeaumont
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Re: Mutatuon gen MTHFR A1298C

Message par Sandrinebeaumont »

Pour ma part je suis un peu comme toi en attente d’un “feu vert”. En effet après mon accouchement le 23/12 j’ai dû subir un curetage le 2/01 et j’ai rdv le 21 février pour une hystéroscopie, c’est à dire qu’on va me passer une caméra dans l’utérus pour voir si le curetage n’a pas causé d’adhérences (ça s’appelle synéchies) pouvant empêcher une nouvelle nidation.
Si l’examen est ok je pourrai partir sur une nouvelle tentative (il me reste 3 embryons), sinon il faudra d’abord subir une intervention...
La clinique m’a proposé d’effectuer le test génétique préimplantatoire sur les embryons restants, de façon à s’assurer qu’il n’y ait pas à nouveau d’anomalies génétiques majeures. J’ai dit ok. Réponse: on vous envoie le devis!
Je n’ai pas encore le devis mais j’ai un peu regardé sur internet, le prix se situe autour de 4000 euros, financièrement c’est vraiment un coup dur, sachant que pour ma part c’est un double don, donc gamètes fournies par la clinique (pour la modique somme de 10 000 euros pour la fiv et j’avais pris l’option de test de compatibilité génétique entre les donneurs,qui étaient de l’ordre de 1 000 euros), suite à la fiv certes couronnée de succès je prends une img dans la figure, et derrière il faut que je repaye 4 000 euros pour m’assurer que leurs gamètes n’ont pas donné plusieurs embryons avec anomalies.
C’est moi qui réagis mal ou c’est totalement hallucinant?

L’essentiel n’est évidemment pas là, l’essentiel est ma santé et que j’arrive à avoir ce bébé tant désiré mais parfois je me dis que tant de souffrances n’émeut personne et que c’est vraiment “business first”.

Bisous et bonne journée 😉
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Mia122017
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Re: Mutatuon gen MTHFR A1298C

Message par Mia122017 »

C'est sur que c'est dingue! Mais aujourd hui on fait un bussines de tout... et ça va que en s'empirant...
Chez moi, en Espagne, la liste d'attente est tellement longuenpour une FIV que le gens vont en clinique privé et là c'est 7000/8000 euros.
Je ne pouvais pas croire qu ici la secu prens en charges mes inseminations...

Bisou!!
Modifié en dernier par Mia122017 le 08 mai 2018, 13:43, modifié 1 fois.
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Sandrinebeaumont
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Re: Mutatuon gen MTHFR A1298C

Message par Sandrinebeaumont »

Oui c'est certain ☺️
Bisous
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