L'attente, besoin de soutien

[Aurel]

Bonjour,
je dois subir une img le 04 /01 /2018, à 27SA. Je viens vers vous car j'ai l'impression que je ne vais pas m'en sortir,... Depuis l'annonce de la maladie de mon petit ange l'hypoplasie ponto cerebelleuse donc un diagnostic grave j'ai toujours l'impression qu'on va me dire qu'il va bien se qui est aberrant,... Est ce que c'est normal de passer par cette étape? L'attente de l'img est dur car il bouge beaucoup.
J'ai aussi beaucoup peur pour jeudi...
Si vous avez des conseils à me donner pour ce jour redouté...
J'aimerais aussi avoir des témoignages si des personnes connaissent cette maladie l'hypoplasie ponto cerebelleuse.
Merci beaucoup de votre aide

[Anne2017]

Bonjour Aurel,

Je ne connais pas cette maladie. Par contre, je pense qu'il est normal d'espérer, contre toute logique, que finalement ce diagnostic soit une erreur. Le soir en me couchant, je mettais la main sur mon ventre et disais à mon fils que tout allait bien aller, que finalement tour n'était peut être pas si grave. Mais cette forme de déni, si elle aide à tenir le coup, ne doit pas être prise pour la réalité.
A titre personnel, j'ai tenté d'offrir à mon fils le temps compris entre l'annonce de ses problèmes et l'IMG, un temps où j'ai retenu mes larmes et ma peine, et où je lui ai beaucoup parlé. Cela ne m'a pas aidé à affronter la suite,mais m'a permis d'avoir l'impression de lui avoir fait cadeau de la seule chose que je pouvais faire pour lui,un temps calme et paisible.

Concernant le jour J, la prise en charge à été formidable, et les sages femmes ont été très à l'écoute. N'hésite pas à poser toutes mes questions qui te viennent et surtout à dire ce qui te fait peur ou t'inquiète.

J'espère que le forum t'aidera à passer ces moments difficiles.

[Mia122017]

Bonjour Aurel,
Pour la maladie je ne peux pas t'aider, ma fille avais toute une autre chose.
Pour tout le reste... oui, je pense que c'est normal. Moi aussi je me suis dit jusqu à la derniere minute que ils allait me dire que finalement tout allait bien. Meme le jour de l'img je me disait: elle va peut etre naitre vivant et on va me dire: finalement son spina estvpas si grave que ça elle peut avoir une vie normale... bref, je crois que c'est normal car ce la chose que l'on voudrai le plus au monde...
L' Img en general se passe bien "medicalement parlant". L'equipe medical fait tout pour minimiser la douleur et eviter la souffrance physique.
De mon coté je n'ai pas un vrai mauvais souvenir de ce jour là en particulier, c'est l'après qui est le plus dure. Mais ça nous n'avons pas le choix, il faut que le deuil se fasse. Si tu veux j'etait très très mal les deux semaines qui se sont suivies. Et là, je ne dit pas que c'est la plain forme, me j'arrive à sortir et a pleurer moins même s'il y a encore des jours très dura. Mais ça fait même pas un mois.
Prends ton temps et soit patiente, laisse le temps faire son travail et on est à l'ecoute si t'as besoin.
Je t'envoie beaucoup de courage. Gros bisous

[NesandMous]

Bonjour Aurel,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur Petite Emilie. J'espère que tu trouveras soutien et réconfort.

Si tu le souhaites, tu peux demander le livret de l'association à l'adresse petiteemilie@petiteemilie.org. Il te sera délivré en format pdf sur simple demande. Dans mon cas, cela m'a beaucoup aidé à bien comprendre ce que j'étais en train de vivre et comment gérer l'intervention en elle-même et la suite

Si tu as besoin de parler ou si tu as des questions pour savoir comment cela se passe,n'hésites pas.

Dans mon cas aussi, l'équipe a été extraordinaire. Elle a été là pour répondre à l'ensemble de mes demandes et a géré avec une grand professionnalisme l'ensemble de l'intervention.

Courage à toi

Douces pensées à toi et à ton bébé.

[Natange]

Bonjour Aurel,

je suis désolée de t'accueillir sur le forum.

Mon fils est né sans vie le 08 mars 2017 et cette journée restera tout de même un tendre souvenir. La rencontre avec mon bébé fut un moment rempli de tendresse et d'amour même si la tristesse était bien entendu présente.
Si cela t'intéresse, j'ai repris un lien avec toutes nos réflexions d'avant img. J'ai passé des heures sur internet à lire les témoignages d'autres parent, à me renseigner sur ce qui était possible comme prise en charge du corps de mon bébé. Ces réflexions m'ont permis de vivre l'img le plus sereinement possible. Voici le lien: http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=11&t=702
Maintenant, ce qui me convenait ne te conviendra peut-être pas. Nous visons tous cette épreuve de manière différente et le plus important est de pouvoir s'écouter et respecter ses propres choix.

Je te souhaite de trouver un peu de réconfort parmi nous. Courage!

[Lulu1211]

Bonjour Aurel,
Ta réaction est normal, j'ai eu la même il y a un mois. Mon conseil c'est de prendre du temps pour toi et ton enfant, parle lui et explique lui.
Pour ce qui est de ta journée de demain, laisse toi porter,dans ce cas là l'équipe est très a l'écoute. C'est toi qui décide pour beaucoup de choses.
Douce pensée pour toi, rassure toi ça va aller

Ludivine

[AzilisEtTitouan]

Bonsoir Aurel,

Désolée de t'accueillir ici ... N'hésite pas à poser des questions, quelles qu'elles soient.
Ta réaction est normale. Nous voulons tous, un moment, faire un retour en arrière pour changer les choses. Moi, c'est au moment où j'ai lu le diagnostic que j'ai voulu effacer le courrier du médecin pour lire que mon petit n'était pas atteint par sa maladie génétique. Je n'ai évidemment rien pu faire. La suite était inévitable.

Prend soin de toi maintenant et après l'IMG, beaucoup. Sois indulgente envers toi à chaque étape, avant et après l'IMG. Tu vas sans doute passer par des phases de culpabilité, colère, ou effondrement et il faudra accepter ces émotions, réactions.

Pour le temps qui reste avant votre séparation, profite au maximum de chaque instant avec ton bébé et tu parle-lui si tu veux. Il t'entendra et t'aidera à vaincre cette si douloureuse épreuve.

Je suis de tout coeur avec toi. Je te souhaite beaucoup de courage et penserai à toi jeudi.
Je t'embrasse.

[Aurel]

Merci beaucoup pour votre soutien ça me touche énormément...
Hier j'ai pu revoir un médecin qui m'a beaucoup aidé et m'a permis de sortir un peu de cet état de déni... je trouve que les équipes médicales sont vraiment super et nous aide beaucoup dans cette épreuve.
J'espère que demain se passera bien j'appréhende beaucoup mais en voyant vos témoignages ça m'apaise... Merci beaucoup.
Maintenant on se pose beaucoup de questions sur la prise en charge de notre ange, dispersion des cendres au carré des anges ou dispersion fait par nous, c'est difficile de prendre cette décision...
Merci encore...

[Aurel]

Merci beaucoup pour votre soutien ça me touche énormément...
Hier j'ai pu revoir un médecin qui m'a beaucoup aidé et m'a permis de sortir un peu de cet état de déni... je trouve que les équipes médicales sont vraiment super et nous aide beaucoup dans cette épreuve.
J'espère que demain se passera bien j'appréhende beaucoup mais en voyant vos témoignages ça m'apaise... Merci beaucoup.
Maintenant on se pose beaucoup de questions sur la prise en charge de notre ange, dispersion des cendres au carré des anges ou dispersion fait par nous, c'est difficile de prendre cette décision...
Merci encore...

[Sandrinebeaumont]

Bonjour Aurel,

Tout d'abord bienvenue ici, je suis très triste de t'accueillir parmi nous.

J'ai eu mon img il y a 10 jours. Comme toi j'ai été dans le déni pendant un temps. Il était impossible pour moi d'accepter l'inacceptable. Je rêvais la nuit, que j'allais passer une écho et que l'échographiste me disait "eh ben super, impeccable, tout est rentré dans l'ordre". Dans la journée je priais et je croyais qu'un miracle allait pouvoir se produire.

Comme toi j'avais très peur de l'acte médical d'img, et de l'accouchement (mon premier). Mais ça s'est bien passé car l'équipe médicale a été très attentive, ce sera comme ça pour toi aussi.

Concernant l'IMG en elle-même, je rejoins les autres témoignages. Les équipes médicales sont très présentes, très bien formées et pour ma part ont également été d'un soutien moral très précieux. Pour moi ça a été très long (j'ai été déclenchée le jeudi midi et j'ai accouché le samedi matin) mais pour les autres personnes ici ça a été beaucoup plus rapide, je ne suis donc pas un très bon exemple.
En tout cas la prise en charge de la douleur fait l'objet d'une attention particulière, c'est très bien fait.

Je rejoins également les témoignages disant que le plus dur, c'est après. Une personne du forum m'avait prévenue que l'après était vraiment très dur, je l'en remercie car même en étant prévenue, je ne savais pas que ça allait être si dur. Mais en tout cas ça m'a permis de comprendre que c'était normal d'être aussi dévastée.

En ce qui concerne la prise en charge du corps de ton bébé, tu vas avoir plusieurs options, l'hôpital va tout t'expliquer et tu as du temps pour décider. Normalement on ne te mettra pas la pression à ce niveau-là. Pour ma part j'étais complètement désarmée face à cette décision et l'assistante sociale de l'hôpital a été très bienveillante, elle m'a laissé du temps, j'ai même pu décider de tout ça plusieurs jours après mon img.

Si personne ne te l'a encore dit, sache que tu peux préparer un petit objet, couverture ou doudou, ou autre, qui va accompagner ton bébé. Ce n'est pas une obligation, simplement certaines mamans peuvent trouver du réconfort de cette façon. Ça a été mon cas.

Si tu as des questions n'hésite pas. On m'avait conseillé de prendre avec moi pour l'hospitalisation, des vêtements confortables et amples, c'était un bon conseil. Des serviettes hygiéniques maxi nuit aussi, et j'ai été contente d'avoir pris mon sèche-cheveux et des tongs (hôpital surchauffé).

Aurel je te souhaite beaucoup de courage pour cette étape qui va te changer à tout jamais. Aies confiance dans le corps médical, tout va bien se passer.

Je t'envoie beaucoup d'amour et de soutien, nous sommes là avec toi, ton histoire est la notre ; donne-nous de tes nouvelles.

Sandrine