IMG à 26SA+5 jours

[Poupette12]

bonjour,

je me décide enfin à venir sur ce forum pour essayer de trouver du soutien, des histoires similaires et pour pouvoir avancer.
Nous sommes en couple depuis plus de 9 ans et depuis juillet 2016 nous essayons d'avoir un bout de choux!

En avril 2017 j'ai fait une fausse couche très précoce, et le 14 juin 2017 je suis tombée enceinte d'une petite fille!!
Seulement voilà, le 14 novembre, jour des 5 mois, nous avons appris que notre bébé avait un retard de développement au niveau du cervelet et une dilatation des ventricules. l'échographiste nous annonce alors que c'est sévère et que notre dossier doit passer devant un conseil pour pouvoir faire des examens complémentaires et voir si nous devons faire une IMG...
Quelques jours après nous avons rendez-vous avec la généticienne, et suite à cela, elle nous donne des rendez-vous pour effectuer l'amio le 28/11/17 et une écho + une IRM le 12/12/17! Cela nous semble très long de devoir attendre avec un bébé qui bouge dans le ventre sans pouvoir se projeter...

Le 28/11/17 au matin l'amio se passe bien, nous rentrons donc chez nous soulagés de cette étape, et l'après-midi nous allons à mon rdv mensuel chez ma gynéco. Elle me demande si je travaille toujours, si tout va bien. Je lui réponds pas de soucis, je travaille à 5 min de chez moi.
Elle me fait donc un contrôle du col, et là, elle s'énerve contre l'hôpital qui m'a laissé partir sans me faire d'examen le matin.
En effet, j'ai quelques contractions qui agissent sur le col: il est seulement de 21 et lors d'une contraction il descend à 16.... Elle appelle alors les urgences pour les prévenir de notre arrivée, et nous prévient sur le fait que l'hôpital va nous proposer des solutions pour faire murir les poumons en cas de menace d'accouchement. Seulement voilà, notre cas est particulier, si le verdict ne change pas nous devons subir une IMG. Et donc il ne sert à rien de faire murir les poumons. Nous avons donc peur que le bébé naisse sans pouvoir avoir le choix de la garder ou non et de devoir lui faire subir tout ça...
Vu notre situation les médecins se réunissent pendant que je fais des monitos et que je prends des cachets pour arrêter les contractions (que je ne sens pas beaucoup). Résultats: mon col se remet à chaque fois à 21 donc ne diminue pas hors contractions et les médecins me disent qu'il me gardent car menance d'accouchement. La procédure commence: il faut tout préparer pour l'IMG éventuel...
Nous demandons donc d'avoir une échographie pour voir si le problème est toujours présent, et nous voyons donc le docteur que l'on devait voir que le 12/12 le 29/11 au matin. Le verdict est sans appel, le problème est toujours là:

"Retard de croissance intra-utérin dysharmonieux prédominent sur les biométries céphaliques. Microcéphalie associée à des anomalies majeures du développement cérébral: agénésie du corps calleux, hypotrophie cérébelleuse sévère, anomalie sévère de la maturation cérébrale".

La décision est donc prise, nous devons subir l'IMG (en urgence si le travail commence vraiment) le 04/12/17 au matin.

Rien ne ce passe et nous sommes le 01/12/17, nous en avons marre d'être à l'hôpital et les médecins nous autorise à rentrer 24h chez nous pour prendre un peu de recul.
Nous retournons à la maternité le 02/12/17 au soir et je prends donc les cachets pour cette fois essayer de déclencher le travail.
Le dimanche 03/12/17 à 17h20 on me pose les laminaires pour accélérer les choses. Seulement voilà, à 19h nous descendons en salle d'accouchement car j'ai des contractions toutes les 2min (même si je n'ai pas mal): pose de la péridurale et nous voilà parti... Le docteur fait l'intervention et cela me fait assez mal car le docteur devait jongler entre les nombreuses et grosses contractions (que je ne sens pas) et donc je sens par contre l’aiguille qui bouge dans mon ventre comme une gros hématome. Vers 21h30 notre bébé s'endort pour toujours...

La sage femme décide alors de me percer la poche des eaux et me donne les premiers cachets (à prendre toutes les 3h).
a 00H00 je commence à sentir de vive douleur, on me redonne donc une grosse dose dans la péridurale et voilà que la sage femme me met en position d'accouchement: je réalise vraiment ce qu'il se passe et c'est à ce moment là que je m’effondre. Elle me demande de pousser quelques fois et alors que je n'ai pas mal et aucune sensation au niveau des jambes et de mon bassin, je sens quand même mon bébé partir de mon corps à 00h33... Cette sensation est horrible, je fonds donc en larme encore et encore...

Mais voilà, c'est terminé, elle n'est plus en moi. Nous prenons un long moment pour nous décider à la voir car nous avions peur d'être choqué, mais je pense avec le recul que nous avons bien fait!
Nous rentrons donc en chambre vers 4h du matin et je n'ai eu aucune complication. Les médecins m'autorise donc à rentrer chez nous l'après midi du 04/12/17. L'autopsie sera dans la semaine et nous lui avons dit un dernier au revoir lors des funérailles le 11/12/17 ....

Nous sommes bien sûr très triste de ce qu'il nous arrive, ne comprenons pas pourquoi, quel est le soucis. Et je pense malheureusement que nous allons devoir attendre des mois et des mois avant d'avoir les réponses aux problèmes.

Nous sommes donc maintenant dans une impasse car nous ne voulons pas attendre aussi longtemps pour pouvoir avancer et essayer d'avoir un nouveau bébé mais les médecins nous conseillent d'attendre les résultats!
je voudrais donc savoir si il y a des personnes avec les mêmes soucis que notre bébé, et savoir combien de temps avez-vous attendu pour pouvoir avancer? Je pense qu'il existe déjà des sujets sur ça mais le forum est très grand et je suis un peu perdue...

merci par avance

[Marcus]

Bonjour Poupette12,

J'ai beaucoup de peine de voir de nouveaux parents subir cette douleur...
Notre petit Marcus c'est envolé le 30 octobre pour un problème similaire...
Nous avions passé la T2 le 25 septembre et lechographiste nous a annoncé un retard de développement du cervelet, nous avons du attendre 3 semaines pour passer une nouvelle écho et une IRM, je te comprends, ça a été très compliqué de continuer à sentir bébé tout en sachant qu'on allait le laisser partir... Le 16 octobre le diagnostique est confirmé : hypoplasie des lobes latéraux et absence de vermis. Nous avons vu la même semaine un neurologue qui nous a mis un nom assez barbare sur la malformation :rhombencéphalosynapsis ! Il y a très très peu de cas en France et dans le monde, je n'arrive pas à trouver de réponses sur internet
Nous avons eu les résultats 15 jours après la naissance de Marcus et tout a été confirmé, tout été Parfait sauf ce minuscule organe qui est malheureusement très important !
L'obstetricien nous a dit que c'était "La faute à pas de chance" et m'a prescrit de l'acide folique sans savoir si on voulait retenter dessuite...

[zorra84]

Bonjour poupette .
Ton histoire est bien triste ,je suis dsl de t accueillir parmi nous.
Est ce que vous allez revoir les médecins qui vous ont suivi ,la généticienne ?
Les premiers résultats doivent arriver quand ?
Votre envie de bb est légitime ,mais laissez vous le temps de faire le deuil de votre tout petit .... Et de savoir ce qu il s est passé .

[Poupette12]

Nous avons fait l'amio le 28/11 mais n'avons toujours pas de réponse car malheuresement vu que je ne suis plus enceinte, je ne suis plus prioritaires pour les résultats... Le sage femme m'a dit qu'il aurait surement les résultats en janvier mais par contre pour regrouper les résultats entre l'amio et l'eutopsie, cela peut prendre des mois... je ne comprend pas ces délais énormes.

En gros j'ai rdv le 30/0118 avec la gynéco qui m'a fait l'intervention mais c'est un rdv de contrôle post accouchement je pense, et j'ai du prendre un rdv date buttoir au 06/06/18 avec la généticienne pour les résultats. Si elle a les résultats avant, elle avancera le rdv!

[Poupette12]

Bonjour Poupette12,

J'ai beaucoup de peine de voir de nouveaux parents subir cette douleur...
Notre petit Marcus c'est envolé le 30 octobre pour un problème similaire...
Nous avions passé la T2 le 25 septembre et lechographiste nous a annoncé un retard de développement du cervelet, nous avons du attendre 3 semaines pour passer une nouvelle écho et une IRM, je te comprends, ça a été très compliqué de continuer à sentir bébé tout en sachant qu'on allait le laisser partir... Le 16 octobre le diagnostique est confirmé : hypoplasie des lobes latéraux et absence de vermis. Nous avons vu la même semaine un neurologue qui nous a mis un nom assez barbare sur la malformation :rhombencéphalosynapsis ! Il y a très très peu de cas en France et dans le monde, je n'arrive pas à trouver de réponses sur internet
Nous avons eu les résultats 15 jours après la naissance de Marcus et tout a été confirmé, tout été Parfait sauf ce minuscule organe qui est malheureusement très important !
L'obstetricien nous a dit que c'était "La faute à pas de chance" et m'a prescrit de l'acide folique sans savoir si on voulait retenter dessuite...

J'ai l'impression que dans chaque histoire "il n'y a que très peu de cas" mais c'est alors qu'on se pose la question du "pourquoi nous?"
Tu as eu les résultats assez vite, c'est les résultats de ton amio ou de l'autopsie?
J'espère vraiment avoir moi aussi des réponses rapide et même si je suis très mal d'avoir perdu mon bébé, j'espère avoir un "la faute à pas de chance". On veut vraiment avancer et nous voulons un bébé rapidement mais en même temps nous avons très peur que le problème recommence...
En ce moment je prends du fer (pendant 1 mois après l'accouchement) qui contient de l'acide folique apparement, mais après je n'en aurais plus.

Vous vous sentez prêt à essayer de nouveau pour votre part? c'était un BB1?

[Marcus]

J'ai cette impression aussi, ils sont très précieux ces petits chou
Non ce sont les résultats de l'autopsie, tout le monde était très étonné de les avoirs aussi vite ! Ça sera peut être pareil pour vous..
Nous avons très envi même si Marcus était un bébé surprise mais je suis tellement terrorisée que ça récidive ! Tout le monde nous dit ne vous inquiétez pas ce n'est pas héréditaire c'est la faute à pas de chance, mais ça nous est arrivé.. Donc pourquoi pas de nouveaux ?
Non nous avons un petit garçon qui va faire 16 mois le 29, heureusement qu'il est là parce que sinon je serai encore plus mal c'était votre premier ?

[Marcus]

Nous avons eu les résultats de l'amniocentèse au même moment et pareil tout va bien

[Poupette12]

J'ai cette impression aussi, ils sont très précieux ces petits chou
Non ce sont les résultats de l'autopsie, tout le monde était très étonné de les avoirs aussi vite ! Ça sera peut être pareil pour vous..
Nous avons très envi même si Marcus était un bébé surprise mais je suis tellement terrorisée que ça récidive ! Tout le monde nous dit ne vous inquiétez pas ce n'est pas héréditaire c'est la faute à pas de chance, mais ça nous est arrivé.. Donc pourquoi pas de nouveaux ?
Non nous avons un petit garçon qui va faire 16 mois le 29, heureusement qu'il est là parce que sinon je serai encore plus mal c'était votre premier ?

Oui c'est notre premier bébé et maintenant je me dis que jamais je ne vivrais une grossesse sereinement...
J'aimerais tant avoir les résultats aussi vite que vous, mais les médecins nous on dit environ 6 mois et ma gyneco nous a même dit 9 mois... Pourtant nous habitons dans une grande ville avec des services néonatales réputés.
On vous avez donné quel délais au départ?

Je comprends totalement votre sentiment! Autour de nous il y a beaucoup de grossesse et je n'avais encore jamais entendu parlé de tout ces problèmes, donc forcément on se dit pourquoi nous? J'ai l'impression que je ne pourrais jamais avoir d'enfant en bonne santé maintenant.
Je pense que pour avancer, il nous faut vraiment des réponses aux problèmes de notre bébé, pouvoir poser quelque chose sur cette perte.
Encore aujourd'hui nous avons appris qu'un de nos amis proche va être papa dans les prochains mois, et bien sûr nous sommes content pour eux, mais c'est encore un coup dans le moral!

[Marcus]

Au départ on nous a dit 3 4 mois. Je ne sais pas où tu habitent mais nous l'autopsie a été faite à Purpan (Toulouse).
Je te comprends tellement... Le grand frère de mon chéri vient d'être papa, sa sœur et une copine à moi accouchent en février comme ce qui devait nous arriver à nous aussi ça me faisait tellement plaisir de savoir que tous nos bébés allaient avoir le même âge
Plus la date de la dpa approche plus je suis triste..
Mais bon il faut avancer, nous avons toutes fait le plus beau geste d'amour pour nos bébés, nous leur avons épargné beaucoup de souffrance et maintenant ils veillent sur nous
Et pour eux il faut continuer à vivre, et leur donner la chance d'avoir petit frère ou petite sœur

[Marcus]

Ça été un gros coup de massue, pour Paul (notre BB1) on avait une petite boule au ventre à chaque écho mais pour Marcus a aucun moment on a pensé au pire, on est parti à la T2 très confiant et heureux de le voir en 3D.. Tout c'est arrêté quand on a entendu "Il y a un problème"