IMG à 18 SA semaine prochaine ... Syndrome triple X + RCIU important

[Gaëlle]

Bonjour à toutes,

Voilà quelques jours que je parcours les histoires de chacune ... qui m'ont toutes touchés...

Voici mon histoire :
Je tombe enceinte le 7/09 de bébé 2 (nous avons déjà une magnifique fille qui va faire 4 ans en Février).

Depuis le début de ma grossesse je fais des aller-retour au urgences à causes de pertes de sang marron, noir voir même rouge mais ce n'est apparemment rien, je dois faire partie des 30 % de femmes qui perdent du sang tout au long de leur grossesse.

A l'échographie des 12 SA, ont nous indique que le corps de bébé et bien trop petit comparé à la tête... (Discordance de mesure).
Nous voilà 1 semaine après parti chez un spécialiste en échographie prénatal.
Conclusion de cette écho : petit gabarit mais tout va bien !!!
A vérifier à l'échographie du 2éme trimestre le menton qui est très petit mais après la peur que nous avons eu, ce n'est rien. Nous sommes heureux une bonne fois pour toute !

Entre temps, je fais la PDS pour la T21 mais sans aucunes inquiétude (et oui, parce que ça peut pas nous arriver)...
2 semaines plus tard, le 04/12, un appel de mon médecin : trisomie 21 écartées mais taux effondrés ce qui indique une grosse suspicion de trisomie 18... le monde s'effondre... Personne ne comprends pourquoi mes taux sont si faible.
Je dois donc faire une amniocentèse 2 semaines plus tard (18/02) je ne vous explique pas la peur qui m'a envahit pendant les 2 semaines rien que de m'imaginer l'aiguille de 15 cm dans mon ventre...

Avant l'intervention, nous avons rendez-vous chez le généticien (qui ne sert pas à grand chose à part nous dire ce que l'on sait déjà sur la trisomie 18). Après plusieurs questions, nous lui demandons ce que ça peut être d'autres. Il nous parle d'un dysfonctionnement du placenta, ce qui annoncerait une grossesse à risque jusqu'au bout mais nous avons enfin espoir malgré les difficultés que bébé puisse venir au monde en pleine forme.

Le 19/12, jour de mes 29 ans , nous avons une échographie avec le spécialiste.
Avec mon chéri on se dit qu'il va nous dire qu'il est encore petit mais que ce n'est rien de grave ! Mais non... RCIU (retard de croissance) très important, qui ne résorbera pas au fils des mois, périmètre abdominale très très petit, points fermés et le liquide amniotique ponctionné la veille qui ne s'est pas régénéré... RIEN NE VA !
Très difficile de faire une échographie morphologique à cause du peu de liquide....
Il nous annonce que bébé ne pourra pas vivre... qu'il y a un trop gros retard de croissance ce qui annonce une grave maladie et que c'est très rare... 1 cas/quasiment 10 000. Pourquoi nous ? La malchance...

Avec mon homme on parle de l'IMG, ce que je souhaite du plus profond de mon cœur c'est ne pas passer par un accouchement.

Nous décidons de donner un prénom à ce bébé.
Ce bébé qui a compté, mais qui n'a pas eu la chance de grandir car il est malade. Le fait de donner un prénom, me permet de le considérer comme MON BÉBÉ, NOTRE BÉBÉ et non un fœtus sans important pas fini d'être formé comme le voit beaucoup de personne...

Aujourd'hui, nous avons eu les résultats.
Syndrome triple X...3 chromosomes X au lieu de 2 ce qui indique un retard mental, de croissance ....
Le medecin me dit que ça engendre obligatoirement une IMG qu'on va essayer de fixer semaine prochaine... Je souffre tellement... Je vais devoir accoucher par voie basse et pour moi il n'y a rien de plus horrible....

Demain je vois mon gynécologue pour avoir plus d'information sur cette maladie car ont peu en vivre et je ne comprend pas car ce ne sont pas les symptômes que nous avons... peut-être y a t'il autre chose au vu du RCIU important (retard de croissance) ?

Nous devrons aussi trouver les mots pour expliquer à notre fille que bébé est malade et doit partir au ciel.. une chose difficile.

J'espère que vous aurez la patience de me lire, car je souhaiterai échanger avec vous, qui avez vécue cette douloureuse étape dans votre vie, ou qui etes en train de la vivre.
On se sent tellement seul...

Merci pour vos réponses..

[Anne2017]

Bonjour Gaëlle,

Je suis navrée de te lire... Ton histoire est très touchante...

J'ai eu une IMG à 16 semaines de grossesse, c'était ma première grossesse. Mon fils avait des malformations au cerveau et des recherches génétiques approfondies sont toujours en cours, même si c'était il y a déjà plus de 10 mois.

J'ai aussi accouché par voie basse. J'avais très peur, première expérience... Et finalement je garde de ces moments des souvenirs contrastés, certes très tristes, mais également pleins d'émotions, et quelques souvenirs très doux de mon fils. Quoi qu'il arrive, il m'aura offert une première expérience de la maternité, il sera toujours le premier que j'aurai senti sortir de moi et que j'aurai tenu dans mes bras.

Je te souhaites bien du courage, et ici tu trouveras réconfort et soutien.

[Natange]

Bonsoir Gaëlle,

je suis désolée de t'accueillir sur le forum et de lire ton histoire.

Mon fils est né sans vie le 08 mars car il était porteur de t21. Nous avons également dû annoncer cela à notre fils qui avait 2 ans 1/2. Ce n'était pas un moment facile mais c'était essentiel de lui expliquer les choses le plus clairement possible.

J'ai également accouché par voie basse et, personnellement, je n'aurais pas souhaité qu'il en soit autrement. Je garde un doux souvenir de cette courte rencontre avec mon bébé.

Les jours précédent mon img, j'ai lu beaucoup de témoignages sur internet. Cela m'a permis de savoir ce que je voulais vivre avec mon fils et la manière dont je souhaitais l'accompagner avant et après l'img. Toute ces réflexions m'ont permis de ne pas avoir de regret par la suite. Si cela t'intéresse, j'ai tout repris sur le lien suivant: http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=11&t=702

Maintenant, ce qui me correspond ne te correspondra peut-être pas. Nous vivons tous les choses de manières différentes. Le seul conseil que je peux te donner est de t'écouter et de te faire confiance. Je te souhaite du courage pour les jours à venir et j'espère que tu trouveras un peu de réconfort parmi nous.

[NesandMous]

Bonjour Gaëlle,

Je suis sincèrement navrée de t'accueillir sur Petite Emilie. J'espère que tu trouveras soutien et réconfort.

Si tu le souhaites, tu peux demander le livret de l'association à l'adresse petiteemilie@petiteemilie.org. Il te sera délivré en format pdf sur simple demande. Dans mon cas, cela m'a beaucoup aidé à bien comprendre ce que j'étais en train de vivre.

Concernant l'accouchement, je rejoins alicia. J'ai aussi eu la "chance" de tomber sur des équipes admirables qui ne m'ont pas laissés souffrir et qui ont été attentifs à la moindre demande. Je n'ai pas souffert et lui non plus et je me console un peu avec cette idée.

Douces pensées à toi et à ton bébé.

[Gaëlle]

Bonjour à toutes,

Je vous remercie pour vos réponses qui me font du bien...

Je sors du rendez vous chez le gynéco pour qui je ne suis qu'un bout de viande.... aucunes explications si nous ne posons pas de questions... il a voulu nous programmer l'IMG lundi 25 décembre au matin ... nous avons refusé... certes l'attente est douloureuse mais je souhaite tout de même faire noël avec ma fille...

J'attends encore la date précise mais ça devrait se faire mardi.

Je n'arrive pas à voir le positif concernant l'accouchement... j'associe ce moment à de la joie, les cris de bébé en parfaite santé et non comme ça... c'est tellement douloureux...

Nous avons décidé de l'annoncer à notre fille samedi pour ne pas lui annoncer le soir avant le coucher.. j'appréhende j'espère juste qu'à 4 ans elle va vite passer à autre chose et ne pas en souffrir...

Nous avons décidé d'appeler notre petit ange EVA.

[Keana]

Bonsoir Gaëlle, vraiment désolé de t'accueillir ici.

Effectivement proposer ton IMG le 25 c'est particulier, tu as raison de vouloir profiter de ta fille ce jour là.


Comme toi au début je ne voyait pas où je pourrais trouver du positif dans cet accouchement et je ne savais pas si je voulais voir mon bébé.
Ce n'est que lorsque la sage femme me l'a décris et m'a tout simplement "il est beau", à ce moment là mon coeur de maman a crié "je veux le voir". Je m'attendait à ne ressentir que de la douleur et au final quand je l'ai vu, j'ai eu une énorme bouffée d'amour, elle m'a pris aux tripes. Donc cette rencontre était un mélange de joie et de douleur.

Nous avons choisi de laisser l'hôpital se charger de la crémation et je ne regrette rien. La seule chose que je ferais différemment c'est de lui laisser un doudou ou une couverture pour qu'il ne soit pas seul.


Courage

[Gaëlle]

Keana merci pour ton témoignage.. J'ai peur qu'à 18 SA ce soit douloureux de la voir et est ce que de la voir ne va pas me hanter chaque jour encore plus ?...

Peut être que je changerai d'avis le jour même ...

Merci

[Keana]

La seule chose que je peux te dire c'est que je n'ai jamais vu une maman regretté d'avoir vu son bébé (en tout cas sur les témoignage que j'ai lu ou les échanges avec des mam'anges) même au terme où tu es.

Tu verra au moment venu si tu souhaite le voir ou non, tu fera comme tu le sent.

Je ne m'était rien imposé avant mon accouchement. Cela me paraissait tellement irréel, que je ne pouvais pas prendre cette décision avant.

Plein de courage