IMG Spina Bifida

[Pauda]

Hola NesandMous,
Je suis également triste de te voir rejoindre ce forum.
En septembre 2015 nous avons vécu une IMG pour le mêmes malformations que ton petit. Suite à cela nous avons vu un généticien qui nous a dit que le risque de récidive est de 2-3%, et qu'il est important de prendre dans notre cas de l'acide folique.
le 12 octobre 2016 nous avons également du revivre une IMG pour notre fille, une autre maladie, en principe non liée au problémes de fermeture du tube neural. Elle était très gravement atteinte au niveau du cervelet et cerveau mais aucun problèmes de DTN.
La perte de nos enfant est très difficile et il nous faut du temps, aux papas comme aux mamans pour apprendre à vivre avec/sans. Il n'y a pas toujours d'explications cela rend les choses plus dures mais il faut essayer de faire le choix de la vie, la notre, à notre manière.
Bon courage et de tout coeur avec vous et ton ange

[NesandMous]

Bonjour à toute,

Mon copain a eu cette réflexion hier que je souhaiterai partager avec vous.
Il m'a dit pourquoi le taux de récidive peut monter jusqu'a à 2 ou 3% quand on vous dit que "c'est la faute à pas de chance".
Si aucune anomalie génétique est détecté, pourquoi le taux ne repasse pas à un risque classique puisque c'est censé être un accident de parcours ?

Avant de vous faire prendre l'acide folique, est ce que vos medecins vous ont fait des analyses de sang afin de vérifier si vous étiez réellement en manque ou pas d'acide folique ?

Merci à vous pour vos réponses.

Bonne journée.

[Ange 2017]

Re bonjour,

C'est la faute à pas de chance mais ils disent que quand c'est arrivé une fois il y a plus de "malchance" que ça se reproduise
En ce qui me concerne ils m'ont donné de l'acide folique automatiquement mais lors de la récidive j'ai posé cette question et j'ai demandé une analyse (qui est en cours) pour voir si mon corps gardait bien l'acide folique, au cas où...
Après cela n'élimine pas le risque ça le diminue juste...

[Floriane50]

Bonjour à tous,

Comme tout le monde ici, je ne pensais pas un jour me retrouver dans ce forum à vous écrire ces quelques mots.
Notre histoire ressemble à beaucoup d'autres. Nous avions appris avec bonheur l'arrivée de ce bébé très désiré après quasiment 1 an d'attente et de traitement PMA.
Ce début de grossesse s'était déroulé de manière classique. Les premières échographies s'étant révélés parfaites et nous commencions à souffler et ne plus penser à une fausse couche.

Nous avions donc hâte de faire cette première échographie officielle, celles des 12 SA. Nous étions sur un petit nuage...mais quelques instants avant la fin, l'échographe remarque quelque chose sur notre bébé. Elle nous parle de Spina Bifida sans en être sure car je prend de l'acide folique depuis 1 an. Cela paraît donc aberrant que le bébé en soit atteint. Nous restons choqués par cette annonce qui sonne le glas de ce bonheur annoncé.

S'ensuit par la suite deux autres rendez-vous. D'abord avec un echographiste référent puis avec le DAN qui confirme le diagnostic et les séquelles potentielles puisque les lésions se sont étendues en 2 semaines malgré la précocité du terme -14 SA.
Le diagnostic ne laissant pas de place au doute - Myéloméningocèle associé à un syndrome d'Arnold Chiari- Nous avons décidé avec mon compagnon et soutenu par l'équipe médicale, de ne pas lui offrir une vie de souffrance.

L'iMG a été programmé en début de semaine et notre petit chéri a rejoint les étoiles ce mardi à 15 sa+2
Depuis, je n'arrête pas de penser à lui...

Bonjour à toi...
Je voulais simplement te dire que je pensais fort à toi à vous qui venait de vivre cette terrible épreuve. Tu as raison de venir parler de ton bébé d échanger sur tes inquiétudes et ce que vous traversez.
Nous avons perdu notre petit Mahé le 2 Août à 6 mois de grossesse... le vie reprend son cours mais la douleur reste...nous avons le bonheur d avoir notre petit garçon de 4 ans pour nous redonner de la force...
Je te transmets toutes la force nécessaire pour traverser cette épreuve .
Bises a nos petits trésors

[Océane21]

Bonjour,

Je suis allée voir mon médecin jeudi, je lui ai expliqué par rapport à l'IMG (car son remplacent ne l'avait pas mis au courant). Je lui ai dit que mon bébé avait une spina bifida sévère. Et que si je suis venu le voir c'était pour avoir de l'acide folique et faire une prise de sang pour voir si je ne suis pas diabétique.

Pour répondre à ta question, il ne m'a pas fait faire de prise de sang ni pour l'acide folique ni pour le diabète. Il m'a juste prescrit de l'acide folique pendant 6 mois. Et il a tenté de me rassurer pour la prochaine grossesse.

[NesandMous]

Bonjour à toutes,

Merci à toutes pour vos messages.
Je vais essayer de me rassurer tant que je peux et peut etre avoir des éléments de réponses dans les prochains mois.

[Sam]

Bonjour,
Désolée de t'accueillir ici, j'ai découvert ce forum il y a 1 mois et il m'aide à me sentir moins seule et incomprise.
J'ai subi 2 img pour le même syndrome que toi, la 1ere fois 16/08/16 après analyses ils m'ont dit que c'était un accident et m'ont juste donné de lacide folique... la 2eme fois 1 an après le 31/08/17, quand ils le découvrent ils ne savent pas quoi nous dire, ils n'ont jamais vu ça, bref à ce jour nous attendons encore les résultats d'analyses... c'est très difficile à vivre et je ne sais pas comment je vais surmonter ça mais pas une seconde se passe sans que je pense à mes bébés... seul le temps atténue la douleur...
Courage et n'hésite pas à venir ici...

Bonjour Ange 2017

Je suis nouvelle sur ce forum.
J'ai subit une IMG le 9 octobre 2017 pour mon amour Lya. J'ai essayé de partager mon histoire sur le forum la semaine dernière et ça n'a pas marché. Il y a eu un souci du coup je n'ai plus eu le courage de me lancer parce que ça m'a fait mal que tout ce que j'avais écrit soit perdu! Peut on discuter en MP?

Sam

[Natange]

Bonsoir Sam, je suis triste de t'accueillir sur le forum. J'espère que tu trouveras du réconfort parmi nous.

[Ange 2017]

Bonjour Sam

Oui avec plaisir, écris moi quand tu veux...

[NesandMous]

Bonjour à toutes,

Je n'ai pas posté depuis un moment sur le forum.
Je viens de récupérer les résultats de l'autopsie. J'ai pu les avoir plus tôt que prévu.
L'anomalie a bien été confirmée. Elle était même plus étendue que prévue ( L2 -S2)
Il était parfait sinon taille,poids. Tout le reste allait parfaitement bien.
Le médecin nous a donc donné le go pour la suite car pas d'anomalie génétique.
Comme pour beaucoup "la faute à pas de chance"
Par contre, l'acide folique est à prendre avec beaucoup de rigueur.

La boucle est enfin bouclé et nous pouvons envisager une deuxième grossesse un peu plus sereinement car les risques de récidive ne dépasse pas l'ordre du %.