insuffisance rénale

[Alexandra]

Bonjour , je suis actuellement enceinte de 28 semaines d'une petite fille tant désirée que je me trouve aujourd'hui dans une situation très difficile . Suite a une écho intermédiaire faite il y a 2jours je me suis rendu aux urgence car plus de liquide amniotiques ...ils m'ont bien sur fait de suite des analyses , monitoring et une écho qui la a révélé une malformation des reins ( 2 reins hyperèchogénes , micropolykystiques et un anamnios confirmé ).
Vu ce qu'ils m'ont dis il y a tres peu d'espoirs , je ne realise pas encore , nous avons RDV lundi a dans un hopital parisien afin de nous eclairer sur cette maladie et nous informè de la vie de notre fille si nous decidions de la garder ....c'est tres dur a entendre ...nous devons prendre rapidement une dècision ... je ne sais pas vers qui me tourner , le week end va me paraitre une eternitè .... y a t'il des cas similaires dans ce forum ? merci pour vos reponses a venir

[Alexandra]

Déjà maman de merveilleux jumeaux de 4 ans , une petite fille trop beau pour être vrai ....quelle merde ces maladies je suis en colère

[Bibi44]

Bonjour Alexandra,
Je viens de voir ton message et je me permets de te répondre car la maladie de ta petite puce ressemble beaucoup à la maladie de Gabriel. Il avait une dysplasie rénale polykystique bilatérale c'est à dire que ses reins étaient remplis de kystes et ne faisaient pas leur rôle de filtre et d'évacuation de l'urine. A l'écho morpho je n'avait presque plus de liquide amniotique. La question ne s'est pas posée pour nous la gyneco nous a parlé d'IMG le jour même, la demande s'est faite également ce 19 août 2016 et sa naissance le 25 Août.

Le fait que tu sois en colère est tout à fait normal et logique mais essai autant que tu peux de puiser des forces avec ton conjoint et tes enfants. N'hésites pas si tu as d'autres questions.

[Alexandra]

Bonjour Elodie , merci beaucoup de me répondre , je me sens moins seule dans mon épreuve ....
En effet cela ressemble beaucoup aux symptômes qu,ils m'ont annoncé il y a 2 jours , j'aurais surement le nom de la maladie lundi par le spécialiste de paris ....Ce qui me choque c'est que il y a un mois les reins fonctionnaient , il y avait de l'urine dans la vessie et donc du liquide amniotique.... j'espère une erreur de diagnostic .....il y a peut-être une chose a faire , un traitement , une opération ? ils m'ont aussi parlé de maladie génétique , il y avait il des cas dans votre famille ? merci beaucoup de vos réponses

[AzilisEtTitouan]

Bonjour Alexandra,

Je suis de tout coeur avec toi. Ces moments sont difficiles et l'attente toujours trop longue.
Je te souhaite beaucoup de courage.
Plein de pensées !

[Alexandra]

Merci beaucoup Cècile , je sais pas comment je vais trouver cette force ...
Désolé pour vous aussi toutes ces mamans et papas pleins de courage , plus j'avance dans le forum , plus je me rends compte que il y a énormément de parents dans de telles situations ...

[Natange]

Bonjour Alexandra,

je suis désolée de t'accueillir sur le forum. Mon bébé n'avait pas les mêmes problèmes que le tien. Il était atteint de t21. J'espère que tu trouveras un peu de réconfort parmi nous.

[Bibi44]

Bonjour Elodie , merci beaucoup de me répondre , je me sens moins seule dans mon épreuve ....
En effet cela ressemble beaucoup aux symptômes qu,ils m'ont annoncé il y a 2 jours , j'aurais surement le nom de la maladie lundi par le spécialiste de paris ....Ce qui me choque c'est que il y a un mois les reins fonctionnaient , il y avait de l'urine dans la vessie et donc du liquide amniotique.... j'espère une erreur de diagnostic .....il y a peut-être une chose a faire , un traitement , une opération ? ils m'ont aussi parlé de maladie génétique , il y avait il des cas dans votre famille ? merci beaucoup de vos réponses

Nous n'avions eu que l'écho à 3 mois avant et il y avait du liquide amniotique et de l'urine dans la vessie. Mais d'après ce que nous a dis gygy les reins ne se mettent en fonctionnement qu'après. J'espère pour toi que le spécialiste de Paris va vous apporter les réponses à vos questions. Nous aussi nous nous sommes demander s'il y avait des traitements et même si nous pouvions lui donner un de nos reins mais en ce qui concernait Gabriel, la maladie était trop évoluée pour tenter quoi que ce soit. C'est mon corps qui le maintenait en vie (rôle de filtre de mes propres reins), et avec le manque de liquide ses poumons ne se seraient pas développés et donc pas de chance se survie à la naissance. Mais ce que je te raconte c'est ce qui s'est passé pour nous, attends de voir ce que va te dire ton médecin. Car il existe une multitude de malformations...
Nous avions également fais faire une autopsie à Gabriel et on a eu un rdv génétique. Pas d'autres cas dans la famille, d'après gygy c'est "la faute à pas de chance"...qu'est ce que ça m'à mise en colère...pourquoi nous, pourquoi lui....Malheureusement ces questions resteront sans réponses.
J'attends de tes nouvelles et en attendant n'hésites pas.
Je t'embrasse et plein de courage.

[Alexandra]

Bonjour les Mam'ange ...
Nous sommes donc aller voir un spécialiste a l’hôpital ce lundi , il m'a refait une échographie pour me dire exactement le même diagnostic ... Syndrome de Potter avec reins qui ne fonctionne pas , aucuns espoirs , espérance de vie de ma fille si je souhaite aller au terme de ma grossesse est de quelques heures ...Nous avons donc pris la décision de faire une img ... quelle dure décision , je ne réalise pas encore , je rentre a la maternité dimanche soir !
Je suis tres en colère , impossible de rentrer dans la chambre de ma princesse , je m’étais fais une telle joie de tout préparer , tout va rester comme ça ....
Apres l'accouchement je dèsire biensur la voir et prendre tout ce que je pourrais pour avoir de beau souvenir d'elle , nous allons l’appeler Aimy .
l'autopsie et les analyses vont prendre du temps apparemment ... afin de pouvoir savoir si on peut retenter une grossesse par la suite , chose que je ne sais mème pas si je veux ou pas mais a mon avis je vais me sentir terriblement vide ... Parmis vous comment c'est passée la grossesse suivante ? avez vous ressenti le besoin et l'envie de recommencer ?

Je vais surment aller au soutient de paroles d'une association afin de ne pas me sentir trop seule dans cette epreuve ....
En colère aussi au pres de l'equipe mèdical qui me laisse dans cette longue attente ...

[Bibi44]

Bonjour Alexandra,

Je suis tellement triste pour vous.... L'équipe n'a pas vraiment le choix de vous laisser dans l'attente, il y a un délai légal à respecter. Mettez cette attente à profit pour votre princesse. Cela peut te sembler insurmontable maintenant, comme ça l'était pour nous, mais tu verras plus tard que ce temps est nécessaire. Aimy est un très joli prénom pour votre princesse. Profitez autant que possible du moment que vous allez vivre avec elle, en famille.

Pour ce qui est de la grossesse d'après. Tu as le temps d'y réfléchir. Il faut te laisser le temps du deuil et de faire ce chemin. Il faut ce temps aussi pour votre couple.
Pour nous la grossesse suivante a démarrée 1 an tout juste après le début de grossesse de Gabriel. C'est dur, angoissant mais la vie reprends, nous n'oublions pas notre ange loin de là mais il veille sur nous.

Je te souhaite plein de courage pour les jours à venir et ceux d'après. Tu trouveras ici du réconfort et des paranges à l'écoute. Nos histoires se ressemblent et se rapprochent car la maladie est presque la même. Je serais là si tu as des questions.