Mahé ❤ 2 Août 2017

[Floriane50]

Bonsoir
Je viens ici raconter mon histoire et lire également les vôtres ... il y en à tellement cela me serre le coeur... des histoires tellement touchantes c est malheureusement là que nous comprenons que nous ne sommes pas seuls...
j ai 34 ans je suis maman de Noham notre petit bonhomme de 4 ans et de Mahé que nous avons malheureusement perdu le 2 Août... l écrire me fait mal au cœur cette histoire est bien la mienne j ai du mal à me dire que cela nous est arrivé il y a déjà plus de 2 mois...
L histoire a débuté à la deuxième écho morpho, nous venions d apprendre quelques jours avant que le petit était un deuxième petit garçon pour notre grand bonheur! Excités de le revoir avec mon conjoint et de l annoncer enfin officiellement à notre grand garçon.
Tout a très vite basculé notre gynéco qui avait laissé une jeune interne démarrer l écho a rapidement repris le contrôle de l echo...j ai très vite compris qu il y avait quelque chose mon conjoint ne semblait pas comprendre pourtant il voyait bien dans mon regard que quelques choses m inquiétait ...là nous apprenons que notre petit bonhomme avait beaucoup de kystes sur les deux reins...tout s est écroulé j ai compris que c était très grave...
J ai culpabilisé aussi vite ayant moi même une polykystose rénale, maladie génétique que mon père nous a transmis à mon frère et moi.
Je me dit a ce moment «c est de ma faute je lui ai transmis cette maudite maladie» mais je ne comprends pas comment cela peut-être possible car normalement c est une maladie qui se déclare vers l âge adulte. Mon frère et moi avons quelques kystes mais vivons très bien avec cette maladie juste de l hypertension à traiter...
Le gynéco nous explique que c est la première fois qu il est confronté à ça, pourtant c est l un des meilleurs de ma région, nous rencontrons rapidement un généticien un nephro pédiatre qui nous expliquent qu il faut suivre l évolution. Ils nous parlent de dialyse de greffe possible dès les premiers mois de vie ou premières années de vie...catastrophe pour moi pour nous j ai peur de cette vie avec ce petit qui devra subir si petit de si lourdes épreuves...mais on nous parle pas d IMG...il faut attendre...
Je leur en veux de me faire attendre poursuivre cette grossesse quel stress le petit bébé semblait tellement en pleine forme il bougeait tellement bien...et puis l echo de contrôle approche quelques semaines après et là le liquide amniotique avait fortement diminué cela signifiait que les reins de notre petit ne fonctionnaient plus. Notre gynéco nous explique que malheureusement le petit ne survivra pas que dans mon ventre il ne souffrait pas mon placenta faisait tout le travail...
Voilà nous devions faire une IMG à plus de 6 mois de grossesse.
Je me disais que ces nombreux jours d attente entre l annonce de l anomalie et l img allaient être difficilement supportable mais s est tout le contraire cela m a permis de me préparer psychologiquement de profiter de lui...
L équipe médicale s est montrée formidable ce 2 Août tout s est déroulé assez vite nous avons rencontré notre petit garçon que nous avons appelé Mahé...quelle épreuve de la vie nous le retirer si vite...il était tellement beau un vrai p'tit bébé nous étions heureux d avoir eu le courage de le voir nous l aurions tellement regretté...
J aimerai revoir mon bébé revivre cette journée revoir l équipe médicale cette journée me manque...c était la plus difficile journée de notre vie mais elle me manque quand même...
Depuis je suis en congé que c est dure d être a la maison sans Mahé...mais je ne me sens pas de reprendre tout de suite je suis éducatrice spécialisée je travaille avec des enfants et des familles qui avaient suivi ma grossesse ... difficile de gérer le regards des autres d expliquer ce qu'il s est passé...heureusement j ai une direction et une équipe de collègues formidable.
Moi je suis depuis ce mois de juillet en pause j avance petit à petit dans ce travail de deuil mais les hauts et les bas sont bien présents...on reprend vite notre vie le quotidien nous aspire mais je me sens comme anesthésié ... j arrive tt de même a profiter des bons moments passés avec notre fils et mon conjoint mais entreprendre des choses pour moi c est difficile comme si je ressentais moins bien les choses...
Avec mon conjoint s est difficile c est l effet d une bombe ce qui nous est arrivé...nous vivons cette épreuve différemment lui parle peu mais je le sais très malheureux...notre loulou est forcément impacté par tout ça...
Je suis suivi par une infirmière du CMPEA je la rencontre toute les semaines quasiment c est une personne très disponible a l écoute...mais il met difficile de parler de Mahé de ce qu il s est passé en fait je ne sais pas quoi dire...moi qui est plutôt bavarde expressive et bien là je ne sais pas quoi dire je pleure j en parle mais quelques mots...
Je sais que début Novembre sera une période difficile nous aurions dû avoir la joie de rencontrer Mahé...je sens bien qu il y a certaines dates qui doivent passer pour terminer plus ou moins cette épreuve.
L attente des résultats en fait parti afin de mieux comprendre ce qu'il s est passé les médecins ne comprennent pas ils n ont jamais vu cela avec une évolution si rapide...les résultats génétique nous apporterons peut-être des réponses ...
Je suis désolée pour ce long monologue mais cela me permet de prendre du recul et de me dire qu en effet cette histoire est bien la mienne...j aime mes deux enfants mon Noham qui me permet de continuer de vivre de sourires de rigoler et mon petit Mahé qui je l espère sait que son papa et sa maman l aiment très fort!
Je pense à tous ces petits anges...et a tous les papas et mamans qui ont vécu cette épreuve.
❤

[Anne2017]

Désolée de te lire Floriane,

Je me retrouve dans tes mots, quand tu dis que tu aimerais revivre cette journée et revoie ton fils.

Cela fait 7 mois pour moi et parfois j'ai cette pensée. Je me dis que le temps l'éloigne de moi et que les images qui sont dans ma tête s'effacent, même si les émotions restent fortes.

Pour moi parler de mon fils a longtemps rimé avec larmes, et la voie qui se bloque dans ma gorge. Mais je me suis fait violence,autant pour moi, pour avancer, que pour mon fils, pour dire son existence à un monde qui ne l'avait pas connu.

Courage, c'est une épreuve terrible.

[Elomamange]

Bonsoir Floriane ,
Désolée de t'accueillir ici...moi aussi je me retrouve dans tes mots quand tu dit que tu aimerait pouvoir revivre cette journée , j'y pense souvent moi aussi et j'ai peur que le temps n'efface ce doux souvenir du seul moment où j'ai tenu mon fils dans mes bras, pour moi c'etait le 5aout et meme si la vie continue depuis, si je m'efforce de vivre et de sourire je sait que quelque chose en moi à changé à jamais et que maintenant il va falloir apprendre à vivre avec...je te souhaite beaucoup de courage c'est vraiment une difficile épreuve et douces pensées à nos petits anges

[zorra84]

Cc Floriane , ton histoire est très touchante , moi aussi je me retrouve dans tes paroles ....
Nos petits bb nous manquent
J espère que vous aurez des réponses ,cela vous aidera certainement à avancer.
En attendant,prends soin de toi ,de ton petit bonhomme et de ton amoureux .

[MathisMonPetitCoeur]

Bonsoir Floriane,
Je me retrouve aussi beaucoup dans ton récit, surtout quand tu évoques cette envie surréaliste de revivre cette journée qui a pourtant été la pire de notre vie... C'est là toute la complexité du deuil perinatal, de ces naissances mêlées à la mort... comme le dit si bien Elomamange, nous nous efforçons de continuer à vivre et à sourire, mais quelque chose a changé pour toujours, et il faut apprendre à vivre avec.
J'ai perdu mon fils le 10 août, donc ça fait comme toi un peu plus de 2 mois... La douleur ne me quitte pas, mais j'essaie d'en faire une force pour pouvoir avancer et voir la vie différemment...
Plein de courage, et douces pensées à nos anges

[api1204]

Bonjour Floriane,

Je viens de lire ton histoire: elle me touche beaucoup car je me retrouve beaucoup dans tout ce que tu décris et ce que tu ressens. Comme toi, je garde un bon souvenir de ma rencontre avec Lucie, elle était si belle (et pourtant, j'appréhendais énormément cette journée si particulière): je l'ai eu dans les bras pendant deux heures et pendant ce temps, c'était surréaliste, car j'avais presque l'impression d'être une maman qui vient d'accoucher normalement d'un bébé vivant. Le seul regret que j'ai c'est de ne pas avoir profité d'elle plus longtemps (l'équipe médicale m'avait proposé de prendre Lucie dans ma chambre et j'ai refusé pensant que la séparation en serait plus difficile après). As-tu de petits souvenirs de Mahé (photos, empreintes)? Au début je les regardais tout les jours mais depuis quelque temps, c'est très douloureux pour moi de les revoir.

Je comprends le sentiment de culpabilité que tu ressens d'avoir transmis le gène à ton enfant. Je crois que toutes les mamans ayant eu recours à une IMG ressentent de la culpabilité quelle que soit la maladie de son enfant. Lucie avait une agénésie du corps calleux: elle aurait pu être lourdement handicapée, peu ou pas du tout (impossible de le savoir avant la naissance voire des mois après) et aujourd'hui je suis souvent envahie par la culpabilité de l'avoir laissée s'envoler alors qu'elle n'avait peut-être rien. Je suis suivie par la psychologue de l'hôpital pour travailler là-dessus.

La DPA est en effet, une date particulière pour nous. Je l'appréhendais beaucoup et du coup, nous avons décidé avec mon mari de partir en weekend rien que nous deux et cela nous a fait beaucoup de bien même si j'ai pensé à Lucie tout le temps. Je crois qu'avec ce qui nous arrive, certaines dates (Noel, anniversaires, DPA) ne seront plus jamais les mêmes pour nous.

Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite et si tu as besoin de parler, n'oublie pas que ce forum est là: tu y trouveras toute la bienveillance et le réconfort dont tu as besoin.

Douces pensées à nos petits trésors.

[Floriane50]

Désolée de te lire Floriane,

Je me retrouve dans tes mots, quand tu dis que tu aimerais revivre cette journée et revoie ton fils.

Cela fait 7 mois pour moi et parfois j'ai cette pensée. Je me dis que le temps l'éloigne de moi et que les images qui sont dans ma tête s'effacent, même si les émotions restent fortes.

Pour moi parler de mon fils a longtemps rimé avec larmes, et la voie qui se bloque dans ma gorge. Mais je me suis fait violence,autant pour moi, pour avancer, que pour mon fils, pour dire son existence à un monde qui ne l'avait pas connu.

Courage, c'est une épreuve terrible.

[Floriane50]

Désolée de te lire Floriane,

Je me retrouve dans tes mots, quand tu dis que tu aimerais revivre cette journée et revoie ton fils.

Cela fait 7 mois pour moi et parfois j'ai cette pensée. Je me dis que le temps l'éloigne de moi et que les images qui sont dans ma tête s'effacent, même si les émotions restent fortes.

Pour moi parler de mon fils a longtemps rimé avec larmes, et la voie qui se bloque dans ma gorge. Mais je me suis fait violence,autant pour moi, pour avancer, que pour mon fils, pour dire son existence à un monde qui ne l'avait pas connu.

Courage, c'est une épreuve terrible.

Je te remercie Anne pour tes mots...j avoue que pour le moment trouver les mots n est pas évident cela viendra certainement. Ce qui est sûr c est que Mahé me manque terriblement...je commence a en parler un peu plus notamment avec Noham qui ne pose pas beaucoup de questions j ai l impression qu il n a pas tout bien compris ce n est simple pour personne...
Je t embrasse bien fort et te souhaite également pleins de courage

[Floriane50]

Bonsoir Floriane ,
Désolée de t'accueillir ici...moi aussi je me retrouve dans tes mots quand tu dit que tu aimerait pouvoir revivre cette journée , j'y pense souvent moi aussi et j'ai peur que le temps n'efface ce doux souvenir du seul moment où j'ai tenu mon fils dans mes bras, pour moi c'etait le 5aout et meme si la vie continue depuis, si je m'efforce de vivre et de sourire je sait que quelque chose en moi à changé à jamais et que maintenant il va falloir apprendre à vivre avec...je te souhaite beaucoup de courage c'est vraiment une difficile épreuve et douces pensées à nos petits anges

Bonjour Elomamange
C est tout à fait ça quelque chose a changé en nous à jamais nous ne serons plus jamais les mêmes...je vois que pour toi également cela est récent douces pensées pour toi ton bébé et ta famille...
Nous sommes changés à jamais mais je me dis également que de forces en nous pour réussir à traverser cette épreuve...

[Floriane50]

Bonsoir Floriane,
Je me retrouve aussi beaucoup dans ton récit, surtout quand tu évoques cette envie surréaliste de revivre cette journée qui a pourtant été la pire de notre vie... C'est là toute la complexité du deuil perinatal, de ces naissances mêlées à la mort... comme le dit si bien Elomamange, nous nous efforçons de continuer à vivre et à sourire, mais quelque chose a changé pour toujours, et il faut apprendre à vivre avec.
J'ai perdu mon fils le 10 août, donc ça fait comme toi un peu plus de 2 mois... La douleur ne me quitte pas, mais j'essaie d'en faire une force pour pouvoir avancer et voir la vie différemment...
Plein de courage, et douces pensées à nos anges

Bonjour à toi
Je te remercie pour tes mots je pense bien fort à ton fils Mathis que de petits partis bien trop tôt...
Je ressens ta force à travers ton messages et je me disais justement que nous l étions toutes face à cette catastrophe de la vie, nous pouvons être fières de nous justement quand je ressens ce manque de cette journée du 2 Août c est aussi cette force que j avais en moi en cette journée si difficile...depuis j ai l impression de l avoir perdu cette force...mais ça sera sûrement pour la retrouver dans quelques temps! Acceptons ce temps justement c est long mais je pense en effet que des étapes sont nécessaires.
Douces pensées a toi a Mathis et ta famille