Mon histoire…
Mai 2016: je tombe enceinte, quel bonheur, j'en rêvais...
1er août: écho du 1er trimestre, le gynéco soupçonne un problème et nous envoie voir une "référente" sans nous en dire plus mais en nous laissant peu d'espoir... la douche froide... qq jours plus tard celle-ci confirme qu'il y a un soucis de fermeture du tube neural (spina bifida) et là le cauchemar commence... On doit prévoir une Img, tout s'effondre jamais j'aurai cru vivre ça, je ne savais pas ce qui m’attendais, j'étais terrorisée. L'attente est insupportable et la douleur tellement forte...
Je rentre au CHU le 14 août pour accoucher le 16. Ça commence par la prise de cachets, pose des laminères et le lendemain à 7h30 péridurale puis amiosynthèse et prise de comprimés toutes les 3h... rien ne fonctionne, aucune dilatation ni contraction, la journée passe, je fatigue et fais des chutes de tensions régulières... à 21h j'en peux plus mon corps s'épuise, je pleure, les médecins décident de procéder à une aspiration pour en finir et me libérer, ils m'endorment puis me réveillent à peine l'acte fini (on a pas voulu savoir le sexe, ni voir bébé, on voulait juste passer à autre chose,sans savoir à l'époque que ça ne serait pas possible)
Le lendemain on rentre à la maison, c'est compliqué, il y a qq hauts et bcp de bas, j'ai du mal à surmonter ça, mon couple va mal, on vit ça tellement différemment, je vois une psy, reprend le travail, puis reprend petit à petit à "vivre" en attendant les résultats des analyses (3 mois plus tard).
La conclusion c'est un spina bifida myelomeningocele, c'est un accident d'après eux, rien niveau génétique, soulagée et déçue à la fois, j'attendais tellement une réponse, mais non c'est juste la faute à pas de chance... vivre tout ça parce qu'on a pas de chance c'est dur à digérer... Bref le temps passe on m'a juste donner de l'acide folique à prendre tous les jours pour que ça ne se reproduise plus.
Mai 2017 (1an après jour pour jour) je retombe enceinte tout le monde essaie de me rassurer et me dit que la dernière fois n'était qu'un accident que tout va bien se passer etc.. malgré tout je stress, aux 1ere échos tout va très bien, mon gynéco est confiant mais je veux quand même aller voir la référente pour avoir un autre avis et pour être rassurée surtout. Au bout de longues minutes à tout détailler elle ne parle plus, je sens que ça va pas, je lui demande ce qu'elle cherche et là elle nous dit je crois qu'il y a de nouveau un problème, identique à celui de l'an dernier, je n'ai même pas de mot pour exprimer ce que j'ai ressenti tellement c'était horrible, revivre ça une 2nde c'est impensable, impossible! Mais malheureusement pas le choix le diagnostic est confirmé au CHU qq jours plus tard, on rencontre généticien, gynéco, neurochirurgien mais aucun ne comprend, ils n'ont jamais vu ça, n'ont aucunes explications... on doit recommencer le processus... je sais ce qui m'attend, cette douleur physique et moral m'angoisse...
Cette fois ci la grossesse est plus avancée, j'ai pris du ventre, le sens bouger, on décide donc de le voir, lui donner un prénom, l'inscrire sur un livret de famille... l'accouchement se passe ,un peu mieux que l'an dernier mais différent, le moment où je l'ai senti passer restera graver à vie, c'était horrible... il est tout petit, tout beau, on dirait qu'il dort, on décide de l'appeler Ange...
Aujourd'hui ça fais 1 mois, je souffre terriblement, tristesse, colère, angoisses, idées noires, tout y passe... Je me sens bien et la seconde d'après tout s'effondre...je survie... avec mon compagnon c'est compliqué, on s'éloigne, je me sens seule et incomprise, lui a reprit sa vie comme avant alors que la mienne s'est brusquement arrêter, je n'ai plus goût à rien et on arrive pas à se retrouver...
J'ai besoin d'aide, je sais pas comment m'en sortir, sauver mon couple, retrouver l'envie de vivre, envisager l'avenir...
Si quelqu'un peut m'aider...
Besoin d'aide: 2 grossesse 2 img
Re: Besoin d'aide: 2 grossesse 2 img
Bonjour Ange2017,
je suis triste de lire ton histoire douloureuse et de t'accueillir sur le forum. Il y a, ici, d'autres mamans qui ont vécu une img 2 fois. Elles pourront certainement t'en parler.
Je te souhaite bien du courage.
je suis triste de lire ton histoire douloureuse et de t'accueillir sur le forum. Il y a, ici, d'autres mamans qui ont vécu une img 2 fois. Elles pourront certainement t'en parler.
Je te souhaite bien du courage.
Re: Besoin d'aide: 2 grossesse 2 img
Bonjour Ange 2017,
Je comprends que tu sois perdue, dévastée...
Je n'ai pas subit deux IMG, mais je me projette bien à ta place dans la mesure où les médecins ne savent pas quelle elle la cause de la maladie de mon petit. Je me dis que si ils ne savent pas,c'est que ça peut se reproduire...
Je ne sais pas ce qui peut t'aider. Au début j'étais très choquée et triste. Mon mari n'était pas non plus sur la même intensité de peine, même si il était triste de ce qui nous était arrivé. Mais il m'a écouté, accepté ma peine, et j'ai de mon côté accepté que nous soyons différents.
Effectivement je pense comme Natange que les maman ayant subit ça deux fois pourront mieux échanger avec toi...
Courage et même si la vie est dure et cruelle souvent, elle sais aussi être belle. Je sais que la beauté de la nature, de mon jardin, les plantes et leur renouveau au printemps, les ciels chargés de nuage, de soleil et même la pluie ont été les choses qui, en tout premier lieu, m'ont redonner goût à vivre.
Je comprends que tu sois perdue, dévastée...
Je n'ai pas subit deux IMG, mais je me projette bien à ta place dans la mesure où les médecins ne savent pas quelle elle la cause de la maladie de mon petit. Je me dis que si ils ne savent pas,c'est que ça peut se reproduire...
Je ne sais pas ce qui peut t'aider. Au début j'étais très choquée et triste. Mon mari n'était pas non plus sur la même intensité de peine, même si il était triste de ce qui nous était arrivé. Mais il m'a écouté, accepté ma peine, et j'ai de mon côté accepté que nous soyons différents.
Effectivement je pense comme Natange que les maman ayant subit ça deux fois pourront mieux échanger avec toi...
Courage et même si la vie est dure et cruelle souvent, elle sais aussi être belle. Je sais que la beauté de la nature, de mon jardin, les plantes et leur renouveau au printemps, les ciels chargés de nuage, de soleil et même la pluie ont été les choses qui, en tout premier lieu, m'ont redonner goût à vivre.
Anne,
Maman d'un petit garçon né sans vie le 23/02/17
Maman de deux petites filles nées les 07/09/18 et 30/05/2020, pour notre plus grand bonheur
Maman d'un petit garçon né sans vie le 23/02/17
Maman de deux petites filles nées les 07/09/18 et 30/05/2020, pour notre plus grand bonheur
Re: Besoin d'aide: 2 grossesse 2 img
Bonjour Ange 2017,
je suis désolée de te lire. Comme indiqué dans ma signature, j'ai perdu 2 bébés. A l'écho du 5eme mois, le 2 novembre 2015, on voit que le bébé est trop petit, ne bouge pas, a les mains crispées. Personne ne savait ce qu'il avait (l'amniocentèse n'a rien donné ) alors personne ne savait nous orienter pour prendre une décision dans n'importe quel sens. On a passé une douzaine de semaines sans savoir quoi faire, à vouloir se protéger et faire comme si de rien n'était, puis culpabiliser, puis s'occuper à fond de ce petit bébé car il était là, quoiqu'il en soit et qu'il n'attendait que de l'amour. Puis je suis allée aux urgences car mal au ventre, le gyneco de garde me dit que mon bébé est mort. J'ai accouché le 10 janvier 2016 de Léo. Je terminais le 7ème mois. On a été malgré tout soulagé de ne pas avoir à prendre la décision de l'IMG et avec le temps, la Rencontre avec Léo reste un souvenir très beau. Autopsie, recherche génétique en cours, pas de réponses. Tout le monde pense à la faute à pas de chance. On met du temps à se relever. Au début, mon mari me soutient car je suis à ramasser à la petite cuillère. Puis je vais un peu mieux, alors c'est lui qui débloque. Puis on se dispute de plus en plus. Mais on tient et on dialogue toujours. Finalement, je retombe enceinte en novembre 2016. Le 15 mars 2017, écho 4eme mois. Idem. Bébé trop petit, bouge pas et mains crispées. On a tout de suite l'accord pour l'IMG bien qu'on ne sache toujours pas ce que c'est. Mais je ne me sens pas capable d'arrêter son coeur sur la supposition que ça se passera comme pour Leo et que ça ne s'arrangera pas. J'ai vécu dans le doute jusqu'au 29 mai, date à laquelle on a signé les papiers pour l'img. Tout ce temps pour réfléchir, attendre qu'il y ait des éléments concrets qui me permettent de décider. Mon mari voulait arrêter vite mais a compris ma décision et l'a respectée. J'ai pu m'occuper de mon mieux de mon bébé pendant ce temps. Lui parler, aller dans des endroits que j'aime pour partager ces seuls moments qu'on aura ensemble. Le 7 juin, le gyneco a arrêté son coeur et j'ai accouché le 8 de mon petit Tom(je commençais le 7eme mois). J'ai repris le travail mardi dernier. Sans grande conviction mais je déprime encore plus à la maison. Je pensais avoir les outils pour mieux vivre cette 2eme perte, en fait non. Je ne me pose plus les millions de questions que j'avais pour Leo. Mais le moral est vraiment mauvais. Et on n'en parle plus avec mon mari, car moi je n'ai plus envie d'en parler alors lui ne commence plus la discussion. Mais les seules fois où on en parle, il éclate en gros sanglots, et je vois bien qu'il souffre plus encore. Notre douleur a été multipliée. Et on galère à retrouver goût aux choses. On rigole, on sort. Mais on se regarde et aux fonds de nos yeux, on lit le même vide, le même manque de sens à tout ce qu'on fait. On est parti 2 semaines sur l'île de la Réunion (origine de ma mere), je n'ai pris aucun plaisir. Aucun paysage ne m'a fait vibrer alors que la Nature est la seule chose qui me faisait sentir vivre, comme Anne 2017. Après Léo, j'ai avancé. Aujourd'hui, je ne programme pas ma mort, mais je ne vois plus ma vie devant moi.
Je ne dois pas beaucoup te rassurer, mais il m'est difficile de te dire que tout va bien se passer. Je pense sincèrement qu'avec le temps, la douleur s'apaisera et qu'on retrouvera le goût à certaines choses, peut être pas les mêmes choses qu'avant nos bébés. La question est :combien de temps ça prendra? Et aussi, que va't'on faire pour avoir un bébé en vie si aucune recherche ne donne rien?
Après Léo, j'ai pris conscience qu'on avait qu'une vie et j'ai changé. Aujourd'hui j'essaie de continuer sur cette lancée pour me dire que tout ça n'a pas servi à rien, mais je n'ai plus aucune motivation. En plus, je réagis vraiment différemment cette fois. Pour Leo, je pleurais bcp tout le temps et ça s'est évacué au fur et à mesure. Quand je pensais à lui ça me procurait de l'appaisement et de l'amour. Pour Tom, on dirait que la douleur est trop forte alors j'ai zappé tout ce qu'il s'est passé. Je pleure peu.
Je ne pense plus à ni l'un ni l'autre sans ressentir que de la tristesse, de la douleur et de la colère. Et hier soir, après ma 2eme journée de boulot, j'ai craqué et pleuré tout le long dans la voiture, en revoyant ce que j'avais fait pour lui, les jours à l'hôpital, l'injection etc... La psy me dit que le corps et le cerveau savent quand il faut se mettre en veille, et quand ça va mieux pour renvoyer des images "à traiter". Quand on va mieux ( même si on le sait pas) pour continuer le deuil. Alors je fais confiance à mon corps. Et j'attends. Et quand je souris pour une raison ou une autre j'essaie d'en profiter et de bien enregistrer l'impression parce que je sais que ça durera pas.
Notre différence c'est qu'avec mon mari, on a pas de blocage, on arrive à parler quand il le faut. Et on se dispute plus (pour l'instant...). Ça doit être encore plus dur si ton homme restéréo dans son coin et fait comme si de rien n'était. Il risque de péter un câble un jour sans prévenir ou de changer de comportement sans comprendre pourquoi il devient comme ça, et toi tu vas devoir supporter ça encore en plus. S'il voulait bien voir un psy de couple avec toi, ça aiderait bien, à mon avis. C'est parfois plus facile de parler à qqn d'extérieur.
Si tu veux on peux en parler plus en détail en MP... Mais je comprends ta détresse, je la partage. Tout ce que je peux dire c'est qu'il doit bien y avoir un chemin plus facile pour nous. Il faut juste le trouver. Peut être qu'on y est déjà, il faut juste qu'on ouvre les yeux. C'est peut être pas encore le moment pour ça...
Courge! Courage à nous!
je suis désolée de te lire. Comme indiqué dans ma signature, j'ai perdu 2 bébés. A l'écho du 5eme mois, le 2 novembre 2015, on voit que le bébé est trop petit, ne bouge pas, a les mains crispées. Personne ne savait ce qu'il avait (l'amniocentèse n'a rien donné ) alors personne ne savait nous orienter pour prendre une décision dans n'importe quel sens. On a passé une douzaine de semaines sans savoir quoi faire, à vouloir se protéger et faire comme si de rien n'était, puis culpabiliser, puis s'occuper à fond de ce petit bébé car il était là, quoiqu'il en soit et qu'il n'attendait que de l'amour. Puis je suis allée aux urgences car mal au ventre, le gyneco de garde me dit que mon bébé est mort. J'ai accouché le 10 janvier 2016 de Léo. Je terminais le 7ème mois. On a été malgré tout soulagé de ne pas avoir à prendre la décision de l'IMG et avec le temps, la Rencontre avec Léo reste un souvenir très beau. Autopsie, recherche génétique en cours, pas de réponses. Tout le monde pense à la faute à pas de chance. On met du temps à se relever. Au début, mon mari me soutient car je suis à ramasser à la petite cuillère. Puis je vais un peu mieux, alors c'est lui qui débloque. Puis on se dispute de plus en plus. Mais on tient et on dialogue toujours. Finalement, je retombe enceinte en novembre 2016. Le 15 mars 2017, écho 4eme mois. Idem. Bébé trop petit, bouge pas et mains crispées. On a tout de suite l'accord pour l'IMG bien qu'on ne sache toujours pas ce que c'est. Mais je ne me sens pas capable d'arrêter son coeur sur la supposition que ça se passera comme pour Leo et que ça ne s'arrangera pas. J'ai vécu dans le doute jusqu'au 29 mai, date à laquelle on a signé les papiers pour l'img. Tout ce temps pour réfléchir, attendre qu'il y ait des éléments concrets qui me permettent de décider. Mon mari voulait arrêter vite mais a compris ma décision et l'a respectée. J'ai pu m'occuper de mon mieux de mon bébé pendant ce temps. Lui parler, aller dans des endroits que j'aime pour partager ces seuls moments qu'on aura ensemble. Le 7 juin, le gyneco a arrêté son coeur et j'ai accouché le 8 de mon petit Tom(je commençais le 7eme mois). J'ai repris le travail mardi dernier. Sans grande conviction mais je déprime encore plus à la maison. Je pensais avoir les outils pour mieux vivre cette 2eme perte, en fait non. Je ne me pose plus les millions de questions que j'avais pour Leo. Mais le moral est vraiment mauvais. Et on n'en parle plus avec mon mari, car moi je n'ai plus envie d'en parler alors lui ne commence plus la discussion. Mais les seules fois où on en parle, il éclate en gros sanglots, et je vois bien qu'il souffre plus encore. Notre douleur a été multipliée. Et on galère à retrouver goût aux choses. On rigole, on sort. Mais on se regarde et aux fonds de nos yeux, on lit le même vide, le même manque de sens à tout ce qu'on fait. On est parti 2 semaines sur l'île de la Réunion (origine de ma mere), je n'ai pris aucun plaisir. Aucun paysage ne m'a fait vibrer alors que la Nature est la seule chose qui me faisait sentir vivre, comme Anne 2017. Après Léo, j'ai avancé. Aujourd'hui, je ne programme pas ma mort, mais je ne vois plus ma vie devant moi.
Je ne dois pas beaucoup te rassurer, mais il m'est difficile de te dire que tout va bien se passer. Je pense sincèrement qu'avec le temps, la douleur s'apaisera et qu'on retrouvera le goût à certaines choses, peut être pas les mêmes choses qu'avant nos bébés. La question est :combien de temps ça prendra? Et aussi, que va't'on faire pour avoir un bébé en vie si aucune recherche ne donne rien?
Après Léo, j'ai pris conscience qu'on avait qu'une vie et j'ai changé. Aujourd'hui j'essaie de continuer sur cette lancée pour me dire que tout ça n'a pas servi à rien, mais je n'ai plus aucune motivation. En plus, je réagis vraiment différemment cette fois. Pour Leo, je pleurais bcp tout le temps et ça s'est évacué au fur et à mesure. Quand je pensais à lui ça me procurait de l'appaisement et de l'amour. Pour Tom, on dirait que la douleur est trop forte alors j'ai zappé tout ce qu'il s'est passé. Je pleure peu.
Je ne pense plus à ni l'un ni l'autre sans ressentir que de la tristesse, de la douleur et de la colère. Et hier soir, après ma 2eme journée de boulot, j'ai craqué et pleuré tout le long dans la voiture, en revoyant ce que j'avais fait pour lui, les jours à l'hôpital, l'injection etc... La psy me dit que le corps et le cerveau savent quand il faut se mettre en veille, et quand ça va mieux pour renvoyer des images "à traiter". Quand on va mieux ( même si on le sait pas) pour continuer le deuil. Alors je fais confiance à mon corps. Et j'attends. Et quand je souris pour une raison ou une autre j'essaie d'en profiter et de bien enregistrer l'impression parce que je sais que ça durera pas.
Notre différence c'est qu'avec mon mari, on a pas de blocage, on arrive à parler quand il le faut. Et on se dispute plus (pour l'instant...). Ça doit être encore plus dur si ton homme restéréo dans son coin et fait comme si de rien n'était. Il risque de péter un câble un jour sans prévenir ou de changer de comportement sans comprendre pourquoi il devient comme ça, et toi tu vas devoir supporter ça encore en plus. S'il voulait bien voir un psy de couple avec toi, ça aiderait bien, à mon avis. C'est parfois plus facile de parler à qqn d'extérieur.
Si tu veux on peux en parler plus en détail en MP... Mais je comprends ta détresse, je la partage. Tout ce que je peux dire c'est qu'il doit bien y avoir un chemin plus facile pour nous. Il faut juste le trouver. Peut être qu'on y est déjà, il faut juste qu'on ouvre les yeux. C'est peut être pas encore le moment pour ça...
Courge! Courage à nous!
Maman de Léo (mon petit poussin), parti le 10/01/2016 à 31SA- MFIU - Syndrome polymalformatif dû à une mutation de nos gènes respectifs ERCC5.
Maman de Tom (mon petit amour), parti le 08/06/2017 à 29SA - IMG - Même cause que son grand frère.
Maman de Tom (mon petit amour), parti le 08/06/2017 à 29SA - IMG - Même cause que son grand frère.
Re: Besoin d'aide: 2 grossesse 2 img
Bonjour Ange 2017,
Je suis également désolée de te lire...
Notre cas est similaire.
Deux IMG, première à 5 mois il y a deux ans pour Spina Bifida (Miningocèle + Arnold Chiari type II) et 2ème pour Hypoplasie olivo ponto cérébelleuse à 8 mois l'an dernier.
Comme pour toi, avant d'envisager la deuxième grossesse, nous avions fait des tests (mais pas sur le bébé car personne ne nous avait conseillé) et ils ont conclu à un accident avec cependant un risque de récidive pour les problèmes de fermeture du tube neural de 2-3/100 au lieu de 1/100-1500 du fait d’avoir eu un enfant avec ce problème.
Pour notre seconde, en principe ce sont deux problèmes différents. Nous venons d’avoir les résultats de génétique et ils ne trouvent rien. Ils pensent cependant que le problème d’Emma est génétique (autosomique récessif, càd ¼) mais peut-être méconnu de la médecine pour l’instant. Ils mettent donc en route le dernier examen possible.
Leur recommandations restent les mêmes : acide folique 5mg et éco éco éco… Malheureusement il n’y a rien de plus que l’on puisse faire pour envisager une nouvelle grossesse.
En ce qui concerne notre état émotionnel, à dire vrai, pour le premier j’ai beaucoup plus accusé le coup que mon mari, ma famille etc.. cependant pour la seconde, le fait de l’avoir vue, que cela ait été plus avancé dans le grossesse, nous avons tous été très affectés, et le sommes encore (famille, amis). J’ai beaucoup de chance car mon mari et nos deux familles nous soutiennent, et compatissent. Certainement car j’en parle beaucoup et librement, cela a choqué au départ mais maintenant cela fait aussi partie de leur vie, ce naturel à pouvoir les mentionner, se rappeler. Pour les amis c’est la même chose, ceux qui restent sont habitués et cela nous fait du bien à tous et surtout à moi car les nommer me rassure, leur donne une légitimité comme nos enfants et à nous comme parents bien que cela ne puisse se savoir à première vue.
Ma roue de secours je l’ai trouvée dans ma psy. Directement après la première IMG j’ai demandé à en rencontrer une et j’ai eu de la chance, cela a directement collé et je lui dois beaucoup, je continue toujours à la voir deux ans après et nos échanges sont salvateurs. Mon mari lui n’a pas voulu y aller, et il est vrai qu’il se raccroche à d’autres choses. Chacun à son exutoire, et cela fonctionne ainsi. C’est vrai que les hommes en général ont plus de mal à exprimeur leur chagrin, et personnellement je le pousse à en parler, à savoir ce qu’il pense, et ça devient naturel.
Je ne vais pas dire que je suis comme si rien ne s’était passé car cela ne sera jamais le cas et je ne veux pas non plus que cela le soit. Mais même si nous avons une profonde tristesse en nous, nous sommes heureux. Jamais rien ni personne ne remplacera nos enfant ni ne nous les fera oublier, ils vivent à traves nous et nous prenons soin de leur souvenir d’ici. Il y a des hauts et des bas fréquents, des questions sans réponses, des angoisses, je ne sais pas si cela passera. Ce que je sais c’est que je les vis mieux depuis que je me permets de ne pas être bien et de le dire. C’est une réalité, cela ne me fait pas peur car je sais que cela ne durera pas toujours et que quelques jours plus tard cela ira mieux (peut-être pas bien directement mais mieux) et que j’ai le droit de ne pas être une super mamange. Je suis triste, j’ai deux anges, je ne sais pas ce que nous réserve le futur et cela me fait peur, mais j’apprends à vivre avec tout cela, je suis plus forte qu’avant, j’ai appris à connaitre mes priorités et non celle des autres, et grâce à mes enfants je suis remplie d’amour (et je dirais presque que je m’aime bien car je leur dois être moi).
Nous vivrons pour toujours avec une partie de nous dans les étoiles, il y aura toujours des hauts et des bas, plus ou moins violents mais je crois que cela ne veut pas dire que nous ne revivrons pas « normalement », mais notre normalité à nous, qu’heureusement beaucoup ignorent, mais qui est aussi belle et certainement plus profonde.
Je te souhaite plein de courage et n’hésites pas si tu as des questions, nous sommes aussi là pour ça.
Je suis également désolée de te lire...
Notre cas est similaire.
Deux IMG, première à 5 mois il y a deux ans pour Spina Bifida (Miningocèle + Arnold Chiari type II) et 2ème pour Hypoplasie olivo ponto cérébelleuse à 8 mois l'an dernier.
Comme pour toi, avant d'envisager la deuxième grossesse, nous avions fait des tests (mais pas sur le bébé car personne ne nous avait conseillé) et ils ont conclu à un accident avec cependant un risque de récidive pour les problèmes de fermeture du tube neural de 2-3/100 au lieu de 1/100-1500 du fait d’avoir eu un enfant avec ce problème.
Pour notre seconde, en principe ce sont deux problèmes différents. Nous venons d’avoir les résultats de génétique et ils ne trouvent rien. Ils pensent cependant que le problème d’Emma est génétique (autosomique récessif, càd ¼) mais peut-être méconnu de la médecine pour l’instant. Ils mettent donc en route le dernier examen possible.
Leur recommandations restent les mêmes : acide folique 5mg et éco éco éco… Malheureusement il n’y a rien de plus que l’on puisse faire pour envisager une nouvelle grossesse.
En ce qui concerne notre état émotionnel, à dire vrai, pour le premier j’ai beaucoup plus accusé le coup que mon mari, ma famille etc.. cependant pour la seconde, le fait de l’avoir vue, que cela ait été plus avancé dans le grossesse, nous avons tous été très affectés, et le sommes encore (famille, amis). J’ai beaucoup de chance car mon mari et nos deux familles nous soutiennent, et compatissent. Certainement car j’en parle beaucoup et librement, cela a choqué au départ mais maintenant cela fait aussi partie de leur vie, ce naturel à pouvoir les mentionner, se rappeler. Pour les amis c’est la même chose, ceux qui restent sont habitués et cela nous fait du bien à tous et surtout à moi car les nommer me rassure, leur donne une légitimité comme nos enfants et à nous comme parents bien que cela ne puisse se savoir à première vue.
Ma roue de secours je l’ai trouvée dans ma psy. Directement après la première IMG j’ai demandé à en rencontrer une et j’ai eu de la chance, cela a directement collé et je lui dois beaucoup, je continue toujours à la voir deux ans après et nos échanges sont salvateurs. Mon mari lui n’a pas voulu y aller, et il est vrai qu’il se raccroche à d’autres choses. Chacun à son exutoire, et cela fonctionne ainsi. C’est vrai que les hommes en général ont plus de mal à exprimeur leur chagrin, et personnellement je le pousse à en parler, à savoir ce qu’il pense, et ça devient naturel.
Je ne vais pas dire que je suis comme si rien ne s’était passé car cela ne sera jamais le cas et je ne veux pas non plus que cela le soit. Mais même si nous avons une profonde tristesse en nous, nous sommes heureux. Jamais rien ni personne ne remplacera nos enfant ni ne nous les fera oublier, ils vivent à traves nous et nous prenons soin de leur souvenir d’ici. Il y a des hauts et des bas fréquents, des questions sans réponses, des angoisses, je ne sais pas si cela passera. Ce que je sais c’est que je les vis mieux depuis que je me permets de ne pas être bien et de le dire. C’est une réalité, cela ne me fait pas peur car je sais que cela ne durera pas toujours et que quelques jours plus tard cela ira mieux (peut-être pas bien directement mais mieux) et que j’ai le droit de ne pas être une super mamange. Je suis triste, j’ai deux anges, je ne sais pas ce que nous réserve le futur et cela me fait peur, mais j’apprends à vivre avec tout cela, je suis plus forte qu’avant, j’ai appris à connaitre mes priorités et non celle des autres, et grâce à mes enfants je suis remplie d’amour (et je dirais presque que je m’aime bien car je leur dois être moi).
Nous vivrons pour toujours avec une partie de nous dans les étoiles, il y aura toujours des hauts et des bas, plus ou moins violents mais je crois que cela ne veut pas dire que nous ne revivrons pas « normalement », mais notre normalité à nous, qu’heureusement beaucoup ignorent, mais qui est aussi belle et certainement plus profonde.
Je te souhaite plein de courage et n’hésites pas si tu as des questions, nous sommes aussi là pour ça.
Pauline
Mamange de Mathéo, IMG 22/09/15 (Spina bifida + Arnold Chiari II)
Mamange d'Emma, IMG 12/10/16 (Hypoplasie olivo ponto cerebelleuse et autres malformations cérébrales)
mais maman avant tout.... Os quiero con toda mi alma mis angelitos
Mamange de Mathéo, IMG 22/09/15 (Spina bifida + Arnold Chiari II)
Mamange d'Emma, IMG 12/10/16 (Hypoplasie olivo ponto cerebelleuse et autres malformations cérébrales)
mais maman avant tout.... Os quiero con toda mi alma mis angelitos
Re: Besoin d'aide: 2 grossesse 2 img
Bonjour Ange2017,
Je ne sais pas si le fait d'avoir perdu également deux bébés me permettra de t'aider davantage que des mamans ayant perdu un bébé, mais je pense que ce "point commun" peut tout au moins aider à se sentir moins seule. C'est le but du forum. Alors voilà mon histoire.
J'ai l'immense chance d'avoir un petit garçon en pleine santé, né en 2014. L'envie d'agrandir la famille a été très vite là après l'arrivée de Clément; il est vrai que j'avais déjà 37 ans à sa naissance, pas de temps à perdre... Je n'ai pas repris de contraception après mon accouchement et après un retour de couche très tardif lié à l'allaitement (presqu'un an plus tard), nous nous sommes remis au "travail" sérieusement. J'ai été très vite enceinte de nouveau mais malheureusement, la chance n'était pas avec nous puisque j'ai fait une première, puis une seconde fausse couche.
Au printemps 2016 une petite graine semblait s'être bien installée. Pourtant, impossible de me réjouir complètement, j'étais mal, très mal, physiquement mais aussi psychologiquement. Je "sentais" que quelque chose n'allait pas même si les examens semblaient normaux. A la fin de l'été, le monde s'est écroulé pour la première fois. Notre puce était atteinte d'une encéphalocèle occipitale, qui correspond comme dans ton cas à une anomalie de fermeture du tube neural. La boîte crânienne ne s'étant pas refermée, la moitié de son cerveau se developpait dehors... on nous a très vite proposé l'img. J'étais alors en état de choc. Je n'ai même pas compris ce que ça impliquait... après avoir réalisé et un peu "digéré", nous avons fini par accepter l'img. Nous avons pris du temps entre l'annonce et la programmation de l'accouchement pour se préparer et dire adieu à notre puce. Dans ce laps de temps, notre petite Lucie était décédée naturellement. Nous l'avons appris lorsque je suis entrée à l'hôpital pour l'accouchement. S'en sont suivis des moments d'horreur que tu connais malheureusement bien. Mais l'espoir d'une nouvelle grossesse était toujours là. Les différentes analyses (autopsie et analyses sanguines sur nous) semblaient conclure à "la faute à pas de chance". Sans avoir repris les "essais" vraiment, je suis retombée enceinte juste avant la dpa de Lucie, à J30 de mon cycle, un moment donc où je ne pensais pas que ça pourrait marcher. Une fois le choc de l'annonce de la grossesse digéré, j'ai essayé de me dire que tout ça était un signe de mon ange, et que je devais, malgré une terrible angoisse, profiter de cette nouvelle graine. Malheureusement, tout a très vite de nouveau basculé dans l'horreur avec une écho 10 jours avant l'écho du 1er trimestre qui montrait une clarté nucale épaisse. Sachant que je venais de "fêter" mes 40 ans, j'ai immédiatement compris que mon bébé avait une trisomie 21. Le diagnostic est tombé peu après. Nous avons alors rencontré des médecins et des parents d'enfants trisomiques pour pouvoir faire un choix le plus "éclairé" possible. J'ai accouché comme Elodie le 8 juin dernier de notre petit Théo après l'avoir accompagné de mon mieux.
Aujourd'hui, la tristesse, le vide et la colère sont immenses, l'entourage très peu aidant voire nocif pour certains.
Il ne nous reste que notre amour, notre fils aîné qui subit lui aussi énormément, le soutien de la psy et quelques amis.
Lorsque je regarde plus loin devant, j'ai l'espoir que ces épreuves me "serviront"; qu'elles me permettent de devenir une personne meilleure et plus forte. Une amie m'a évoqué une fois une image qui m'a parlée, celle de l'aïkidoka qui utilise la force de son adversaire pour décupler la sienne et finalement, le renverser...
Lorsque je te lis, je suis très attristée par la solitude que tu ressens. Il est vrai que le soutien de ton mari/compagnon est tellement important. J'espère que tu trouveras au moins ici une aide, le sentiment d'être comprise, car traverser ces épreuves inqualifiables dans la solitude, pour moi, ça dépasse ce qui est supportable.
Je te souhaite beaucoup de courage, tu n'es pas seule à vivre l'horreur et j'espère beaucoup de douceur pour toi et pour chacune d'entre nous à l'avenir.
Tendres pensées à nos anges
Je ne sais pas si le fait d'avoir perdu également deux bébés me permettra de t'aider davantage que des mamans ayant perdu un bébé, mais je pense que ce "point commun" peut tout au moins aider à se sentir moins seule. C'est le but du forum. Alors voilà mon histoire.
J'ai l'immense chance d'avoir un petit garçon en pleine santé, né en 2014. L'envie d'agrandir la famille a été très vite là après l'arrivée de Clément; il est vrai que j'avais déjà 37 ans à sa naissance, pas de temps à perdre... Je n'ai pas repris de contraception après mon accouchement et après un retour de couche très tardif lié à l'allaitement (presqu'un an plus tard), nous nous sommes remis au "travail" sérieusement. J'ai été très vite enceinte de nouveau mais malheureusement, la chance n'était pas avec nous puisque j'ai fait une première, puis une seconde fausse couche.
Au printemps 2016 une petite graine semblait s'être bien installée. Pourtant, impossible de me réjouir complètement, j'étais mal, très mal, physiquement mais aussi psychologiquement. Je "sentais" que quelque chose n'allait pas même si les examens semblaient normaux. A la fin de l'été, le monde s'est écroulé pour la première fois. Notre puce était atteinte d'une encéphalocèle occipitale, qui correspond comme dans ton cas à une anomalie de fermeture du tube neural. La boîte crânienne ne s'étant pas refermée, la moitié de son cerveau se developpait dehors... on nous a très vite proposé l'img. J'étais alors en état de choc. Je n'ai même pas compris ce que ça impliquait... après avoir réalisé et un peu "digéré", nous avons fini par accepter l'img. Nous avons pris du temps entre l'annonce et la programmation de l'accouchement pour se préparer et dire adieu à notre puce. Dans ce laps de temps, notre petite Lucie était décédée naturellement. Nous l'avons appris lorsque je suis entrée à l'hôpital pour l'accouchement. S'en sont suivis des moments d'horreur que tu connais malheureusement bien. Mais l'espoir d'une nouvelle grossesse était toujours là. Les différentes analyses (autopsie et analyses sanguines sur nous) semblaient conclure à "la faute à pas de chance". Sans avoir repris les "essais" vraiment, je suis retombée enceinte juste avant la dpa de Lucie, à J30 de mon cycle, un moment donc où je ne pensais pas que ça pourrait marcher. Une fois le choc de l'annonce de la grossesse digéré, j'ai essayé de me dire que tout ça était un signe de mon ange, et que je devais, malgré une terrible angoisse, profiter de cette nouvelle graine. Malheureusement, tout a très vite de nouveau basculé dans l'horreur avec une écho 10 jours avant l'écho du 1er trimestre qui montrait une clarté nucale épaisse. Sachant que je venais de "fêter" mes 40 ans, j'ai immédiatement compris que mon bébé avait une trisomie 21. Le diagnostic est tombé peu après. Nous avons alors rencontré des médecins et des parents d'enfants trisomiques pour pouvoir faire un choix le plus "éclairé" possible. J'ai accouché comme Elodie le 8 juin dernier de notre petit Théo après l'avoir accompagné de mon mieux.
Aujourd'hui, la tristesse, le vide et la colère sont immenses, l'entourage très peu aidant voire nocif pour certains.
Il ne nous reste que notre amour, notre fils aîné qui subit lui aussi énormément, le soutien de la psy et quelques amis.
Lorsque je regarde plus loin devant, j'ai l'espoir que ces épreuves me "serviront"; qu'elles me permettent de devenir une personne meilleure et plus forte. Une amie m'a évoqué une fois une image qui m'a parlée, celle de l'aïkidoka qui utilise la force de son adversaire pour décupler la sienne et finalement, le renverser...
Lorsque je te lis, je suis très attristée par la solitude que tu ressens. Il est vrai que le soutien de ton mari/compagnon est tellement important. J'espère que tu trouveras au moins ici une aide, le sentiment d'être comprise, car traverser ces épreuves inqualifiables dans la solitude, pour moi, ça dépasse ce qui est supportable.
Je te souhaite beaucoup de courage, tu n'es pas seule à vivre l'horreur et j'espère beaucoup de douceur pour toi et pour chacune d'entre nous à l'avenir.
Tendres pensées à nos anges
Maman de Clément 06/2014
Mamange de Lucie 19/09/2016
Mamange de Théo 08/06/2017
Maman de Charlotte 05/02/2019
Mamange de Lucie 19/09/2016
Mamange de Théo 08/06/2017
Maman de Charlotte 05/02/2019
Re: Besoin d'aide: 2 grossesse 2 img
Merci pour vos messages...
Pouvoir parler à des personnes qui savent ce que je peux ressentir me fait du bien, cette douleur est tellement forte et indescriptible que l'entourage est démunie face à ça... parfois ils croient m'aider mais sont maladroits, souvent on me dit de sortir de chez moi, bouger, me forcer à voir du monde, qu'il faut que je sois forte etc... facile à dire mais si je pouvais je le ferai. Parfois j'ai tellement peur de craquer en pleine rue, devant du monde... que je préfère rester seule chez moi à pleurer, er je peux pleurer pendant des heures sans m'arrêter... peut être que mon corps à besoin d'évacuer cette colère et cette tristesse comme ça...
Cette vie est bien injuste à lire vos histoire je suis triste de savoir que d'autre personnes souffrent ou ont souffert comme moi...
Pouvoir parler à des personnes qui savent ce que je peux ressentir me fait du bien, cette douleur est tellement forte et indescriptible que l'entourage est démunie face à ça... parfois ils croient m'aider mais sont maladroits, souvent on me dit de sortir de chez moi, bouger, me forcer à voir du monde, qu'il faut que je sois forte etc... facile à dire mais si je pouvais je le ferai. Parfois j'ai tellement peur de craquer en pleine rue, devant du monde... que je préfère rester seule chez moi à pleurer, er je peux pleurer pendant des heures sans m'arrêter... peut être que mon corps à besoin d'évacuer cette colère et cette tristesse comme ça...
Cette vie est bien injuste à lire vos histoire je suis triste de savoir que d'autre personnes souffrent ou ont souffert comme moi...
Re: Besoin d'aide: 2 grossesse 2 img
Coucou Ange 2017
Ne t'inquiète pas si tu restes enfermée. C'est vrai que souvent les gens disent de sortir, de voir du monde. Mmh mmh... et on fait quoi quand on croise une femme enceinte, ou une autre avec une poussette? Ou qu'on voit une vitrine ou un magasin de vêtements pour bébés? Certaines ne sont pas spécialement touchées par ces choses là, moi si, et c'est pour ça que je baisse la tête dans la rue, pour ne pas risquer de voir qqch qui me rendra encore plus triste. Je pense qu'effectivement ton corps a sa manière d'évacuer la douleur. Et tu es la seule à savoir quand il sera temps de sortir. Petit à petit, dans le jardin, autour de la maison, dans la rue, en forêt, en ville, seule, avec 1 personne, avec plusieurs personnes. A ton rythme. Peut être un matin t'auras un déclic et tu sortiras toute la journée! Et peut être le lendemain tu voudras de nouveau rester enfermée.
Quelque soit ce que tout le monde te dit (famille, amis, ici au forum), c'est toi qui sait le mieux ce qui est mieux pour toi, même si parfois t'en as peut être pas conscience! Bon évidemment, si tu restes 3 semaines en pyjama sans te laver, dans le noir... il faudra peut être un peu écouter l'entourage quand même à ce moment là!
Bon courage
Ne t'inquiète pas si tu restes enfermée. C'est vrai que souvent les gens disent de sortir, de voir du monde. Mmh mmh... et on fait quoi quand on croise une femme enceinte, ou une autre avec une poussette? Ou qu'on voit une vitrine ou un magasin de vêtements pour bébés? Certaines ne sont pas spécialement touchées par ces choses là, moi si, et c'est pour ça que je baisse la tête dans la rue, pour ne pas risquer de voir qqch qui me rendra encore plus triste. Je pense qu'effectivement ton corps a sa manière d'évacuer la douleur. Et tu es la seule à savoir quand il sera temps de sortir. Petit à petit, dans le jardin, autour de la maison, dans la rue, en forêt, en ville, seule, avec 1 personne, avec plusieurs personnes. A ton rythme. Peut être un matin t'auras un déclic et tu sortiras toute la journée! Et peut être le lendemain tu voudras de nouveau rester enfermée.
Quelque soit ce que tout le monde te dit (famille, amis, ici au forum), c'est toi qui sait le mieux ce qui est mieux pour toi, même si parfois t'en as peut être pas conscience! Bon évidemment, si tu restes 3 semaines en pyjama sans te laver, dans le noir... il faudra peut être un peu écouter l'entourage quand même à ce moment là!
Bon courage
Maman de Léo (mon petit poussin), parti le 10/01/2016 à 31SA- MFIU - Syndrome polymalformatif dû à une mutation de nos gènes respectifs ERCC5.
Maman de Tom (mon petit amour), parti le 08/06/2017 à 29SA - IMG - Même cause que son grand frère.
Maman de Tom (mon petit amour), parti le 08/06/2017 à 29SA - IMG - Même cause que son grand frère.
Re: Besoin d'aide: 2 grossesse 2 img
Voilà plus d'un mois que je suis rentrée à la maison, je me sens toujours très triste, la colère fait encore son apparition à certains moments et ce grand vide en moi est tjs présent... malgré tout il est vrai que de bons moments arrivent petit à petit, une sortie entre amis, au restaurant ou une balade avec mon homme me permettent de me sentir vivante, je profite des instants où je me surprends à rigoler et être "bien" de peur que ça ne dure pas, les larmes arrivent tellement vite et sans prévenir...
Je n'ai pas encore repris le travail, je me sens pas, je suis encore très fatiguée, j'ai eu des saignements pendant 1mois qui ont du m'affaiblir, des insomnies et crise de larmes qui m'épuisent...
Mercredi je retourne voir le gynéco au Chu pour un contrôle et une prise de sang préconisé par les généticiens, j'appréhende de retourner là bas, contrairement à la première fois ils ont insisté pour faire le suivi, je vais en profiter pour revoir la psy du service qui m'avait aidé à faire face à tout ça...
Une pensée pour mon Ange et les vôtres...
Je n'ai pas encore repris le travail, je me sens pas, je suis encore très fatiguée, j'ai eu des saignements pendant 1mois qui ont du m'affaiblir, des insomnies et crise de larmes qui m'épuisent...
Mercredi je retourne voir le gynéco au Chu pour un contrôle et une prise de sang préconisé par les généticiens, j'appréhende de retourner là bas, contrairement à la première fois ils ont insisté pour faire le suivi, je vais en profiter pour revoir la psy du service qui m'avait aidé à faire face à tout ça...
Une pensée pour mon Ange et les vôtres...