Le cauchemar de l'attente - NEWS

[Aleera]

MathisMonPetitCoeur :

Je viendrais te voir en MP, dans la journée surement, après l'échographie - qui nous donne encore un minimum d'espoir que quelque chose se soit aggravé.
Je suis de Moselle, près de Metz.. la première CPDPN était celle de ******** , on nous dit qu'il nous reste encore ******** et ********* à tenter sans que la procédure soit plus pénible - vu qu'on est une seule et même région maintenant...
Tu es de quel coin ?

Mamange de Léna:

On nous a expliqué hier que l'Arthrogrypose n'était pas une maladie en elle même, mais un symptôme, et que dans tous les cas il fallait chercher à quel syndrôme notre cas pouvait être associé.. Parce que notre petit coeur n'a pas l'air aussi atteinte que la tienne vu qu'ils indiquent " mobilité foetale normale".. en tout cas pour l'instant.

[MathisMonPetitCoeur]

Oui n'hésite pas Alexandra.
Moi je suis de la région parisienne, donc je ne pourrais pas te conseiller l'hôpital qui m'a prise en charge...
Mais c'est surtout pour te dire que les équipes de diagnostic antenatal sont très différentes, aussi étrange que cela puisse paraître dans un domaine aussi sensible et grave !
Donc ça vaut vraiment le coup d'aller consulter ailleurs, c'est votre enfant, votre vie, et on ne peut pas se contenter de reponses médicales et chirurgicales... l'enjeu est bien plus grand, et l'équipe du cpdpn doit aussi prendre en compte toute la dimension psychologique et évoquer le devenir de votre tout-petit, les souffrances, les séquelles sur son développement, etc.
Pendant l'attente atroce que j'ai vécue comme toi, j'en arrivais à douter, à me détester de ne pas me sentir capable d'accueillir mon bébé coûte que coûte, alors que les médecins me disaient que c'était possible !
Mais dès que j'ai rencontré la 2eme équipe, ils ont tout de suite mis un point d'honneur à me faire déculpabiliser en reconnaissant, même en temps que médecins, que la vie de notre petit garçon serait un enfer, même si nous trouvions la force de le porter à travers cet enfer...
La sage femme m'a même avoué que si elle était à ma place, elle ferait le même choix que moi sans hésiter, et que c'était vraiment un acte d'amour pour notre bébé que de choisir de lui éviter ce calvaire...

Tiens bon Alexandra, je souhaite de tout mon coeur que tu puisses être prise en charge et écoutée comme je l'ai été, pour ton bien être, et celui de ta petite princesse...

[Aleera]

Hier on est retournés à l'hopital, ou j'ai passé une autre échographie.

L'épanchement pleural s'est resorbé.... tout seul..
Et comme toujours, ses pieds et ses mains. Mais à part ça son développement est parfaitement normal, elle est dans les courbes, dans les normes.
Même pour son visage soit disant " plat" la gynéco nous dit qu'elle ne nous a jamais dit ça, et que oui elle avait un petit menton, mais que ça ne voulait rien dire en soi..

Donc pas de nouveauté du côté échographique.
On nous a juste dit " il faut attendre".

Attendre les retours des résultats génétique.
Et en attendant, on a rendez-vous chez la psychologue qui gère ce genre de cas, on a aussi rendez-vous avec un rééducateur et un chirurgien orthopédiste ( le 5 octobre !!! dans 2 semaines !!!! ) qui va nous expliquer comment peut être la vie de l'enfant.... sa prise en charge...

Ces spécialistes devront rédiger des lettres à soumettre au CPDPN pour appuyer notre dossier.
Mais on ne sait plus ou on en est.. ça veut dire quoi ça ? qu'on doit avoir de l'espoir ?

Pour l'IMG aux pays bas c'est mort, le délai est 24 semaines. Mais a priori il y a les UK, qui en cas de malformation le pratique jusqu'à la fin.
On va appeler la semaine prochaine pour en savoir plus.
Ma gynéco de ville m'a aussi parlée de solution " Ultime"..

Cette attente est horrible pour moi, mais ce n'est rien face à ce qu'elle devra vivre s'ils me forcent à la mettre au monde.

[MathisMonPetitCoeur]

Ma pauvre, je comprends tellement ton désarroi..
Ton histoire est vraiment similaire à la mienne. A la première écho au CPDPN, on nous avait parlé d'un hypertelorisme (un écart trop grand entre les 2 yeux) et d'une microphtalmie (des yeux trop petits), 2 symptômes révélateurs de plusieurs syndromes génétiques, surtout additionnés aux autres malformations du visage (fente) et du coeur .
La gynéco nous avait même dit que ces défauts des yeux étaient très souvent associés à des problèmes au cerveau, et donc des retards mentaux significatifs, ce qui nous terrifiait particulièrement.
Mais quand notre demande d'IMG a été refusée, on nous a expliqué que ces "petites malformations" au niveau des yeux et du Front n'étaient pas assez "évidentes", et peut-être même pas réelles !
Et comme toi, nous sommes retrouvés alors face à la phrase terrible "il faut attendre". Attendre de voir l'évolution des choses, attendre de faire une IRM du cerveau (à 34 Sa, soit presque 2 mois après !)... Pour nous c'était comme si on nous demandait d'attendre, tout en sachant qu'il n'y avait pas d'espoir, mais juste pour rassurer les médecins sur le bien-fondé de leur diagnostic.
Et c'est à ce moment, quand on nous a dit "on se revoit dans 1 mois", que j'ai eu le déclic pour aller consulter ailleurs... j'avais besoin d'entendre un autre avis, soit pour confirmer le premier et se faire une raison sur cette attente insupportable, soit pour avoir un discours différent et une prise de décision plus franche...
Et c'est ce qu'il s'est produit, il a suffi d'une échographie pour que tout bascule vers l'IMG.

As tu essayé d'appeler l'un des 2 autres CPDPN dont tu parlais, pour leur expliquer ta situation ?

N'hésite pas si tu as des questions, même en privé du tu veux, j'aimerais tellement pouvoir t'aider...
Courage....

Sophie

[MathisMonPetitCoeur]

Et qu'entend ta gynéco par "solution ultime"???

[Mamange de Léna]

Ca se trouve avec la chirurgie ta fille aura la chance d'avoir une vie normale

[Aleera]

Ca se trouve avec la chirurgie ta fille aura la chance d'avoir une vie normale

J'en doute... sur internet il est quasi impossible de trouver des familles a qui c'est arrivé, et encore moins des happy end.

Je ne trouve que des cas horribles.. et en partant de là je comprends encore moins pourquoi ils veulent nous faire attendre.

[Aleera]

Et voilà, les deux prochaines semaines sont complètement bookées.

Demain rendez-vous avec psychiatre et psychologue.

Lundi rendez-vous avec le chirurgien orthopédiste

Jeudi prochain le rééducateur

Le jeudi d'après encore une écho... ( pour me dire quoi ??? votre bébé est en pleine forme malgré son handicap ! )

Le vendredi rendez-vous pour le suivi de mon diabète gestationnel - bah oui je fais les choses à fond depuis le début.

Et le jeudi 19, on a rendez-vous avec une équipe en Belgique. Pour le plan B.

Entre temps nous aurons surement reçu les tests génétiques, donc refait une soumission à la commission, donc à voir si le plan B sera utile ou non.

Et moi dans tout ça, je vivotte, parfois j'arrive à m'occuper, parfois je ne sors pas de mon lit et j'imagine ma vie avec une enfant poly-handicapée avec un probable retard mental, et je me dis " à quoi bon de me lever"..

[Aleera]

Voilà les nouvelles du moment.

Vendredi nous avons vu un psychiatre - c'était censé être en urgence parce que lundi mon chéri, ma mère et ma gynéco ont voulu m'hospitaliser - mais apparemment l'urgence peut attendre 5 jours. Et nous avons enfin vu le psychologue, après 18 jours...

Hier c'était au tour du chirurgien orthopédiste, qui nous a appris que les pieds et mains botes sont dans tous les cas curables, donc opérables. Plus ou moins bien en fonction de la gravité, mais curable. Et ça malheureusement il doit le noter dans son rapport à la commission.
Cependant il a aussi notifié que l'association des deux, est associée dans 50% des cas à un syndrome plus générale.
Et je pense que ça c'est plutôt un bon point pour l'IMG.

Parce que clairement, il a dit " oui c'est opérable, mais faut vouloir encaisser des opérations, des hospitalisations, des rééducations, et ce jusqu'à la fin de la solidification des os... donc vers ses 15 ans".
Il a aussi dit que pour l'heure il est incapable de nous dire à quelle stade de gravité sont ses mains et pieds, et HEUREUSEMENT pour nous, il a ajouté qu'aucune écho, scan ou irm ne pourrait l'aider à ce stade, et que ça il faut étudier à la naissance.

En attendant on fait des pieds et des mains pour obtenir des lettres de mes praticiens pour attester que de base, je ne suis pas la femme la plus forte psychologiquement ( doux euphémisme ) et que me faire mettre au monde une enfant poly handicapée c'est me mettre en danger, elle et moi...
C'est con, on a l'impression que pour une fois dans ma vie c'est peut être mon cas psychologique qui peut nous aider....


Bon et sinon on est toujours en attente des résultats génétiques. Qui devraient tomber de manière optimiste fin de la semaine, et de manière plus réaliste semaine prochaine...

[Claire0124]

Bonjour Aleera,
Je suis désolée de lire ton message.
Nous n'avons pas la même histoire mais je comprends ton desarroi. notre petit Victor avait une atteinte des reins et malgré un test qui pouvait nous donner une indication de leur atteinte, nous ne pouvions être sûrs à 100% de ce résultat. Le fait de ne pas avoir de certitude sur son état de santé à la naissance est affreux. On nous a parlé d'opération juste apres l'accouchement puis de dialyse et plus tard de greffe (en sachant que comme toute greffe, ce n'est pas éternel, il aurait donc fallu le regreffer quand il aurait une quainzaine d'années, ET ainsi de suite). ET même avec ces différents espoirs, l'img nous a été accordée.
Malgré le chagrin et la douleur de devoir lui dire au revoir, nous savions que c'était la seule chose à faire pour lui.
Je pense fort à toi et espere de tout cœur que les médecins vous accorderons ce droit. (Même si ce n'est pas le genre de choses que l'on voudrait espérer...).
Bon courage...