Ange 2 mars 2017

[Doum Lareine]

J’ai mis beaucoup de temps avant de venir témoigner sur le forum. Mon mari m’y a encouragé une fois de plus hier soir. « si ça ne te fait pas de bien ça ne te fera pas de mal. Et tu pourras peut être aider quelqu’un sans le savoir « 
Je vous ai beaucoup lu ces derniers mois, car moi aussi je suis devenue une mamange.
Et dieu sait que ce n’est pas quelque chose que j’avais imaginé, encore moins souhaité.
Notre petit garçon, Ange, est parti le 2 mars 2017 à 16h05. C’était une IMG pour trisomie 21 libre et homogène.
Notre histoire est semblable à beaucoup de celles que je peux lire sur ce forum.
Une première grossesse à 38 ans, 2 mois après notre mariage. Le bonheur et la surprise que ça arrive du premier coup, juste après l’enlèvement du stérilet. Nous étions heureux. Presses de le dire, de partager cette nouvelle vie. Mais cette étoile a décidé de suivre un autre chemin.
Je vous passerez la gynécologue qui m’annonce l’arrêt de la grossesse et me laisse repartir seule chez moi en disant de refaire une écho dans 3 semaines, mon super médecin traitant qui prend les choses en main et m’adresse un autre gynéco qui confirme ce diagnostic et prévoit une aspiration pour le 10 décembre 2014. (Grossesse estimée à 2 ½ mois mais personne n’en fut certain)
Ce fut difficile et extrêmement douloureux tant physiquement que moralement de perdre cette étoile, seule, chez moi, au fond des wc, la veille de l’aspiration, le 9 décembre 2014. Le corps fait ce qu’il veut et c’est une notion que je vais intégrer pour le reste de ma vie.
Je n’ai pas eu de vérification quant au fait que j’ai tout éliminé de la grossesse. J’ai bien eu du *****@ pour « finir » le travail mais personne n’ira voir. Et je n’y penserai pas.
S’en suivront 9 mois de règles extrêmement douloureuses et abondantes. En septembre 2015 je craque et consulte de nouveau pour savoir ce qui se passe. Le verdict tombe : la muqueuse utérine est pleine de trous il faut faire un curetage. Je ne saurais jamais si cela est du à la non vérification de mon utérus après la FC. L’intervention a lieu le 9 décembre 2015. Un an jour pour jour………. No coment…….
Je ressortirai de la clinique avec une ordonnance de 3 mois pour des hormones pour régulariser mes cycles et la consigne de tomber vite enceinte car je vieillis…………. Au niveau prise en charge psychologique je repasserais……….
Psychologiquement je suis perdue. Je n’arrive pas à avancer vis-à-vis de cette FC. Tout le monde y va de son commentaire « ca va venir quand tu n’y penseras plus » « tu as fait ta FC la prochaine sera la bonne » etc……… je les ai haïs ces phrases. Je m’arme de courage et commence un suivi avec une sage-femme sophrologue. Et là je commence à avancer, à faire le deuil de cette FC. Ca se fait doucement.
Parallèlement, ne voyant toujours pas de petits pieds arrivés, nous décidons mon mari et moi de faire les tests pour savoir si nous sommes infertiles voir stériles.
Spermogramme de champion pour lui, trompe gauche complètement tortueuse pour moi . il va falloir en passer par une plastie tubaire puis par une insémination.
Quand j’entends le mot inséminer je refuse. Pas moyen que ça se passe comme ça.
Je me fais opérer le 22 septembre 2016 et je tombe enceinte, naturellement, à l’ancienne, début novembre.
Quel bonheur ! quelle revanche !!!
Cette fois c’est la bonne ! j’en suis sure !!!
Je suis presque contente d’avoir mal aux seins, des nausées, envie de faire pipi tout le temps.
La 1ere écho est rassurante. Tu es là, en vie et le gynéco dit que nous pourrons annoncer ta présence pour noël. Nous sommes heureux mais prudents. Attentionnés. Nous te parlons. Te disons que nous voulons te rencontrer dans quelques mois. Que nous t’aimons déjà.
Et puis j’attrape une bronchite. Carabinée. Et mon corps ne sait pas faire tout en même temps. Les signes sympathiques de grossesse disparaissent et laissent place à ceux de la maladie. Je suis terrorisée. Je ne me sens plus enceinte. J’ai peur de te perdre. Nous revoyons le gynéco qui t’a échographié 4 jours plus tôt. Besoin d’être rassurés, tous les 2.
Et là je vis le moment le plus humiliant de toute ma vie. Au lieu de me rassurer, le médecin m’agonie. « il va falloir me détendre, qu’on va quand même pas me mettre sous antidépresseur, que je fais vivre un enfer à mon mari, que je vais faire partie de ces femmes qui vont acheter un doppler de poche pour vérifier ton cœur et que je ne saurais pas m’en servir et que je le consulterai en urgence tout le temps….» et j’en passe des pires encore. Il consent à faire vite fait une echo qui montre que tu es toujours bien là.
Nous sommes rassurés mais extrêmement choqués de l’attitude du praticien. Ce ne sera pas possible de faire le suivi de la grossesse avec cette personne. Nous changerons de gynécologue
Autant dire que tout ca n’arrange ma bronchite qui se complique de la grippe. Je suis extrêmement fatiguée, je mange peu, je dors tout le temps. Le malaise dans la salle d’attente de mon médecin traitant me conduit à un arrêt de travail de 1 mois. Je suis infirmière libérale et là je suis une loque. Je ne peux pas soigner les gens. Il faut que je me soigne moi.
Au fil des semaines, je récupère. Je te sens gazouiller dans mon ventre. Tout va mieux. Même si j’ai du mal à être détendue, pleinement épanouie. Va savoir pourquoi.
L’échographie du 1er trimestre a lieu le 18 janvier 2017. Je sais déjà que j’aurai droit au tri-test vu que je vais avoir 40 ans dans 3 semaines. Et nous savons déjà que nous voulons un enfant en bonne santé, que nous ne garderons pas un enfant trisomique. Tout ça ce sont des paroles de bien-portant. Des mots que l’on dit quand on ne sait pas. Des généralités.
Et là, c’est le coup de massue. Clarté nucléale à 2,8. Pas mauvaise en soi mais la gynéco annonce déjà un mauvais résultat au tri-test et la ponction de trophoblaste directe. Je suis abasourdie. Je ne m’attendais pas du tout à ça.
Et malheureusement elle a raison. Tri-test : 1/23. Ponction prévue le 2 février 2017.
Mon mari reste optimiste, moi pas du tout. Je sens qu’au fond de moi, ça va pas le faire.
Je te demande de ne plus bouger, de ne plus te faire sentir. C’est trop dur d’imaginer que je vais peut être devoir me séparer de toi.
Le jour J, la ponction se passe mal. Je sers de cobaye à l’interne du service. Pas un mot du medecin titulaire. Aucune empathie. Aucun mot rassurant. Et pourtant ce sont 3 femmes qui s’occupent de moi, dont une enceinte jusqu’aux dents…… J’aurai posé mon ventre sur la table ça aurait eu le même effet. Je sais que l’examen ne se passe pas comme il faut. Je les entends murmurer au dessus de mon bidou. Je comprends que la quantité prélevée n’est pas suffisante. Mais ça, on ne me le confirmera qu’à demi-mot, parce que j’insiste. Et elles me diront que je n’aurais qu’à faire une amniocentèse dans 10 jours pour savoir si il y’a une anomalie……………. La colère me prend et ne m’a pas quitté depuis ce jour.
La soignante enceinte jusqu’aux dents qui était là pendant l’examen aura un retour d’empathie et nous appellera l’après- midi même pour nous dire que le laboratoire pourra faire les tests.
Et l’attente commence. En générale, on a les 1er résultats du tri-test au bout de 48 à 72h.
Nous devrons attendre 12 jours.
12 jours d’enfer.
Le résultat de trisomie 21 tombera le 14 février 2017, par téléphone.
C’est mon mari qui sera prévenu. Le pauvre.
Et pourtant l’enfer est loin d’être fini.
Le 14 février ce sont les premiers résultats. Il faut encore attendre le 17 février pour avoir les résultats certifiés à 100% et ainsi pouvoir engager la procédure d’IMG.
Les consultations auprès des sage-femmes et de la psychologue s’enchaînent.
Nous sommes « rassurés » sur le déroulement des événements mais encore bien inconscients de l'épreuve qui nous attend.
L'IMG est prévue pour le 2 mars 2017 à 8h. L'avant veille je prends le cachet de ***********. Je continue de travailler. Ma grossesse se voit peu, pour une fois que mon embonpoint sert à quelque chose. J'ai peu de questions de mon entourage. Je ressens les contractions dues au médicament.
C'est dur. Insurmontable. Mais tel un petit soldat, je ne flanche pas. Enfin si. Le matin même. Avant de partir au CHU. Au moment où mon mari me dit « ça va aller ». non ça n'ira pas. Notre bébé est sans doute déjà mort. Et je vais devoir accoucher. Non. Ça ne peut pas aller.
Je ne suis informée que le jour même que l'accouchement peut durer très lontemps, que ce ne sera peut être pas pour aujourd'hui.
Même pas peur.
Et là, j'ai envie de dire que dans notre malheur nous avons eu un peu de chance.

La péridurale a été un merveilleux soulagement et l'équipe soignante discrète, présente et efficace.
j 'ai été déclenché à 10h et Ange est né à 16h05.
J'ai pu voir mon petit garçon, le tenir dans mes bras. Lui dire tout ce que j'avais à lui dire.
Les sage-femmes ont pu faire des empreintes et le prendre en photo.
Les caractéristiques de la trisomie étaient déjà bien présents sur son petit visage.
Il a été incinéré par le CHU.
Il est inscrit sur notre livret de famille car né à 18 semaines.
Tout ce récit pour dire que nous avançons très péniblement.
Que mon enfant me manque tout le temps.
Que je suis en colère de savoir qu'il sert d'engrais à la pelouse du crématorium.
Ou je sais que mes mots sont durs et irrévérencieux mais c'est tout ce que je peux formuler pour le moment.
Je ne supporte plus les femmes enceintes.
Je fais mon Hermite car je ne suis pas capable d'empathie et de soutien aux Autres pour l'instant.
Ma colère est plus sourde. Je suis triste mais je ne sais pas l'exprimer autrement que par la colère.
Le sentiment de culpabilité de ne pas avoir su « faire un enfant normale » et de ne pas l'avoir garder me hante encore par moment. Pourtant je sais que c'était le solution qui nous semblait la plus réaliste et respectueuse pour lui. Nous savons mon mari et moi ce qu'est d'avoir un enfant différent, ayant tous les 2 travaillés avec ces enfants et adultes. Mon mari dit que nous avons choisi de souffrir à sa place. J'essaye d m'en persuader mais c'est tellement dur.
J'ai peur pour la prochaine grossesse. Je sais déjà que j'aurai la ponction de trophoblaste.
Difficile pour le moment de ne pas imaginer le pire.
Je voudrais tellement y croire.
Nous voudrions tellement y croire.

[Anne2017]

Bonjour Doum Lareine ,

Quel parcours du combattant... Souvent pour l'empathie et la compréhension des choses, les médecins ne sont pas les premiers.... Heureusement ce n'est pas une généralité et je vois que, pour la naissance de ton petit ange, tu as été traité avec douceur et compréhension...

Ce sont des moments si pénibles et difficiles... Ton parcours de femme, depuis deux ans, semble si douloureux, qu'il me semble improbable que tu sois encore debout ! Et pourtant, tu es là. Tu espères pour demain, pour des jours plus heureux, même si tu as peur (qui n'aurais pas peur?). Et si la colère semble être encore bien forte, tu n'abandonnes pas...

Je suis également tombée enceinte en novembre et j'ai du mettre au monde mon petit gars, atteint lourdement au cerveau, le 23/02. Je comprends le tourbillon de sentiment qui est encore le tien. En ce qui me concerne je n'ai pas de doute, j'ai fait un choix d'amour pour mon bébé, pour lui épargner la souffrance, le handicap, une vie stigmatisée, difficile, différente. J'espère que tu réussiras à faire la paix avec votre décision. Cela n'empêchera pas la peine et la colère mais cela fait partie du chemin.
Quant à être en colère de n'avoir pas su faire un enfant "normal", je peux la comprendre. Moi même je me surprends souvent à me dire que mon corps est inutile, qu'il me déteste pour avoir fait ça a mon bébé, pour ne pas s'être appliqué. J'essaie de me rappeler qu'il n'y a pas de raison, pas de pourquoi à ce qui m'est arrivé et que la vie est ainsi. Je me répète que ce n'est ni ma faute ni celle de mon corps, que c'est ainsi, c'est tout. Mais c'est très dur parfois de contenir la colère. Quant une amie ou une collègue annonce une grossesse, quand je croise une femme enceinte... Et surtout tous des moments où je me demande ce qu'est devenu la vie depuis ça.

Je ne sais pas si je t'aide beaucoup. En tous cas ce que je sais, c'est que la colère te fait plus de mal qu'elle ne te soulage. Personnellement, je lutte contre la colère alors que je m'autorise la peine. Mon enfant me manque aussi, même si je ne m'autorise à le dire que sur ce forum. Ailleurs les gens ne comprendraient pas et je ne veux pas risquer des remarques blessantes comme j'ai pu déjà en avoir.

J'espère pour toi une bonne nouvelle bientôt, après ces années de souffrances. Et si tu veux discuter, tu trouveras des mam'anges qui, comme toi, cherchent à avancer à travers ce deuil si terrible.

[Doum Lareine]

Merci beaucoup Anne pour ce témoignage.
Tu as raison, la colère me fait plus de mal. C'est juste que pour le moment c'est le sentiment qui arrive à sortir sans difficulté. Ma peine, ma tristesse, s'échappe de temps à autre, sous un prétexte ou un autre ( film, chanson, etc....)
J'avance sur ce long chemin. J'y travaille. Ce sera long je le sais mais comme le veut la formule, la lumière est bout du tunnel.
J'espère que cette sérénité qui émane de tes écrits reste avec toi.
Prends soin de toi

[Anne2017]

Je te remercie de voir de la sérénité dans mes mots. Ce n'est pourtant pas toujours le cas. Je suis comme toi, parfois un mot, une chanson me fait basculer... Mais j'essaie de m'accorder un grand coup de mou, généralement je sanglote un grand coup et puis ensuite je me ressaisie. J'essaie de ne pas me laisser abattre.

Quant à la colère, je suis contente de ne pas la ressentir trop souvent. Mais souvent c'est plutôt une grande détresse émotionnelle. Quand ça monte, je sens à quel point je suis déstabilisée par cette perte. Il faut du temps.

Courage...

[Natange]

Bonsoir Doum,

je suis triste de t'accueillir sur le forum et de lire ton histoire.
Les médecins ne vous ont pas épargnés. A l'heure actuelle, je trouve cela scandaleux.

Ton histoire me parle beaucoup. Nous avons presque le même âge. Je viens d'avoir 39 ans. J'ai également fait des fausses couches (3 en tout ) et je sais ce que ça fait de perdre son bébé dans les toilettes.

Tout comme toi, j'ai appris la t21 de mon bébé en février (le 13). Ces premiers résultats ont du être confirmés par une amniocentèse et même si le doute était très faible (nous avions fait une dpni fiable à 99,9%), l'attente fut pénible. Ce 13 février et le jour où nous avons eu confirmation du diagnostic furent les pires.

J'ai également donné naissance à mon bébé suite à une img en mars, le 08 mars. Ce jour est le deuxième plus beau jour de ma vie, avec la naissance de mon aîné. J'ai eu la chance de ne ressentir aucune colère et d'être en paix avec notre choix. J'ai ressenti une profonde tristesse et pendant quelques jours, une oppression due au baby blues. Mais très rapidement, je me suis sentie mieux. Au début, j'ai culpabilisé de me sentir mieux mais j'ai rapidement choisi d'accepter de recommencer à rire.

Maintenant, et depuis plusieurs mois, je me sens vraiment bien et je remercie mon petit garçons de m'avoir donné autant d'amour en si peu de temps. Je le remercie de m'avoir permis de vivre encore un peu plus fort les simples petits bonheurs de la vie. Je le remercie de m'avoir permis de revivre les sensations que j'avais ressenties lors de ma grossesse pour son grand frère. J'aimais déjà les étoiles du ciel avant mais je les trouve encore plus belles maintenant.

Je te souhaite de trouver un peu d'apaisement parmi nous.

[stephanie]

Beaucoup d émotions à te lire, flashback sur mon histoire et mon ressenti....
A 39 ans apres avoir repris des etudes, achete et renove une maison et laissé grandir mes 2 enfants, je caressais toujours l espoir d un petite 3eme, élevé avec toute la sérennité due à l experience...l horloge tournait!
Fevrier 2016, hourra je suis enceinte, nous arrivons a la 1ere echo, heureux et impatients : 1er coup de massue, a 2mois et demi, le coeur de notre bebe s est arrete. Retour a la maison, prise de medocs le lendemain matin, le surlendemain, hemorragie qui se solde par une hospi de 2 jours. Je me refais une sante et relativise, une fausse couche, cela n est pas si banal... En aout, je retombe enceinte!Que de bonheur mais aussi quel besoin d etre rassuree sur le fait que tout aille bien!
La sage femme comprehensive,"Avec ce qui vous est arrive, vous ne serez tranquille que quand vous tiendrez votre bebe dans vos bras"me fait regulierement des mini echos. 1ere echo officielle, RAS, l espoir renait petit a petit. Nous gardons pourtant longtemps notre precieux secret pour nous, ne le divulgant que 2 jours avant la 2eme echo...Celle ci a lieu 2 jours avant Noel, 1ere inquietude sur les reins. une semaine plus tard, rebelote et la decouverte d une malformation vertebrale.
Le monde s ecroule, et commence cette interminable periode de doutes alternee d espoir et d aller retours sur le CH pour les divers amniocentese, scanner...Le verdict tombe le 27 janvier: anomalie chromosomique rare, 1 cas sur 3000, et des repercussions graves sur le developpement neuro . On m empresse de prendre cette impensable decision, moi, la maman qui aurait du tout faire pour proteger son enfant, moi qui l est tant desire...La raison prend le pas sur le coeur mais je sais deja qu il y aura un avant et un apres. Je te passe les conditions d attente et de manque de psychologie du medecin devant pratiquer l IMG... Retour a la maison , je suis videe, mon coeur est ampute et j ai l impression que je ne pourrai pas m en relever. Je ne veux voir personne, ma peine est immense je ne supporterai pas celle des autres ni leurs reflexions affligeantes. Je lis beaucoup d articles medicaux lies a la pathologie de mon fils, j ai besoin de rationnaliser, de comprendre, d etre sure d avoir pris la bonne decision...Les beaux jours sont deja la, j ai besoin de transformer ce chaos , de construire pour continuer a avancer. je commence par embellir le jardin, en plus d arracher les herbes, ça defoule!
je prends des cours de peinture, m essaye au yoga pilates pour d abord me refaire une silhouette puis finalement j y trouve un effet apaisant, si j oublie qques jours d en faire, la colere remonte,insidieuse... j ai un nouveau projet pro, Ide liberale. Jusqu alors je travaillais avec des enfants presentant differents troubles, c est au dessus de mes forces .
J avance, doucement, j me fais surprendre par des emotions a l evocation de ce qui s est passe, d une chanson qui passe a la radio...L'entourage n a pas ete d un grand soutien, il ne faut pas parler de ses souffrances au risque d etre classe depressive!!! Avec mon mari, on n en parle plus trop, trop de chagrin. Pour moi, la maternite c est termine, je ne pourrai pas repasser par tout ça, il faut savoir accepter ses limites. Je te souhaite de trouver tes chemins de reconstruction et un peu de serennite.

Tu nes plus la ou tu etais, mais tu es partout là où je suis. V. Hugo

[Doum Lareine]

Natange, Stéphanie, Anne, merci pour vos mots et vos partages.
Je sais que notre petit garçon est bien où il est que nous pris la décision la meilleure pour sa vie.
Je n'aurais pas supporté s'il vive des choses difficiles et dures due à son petit plus.
Les Autres sont capables du pire comme du meilleur.
Ma colère me permet de tenir car je sais que si je laisse ma tristesse s'exprimer je vais m'ecrouler. Et je ne suis pas sure de me relever.
Ma fureur me.permet d'apprivoiser son absence, ma tristesse, cette douleur du diffuse et si sournoise.
La DPA approchant tout est plus à vif. Je me dis qu'une fois le 6 août passé, un autre chapitre s'ouvrira.
Je ne perds pas espoir mais pour l'instant tenir est encore un combat.
Merci de votre présence. Ça vaut de l'or

[emilie2104]

Bonjour Doum,

Ton histoire m'a profondément touché, les medecins sont des c****, vraiment! J'ai un parcours différent mais en ce qui concerne l'empathie du corps médicale je te comprends tellement.. Le lendemain de mon accouchement, le gynéco qui est venu me voir me dit en rigolant : "vous savez, vous avez plus de chance de gagner au loto plutot qu'une autre interruption de grossesse, allez rappeler nous quand vous êtes a nouveau enceinte!" Je suis rentrée chez moi avec un lot de médoc, des serviettes hygiénique et toute la peine du monde.

Moi aussi je connais la colère, aujourd'hui c'est le jour du terme prévu pour mon petit garcon, j'ai tellement de rage, d'incompréhension, c'était mon premier enfant, je le pleure chaque jour. Je suis pleine de colère, 9 mois aujourd'hui que cette petite graine a germé et 3 mois aujourd'hui que je l'ai perdu. Le manque est terrible mais peu de gens peuvent comprendre, autour de nous, y compris mes parents, peu de monde en parle. J'essaye de le faire vivre comme je peux, j'évoque son prénom aussi souvent que possible, même si je pleure à chaque fois, nous avons répandu ses cendres au pied d'un arbre que nous avons planté pour lui dans notre jardin et je vais me faire tatouer son prénom. J'aurais aimé faire encore tellement plus pour lui...

Je te souhaite bcp de courage pour la suite, n'hésites pas a venir chercher un peu d'aide sur ce forum et déverser un peu de ta colère par ici. On se comprend entre mamange, il n'y a pas de jugement sur nos choix, juste du soutient.