2ème grossesse, 2ème étoile...

[Pauda]

Bonjour Elodie,
Je suis nouvelle sur le forum et mamange de deux petites merveilles.
Je raconterai mon histoire plus tard (je suis au boulot) mais je voulais te raconter un peu notre experience quant à la vue de notre fille Emma après l'autopsie.
Personellement nous avons vécu deux IMG très différentes quant à l'accompagnement que nous avons reçu.
POur Mathéo ce fut en Espagne (je suis française, mon mari espagnol, et vivons à Madrid) le 22 septembre 2015 à 20 + 6 (la loi interdit les "avortements" comme ils disent) après 22 semaines. Cela se fait dans des cliniques où il n'y a exclusivement que des "avortements" (et la plupart des IMG), nou sne l'avons pas vu, n'avons aucun souvenir (photo, empreinte etc...), son corps a été incinéré nous ne savons oú et il n'y a pas d'endroit oú nous recueillir...
Cela a été très dure mais nous ne savions pas que d'autres alternatives existaient en France notamment.
Tout cela pour dire qu'avec Emma l'IMG a eu lieu en France à 34+3, un vrai déchirement, mais un acompagnement humain tant pour notre fille que pour nous. Nous avons pu la voir tant que nous voulions jusqu'à ce que je sorte de l'hopital puis nous avions la possibilité de la voir apre's l'autopsie jusqu'à la mise en biere. La veille nous y sommes passés pour lui laisser ses "affaires", et un boite avec celles de son frère pour qu'elles puissent être mises avec elle. Nous ne pensions pas aller la voir, mais avons demandé si elle était "visible". Nous avions très peur de ne pas garder le même bon (et oui pour nous c'était une chance que de la voir, la sentir, et prendre des photos souvenir) souvenir. On nous a dit oui alors nous y sommes allés, toujours aussi belle, toujours notre fille tant aimée. La seule chose qui changeait était son poids, plus lègère.... Nous l'avons vu et revu jusqu'à ce qu'à la fermeture du cercueil (tous y ont assisté, moi j'ai fermé les yeux et je ne regrette pas).
Je la reverrai mille fois si c'était possible mais tout dépend des circonstances et il ne faut pas hésiter à demander leur avis aux professionnels, ils ont l'habitude et de bons critères malheureusement dans ces circonstances.
Quant à nous les funerails ont été faites et nous ont couté 600 euros aprox grace aux pompes funébres regionales qui font pas payer le cercueil de nos chers enfants.
Désolée de ne pouvoir en dire plus en ce moment mais je rentre en réunion.
Bon courage, il en faut.
L'amour jamais ne meurt

[Elodie]

Bonsoir les filles.

J'ai revu mon Tom d'amour cet aprem. Il avait bien changé mais du coup il ressemblait plus à son grand frère quand je l'avais revu 2 jours après l'accouchement (comme il était mort plusieurs jours avant, c'était allé plus vite pour lui au niveau des changements des tissus). Et l'odeur était identique cette fois, comme Leo. Il était effectivement plus léger. Mais c'était mon bébé, mon petit garçon. Il avait juste la bouche ouverte, et je n'ai pas trop osé forcer pour la fermer. Je me suis dit que c'était son âme qui avait besoin d'un grand chemin pour s'envoler. Parce que c'est l'impression que j'ai eu cette fois, qu'il n'y avait plus personne dans ce petit corps. Impression que je n'avais pas eu la semaine dernière.
J'avais préparé une lettre hier. Des choses déjà dites mais je voulais encore les dire, d'un coup et y mettre tous mes sentiments. Alors je l'ai lue. On a encore beaucoup pleuré surtout que cette fois, c'était vraiment la dernière fois qu'on se voyait. Mais j'ai bien pris conscience qu'il fallait le laisser partir. Anthony a posé sa main sur lui comme pendant nos séances d'haptonomie, je l'ai accompagné, c'était un beau moment à 3. Je lui laisserai la lettre avec les doudous quand le moment de la crémation viendra.
Ça m'a fait du bien de pouvoir le voir encore, d'aller au bout de ce que je pouvais encore lui donner. Mais ça m'a aussi rendue très triste et depuis je me sens encore plus mal, je crois parce qu'il ne sera incinéré que mercredi ou jeudi prochain, attendre encore 1 semaine en sachant qu'il est tout seul à l'hôpital, et que moi je suis prête à ce que son corps disparaisse, ça me rend encore plus en colère, ras le bol d'attendre, attendre et encore attendre. Je ne sais pas, mais je suis pas bien. Enfin, moins que d'habitude.
En plus, mon rdv chez le gyneco pour parler de l'autopsie le 3 août, que je trouvais déjà loin, est déjà reporté au 17 août... et j'ai envoyé un mail à la généticienne, pour savoir quand ils avanceraient les recherches, maintenant ou une fois les resultats de décembre tombés? Je crois que c'est ce genre de démarche et d'attente qui me tirent encore plus vers le fond. Je vais essayer de me concentrer sur mon bébé et ne plus penser à toutes ces choses qui n'arriveront que dans longtemps.

Merci pour vos conseils. Je suis contente d'y être allée. Par contre, on va sûrement rester sur notre choix de laisser faire l'hôpital avec le crématorium. On leur a téléphoné, ils devraient nous appeler pour nous indiquer à quelle heure ils incinèreront Tom, pour qu'on soit présents en pensée. Moi je tenterai bien de demander si on pouvait être là quand ils déposeront les cendres mais Anthony est pas super chaud. Ça se ferait dans le secret... bon sauf sur ce forum où je viens de casser le secret...
De toute façon, samedi il y a la cérémonie annuelle du Souvenir, pour les Touts Petits. On pourra essayer de leur parler. J'ai peur de pas arriver à intégrer la disparition de son corps si je ne vois pas les cendres. Même si je sais que son corps n'est pas dans ces cendres mais ce sera déjà évaporé dans l'air.

Pauda, ton histoire a l'air complexe et j'aimerais bien la connaître. Ça a du être une terrible épreuve de ne rien avoir de ton 1er bébé. Ça s'est passé quand pour Emma?

Malulu, je me pose exactement la même question que toi: va-t- on bétonner notre relation après l'avoir cimentée? Jusqu'où ça va aller comme ça? Je l'ai déjà dit mais moi aussi la colère prend bcp de place dans ce deuil. J'espère que tu arrives à vivre ces journées. ..

Ça fait déjà 1 semaine. Incroyable... le temps est lent et passe si vite en même temps.

[Pauda]

Tout le courage du monde Elodie. Sommes de tout coeur avec toi et tes anges!

Quant à notre histoire... (desolée je crois que c'est un peu bcp trop long mais il est tard et j'ai laissé libre cours à mon esprit...)

Carlos et moi sommes ensemble depuis 8 ans et demi. Je l’ai rencontré en Espagne lors d’un stage et nous vivons ensemble à Madrid depuis plus de 6 ans.
En mai 2015 nous avons décidé de mettre en route le projet bébé… j’avoue que j’ai toujours eu peur de mettre du temps à tomber enceinte mais là la chance nous a souri et hip hip hip houra, un beau positif quinze jour plus tard. Nous étions aux anges ! Première éco, tout se passe bien, triple screening parfait, en route pour vivre les meilleurs mois de la grossesse en toute sérénité et l’annoncer officiellement à la famille, aux amis, au boulot etc… avec à chaque fois une petite surprise pour le leur faire deviner.
Puis une semaine avant le deuxième éco, crise d’urticaire, le médecin me dit que ce n’est pas grave (en effet ça ne l’ètait pas) il me donne de quoi la faire passer et me dit que de toutes façons les bébés (j’ai du mal à employer le mot foetus) sont bien plus résistants que l’on ne le pense etc…. et puis quelques jours plus tard je ne sais pas pourquoi, une collègue me dit que pour elle le pire moment de la grossesse est la seconde écho, et elle me raconte l’histoire d’un de ses amis (collègue à nous aussi) qui a du prendre la décision d’avorter (le vocabulaire est violent quant à l’avortement et l’IMG en Espagne car il n’existe aucun autre mot) à 20 sa car l´ écho a montré que sa fille ne survivrait pas par ses propres moyens hors de l’utérus… Je tombe des nues… mais me rends le vendredi 18 septembre à l’écho toute confiante car on allait nous confirmer le sexe du bébé. En effet, deux semaines avant on nous avait dit que notre bébé paraissait un garçon (moi qui voulais une fille, j’étais un peu déçue mais m’étais faite à l’idée et était très heureuse finalement, un garçon à sa maman !!!! je m’en voudrais toujours d’avoir pu avoir une préférence… quelle connerie !). Donc, nous nous rendons à l’écho sans appréhensions car le lundi et la semaine prédédente j’avais eu de petites écho (celle que les ginéco nous font et pas les radiologues) de contrôle et tout allait très bien. Nous entrons, et une minute après avoir commencé le radiologue (Paco) s’arrête, nous regarde et nous dit qu’il a une très mauvaise nouvelle. Autant dire que cela était tellement inimaginable pour moi que j’ai cru qu’il avait un humour de merde et faisait une mauvaise blague… Si seulement…. Notre fils, car c’est bien un garçon, un meningocele avec arnold chiari type II, autrement dit spina bifida et complications au niveau du cerveau (partie posterieure qui part vers le bas à cause de l’ouverture de la colonne vertebrale de notre fils. A ce moment là, loin de moi l’idée de l’img car je ne sais même pas ce que cela veut dire. Puis il nous explique, prend tout son temps, nous fais des schéma, nous propose de voir des collègues à lui etc… bref, un de ces médecins en or… il appelle même notre ginéco pour lui expliquer le probléme et elle au lieu de nous parler, de nous dériver à un membre de son équipe pour comprendre, elle lui dit qu’elle nous verra le lundi matin (ok ok c’est le wend… humhumhum). Il prend donc encore plus de temps et nous explique les conséquences et les options que nous avons dont l’avortement. Badaboum ! Notre monde s’écroule ! Et au fur et à mesure nous comprenons que nous n’avons pas d’options… Pas d’options pour que Mathéo puisse vivre dignement sans souffrance, s’il arrive à vivre. C’est le drame… nous ne nous posons pas de questions, nous avons compris la gravité et mon père, neuro et rééducateur fonctionnel nous explique de nouveau avec les clichés et il n’y a malheureusement pas d’erreur possible… Notre décision est prise, nous aurons recours, le cœur en miettes et l’âme en peine, à l’avortement. Il faut savoir que nous étions sous la pression du temps car en Espagne il n’est pas légal d’ « avorter » après 22 sa pour des raisons de malformations etc… De plus tout le monde, médecins, entourage, nous disait de le faire le plus vite possible, j’avais l’impression qu’on me disait de me débarrasser de mon fils. Car oui, c’est mon bébé, mon fils, il est encore vivant et nous l’aimons plus que tout. Mais nous sommes si perdus que nous oublions de nous écouter, d’écouter notre cœur, nous ses parents. Ce n’est de la faute de personne simplement par manque d’information. Nous passons donc le wend à essayer de passer les meilleurs moments possibles avec et pour Mathéo, nous achetons même du fois gras, du jabugo, du champagne etc.. pour qu’il puisse y gouter au moins une fois. Et le lundi matin à la première heure nous sommes devant la consultation de notre ginéco, qui confirme une fois de plus le diagnostique et que le radiologue est un des meilleurs de la ville, que les clichés sont plus que clairs etc et elle nous donne les papiers pour aller à la sécu demander l’avortement…. Oula nous commençons à paniquer, il faut demander l’autorisation, aller là bàs pour que des administratifs nous donnent un rdv quand bon leur semble…. Bon, les pleurs toujours présents nous y partons et quand notre tour vient enfin, la personne de service nous prend de haut et nous dit que la gineco n’a pas bien rempli les infos, qu’il manque notre adresse et que nous ne pouvons pas la mettre nous même ni elle car ce n’est pas légal… de pire en pire… retour à la consultation de la ginéco, nous attendons au milieu de femmes enceintes pour qui tout à l’air d’aller bien, elle nous reçois et commence à dire du mal du service public etc… ok on comprends mais nous voulons seulement qu’elle écrive notre adresse !!!!!! ouf, réussi, rebelotte, sécu, tous les papiers sont en règle, on nous donne rdv pour le lendemain dans une clinique qui ne fait que ca (ou presque) car cela ne se fait pas dans des hôpitaux en Espagne mais dans des cliniques spécialisées ou nous ne sommes que des femmes ayant opté pour l’avortement. Oula, ca continue, c’est un calvaire, il faut en plus de la souffrance de renoncer à notre enfant, de devoir lui dire au revoir trop tôt, d’être déchirés et d’avoir préféré donner de notre vie pour qu’il soit en bonne santé, on doit en plus faire face au fait d’être mis à l’écart, comme si c’était mal, comme si nous étions de mauvais parents, qui prennent la mauvaise décision et doivent se cacher… Mais nous n’avons pas le choix. Nous nous rendons donc, sans aucune information sur ce qui va se passer à la clinique. Le personnel est aimable, on nous explique brièvement le processus, déclanchement immédiat, pas d’épidurale, juste un shoot de ****** toutes les 4h à partir du moment où les contractions seront « intenables ». .. L’enfer, nous sommes en enfer… à et puis on me met dans une chambre heureusement avec deux lits, un pour Carlos et un pour moi, et c’est la qu’aura lieu le travail, l’accouchement et la récupération jusqu’à ce que je sorte… Pardon ?? Pas de salle de travail, pas de sage femme, pas d’aide… En principe non, ils viennent voir que tout va bien toutes les 3h aprox, puis quand j’accouche je les appelle. La ca ne va pas du tout !!! Et mon fils dans tout ca comment cela va se passer pour lui ? « ne vous inquiètez pas, votre corps fait le travail ». Ah ok donc mon corps tue mon enfant… je tue mon bébé… quelle horreur je lui donne la mort et non la vie, comment allons nous pouvoir nous en sortir après… y a-t-il un apres ? …
Tout se passe comme prévu mais heureusement j’accouche avec le personnel de nuit (je réitère, ils étaient tous aimables, compétents, compréhensifs mais les méthodes et lois sont simplement archaïques, et ne prennent pas en compte l’accompagnement, la psychologie, le soutien et le desarois des familles). L’infirmier et le ginéco m’aident à mettre à notre monde Mathéo… Et là je me sens incapable de le voir. Mais j’en oublie, que je n’aurai jamais d’autre occasion de le connaitre, de le tenir dans mes bras, de lui dire face à face mon amour… Car son corps va être directement incinéré avec d’autres et puis plus rien. Pas d’autopsie, pas d’analyses (c’est un accident, pas la peine), pas de photos, pas d’empreintes ni de bracelet à récupérer si nous le désirons plus tards. Rien. Nous n’y pensons même pas car nous ne savons pas que cela peut exister. Personne ne nous a rien dit. Et puis la nuit passe et le lendemain curetage et départ.
Quelle douleur, je n’aurai jamais cru que l’on pouvait souffrir autant. Que le monde pouvait s’écrouler si facilement. Que cela n’arrivait pas qu’aux autres.. Que ce n’était pas un cauchemar, nous n’allions pas nous réveiller… Il fallait continuer à vivre, vivre cette vie que nous connaissons. Mathéo lui, vivait une autre vie, inconnue, intouchable, mais nous en étions sure, un belle vie, une vie meilleure. Nous avions choisi qu’i soit heureux, la douleur nous la gardons nous ici bas et nous chargeons de vivre avec et de la transformer en de bons et heureux souvenirs. Oui, des souvenirs nous en avons de merveilleux ensemble et nous les gardons dans la mémoire de nos cœurs pour toujours.
Nous avons eu de la chance d’avoir de la famille, des amis, des collègues qui ont compris notre douleur et nos choix.
Et puis j’ai rencontré ma psy, directement après l’accouchement, j’ai demandé un suivi et c’est la meilleure des décisions que j’ai pu prendre à ce moment là. Car j’avais (et ai toujours) besoin d’aide. Etre dans un pays que l’on connait bien mais loin de ses proches est compliqué, on a beau avoir tous les moyens de communications possibles et inimaginables, cela n’est pas suffisant. Et Carlos lui aussi souffre, et nous partageons notre souffrance mais je devais être capable de l’exprimer à un tiers en toute confiance. Et heureusement qu’elle était et est toujours là !
Petit à petit la vie reprends, lentement, pavée d’embuches, de femmes enceintes, de bébés partout etc… Nous décidons de faire des analyses génétique sur nous avant de reprendre les essais bébé espoir. Les caryotypes sont bons, nous avons un gène touché mais je suis heterozygote et c’est carlos qui est homozygote donc c’est lui qui doit prendre de l’acide folique à vie et moi je dois en prendre avant les grossesses et pendant les trois premiers mois du fait de Mathéo et non du gène.
La théorie de l’accident est enregistrée, nous nous y remettons et en février (le 29 !) je retombe enceinte. Quelle joie, je mets mon cerveau en mode optimiste et c’est reparti pour une nouvelle et belle aventure. Tout se passera bien, Mathéo veille sur sa petite sœur (j’étais sure que c’était une fille et effectivement, apres tous les tests sanguins possibles et imaginables pour détecter les possibles anomalies, on nous confirme que c’est une fille : Emma »). La seconde ëcho arrive, la le stress monte vraiment ! mais c’est bon tout va bien ! Emma tu es une championne, merci Mathéo ! Nous allons pouvoir être plus sereins et enfin profiter pleinement.
Nous sommes fin juin et le 2 juillet ma mère fête ses 60 ans. Du fait de la mauvaise expérience avec les échos pour Mathéo et que tout va bien pour Emma, je décide de lui offrir une éco 4D avec une de ses connaissances. Le rdv est pris pour mi aout, 25 SA. Seulement voila, la veillle je lui dis en quoi consiste la surprise pour son anniviersaire et mes parents, en tant que médecins, me disent qu’ils ne veulent pas venir. Je pense donc à annuler mais ils me disent que cela ne ce fait pas et que comme ca on aura un deuxieme avis positif… Pouquoi mais pourquoi j’ai prévu cette écho, et pourquoi nous y sommes quand même allés… je ne sais pas… quelque chose nous y a poussé. Ce je ne sais quoi qu’Emma nous a dit de faire ? Oè serait-ce Mathéo qui nous y aurait guidé ? Cela est il que nous allons à ce rdv en pensant voir la bouille de notre petite poulette adorée. Mais le sort en a décidé autrement, l’écho dure très longtemps, elle passe bcp de tps à chercher à mieux voir le cœur… que peut-il se passer… puis là elle nous dit qu’elle et très inquiète, que le cervelet d’emma est extrèmement petit, trop petit. Oula encore du chinois, et ca, qu’est ce que cela veut dire ? Est elle viable ? Elle n’en sait rien, nous devons faire de plus amples examens : CMV, amnio, IRM, visite neuropédiatre etc… Bam un coup de massue de nouveau… mais même si je sais que quelque chose va mal, je ne pense absolument pas que nous allons avoir recours de nouveau à une IMG en France.Car nous en sommes à 25sa et ne savons pas que cela est possible, et surtout comment Emma allait-elle ne pas être viable ? Elle serait différente, elle serait handicapée, aurait du retard mais elle pourrait sourire, aimer et être aimée et ca c’est tout ce qui importe, qu’elle ne souffre pas, la différence ne nous faisait pas peur, la souffrance si.
Je profite donc que nous sommes avec Carlos dans ma famille pour prendre rdv pour l’amnio en France (et ne pas nous sentir si seuls), nous voyons le généticien, qui ne pense pas trouver qqch mais nous indique que les conséquences d’un petit cervelet peuvent être de légères à sévères et qu’il est important de faire una amnio et surtout une IRM pour voir ce que l’on peut trouver de plus. Il nous explique aussi que 26sa n’est pas le meilleur moment pour faire un amnio. Je décide donc de ne pas la faire. Attendons 30 sa et comme ça il y a aura moins de risques,et puis de toute façons nous allons la garder !
Le CMV étant négatif (et je suis immunisée), les vacances se terminent et nous continuons les examens en Espagne. Calvaire. Ils sont mauvais, de plus en plus mauvais mais personne ne nous dit rien. Pas de diagnostique, on ne nous envoie chez aucun neuropédiatre en dépit de nos demandes, on nous fait passer des IRM, des échos etc…. L’info passe au compte goute, le vermix aussi est bcp trop petit, hypoplasie cerebelleuse, hypoplasie vermienne, mais ils ne disent rien. Puis nous décidons de repartir voir le radiologue qui avait détecté le problème de Mathéo. Il ne voit rien car n’a pas le matériel adhoc mais prends notre dossier avec absolument tous les comptes rendus, images etc… et les emmène dans l hôpital public dans lequel il travaille pour les montrer à une collègue qui dispose des bonnes machines etc… Béni soit cet homme ! Car il nous appelle et nous dit que c’est bcp plus grave que ce qu’on a pu nous dire, Emma n’a pas non plus de pont. Que nous sommes en droit de demander un « avortement exceptionnel » en Espagne, qu’il sera accepté car ce sont des conditions d’incompatibilité avec la vie en général etc… Mais que pour avoir le compte rendu avec le diagnostique correcte, nous devons faire un IRM dans le public. Il nous dit que c’est injuste et débile mais que c’est comme ça et que sachant que je suis française et que nousy allons dans 2j pour voir un neuropédiatre, il nous conseille d’interrompre la grossesse en France. Plus clair on ne peut pas être. Hypoplaise ponto cerebelleuse. Problémes de giration et mielinisation etc etc etc… Plus de doutes possibles, plus d’espoirs possibles. Même jour, la radiologue française m’appelle pour me donner l’heure du rdv avec la neuropédiatre (c’est un ange, c’est elle qui s’est occupée de tout) et quand je lui parle du diagnostique, c’est elle qui finit ma phrase et me donne la même pathologie. Plusieurs ont vu les images et tous en France ont le même diagnostique, c’est pour ca qu’elle insiste tant pour que nous voyons la neuropédiatre pour qu’elle nous explique les conséquences. Car le temps presse, nous somme à 33 sa et cela fait deux mois que tout cela a commencé, deux mois de doutes, d’attente, d’espoirs, de faux espoirs, deux mois pdt lesquels on nous a mené en bateau en Espagne. Le verdict est sans appel, en tous cas pour nous, et nous décidons d’avoir recours à L’INTERRUMPTION MEDICALE DE GROSSESSE ! OUF !!!!!!!!!!!! enfin un langage humain, enfin un hôpital, une équipe, une préparation, un ginéco, une sage-femme, une épidurale, un sale d’accouchement, un psy, une assitante sociale et … un prêtre !!!!!!!!!!! Enfin un protocole, des explications, des conseils, la promesse de photos, d’empreintes etc de notre fille. Un enterrement aussi si nous le désirons et surtout un autopsie et des tests génétiques.
L’accouchement d’Emma n’a pas été simple physiquement mais psychologiquement l’accompagnement que nous avons eu n’a pas de prix. Nous étions en paix. Nous avons pu la voir, l’avoir, prendre des photos, l’habiller, la bénir et faire une cérémonie, le personnel nous a accompagné à tout moment, avec beaucoup d’empathie. Merci, un grand merci !!!!!!
Depuis ce 12 octobre 2016 quand j’ai accouché d’Emma, la vie continue, mais le deuil est double. Celui d’Emma, et celui que je n’avais pas fini de Mathéo avec tous les traumatismes liés à l’accouchement en plus. J’ai mal, j’ai le cœur lourd, lourd de trop d’amour pour mes enfants que je ne peux pas leur donner. Je suis fatiguée, fatiguée d’attendre les résultats de l’autopsie (que nous avons eu 4 mois plus tard : hypoplasie olivo ponto cerebelleuse et autre pbs au cerveau), d’attendre la génétique (nous ne savons toujours rien sauf que c’est le plus certainement récésif), d’imaginer comment nous pourrons avoir des enfants car notre désir est revenu et est toujours très fort (DPI, donation de gamètes, adoption etc…).
Cependant une chose est certaine, je ne reviendrais pas en arrière pour que mes grossesse soient différentes car cela voudrait dire que mes enfants ne serait pas Mathéo et Emma. Et ce sont Mathéo et Emma qui font de moi une maman. Ce sont eux qui font ce que nous sommes aujourd’hui, ce sont eux que nous aimons plus que tout, que nous saluons tous les soirs dans le ciel, dont nous parlons tous les jours à qui veut nous écouter. Ce sont eux qui nous permettent de nous construire et reconstruire chaque jour un peu, qui nous donnent de l’espoir. Ce sont aussi eux que nous pleurons, qui nous manquent plus que tout au monde. Mais eux ce sont Mathéo et Emma, comme ils sont réellement, parfaits à nos yeux, si purs, si vrais, si beaux. Ma vie est plus belle d’avoir pu les porter, voir Emma (leplus dure je crois et de ne rien avoir de Mathéo et ne pas l’avoir tenu dans mes bras), de les aimer et qu’ils fassent partie de nos vie. Je sais que nous serons heureux, nous le sommes, différemment, apprenant à vivre avec une profonde tristesse, un manque incommensurable mais avec un amour pur, profond , sincère, inébranlable. Et avec nous anges qui veillent sur nous et nous saluent à leur manière.
J’ai tellement de peine que nous soyons si nombreuses, que nos anges, nos bébés, nos amours, soient si nombreux…. Mais je sais qu’ils sont heureux tous ensemble, qu’ils vont bien et qu’ils savent que nous les aimons plus que tout. Et ce lien est vivant à jamais.
Nous avons toutes besoin de courage et de puiser la force au plus profond de nous… Même dans les pires journées nous en sommes capables, mais il est bon de laisser aussi un espace à notre tristesse tout comme il en existe un à nos espoirs… C’est un apprentissage qui ne devrait pas exister, trop douloureux, mais nous n’avons pas le choix. Seulement celui de trouver comment continuer et apprendre à être heureux différemment, mais tout aussi purement et profondément que les autres parents.
Courage à toutes, et merci de partager vos expériences…
Que nos anges nous fassent un signe dans nos rêves...
besos

[Anne2017]

Panda,

Je te souhaite de vivre une grossesse qui se finisse bien, après toutes ces épreuves. Et une pensée à tes deux, petits qui vivent en ton coeur.

[MamangedIsaac]

Pauda,

Ton message m'a tellement ému. Tu es une battante, tu es le genre de personne que j'aime fréquenter et qui remonte le moral !
Tes messages d'espoir, de courage me sont allés tout droit au coeur.
Tu es une incroyable maman et tes bébés peuvent être fiers de toi, vraiment.

Que Dios te bendiga !

[Elodie]

Merci Pauda pour ton histoire. Tu as vécu un véritable enfer pour ton garçon. Quand on connaît la prise en charge en France, ça paraît tellement aberrant ce qu'ils font en Espagne! Peut être que pour les Espagnols, ça paraît normal. Enfin je touve ça juste inhumain. On a un instinct de survie mais là quand même, vous avez du déployer une force de dingue pour surmonter ça...
Je trouve aussi que tes paroles donnent de l'espoir. Malgré tout, tu y crois et surtout, ce que sont devenus nos anges est pour toi une certitude qui me soulage, parce que moi, ce sont des questions qui m'obsèdent.
Comme je comprends le ras le bol de m'attente!
Avez vous déjà une idée plus précise de ce que vous voulez faire à l'avenir? Réessayer naturellement avec les risques et les chances que ça comprend? DPI? Quels sont les procédures et délai en Espagne? Ou ça se fera en France?
Parfois je me dis que j'aurais préféré ne jamais souffrir comme ça, mais j'ai tout de suite la réflexion que mes rencontres avec mes 2 fils n'ont pas de prix. Le lien, l'amour, tout ce qu'ils m'ont apportés est précieux.

Depuis hier que j'ai revu mon petit Tom, je le sens toujours pas très bien. Ça va mieux qu'hier mais il reste comme un malaise. Aujourd'hui ça fait 1 semaine. Mais contrairement à Leo, pas de larmes, pas de crise. J'ai eu un gros coup de fatigue vers 16h, est ce ça? J'ai continué d'écrire notre histoire dans mon petit cahier. J'appréhende de plus en plus l'incinération. Dans 1 semaine, il ne restera plus rien de son corps. Je me fatigue moi même de compter comme ça sans arrêt. Je sais que les dates anniversaire sont importantes et qu'il vaut mieux les vivre en peine conscience avant que ça ne saute à la figure. Mais j'en ai marre de compter les heures, les jours en arrière où il était en vie, les jours en avant où il ne restera plus rien, le 1er mois, les années, nos années car on vieillit tout doucement. Quelle idée d'avoir inventé le temps...

Petite question technique pas très glamour: depuis 3 jours ça me démange à l'intérieur du vagin, ça chatouille fort. Quand je vais aux toilettes, ça me tire un peu sur l'urètre quand je termine mon pipi, comme pour une infection urinaire mais rien de plus, ça ne me fait pas plus mal depuis 3 jours, donc je ne pense pas à une cystite. Je n'ai pas eu de point de suture, rien du tout, et aucune douleur jusqu'à present, enfin, jusqu'à avant hier. Je ne saigne presque plus. Mais avez vous connu ça? Je vais voir le gyneco demain aprem en "urgence", mais je voulais savoir vos avis.

Malulu, j'espère que ça va pour toi.

[theomom]

Tu n'as pas eu une sonde urinaire ? Ça ressemble bien à une infection donc sage de voir le gynécologue..

[Pauda]

Merci pour vos messages, ca fait chaud au coeur.
Elodie, pour les pbs ginéco, je ne peux rien te dire car cela ne m'est pas arrivé, le mieux c'est ce que tu fais: aller chez le ginéco. J'espère que ca va vite passer!
Niveau moral, c'es normal ,je ne vois pas comment cela pourrait être autrement. L'attente de l'enterrement, l'incinération sont pour nous des moments de grande apréhension car c'est le moment de l'adieu physique définitif. Les avoir eu dans nos bras nous a souvent procuré une certaine paix intérieure, mais là nous devons accepter que nous n'aurons plus jamais aucun contact de la manière dont nous les connaissons. Et ça personne ne nous l'a appris ni ne sait comment faire car cela ne devrait pas avoir à exister.

POur Mathéo j'ai tant pleuré dès le début, des crises de larmes, des cris de douleurs.... Mais voila, pour Emma, je n'ai pas réussi à faire sortir mes sentiments, et je m'en sentais d'autant plus mal. J'ai pleuré bien sure mais je sentais également que tout restait à l'intérieur... que la peine se faisait plus grande et que je ne trouvais pas les moyens de la faire sortir... Même le prètre, le jeune homme des pompes funèbres qui nous a accompagné lors de la mise en biere et de l'enterrement, ma psy, ma famille et Carlos s'attendaient à ce que je craque à tout moment et ne comprenaient pas pourquoi ce n'était pas possible. J leur ai toujours dit que ca allait arriver mais que je ne le controlais pas. Et puis ca arrive, souvent, et encore maintenant (en début de semaine notamment) et je m'éfondre, je suis épuisée, je me vide de mes larmes sans arrêt... mais je n'ai pas peur de rester si bas toute ma vie, je sais que cela va durer qq jours, semaines, ca partiera, reviendra quand j'en aurai besoin, mais c'est salvateur et je ne veux pas le controler. Ce sont les autres qui se preocupent pour nous dans ces moments là mais ils doivent aussi nous laisser notre espace pour que la peine infinie, cette profonde tristesse puis s'exprimer et nous alléger ne serait-ce qu'un instant. Mais nous ne controlons pas quand cela arrive, une inconnue de plus, mais ca arrive, toujours, plus ou moins tot/tard, court/long, et ca reviens mais c'est nécessaire. Je crois que nous devons apprendre à l'apprivoiser et la laisser s'exprimer peu importe la façon..

Je ne sais pas ce qui est vrai, ce qui existe ou pas mais je crois que nous avons permis à nos anges d'exister d'une autre façon et j'aime regarder les étoiles le soir avant de m'endormir et leur souhaiter bonne nuit, regarder à la pleine lune ses reflets et penser qu'elle veille sur eux. Nous devons nous reinventer pour apprendre à vivre et c'est compliqué. Certains jours surhumain. Mais d'autres nos étoiles brillent en nous et nous rendent le sourire, nous apprennent à profiter du moment et à donner du sens et de la valeur à ce qui en a vraiment et oublier les futilités. Cette qualité, ce sont nos enfants qui nous l'ont enseignée et les jours ou nous sommes capables de l'apprécier, cela nous fait pousser des ailes et nous approcher un peu plus d'eux.

Quant à ce que nous envisageons pour le future... avoir d'autres enfants sans aucun doute. Par contre je ne sais pas si nous retenterons naturellement. Tout dépendra des résultats génétiques (de si l'on trouve qqch ou pas).
J'avoue qu'en ce moment cela me préocupe beaucoup car j'ai bien compris que tout le monde me conseille d'attendre un an aprox depuis Emma. Mais vu la vitesse (hum hum hum) à laquelle ca va, j'ai peur que cela dure très longtemps et je ne sais si nous pourrons etre aussi patients (et cela nous suppose psychologiquement un pb: en sachant que le plus probable est una maladie genetique recessive autosomique càd 1/4, pouvons nous nous permettre de retenter et d'avoir à reprendre la pire des décisions pour des parents et rajouter encore une telle souffrance à nos deux deuils??
Si on trouve, ce sera surement DPI. Ici, autant en Espagne c'est un cauchemar pour tout ce qui est IMG, autant en ce qui concerne FIV, DIp etc... ils sont en avance. Dans le public, c'est long et peu de centres le font mais beaucoup de centres privés le font et c'est "rapide" dans le sens oú une fois que l'on a le diagnstique et après la consultation, on peut commencer les traitements. Je sais que beaucoup de francais viennent ici pour les FIVet DPI.

En attendant, mon souhait le plus cher en ce moment serait de rêver d'eux, d'avoir un signe que je puisse détecter... Alors en espérant que peut être cette nuit je les saluerai dans mes rêves: que votre nuit soit la plus paisible possible à toutes.

Un abrazo fuerte y nuestros angelitos velen sobre nuestros sueños.

[Elodie]

Aujourd'Hui il y a eu la cérémonie en hommage aux Touts Petits. Que dire. ..c'était triste, beau. Plein de symbolique. L'année dernière c'était pour Leo. 1 an plus tard, pour Leo et Tom. Qu'est ce que ce sera dans 1 an?
On attend encore l'incinération. Parfois j'ai l'impression que ça ne s'est jamais passé. Et quand je me souviens de l'hôpital, parfois j'ai des petits flash où je me revois allongée dans cette blouse. Tous ces ustensiles à côté. Mon bébé sans vie dans mon ventre. Puis sans vie dans mes mains. Je remonte le temps, mon bébé en vie dans mon ventre au bord du lac, dans le jardin, sur le canapé et on lit ensemble harry potter. Les mains d' Anthony sur mon ventre, la chaleur que ça crée et je sens bébé content de sentir son papa.
Comment continuer après tout ça?
Journée "sans" aujourd'hui...

[LucillAina]

Coucou Elodie. Je suis tellement triste pour toi, cette nouvelle epreuve. Je te soutiens du fond du cœur et je t'envoie autant de courage que je puisse pour t'aider à surmonter à nouveau tout ca. Sois forte. Ici nous pensons fort à toi et tes 2 petits anges