le début de la fin

[Mamange de sarah]

Bonjour,

Me voilas arrivée ici car je ne sent perdue au milieu de pleins de monde.
Je suis la mamange de ma petite sarah née le 15 mai 2017 a 26 sa +5.
Je suis aussi la chanceuse maman d'un petit Jules né le 23 janvier 2014, et je me sent si coupable d'être si triste alors que j'ai déjà la chance d'être maman. Pourtant mon bébé, ma petite fille, c'était mon deuxième rayon de soleil qui arrivait dans notre famille après bien des galères.
Elle était notre surprise, désirer d'avoir un autre enfant et tomber enceinte avant même d'avoir arrêté sa pilule alors que pour le 1er il a fallut 18 mois d'attente, c'était juste improbable, un miracle, un signe.
Cette grossesse était plus compliquée que la première, mais bon les vomissements, les chutes de tensions avec malaises ou encore des varices importante proche de l'aine ce n'est rien quand on se dit que bientôt un petit être va agrandir votre famille.
Un 2 eme enfant c'est aussi préparer l'ainé aux futures changements de la maison, et notre juju a bien compris qu'il serait grand frère, et que le coeur d'un papa et d'une maman grandissent pour que tout le monde est sa place.
Le début de la fin a commencé avec cette 2eme échographie, celle que l'on attend souvent plus pour connaitre le sexe de son enfant que le reste. Nous allions avoir une fille, une petite speed qui ne fait que bouger dans mon ventre et de donner des coups. L'échographe avait presque pu tout voir sur l'écho mais pas le coeur elle bougeait de trop. revenait dans 3 jours pour qu'on finisse l'examen. Un bébé qui bouge, c'est forcément un bébé qui va bien!
Un garçon et maintenant une fille le choix des rois que demander de mieux. Nous arrosons ça au champomy nous ne pouvions être plus comblés.
Puis viens le jour de la fin de l'examen, au bout de 10 minutes le verdict tombe, le coeur présente une asymétrie. L'échographe nous dit que nous allons devoir consulter un cardio pédiatre et qu'il s'occupe de prendre le rendez vous et de nous rappeler.
Là, c'est le début de l'angoisse, surtout ne pas lire internet, mais bon aujourd'hui les médecins font des progrès, se sera surement des opérations compliquées mais ça se soigne. Se sera une princesse bébé bras un peu fragile au début mais on s'en sortira!
Les heures m'ont semblées durées des jours, les jours des semaines, les semaines des mois. 15 jours se seront écoulées avant de voir cette cardio pédiatre. En général on se dit que si c'était très grave on va vite pour avoir un rendez vous. On arrive donc un peu stressés mais positif pour ce rendez vous. On se doute qu'on va nous parler opérations a coeur ouvert et tout le blabla.
Une échographie cardiaque c'est long et ça se fait dans le silence. A la fin de l'examen quand le médecin nous as expliqué la situation, les chirurgies palliatives possibles, parler d'IMG ou encore d'accoucher a termes pour des choix religieux et de laisser le bébé s'éteindre par lui même, la c'est toute la pièce autour de moi qui c'est mise a bouger, les yeux de mon conjoint qui se sont mis a changer. sans un seul mot dans cette pièce juste en se regardant nous avions compris l'issue fatale que prenais cette grossesse et seule les larmes sont venues, aucun son. (Hypoplasie du coeur gauche sur atrésie mitrale aortique et hypoplasie de l'aorte ascendante vascularisée de façon rétrograde via le canal artériel, voilas notre punition)
Avant d'arriver au jour de l'IMG c'est une 15 aines de jour qui a encore suivis, long quand on sent son bonheur bouger mais condamné a mourir mais arrivé au jour j les 15 jours m'ont semblés être finalement passés trop rapidement quand on sait que l'on va définitivement perdre son bébé.
L'IMG a eu lieu le 15 mai, rien ne s'st déroulé comme on me l'avait annoncé. Après la pose de la péridurale ma tensions est bien trop descendu, a croire que mon corps lui non plus ne voulais pas perdre ma petite princesse. On m'a donc arrêté la quasi intégrité de la péridurale juste après avoir endormie mon bébé. C'est donc en souffrant physiquement en plus du reste qu'au bout de 7h la petite est sortie. Je n'avais pas eu le temps de ressentir les contractions pour mon 1er accouchement, c'était l'accouchement rêvé, celui ci c'était un cauchemar, ressentir chaque contractions, le bébé tomber dans le bassin, la tête dans le col, et surtout ce silence pesant quand elle est sortie.
Les quelques minutes ou j'ai vue mon bébé j'ai surtout eu un choc, elle avait la tête noir tellement le sang était monté a la tête. J'ai eu l'impression que ce n'était pas mon bébé. Je n'était pas préparé a ça. On avait vu pleins de spécialistes et médecins en tout genre avant l'img mais personne ne vous prépare réellement a ce qui va se passer pendant cette terrible journée.
Pas le temps de ce remettre émotionellement de tout ça, je fais une hémorragie, pleins de pesons sont entrée dans la salle, médecins, anesthésiste, infirmière... Ils ont fait sortir mon conjoint mon seul repère et ont oubliés que je n'avais plus de péridurale avant de me toucher.
Autant de monde pour se sentir si seule, avoir l'impression de ne plus être humaine mais juste un corps sur lequel des personnes travail. Voilas ce qu'ils ont fait de moi et de mon corps, un outil de travail.
Apres que d'un point de vue médicale tout soit "rétablis", j'ai finie par demander à revoir ma petite fille.
Aujourd'hui cela fait 17 jours que j'ai accouché, en voyant ce forum et cette association j'avais juste envie de vous dire que si aujourd'hui j'ecris ce n'est pas tant pour la douleur qu'il y'a eu qu'il y a et qu'il y aura d'avoir perdue notre petite princesse mais surtout pour vous dire qu'a partir d'aujourd'hui je vais me battre pour que l'on rappel au médecins leur devoir face a un humain.
Avoir autant de consultations médicale et si peux d'humanité. Sortir d'un hôpital et de rentrer à la maison comme si rien ne c'était passé. Voilas aujourd'hui ma réalité, je viens d'accoucher mais je ne suis plus enceinte, ni considérée comme la maman de cette petite fille. Je me sent laissée, abandonnée avec mes douleurs et la joie de perdre encore du lait de mes seins.
Au fil des jours j'espère atténuer la profonde douleur qui reste dans mon corps et mon coeur. Je suis admirative de tous vos témoignages et je vous remercie car aujourd'hui je viens de vider un peu mon abcès de chagrin.

[theomom]

Bonjour mamange de Sarah (je m'appelle aussi Sarah ).
Je suis terriblement désolée par ce récit et ce drame qui te touche. Tu trouveras ici en effet beaucoup de mamans confrontées à l'IMG et la maladie de leur bébé, à la perte de leur enfant, et j'espère que tu trouveras de l'apaisement. La douleur s'apaise avec le temps ça j'en suis sure. Je t'envoie de tendres pensées.

[lily]

Bonjour,

Désolée pour votre petite puce. Effectivement après tout cela on se sent bien vide et bien seule. Peu de gens prennent vraiment en considération le fait que nous avons accouché et même si c'est pour trop peu de temps, avons pu serrer notre bébé contre notre coeur.

En ce qui concerne le côté humain de la prise en charge, je suis tout à fait d'accord avec toi. C'est une grande bataille à mener! ! Il faudrait vraiment que les choses changent!!

Bon courage à vous 3.

[Noémie]

Bonjour mamange de sarah.
Très triste de te lire également. La solitude et le vide ressentis sont vraiment durs à supporter, même en étant entourés et parfois on les ressent même vis à vis de son conjoint qui ne vit pas les choses au même rythme et de la même manière.
Pour ce qui est des médecins je partage ton opinion, peut-être pas pour tous mais il est vrai qu'ils font passer notre santé avant tout, et quand il y a urgence il oublient de communiquer et de rassurer et peuvent même avoir des propos complètement déplacés. Mon histoire est différente, j'ai été assez bien entourée avant l'accouchement mais j'ai fait une hémorragie de la délivrance presque immédiatement et à partir de ce moment là, je n'ai plus été accompagnée. Du curetage sous peridurale, au samu dans lequel on me massait énergiquement le ventre pour contracter mon utérus, à l'embolisation 1h toujours sous péridurale, on ne m'a communiqué que l'essentiel, sans me rassurer mais peut-être aussi pour éviter de me faire prendre conscience du risque pour ma vie. J'ai retrouvé un peu d'humanité en réanimation avec une majorité des infirmières au top (et une vraie connasse qui m'a demandé si mon bébé allait bien et si le papa le gardait à la maison, j'ai failli la tuer), mais un interne en gynécologie monstrueux qui m'a traité comme si j'étais une vache avec douleur et presque violence... bref tout ça pour dire que certains membres du corps médical manquent clairement d'empathie et que ça cause un surplus de traumatisme, comme si ce que nous venions de vivre n'était pas assez horrible.
Tu as raison de venir partager ton histoire, je suis ici depuis hier mais ce que l'on trouve ici même en peu de temps fait beaucoup de bien, douceur, compréhension, partage et pas de jugement.
Tendre pensée pour ta princesse et pour vous.

[Anne2017]

Bonjour Mamange de Sarah,

Je suis désolée de te lire. Et bien triste de voir que parfois le corps médical ajoute à la souffrance au lieu de lutter contre elle. A titre personnel j'ai accouché dans un centre maternité de niveau 3, et 80% de mes interlocuteurs ont été extra avec nous. J'espère que l'empathie et la compréhension que j'ai ressenti se généralisera...

Une pensée pour toutes les mamans dans la peine et pour leurs bébés, qui sont désormais en paix et préservés de la souffrance.

[Mamange de Léna]

Bonjour,
Oui ici est un endroit de réconfort où tu peux vider ton sac... ça fait vraiment beaucoup de bien car on se sent comprise...
On a à peu près le même parcours, j'ai mon fils né en 2014, puis ma fille IMG à 27sa.
Belles pensées à nos anges.

[theomom]

Je n'ose imaginer combien les mots et gestes déplacés des médecins doit ajouter à la peine. J'ai été aussi plutôt bien accompagnée, mis à part une gynécologue affreuse qui sur le lit de mort de mon bébé à la neonat m'a dit froidement «il faudra qu'on parle vite de votre avenir obstétrical» j'ai cru qu'elle m'avait dit que j'étais devenue stérile.. les médecins ne se rendent pas compte de la portée de leurs paroles ou leur geste quand on est dans une situation d'extrême détresse.