IMG suite anomalie génétique en mosaïque.

[lily]

Bonjour à toutes,

Juste un petit texte pour raconter mon histoire car lire les votre me remplit de peine mais cela m'aide aussi de savoir que je ne suis pas seule.

Pour "resumer", mon mari et mon nous sommes mariés en juin 2009, et j'ai arrêté ma pilule assez rapidement. Après un an sans résultat ma gyneco a accepté de nous faire passer des examens. Il se trouve alors que j'ai une endometriose peu évoluée mais mon mari présente une asthenoteratozoospermia extrême. ..
Nous nous lançons donc dans les FIV tête baissée. Malheureusement 5 transferts d'embryons ont échoués et après le dernier en 2013, on m'a décelé un cancer... (lymphome de hodgkin stade 3). S'en sont suivis 6 long mois horribles de chimio agressive.
Suite à la chimio on m'a annoncé qu'il fallait faire une croix sur la grossesse car la chimio avait complètement abîmé mes ovaires.
Dur dur, mais la encore, j'étais surtout heureuse d'en être sortie vivante et mon mari aussi. Nous avons alors pris la décision de débuter les procédures d'adoption. Agrément obtenu et 2015.
En janvier 2017 retard de règles. On m'avait prédit une ménopause précoce donc j'attends et me décide 3 semaines plus tard à faire un test de grossesse. Positif!!! Vous imaginez notre joie.!!! Le gyneco de la mater me fait une écho à 9 SA. On entends son petit coeur battre. C'est le plus beau jour de notre vie.
Seulement voilà la 1ere écho morphologique a montré une nuque très épaisse et un lymphoedeme generalisé! !
Le surlendemain biopsie de trophoblaste. Resultats: trisomie 18 et monosomie chromosome X.
Même si nous n'avions pas vraiment d'autre choix il a fallu se résoudre à L'IMG.
L accouchement a pris 2 jours. En effet après avoir pris le fameux médicament mon col s'est vite dilaté. Je me suis vite retrouvée au bloc obstétrical avec la rachis anesthesie. Mais arrivé au début du travail mon col s'est rétracté. Le gyneco a tôt arrêté. On m'a laissée allongée au bloc tout l'après midi...avec touts les accouchements que l'on entendait dans les salles voisines. Une vraie torture. Le lendemain reprise de *******. J'ai eu 2 h de contractions toutes les minutes mais la sage femme était trop occupée par les accouchements pour s'occuper de nous et la perte de sang+++. Résultats je me suis retrouvé e sous anesthésie générale car c'était le placenta qui sortait!!!

Enfin, depuis ce 7 avril où nous avons pu serrer contre nous et en même temps dire au revoir à notre petite Elina, mon mari et moi sommes au plus mal.
D'autant qu'il nous ait difficile d'espérer une nouvelle grossesse miraculeuse.
Comme beaucoup d'entre vous je dois faire face aux comportements et aux réflexions inappropriées de bien des gens. Je suis en colère contre la terre entière. Je me demande encore comment je fais pour me lever le matin et aller bosser. Je suis kiné, et je soigné forcément en ce moment des enfants, des femmes enceintes ou qui viennent d'accoucher et c'est une vraie torture.
Heureusement j'ai un mari en or.

Je vous souhaite à toutes beaucoup de courage et surtout un avenir meilleur. ..

[LucillAina]

Bonjour Lily, ton histoire est tellement triste ... je suis désolée de t'accueillir ici. J'espère que tu trouveras le réconfort dont tu as besoin. Ici tu peux parler librement nous comprenons cette douleur... je te souhaite de te remettre de cette épreuve ! Courage à vous.

[Cline]

Bonjour Lili,

Je suis sincèrement navrée de t'accueillir ici. Si tu le souhaites, tu peux demander le livret de l'association à l'adresse petiteemilie@petiteemilie.org. Il te sera délivré en pdf sur simple demande.
Tendres pensées à ton bébé.

Céline

[Natange]

Bonjour Lily,

désolée de t'accueillir ici et de lire ta triste histoire. Je te souhaite de trouver rapidement un peu d'apaisement.

[Hannaya]

Je suis triste de te lire. Un parcours tellement difficile, une grossesse miracle qui finalement fini par une img.. C'est tellement injuste... J'espère que tu trouveras du réconfort ici.
Bon courage

[lily]

Je vous remercie. C'est vrai qu'il est difficile d'en parler avec des gens qui n'ont pas vécu cela.
Même les gens de notre famille et des amis qui connaissent notre parcours osent nous dire que ça va passer et que la prochaine grossesse arrangera tout...!
Nous sommes obligés de nous contenir pour ne pas hurler!
En ce moment nous avons vraiment envie de nous couper du monde.
J'avoue que je ne sais pas comment on va se relever de cette nouvelle épreuve.
Je culpabilise énormément. Dès le début de cette grossesse j'avais tellement peur de perdre mon bébé. Je me dis que si je n'avais pas tout le temps stressé, peut être que tout ce serait bien passé. .. Je m'en veux terriblement pour L'IMG même si le gyneco nous a bien dit que de toute façon cette grossesse ne serait pas allée à terme ou que notre bébé n'aurait pas vécu longtemps.
Mais entre le coeur et la raison ...

[Meldu16]

La clarté Nucale était à 1.00mm
La prise de sang pour le Tri-Test seuil (1/250) 1<10000
Je n'était pas dans le groupe de risque accru
La sage-femme à déceler une anomalie au cerveau
Mon dossier et passer en STAFF Centre Pluridisciplinaire avec gygy Généticiens etc....
Il mon pris différents rdv
J'ai du passer une amniocenthèse à 29 sa
J'ai eu les résultats quelques semaines plus tard
Il avais déceler une Trisomie 20 en Mosaïque
J'ai du passer une IRM FOETALE que je n'ai pas pu faire
J'ai passer une écho et la le ciel mes tombé sur la tête
Ma fille avait les 2 ventricules dilatée
le corps calleux qui ne ce développer pas assez
quelle serait handicapée moteur et cérébrales
quelle aurai/serait devenue aveugle
quelle aurai eu des crises épilepsie
J'ai eu rdv avec la geneticienne qui nous a expliquer que c'était la faute à pas de chance
Elle nous a parler de IMG
Le 6 octobre 2011 je suis aller pour faire la prise de sang pour effectuer nos caryotypes au papa et moi
nous avons eu les résultats aucun de nous 2 étions porteur du gênes
On nous a redit que c'était la faute à pas de chance
La sage-femme qui nous avait fait les prise de sang nous avais parler des soins palliatifs
Pour moi il était hors de question que j interrompt ma grossesse
(Le papa de ma fille à demander avis de ces parents son cousin son patron et d'autre personnes si on devais poursuivre ou interrompre ma grossesse
Ces parents on eu des paroles très méchante envers ma fille
Il ont dit que si on la garder sa aller nous attirer que des problèmes
Que c'était un déchet
Qui fallait pas garder sa
J'ai couper les ponts avec ces parents pendant 1 an lorsqu'il aller chez ces parents je resté chez moi
Nous avons vue la sage-femme qui me suivais pendant ma grossesse et
Mr a dit a la sage-femme on interrompt la grossesse
J'ai fondu en larmes dans le bureau de la SF
Elle ma regarder et ma dit vous en penser quoi
Je lui ai répondu Mr au lieu dans parler avec moi il a demander avis de ces proches pour savoir si on devais poursuivre ou interrompre la grossesse
Alors que sa ne regarder que lui et moi
Mr et très influençable par ces proches
J'ai pleurer dans le bureau de la SF
Je suis rentrer le 9 octobre 2011à 18h
le soir vers 23h la SF et venue me chercher pour me poser un ballonnet pour dilater le col
Une fois poser je m assois et j'entend un truc péter c'était le ballonnet
Puis elle m'en repose un autre une fois fini je m assois sur le bord de la table et je me sens mal je demande un gant mouiller je retourne dans ma chambre je me baisse à peine pour prendre mon tel et je sens quelque chose péter de nouveau
Je sens quelque chose couler sur mes jambes
J'ai fondu en larmes
Ma tête et mon corps refuser de perdre ma fille
Vers 00h30 - 01h la SF viens et voulais me reposer un ballonnet j'ai refuser
Le lundi 10 octobre 2011 à 08h30 elle sont venue me préparer pose de la perf etc...
Elle mon descendu en salle de naissance pour la pose de la péridurale pour IMG
A 9h pose de la péridurale
les médecins ont commencer à me piquer 5 ou 6 fois dans le ventre pour arrêter le coeur de ma fille effectuer le geste du feticide
Je me suis débattue j ai insulter le personnel qui était autour de moi
Je leur ai supplier de nous laisser tranquille ma fille et moi
A force de me débattre j'en ai arracher le catéthère
A 12h il ont fait une pause
J'ai demander à voir mon copain et j'ai demander qu'on stop tout
La nana qui m'a répondu je suis dsl on peu pas stopper le processus
Il son revenu vers 13h30 et on reposer une peridurale
J'ai commencer à me sentir partir
Je voyais des étoile j'avais du mal à respirer
Celle qui était à coter de moi ma mis le masque à oxygène mais sa n'a rien fait je n'arriver quand même pas à respirer
Je voyais le personnel partir au fur et à mesure et j'entendais qu'on prononcer l'heure de mon décès
Je me suis vue apparaître dans le journal au décès
Je me suis vue avec un bout de papier accrocher à mon orteil et qu'on traverser un long couloir et qu'on m'emmener à la morgue
J'ai accouchée seule de ma fille née sans-vie a 35SA le mardi 11 octobre 2011 à 02h20 elle pesè 2kg220 43cm 29cm PC
Le papa était au lit dans la chambre à l'étage
La perte de ma fille je ne m'en remettrais jamais
Je ne vie pu je survie
Elle me manque au quotidien
Pour mon ex il n'a pas de fille

IMG à 35SA le 10 octobre 2011
Ma fille est née sans-vie le 11 octobre 2011
Ma fille avais une Trisomie 20 en Mosaïque
Ventriculomégalie elle avais les deux ventricules dilatées Le corps calleux qui ne se développer pas assez
Quelle serait handicapées moteur et cérébrale
Quelle aurai serait devenue aveugle
quelle aurai eu des crises d'épilepsie
À l'autopsie il ont déceler une bilobulation du poumon droit et L'aqueduc de Sylvius