2ème grossesse, 2ème étoile...

[Elodie]

Cece, on a fait l'amniocentèse pour avoir du matériel à analyser dans le laboratoire de recherche génétique. Ils en ont profité pour vérifier le caryotype comme pour Leo, par principe, mais rien à signaler. C'est ce qui fait qu'on est un cas particulier, c'est qu'il ne savent pas quel gène incriminer. Je suis d'accord avec toi, c'est dur de savoir qu'on est porteur d'un gêne moisi, mais au moins on sait à quoi s'attendre, ce qui n'est pas notre cas. Le seul espoir qu'on ait c'est que ce soit un gène récessif lié à l'X, on aurait au moins la chance d'avoir une fille en vie. Mais saura-t-on un jour?
Vous avez fait une séance "d'au revoir" en haptonomie? La sage femme nous a dit qu'on pourrait accompagner le bébé jusqu'à l'injection, vous avez réussi à le faire?

[Mamange de Léna]

Elodie je suis de tout cœur avec toi.
Ça me fait mal de voir que l'arthrogrypose soit récidive. Du coup j'ai aussi très peur pour ma prochaine grossesse. Je me suis demandée peut être que dans mon cas ça touchera les filles uniquement ?!
J'attends les résultats de l'autopsie
Je t'envoie pleins de courage

[Cece44]

Tu veux dire que ça ne toucherait que des garçons ?! Vont-ils encore pousser plus loin les recherches ? As-tu vu un généticien ?
La dernière séance, nous avons un peu parlé et il y a eu beaucoup de silence, ensuite elle a montré a mon copain comment me détendre et m'accompagner durant la journée de l'img. Après ma péridurale, il était prévu que mon copain me masse le dos, les jambes et pieds mais je ne supportais pas que l'on me touche (ni moi-même) les jambes, une sensation désagréable de par la péridurale. Il n'a pu me masser que les pieds.
Et pour l'accompagnement à l'accouchement, mon copain devait mettre ses mains sur mes épaules mais il avait peur de voir ma fille sortir il a préféré être assis près de moi, quoique heureusement j'avais terriblement soif il a utilisé le brumisateur à chaque poussée il faisait chaud dans la salle.

[Elodie]

Sylvie: je ne suis pas généticienne (malheureusement) mais en ce qui concerne mes 2 garçons, l'arthrogrypose n'est qu'un symptôme lié à une maladie encore inconnue. L'arthrogrypose a et va provoquer la mort de mes garçons, mais elle sort de quelque part, on sait pas d'où. La généticienne me dit souvent qu'on connaît les 11 chromosomes porteurs de gêne provoquant l'arthrogrypose. Ce sont ces gènes qu'ils ont déjà regardés pour moi, et qu'ils vont sûrement regarder pour toi. Je ne pense pas que ce soit la même chose entre nos bébés, mais peut importe. Si c'est pas faute à pas de chance, c'est forcément 1 fois sur 4. Après, je connais pas les subtilités de la transmission de la totalité des gènes, peut être je te dis une bêtise par rapport à ton cas. Mais ce que j'ai appris avec tout ça, c'est que TOUT est Possible! Le pire comme le meilleur.

Cece: donc oui, on a vu une généticienne, c'était en avril 2016. Arbre généalogique etc... on n'a pas trouvé de lien entre une maladie de Gaucher de mon côté, et une forme d'arthrogrypose sur une cousine éloignée d'Anthony qui a vécu une quarantaine d'année avec un certain retard mental, ni avec les 3 frères décédés in utero, FC, et 1 mois après la naissance qu'aurait du avoir ma belle mère. Anthony est français, entre le Doubs et la Normandie. Moi mon père est francais ( haute saone)/ polonais. Ma mère réunionnaise, donc à priori, pas de consanguinité. On dit que le brassage est bon pour la survie, ben peut être pas! Donc il y a 1 an, on nous a dit de pas attendre de résultat, pour les recherches, avant au moins 1 an ( voire 2 ans). Et quand on les a rappelé en mars 2017 pour expliquer que ça recommençait, là, en 2 semaines, ils avaient fait les 1eres analyses de ces fameux 11 chromosomes! La généticienne m'a quand même dit qu'effectivement, mon dossier poireautait et là, il était passé au dessus de la pile... ces 1eres recherches n'ayant rien donné, ils vont recommencer sur ces 11, mais avec une technique plus poussée. Et en même temps, vérifier le gène UBA1 (je crois) qui est celui responsable de l'arthrogrypose sur 1 garçon sur 2 puisque récessif lié à l'X (pour celles qui se souviennent de leur cours d'SVT). Si seulement ça pouvait être ça. .. au moins, avec une FIV ( et une bonne dose de négociation je pense avec les comités d'ethique /médecins etc) on pourrait choisir d'avoir une fille. Mais si ça n'a aucun rapport, on se retrouve dans 1 risque sur 4, fille/garçon confondus. Et comme l'on déjà vécu certaines, ça veut pas dire 1 enfant sur 4. Le risque est de 1 sur 4 à chaque grossesse, donc on peut tomber sur ce risque sur 4, 6 fois d'affilé! Quand t'as la poisse...t'as la poisse quoi...

[Mamange de Léna]

Elodie c'est vrai que je stresse beaucoup en attendant ces résultats.
Notre Léna avait une arthrogrypose très sévère dont tous ses membres étaient touchés : mains, poignées, hanches, genoux, pieds et à la naissance le médecin a vu une grosse fente dans sa bouche.
Pour le coup tout est touché. On ne comprend pas comment un si petit bébé peut aussi être autant malade... trop de maux pour un si petit corps

[Zeina]

Elodie

Desolee de lire que tu dois repasser par toute cette souffrance, je vous souhaite bon courage.

Je peux tres bien comprendre ce que tu peux ressentir, moi aussi ca me tue de ne pas savoir ce qui se passe, ce qui se passerait pour les prochaines grossesses. Ma petite Ania est parti le 26 avril suite a une IMG a 17 semaines pour causes d'anomalies severes liees a un syndrome de Turner. Ca a ete un cauchemar depuis l'echo de la 14eme semaine, on est a l'ile Maurice et depuis l'annee derniere les IMGs sont autorises mais reglementees, le samedi on est confirme pour une IMG rapidement, mais on doit attentre le gyneco lundi pour qu;il organise tout, lundi matin il nous convoque dans l'apres-midi dans son bureau pour nous annoncer que cela s'annonce complique, les medecins ne veulent pas le faire, ni aucune institution ne veut le faire, donc option 1, on le fait en metropole ou a la Reunion, mon mari etant francais cela faciliterait les choses, ou on attends et quand le bebe sera mort in vitro, la ca se fera a Maurice. J'etais en colere, car en plus de gerer tout ca psychologiquement, il fallait aussi se battre pour que mon bebe arrete de souffrir. On a pris rdv avec un autre gyneco mercredi, meme verdicte, et pour lui c'etait important de faire l'amniocentese au plus tot pour les grossesses futures et nous a conseille le CHU de **********

De la on s'est battu pour un rdv rapidement au CHU de ******** et on partait la semaine suivante pour un rdv avec le gyneco du service et la geneticienne. Des qu'il a pose la sonde sur mon ventre, je n'oublierai jamais ses mots " Catastrophe, votre bebe souffre, on ve pas la faire souffrir d'avantage, ce serait trop cruel" il a donc lui meme pousse le dossier en commite le lendemain. Diagnostique fait mercredi et lundi je rentrais a l'hopital pour une amniocentese le matin, l'arret du placenta l'apresmidi et des mardi matin ***** pour provoquer les contractions. On s'est fait suivre par une psychologue car pas facile de vivre tout cela dans un pays etranger et se retrouver sans soutien familiale ou amicale. Ca a ete un long moment, je crois que je ne voulais pas la laisser partir, j'ai du avoir un entretien avec la psychologue mercredi soir pour debloquer et la laisser partir, d'ailleurs j'ai senti qu'elle arrivait a la fin de ma seance avec la psy, et de la tout s'est passe si vite, on n'avait plus le temps de me monter pour une peridurale, j'ai accouche sans medocs dans la chambre et c'etait indescriptible, de la sentir passer, de me sentir maman finalement, j'ai beaucoup pleure apres car je ne l'ai meme pas vu mais c'etait mieux que les sages femmes l'habillent correctement pour qu'on puisse la voir sans etre choques, elle avait pas mal d'oedems. Mais quand je l'ai vu le lendemain matin, elle etait magnifique, trop belle, elle avait mon nez, mon visage, j'etais fiere d'elle, je lui ai dis combien je l'aimais et qu'elle serait toujours avec moi.

La geneticienne a encore mis cela sur le compte a "pas de chance" et apres un oeuf clair et une grossesse gemelaire arretee a 11 semaines avant cette 3eme grossesse, on a le droit de se poser des questions, comme nos caryotypes sont correctes, elle ne voit rien a faire que d'essayer et d'esperer que ca se passe bien la prochaine fois. Je suis en colere, je n'accepte pas ce manque d'informations, en plus de tout ce stresse de pas savoir si prochain bebe ira bien, j'ai en plus des problemes de fertilites non expliques. Je suis en pleine reflexion de soit retenter naturellement ou avec FIV+DPI ou tout simplement opter pour un don d'ovocytes. Je sais pas encore, vivre encore une fois une grossesse qui se termine mal, je sais pas si j'en aurais le courage. Comment avancer apres tout ca, comment avoir espoir dans l'avenir. Je te comprends si bien Elodie, et je te souhaite de trouver la paix avec cette grossesse, je sais que c'est dure, mais dis toi que tu le fais pour lui, par amour, pour qu'il soit bien sans souffrance au paradis des anges, qu'il sait que tu fais ca pour lui par amour et qu'il t'en veux pas et qu'il t'aime comme il sait que vous l'aimez tant.

Je n'ai que ses mots a te donner pour le moment, en esperant que ca aille mieux, et oui prends un peu de temps avec lui, a lui donner des moments de bonheur et d'amour, je n'ai pas eu le temps de faire cela malheureusement et ce sera un de mes plus grands regrets.

Je t'embrasse

[Elodie]

Sylvie, c'est vrai que c'est incroyable de voir un si petit corps avec autant de choses qui ne vont pas. C'est triste mais en même temps, ça nous conforte dans l'idée que ces enfants n'auraient pas pu vivre. Moi aussi pour Leo le gyneco suspectait une fente palatine, mais à l'autopsie finalement, le palais était bien fermé. J'avais eu l'empreinte de son pied car ses mains étaient tellement crispées que la sage femme n'était pas arrivée à les lui ouvrir. Je n'ai pas osé regarder son corps sous son pyjama. Mais j'ai tâté un peu, il était vraiment pas épais. Je comprends que t'aies peur, j'ai eu bcp peur moi aussi. Puis avec le temps je me suis dit "allez, ça va bien se passer " et aujourd'hui, j'ai de nouveau peur, surtout que c'est de pire en pire les hypothèses. De toute façon, je pense que chaque jour on ressent autre chose. Un coup l'envie, un coup la peur, un coup le desespoir, un coup la joie d'avoir pu connaître ce petit être, un coup l'envie d'arrêter de vivre, un coup l'envie de recommencer... le seul avantage d'avoir déjà vécu ça, c'est que je sais qu'il faut vivre ici et maintenant, et pas psychoter sur le pourquoi du comment, car les questions ne s'arrêtent jamais je crois.

Zeina: on se plaint souvent de notre système de santé en France, ben avec ton histoire, ça remet certaines choses en place! On est pas toujours face à qqn de délicat, mais toi, j'imagine comme ça a du être dur! Surtout si tout le monde savait que ton bébé était en souffrance! Chez moi, c'est bien la seule chose dont on soit sûr, c'est que le bébé est bien dans mon ventre. Quand je vois pour mon 1er comme on a galéré à avoir un rdv pour l'IRM (période de Noël donc tous les jours on te dit qu'on va te rappeler le lendemain), ça nous a fait péter les plombs. D'ailleurs, mon mari qui est très très calme, a pété un câble au téléphone avec la secrétaire. .. et d'un coup on a eu un rdv... magie magie... enfin bref, c'est juste infernal le parcours que vous avez du suivre! Ça me rassure de savoir que sur mon île d'origine, on est bien pris en charge. J'avais lu des articles sur le syndrome de Turner pour mon 1er bébé, car RCIU+immobilisme foetal faisaient partie des symptômes de syndromes connus comme T21 ou Turner par ex. L'avantage c'est qu'on sait le reconnaître! Tu vas faire quoi pour la prochaine fois? Essayer naturellement et faire rapidement une amniocentèse? Ou FIV? A Maurice, ils feraient une FIV pour ce motif? Ici je pense que oui, mais ils ont l'air bien gratinés chez toi?! Et pourquoi tu as du arrêter ta grossesse gémellaire à 11 semaines, si ça t'ennuie pas de m'expliquer? En tout cas, tu as pu constater que le psychologique pouvait même retenir un enfant dans son ventre, alors moi aussi à ta place je me poserai des questions, pourquoi tout ça t'arrive. Ça n'a pas l'air d'avoir de rapport entre chaque grossesse, mais qd même. .. J'ai démarré la piste de la psychogenealogie pour mon 1er. J'ai vite arrêté dès que j'ai trouvé 1 truc, tellement ça m'avait retourné le cerveau ( j'aurais peut être pas du arrêter de chercher...). Mon 1er est mort tout seul on sait pas quel jour exactement. Mais il est né le jour de la naissance "mort-né " d'un des 3 frères que ma belle mère devait avoir. ( elles sont 3 filles, les 3 garçons sont morts de choses à priori différentes et sans rapport avec les miens). 2 des frères déjà morts ont reçu un prénom. Comme par hasard, celui qui est né comme Leo n'a pas eu de prénom. Alors de savoir que 2 bébés de la même famille sont "morts" le même jour , que l'un a été comme oublié, alors que le notre a eu tellement d'attention et d'amour et de reconnaissance. Je me suis dit que c'était l'âme du 1er qui était revenue chercher cette reconnaissance qu'il n'avait pas eue...enfin, c'est une façon de voir les choses, chacun a ses croyances. Je me suis même demandée si c'était pas qqn à la Réunion qui m'aurait jeté un sort, tu sais que là bas ils kiffent la sorcellerie, je sais pas comment c'est à Maurice! Alors là pour celui qui est encore dans mon ventre, je me demande si on trouverait encore un lien avec qqn?
Bon, j'ai écrit un pavé, mais ça fait du bien. MERCI pour tout ces encouragements!

[Zeina]

Bonjour Elodie

Oui tout le monde se plaint de son system de sante mais quand t'as vecu ce qu'on a vecu, je suis bien contente que mon mari soit francais et que la Reunion soit a 30mins de vol de chez nous. On a du bataille toute une journee, mais devant la description de la situation, ils ont bien compris l'urgence et tout s'est fait vite, je dois dire que dans mon malheur j'ai eu quand meme de la chance.
Je suis toujours en pleine reflexions, je ne sais pas quoi faire, je pense qu'on va retenter quelques mois naturellement avant de passer a une FIV avec DPI en europe. J'ai deja fait 2 FIVs dont une ici et une a Barcelone, FIV justifiee par ma fertilite basse. la 1ere avec transfert d'embryons frais n'a pas pris, mais le transfert d'embryons congeles quelques mois plus tard a donne ma 2eme grossesse, une grossesse gemellaire qui s'est arretee toute seule, a la 8eme semaine, les coeurs etaient la, mais a la 10eme, plus rien, apres avoir attendu une semaine on a programme un curetage rapidement apres. Meme si les medecins me disent qu'il y a pas de liens entre les grossesses, car on ne sait pas pourquoi ca s'est arrete la 2eme fois, mais deja la premiere fois, pas de coeur = selection naturelle, problemes chromosomiques, 2eme fois on pense egalement a l'anomalie chromosomique. Et la 3eme fois ca se confirme mais comme le syndrome de Turner n'a pas de risque de recidive, on est perplexe et on met tout sur la faute a pas de chance, donc on me conseille de reessayer avec amniocentese la prochaine fois.
C'est bizard, tu parle des superstitions locales, mon grand pere est mort le 26 avril y a 15 ans, le jour de la naissance d'Ania, mais je pense surtout que c'est le manque de reconnaissance des 2 premiers bebes qui pese le plus, ou encore la sorcellerie oui peutetre, vu les jalousies de la famille, c'est fort probable, peut-etre devrais-je entreprendre une retraite pour "me nettoyer des mauvaises ondes" - a voir. En tout cas, je sens qu'on a definitivement donne plus d'importance, de reconnaissance a ma 3eme grossesse, a Ania, qu'a mes 2 bebes avant elle et je trouve que c'est injuste. Ils ont aussi existe mais personne ne les a pleure sauf moi, je compte rectifie tout cela, leur donner des noms et les inclure dans mon album de bebe.
Je te souhaite bon courage pour prendre la decision qui te semble la mieux.

[Elodie]

Coucou Zeina, excuse moi j'ai mis du temps à répondre.
Je comprends pours tes 2 1ers bébés et si tu peux encore leur donner un prénom et les inscrire dans le livret de famille, ça peut être bien car c'est officiel. Après certaines confections de nos mains sont moins officielles mais très symboliques, et donc très importantes pour nous.
Il existe des "retraites" pour se "laver"? Dans mon cas, je sais que cette fois, il faut vraiment que j'aille voir quelqu'un qui fasse de la transgenealogie. Il faut qu'on fasse le ménage dans notre arbre. Surtout quand je vois qu'on a déjà choisi le prénom de notre 2 ème bébé, et que Anthony, sa mère et moi on a pensé au même prénom sans se concerter, et que ce prénom signifie "jumeau" et que ce bébé a la même maladie mystérieuse que Leo... Ça fait pas mal de hasards, non? On dirait vraiment que qqch n'a pas été terminé avec Leo, et qu'il faut le terminer avec ce nouveau bébé. Ce qui fait peur parce que si on trouve pas de quoi il s'agit, est ce que ça va continuer avec un 3eme, un 4eme etc...?
Bon, je crois qu'on a du perdre les 3/4 du forum avec ce post "sorcellerie "
Merci pour tes réponses et à bientôt !
Courage aussi à toutes les filles du forum.

[Elodie]

Bonjour

Lundi je revois le gyneco et je pense signer les papiers pour l'IMG. Ça fait 10 jours que je réfléchis et retourne tout dans tous les sens. A part un miracle, on ne pourra pas revenir en arrière, mon bébé a déjà des malformations qui ne seront certainement pas ratrapables, on ne pourra rien faire contre. Maintenant que je suis à peu près décidée, que je préviens mon bébé, que je lui explique, et que je fais tout ça que je peux pour être avec lui et lui montrer des endroits et des choses que j'aime avant qu'on se quitte, voilà que je reçois une convocation pour le 26 juin pour l'IRM foetale... ???? Pour une fois, on avait rien demandé. Le gyneco pense que c'est la même chose que Leo, donc très handicapé s'il survit car lui votre bien le bébé partir tout seul comme Leo. Il m'a demandé il y a 3 semaines de demander à la généticienne si elle pensait que c'était utile de faire une IRM, elle a dit non, puisqu'avec les éléments qu'on a déjà, on sait déjà que le bébé a de graves problèmes physiques. J'ai discuté avec un neurologue (un vrai, pas comme cette incompétente de neuropediatre que j'ai vu il y a 2 semaines): lui pense que le bébé pourrait vivre mais que la rééducation ne servirait à rien puisque c'est une partie de la moelle qui est touchée, donc le circuit même de la transmission du message nerveux ne fonctionne pas. Et le cerveau étant trop petit, comme le reste, cela veute dire qu'il aura des séquelles. Tout mis bout à bout, je ne sais pas vous, mais on voit bien, même si pour moi c'est trop dur, qu'attendre ne sert plus à rien! Non? Alors à quoi bon attendre encore 1 mois pour une IRM qui dans un cas confirme un problème au cerveau, et dans l'autre ne montre rien doncompris la décision ne se prendrait pas avec plus d'arguments qu'aujourd'hui. Dans les 2 cas, ça revient au même au final, c'est l'IMG puisque mon bébé à des malformations qui vont lui gâcher sa vie, la notre, et peut être le faire souffrir!
je suis à nouveau perdue et de plus en plus en colère après ces médecins qui nous laissent dans le vague, nous disent que ça terminerait mal mais qu'il faut attendre pour décider, qu'ils ne savent pas comment le bébé sera handicapé, mais qu'il le sera de façon certaine, quet ça ne sert à rien de faire une IRM mais me donnent un rdv pourgence en faire une. Bordel, c'est quoi cette organisation, cette hypocrisie, cette peur du procès ??? Comme si dans nos situations, on avait que ça a faire de se torturer encore plus l'esprit.

Voilà, mon coup de gueule du week-end... je suis fatiguée de cette situation, et je ne me vois pas attendre 1 mois de plus la mort de mon bébé. Surtout sans garantie que cela serve à qqch.