Culpabilité et impuissance...

[Cha]

Bonjour à toutes,
J'ai 23 ans, je suis enceinte pour la 1ère fois.
Avec mon chéri ça faisait très longtemps que l'on voulait un bébé, on a attendu d'avoir une situation stable.
Enfin, en décembre 2016 on de lance...
Et bingo, je tombe enceinte dès janvier. Nous sommes alors les plus heureux. Garçon ou fille peu importe, on veut avant tout un bébé en bonne santé!
Les semaines passent et je suis comblée: Aucune nausée, je profite pleinement de ma grossesse.
Le 13/03, Rdv chez la sage-femme pour la prescription de la 1ère échographie. A cette occasion, elle me fait un doppler. Pour notre plus grande joie nous avons entendu le coeur de petit trésor.
Vient enfin la 1ère échographie le 27/03: bébé va bien. On remarque cependant une petite hernie ombilicale. Rien de grave apparement. Ce n'est pas pathologique. Écho à refaire dans 15 jours par précaution mais nous ressortons de cette échographie heureux.
Malheureusement, le 10/04 l'écho de contrôle révèle que l'hernie à augmenté et cela est désormais un omphalocèle: une partie des intestins et du foie sont à l'extérieur de la paroie abdominale... Cela est souvent signe d'autres pathologies. Nous sommes alors complètement anéantis et à la fois pleins d'espoir...
On a envie d'y croire, on se dit que ça va aller!
L'écho avec le médecin référent de la région confirme le verdict et nous devons alors faire un prélèvement pour vérifier si notre Bébé souffre d'autre chose... J'ai fait une biopsie du trophoblaste: 15 jours après, le 04/05/17, les résultats tombent. Bébé est atteint de trisomie 18. Les mots du gynéco résonnent encore en nous: "risque de mort in utero avant le terme", "dans 90% des cas les enfants atteints de T18 ne vivent pas plus d'un an", et "bébé ne survivra pas à l'opération de son ventre qui est indispensable"... Nous n'avons donc pas d'autre possibilité que d'envisager l'IMG.
Ce 04/05 à été le pire jour de toute ma vie...
Mais je pense que ce n'est rien par rapport à ce qui nous attend le jour J. C'est prévu pour le 15/05.
Je culpabilise tellement...
J'aimerai avoir la force de continuer mais d'après les médecins il n'y a aucun espoir.
J'ai l'impression de rejeter mon bébé, de l'abandonner... j'aimerais lui acheter des chaussons, un Doudou,  une petite couverture mais ça me ferais tellement de mal d'acheter toutes ces choses en sachant que ça serait pour le corps sans vie de mon enfant !
Les médecins nous ont dit de profiter pleinement des derniers jours en présence de notre bébé. C'est trop douloureux... Je commence à sentir les premiers mouvements de Bébé et à avoir mes premières rondeurs. Mon reflet dans le miroir m'est insupportable!
On ne sait pas encore si c'est un petit garçon ou une petite fille. Et on se pose mille questions: devons nous le demander? Voir notre Bébé? Lui donner un prénom?
J'ai l'impression que l'on ne s'en remettra jamais.
Avec mon chéri on avance chacun à notre rythme: il parle déjà de l'après et d'une éventuelle future grossesse, alors que de mon côté je veux me consacrer pleinement à ce Bébé et le laisser partir en paix et lui donner tout mon amour.
Je sais on est jeune et on aura l'occasion d'avoir d'autres enfants à aimer mais ce Bébé restera le 1er amour de notre vie. On l'aimera jusqu'à notre dernier souffle!
Merci à celles qui prendront le temps de me lire et de me répondre!

[Cline]

Bonjour Cha,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir ici. Si tu le souhaites, tu peux demander le livret de Petite Emilie à l'adresse petiteemilie@petiteemilie.org. Il te sera délivré en format pdf sur simple demande.
Sache que tu n'es pas obligée de décider de voir ou de prénommée ton bébé maintenant. Tu peux le faire le jour de l'img.
J'espère que tu trouveras ici tout le soutien et le réconfort dont tu as besoin.
Bien à toi.

Céline

[paulinaise]

Bonjour Cha,
Je suis désolée de te lire.
Ton mari et toi etes les seuls a savoir et pouvoir decider si vous souhaitez connaitre le sexe, déclarer et voir bébé.
Je peux seulement te donner conseils, si vous decider de ne pas voir bébé,ne pas savoir son sexe ,demande a la sage femme de prendre une photo quand même,on ne sait jamais si un jour tu regrettes ta decision,que tu puisses le voir qd mm.
Et rien n'est figé. Tu peux decider de rien savoir et le jour de laccouchement changer d'avis et rencontrer ton bébé.
Pour ma part jai décidé de rencontrer mon bébé,j'avais besoin de l'accompagner jusqu'au bout et de lui dire aurevoir.
Même si c'est difficile,les medecins ont raison,profite des derniers moment quil te reste ac ton bébé dans ton ventre,ce sont les derniers souvenirs que tu auras avec lui,savoures les,ca manque tellement apres..
Bon courage pour les jours a venir

[Anne2017]

Bonsoir Cha,

Je suis désolée de te lire. Tu es une maman qui souffre.

Durant ces moments qui ont précédés l'IMG, j'ai tenté de retenir ma peine et mes larmes pour offrir à mon bébé le temps qu'il nous restait ensemble. Je savais que je ne pouvais rien pour lui, que j'étais impuissante contre ce terrible coup du sort, et que l'IMG était la seule option sans souffrance. Alors l'unique chose que je pouvais faire pour lui était de lui faire cadeau de ce temps, de lui offrir le temps qui nous restait à passer ensemble, et surtout de lui offrir du calme et de l'amour, et non pas de la peine et de la peur. Cela a été dur de rester forte, bien sûr que j'étais très affectée. Mais j'ai tenté de vivre des petits moments de joie simple, de penser à lui, de lui parler. Je suis très heureuse d'avoir réussi à faire cela pour lui, pour mon fils, même si les moments qui sont venus après l'IMG ont été d'autant plus difficile.

C'était également mon premier bébé. Il a fait de moi une maman et jamais je ne pourrais oublier cela.

Je te souhaites de réussir à endurer ces moments. Toutes les questions que tu te poses, j'etais incapable d'y répondre avant l'IMG. Crémation ou obsèques? Voir le bébé? Je me suis reposée sur mon mari durant cette période. Et le jour J, les choses sont devenues évidentes.

Le jour de l'accouchement tu sauras ce que tu veux, voir ton bébé ou pas, en fonction de ton ressenti du moment. Quelque soit le choix que tu feras à ce moment là, dis toi que cela ne remet pas en cause cet amour si fort que tu ressens.
Quant au prénom et à l'état civil, tu peux le faire plus tard, quand les choses se seront décantés.

Et surtout, restez soudés ton mari et toi. C'est une épreuve pour l'individu, mais il ne faut pas oublier le couple et l'autre, même du fond de sa peine.

A nos petits, eux qui ont traversés nos vie comme des étoiles filantes mais qui brilleront toujours comme des soleils sur nos coeurs. A toi, mon fils, mon tout petit, mon ange.

Et à ton enfant, qui est encore avec toi.

[Mamange de Léna]

Oh non encore une future mamange
Je suis de tout cœur avec toi.
Profites encore de ces derniers jours de ton bébé... en ce qui concerne le jour J, réfléchis à ce que tu aimerais au mieux pour lui.
Oui c'est un déchirement d'acheter des vêtements, de donner un prénom, un doudou, une couverture... mais c'est là qu'on a l'impression de faire notre rôle de maman pour leur dire au revoir.
Prends ton temps et parles en à ton homme. Et puis sache que l'homme réagit d'une autre façon... ce n'est pas lui qui porte bébé et qui accouche
Pleins de courage à toi.

[Natange]

Bonsoir Cha,

je suis triste de lire ton histoire et de t'accueillir ici. Tu vis des moments très difficiles et j'espère que tu pourras trouver un peu de réconfort parmi nous.
Tu te poses beaucoup de questions et, pour moi, c'est une bonne chose. Nous sommes nombreuses à ne pas avancer au même rythme que notre conjoint et c'est bien normal. Le principal, je pense est de respecter les choix de chacun.

Avant mon img, je me suis également posé beaucoup de question. J'ai lu énormément d'article sur internet et j'ai beaucoup parcouru le forum. Toutes ces lectures m'ont permis de bien réfléchir et de savoir ce que je souhaitais où non pour mon bébé. J'ai fait un résumé de mes réflexions ici:
http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=11&t=702

Le fait d'avoir écouter mes envies et mes besoins et ceux de mon conjoint a fait que nous sommes à présent sereins. Prends le temps de t'écouter. Ca me semble important.

Je vous souhaite à tous les deux du courage. J'aurai une pensée pour vous le 15.

[malulu]

Bonsoir Cha,
Comme les témoignages précédents, je te redirais l'importance de ce temps d'avant l'IMG pour pouvoir dire au revoir à ton bébé, avoir des souvenirs de lui dans ton ventre, même si ça paraît déchirant. Comme l'a déjà évoqué Mamange de Lena, ce que j'ai fait pour ma fille en tant que maman m'a aidé à trouver un certain apaisement par la suite. C'est bien peu, certes, mais j'ai eu l'impression d'accomplir mon devoir de maman, le reste, je n'avais pas de prise dessus. Après ça n'est que mon vécu, tu feras de ton côté les choses qui te correspondent sur le moment, et ça sera ce qu'il y aura de mieux pour toi.
Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve inqualifiable

[Cha]

Merci à toutes pour vos réponses...

Concernant le choix de voir ou non notre Bébé, j'ai peur de le regretter dans les 2 cas:
- de me dire que j'aurai du le voir pour lui dire au revoir et que cela me "hante" pendant longtemps si je ne le fait pas
- Et j'ai à la fois la crainte que la T18 soit déjà visible sur son petit visage d'ange et que cela me traumatise.
Je pense demander à l'équipe médicale leur avis avant de me décider...
D'après les témoignages la plupart des mamans voient leur bébé et disent qu'elles ne le regrettent absolument pas et que ça les a aidé à faire leur deuil! On verra bien lundi...

Concernant le prénom on n'avait encore pas choisit. On attendait de connaître le sexe donc on va devoir se décider rapidement si on souhaite lui en donner un et fonctionner au coup de coeur. Mais concernant le choix d'un prénom ou non, mon conjoint me dit que lui n'en ressent pas le besoin. Que ce bébé restera dans nos coeurs pour toujours et que c'est le principal... Cependant, la sage femme nous a conseillé de lui en trouver un pour que dans quelques années on ne parle plus de "bébé" mais bien de X ou Y...

En vous lisant je me rend compte que je ne me sens pas "maman"... Depuis l'annonce de la malformation, le 10 avril, j'ai l'impression que le monde s'est arrêté et de ne plus être enceinte (si ce n'est les 1eres rondeurs depuis 10 jours)
J'ai l'impression d'être dans le déni de cette grossesse et encore plus de la suite.
Comme si c'était pour me protéger!
Je crois que je ne réalise pas du tout ce qu'on est en train de vivre: je ne pleure quasiment pas, on en parle tous les jours mais sans être complètement anéantis et j'ai beaucoup de mal à parler ou à caresser mon Bébé... J'ai l'impression que ça me fait du mal et que ça ne ferait que me culpabiliser encore plus...
Du coup j'ai très peur de l'après. De me prendre une grande claque dans la figure en réalisant d'un coup ce que l'on a traversé et d'avoir des regrets de ne pas avoir profité au maximum de mon petit bébé!

Le 1er Rdv pour la prise des cachets est demain matin... Je suis terrorisée et je me sens incapable de les avaler. Avez vous des conseils de dernière minute pour parvenir à réaliser ce que l'on traverse? Pour arriver à se dire que c'est la seule solution sans souffrance pour notre enfant?
Au fond de moi j'en ai conscience, mais le naturel reprend le dessus et j'ai l'impression d'être un monstre plutôt qu'une maman...

[paulinaise]

Je te comprends totalement quand tu parles de déni sauf que pour ma part je nai pas fait le deni de ma grossesse mais le deni de la malformation. De lannonce jusqu'à limg il sest écoulé presque 1mois et demi et pendant tout ce temps jai fait comme si rien n'était,comme sil ny avait pas cette épée de damocles au dessus de nos tête, j'ai caressé mon ventre,je le mettais avant et jai fait abstraction de la maladie durant qqs semaines,qqs jours.

Si tu decides de rencontrer ton bébé,crois moi tu ne regretteras pas ton choix. Cest TON enfant,dans nimporte quelle circonstance tu le trouveras beau,cest ta chair,cest toi et ton corps qui avez fabriqué ce petit etre,tu ne pourras en etre quamoureuse. Si tu as peur detre choqué de son apparence demande a la sage femme de bien te le d'écrire afin de te forger une image dans ta tête et si tu as le courage rencontre le. Et si tu ne le fais pas,demande a ce quelle fasse une photo comme je te lavais dit ds mon message précédent.
Pour les cachets de demain, ny va pas a reculons (ahah facile a dire ! ) mais ce sont les cachets qui ne font pas grands chose,ca reste assez transparent pour toi sauf que psychologiquement ce sont les 1er cachets et cette dure épreuve, les cachets qui annoncent le début de limg. Pour te rassurer dis toi que ce sont des médicaments qui feront que ton bébé sera mieux dzns le futur. Cest un choix tres dur que vous avez pris mais cest bien mieux qu'une petite vie se souffrance. Il aura la santé éternelle là-haut et comme ca il pourra pleinement veiller sur toi et ton chéri

[Barbara57]

Bonjour Cha,

Ton témoignage me touche car j'ai ressentie exactement la même chose que toi il y'a très peu de temps...
ton déni, ton manque de pleurs, tes questions, tout. Mais sache que tout ce que tu ressens est normal, moi même j'ai cru que je ne l'étais pas et les témoignages des autres mamanges m'ont beaucoup aidé. Mon bebe est atteint de trisomie 21. Comme toi j'ai longuement hésité à savoir le sexe et j'ai finalement décidé de savoir. Ca m'a aneantie sur le coup mais j'ai vite repris le dessus. Il ne faut pas hésiter à aller acheter tout ce dont tu envie pour ton bebe. Ce n'est pas farfelue bien au contraire. À ce jour je n'ai toujours pas subi mon img. Avec mon mari nous avons décidé de prendre le temps.. ce sera pour la fin du mois soit 1 mois et demi apres le diagnostic. Alors profites toi aussi de tes derniers instants avec ton bebe. Prends le temps nécessaire pour te poser toutes les questions. J'ai vu la psy de lhopital hier. Ca ma beaucoup aide... nos maris ne réagissent pas du tout comme nous. J'ai bien Pris le temps pour discuter avec le mien afin d'être en accord sur tout. J'ai très peur aussi de devoir prendre les cachets, annonciateurs de la fin. À quel stade sera tu exactement ? Depuis que je sais que je vais devoir accoucher j'ai de suite décidée de voir mon bebe. Mais dès que j'y pense je me met à pleurer. Cela va être un tel déchirement pour nous...
plein de courage à toi pour les jours à venir et n'hésites pas si tu as besoin d'échanger.