Petit homme...

[JulieElie]

Bonjour à toutes,
j'ai souvent lu vos témoignages, et merci à chacune car ils m'aident à me sentir moins seule.
A mon tour de vous raconter mon histoire.
J'ai 29 ans, mon homme en a 27 et nous attendions depuis novembre notre 1er enfant. Un p'tit mec, selon l'écho du 1er trimestre.
Le bonheur ! J''étais sereine et après les nausées des premières semaines, en pleine forme.
Nous sommes pourtant aujourd'hui les parents endeuillés d'un petit Norbert de 600g, né sans vie après 5 mois de grossesse dans le cadre d'une IMG.
C'est à l'écho morpho que nous avons découvert que notre bébé présentait des malformations des os longs : courts, trapus... des mots affreux à entendre. Une hache qui me fend le crâne, une épée en plein coeur voilà les sensations dont je me souviens ce jour-là. Mon bébé va mal, il y a un problème.
Nous avons eu la chance d'avoir un rdv en urgence à l'hôpital, dès le lendemain. Verdict : maladie des os de verre probable, fractures déjà présentes, pronostic vital très mauvais. Voilà, la suite vous la connaissez..
Je garde de mon accouchement un souvenir doux, mon homme à mes côtés. Notre petit garçon était minuscule mais joli comme tout, le visage bien dessiné, les doigts longs et délicats.. Je savais qu'après viendrait le pire, son absence, l'impossibilité de le revoir jamais, de prendre soin de lui.
Cela fait 1 mois et 1 jour aujourd'hui, il y a des hauts et des bas. Je suis très en colère, c'est tellement injuste et j'ai le plus grand mal à savoir mes amies ou connaissances enceintes. Un 2ème, 3ème enfant alors que le nôtre, le 1er, le seul ne vit plus. J'ai envie d'hurler à tout le monde d'arrêter de rire, de vivre, d'être heureux.
Je reprends le boulot mardi prochain. Je suis orthophoniste à mon compte, et j'ai fait le choix de reprendre pour ne pas laisser mes patients en rade trop longtemps (7 semaines déjà). Je ne sais pas si je vais tenir le coup, j'ai peur de craquer, peur des réactions trop empathiques des gens, de la pression..
Et puis j'ai peur de l'avenir tout en ayant envie d'avancer. Je sais qu'une partie de moi sera réparée quand nous aurons un autre enfant en plein santé. Pourtant, je me sens coupable de souhaiter un 2ème enfant, mon tout petit me manque terriblement et c'est lui que je voudrais bercer. Nous sommes par ailleurs dans l'attente des résultats d'autopsie. Pas avant 1 mois 1/2.
Merci de m'avoir lue. Si certaines ont repris rapidement le travail, je serais heureuse de lire vos commentaires car je suis assez anxieuse. De même, si des mamans ont vécu une IMG en lien avec une maladie des os de verre ou maladie génétique, vous pouvez me répondre si l'envie vous en prend.
Julie, maman d'un tout petit homme

[Camille2401]

Bonjour Julie,

Je suis triste de lire ton histoire et vraiment désolée pour toi. J'ai vécu une histoire semblable à la tienne. Lors de la 1ère échographie, ma gynécologue finit par me dire "bon, vous avez dû comprendre qu'il y avait un problème..."(en l'occurrence, la clarté nucale était très élevée). Après plusieurs mois de recherches (caryotype, échos morphos et échos cardiaques), on a fini par comprendre qu'il y avait très peu de chances que notre fille n'ait pas de maladie génétique. La généticienne a avancé un diagnostic de syndrome de Noonan mais sans pouvoir l'affirmer. Les mois d'incertitude qui ont suivi ont été horribles car à chaque examen, j'espérais que tout aille mieux, mais ça n'a pas été le cas. J'ai été enceinte pendant 6 mois et un jour, et mon mari et moi, on n'a jamais pu parler des achats ou des aménagements à faire... Toutes nos phrases commençaient par "Si on a un bébé en avril...". On a décidé l'img en janvier et je me suis effondrée après l'accouchement.

Comme toi, je n'ai pas compris que dans un tel moment, le monde ne s'effondre pas. Quand je suis allée prendre les cachets à l'hôpital, je pensais que la terre allait s'ouvrir en deux, mais non. Rien. Et dans les semaines qui ont suivi, je ne supportais pas de sortir car j'avais l'impression que tout allait trop vite et que personne ne pouvait comprendre. Mais petit à petit, l'envie revient. Cela ne veut pas dire que l'on oublie mais simplement que la vie continue. J'ai par exemple réussi à aller voir une de mes meilleures amies qui a accouché en mars. Ca n'a pas été évident mais au final, ça m'a fait plaisir et ça m'a redonné de l'espoir (oui, une grossesse peut être heureuse et bien se passer !).

En ce qui concerne le retour au travail, je ne sais pas encore ce que ça va réellement donner (je reprends le 15 mai) mais je sens que j'ai envie de reprendre contact avec les gens. Je n'aurais pas pu l'envisager il y a encore quelques semaines. Il faut vraiment que tu te laisses du temps. Je comprends l'envie de ne pas laisser tomber tes patients... mais ce que tu vis est une situation qui sort tellement de l'ordinaire qu'elle prime sur le reste (et sur la "culpabilité professionnelle"). Tu as le droit de repousser la reprise de ton travail si tu ne te sens pas encore assez forte pour y retourner. Je suis désolée de ne pas être très rassurante sur la côté "retour au boulot" mais comme je suis prof, il m'était impossible d'envisager de retourner devant mes élèves pour pleurer (d'autant plus qu'ils m'ont vue à 6 mois de grossesse, et que je sais d'avance qu'ils vont me poser des questions quand je reviendrai).

Pour moi, le signe que j'allais mieux a été de me dire que je voulais un deuxième enfant. Je sais que quoiqu'il arrive, j'ai une petite fille, qui s'appelle Suzanne, et qu'elle est et sera toujours ma première enfant. Il n'y a pas à se sentir coupable de vouloir agrandir la famille (les mères qui ont un enfant vivant ne se sentent pas coupables d'en vouloir un autre, alors pourquoi le devrions-nous ? ). Il faut juste sentir que c'est le bon moment et qu'on sera assez forte pour accueillir cet autre enfant de la meilleure manière possible. Personnellement, cette envie est venue assez vite. Nous n'avons pas attendu les résultats de l'autopsie pour "lancer les essais" car a priori, il y avait peu de risques de récidive. Mais cette décision revient à chacun(e).

J'espère que ce témoignage t'aidera d'une quelconque manière. En tous cas, sois assurée de mon soutien et de ma compassion, ainsi qu'à ton compagnon. Je pense également à ton petit Norbert (un très joli prénom). N'hésite pas à venir discuter.
Camille

[Marianne75]

Bonjour Julie,

Je suis désolée de t'accueillir sur ce forum par ailleurs si aidant pour nous.
J'ai perdu mon fils suite à une IMG à 20 semaines pour T21. J'ai accouché il y a 2 semaines et enterré mon petit garçon hier.
Je vais reprendre le travail le 15 mai, j'étais arrêtée depuis le 20 mars, bien avant la terrible nouvelle.
Je suis infirmière en bloc opératoire et mon travail est loin d'être de tout repos, je suis sûre que ça va m'aider à penser à autre chose, au moins 8 heures dans la journée. J'ai aussi la chance d'être bien entourée professionnellement et personnellement, cela n'empêche les tentatives malhabiles de réconfort (Oh tu es encore jeune, tu en auras d'autres!...Heu j'ai 42 ans...Ah ben c'est jeune non?....no comment...)
Je te souhaite plein de courage sur ce chemin long et difficile,

Marianne

[malulu]

Bonjour Julie,
je suis également désolée de t'accueillir ici.
Nous comprenons ce que tu traverses.
J'ai perdu ma petite Lucie en septembre dernier. J'ai décidé de ne pas prendre le congé maternité car comme toi je suis en libéral. J'avais repris plutôt par nécessité que par envie au départ. Mon appréhension était très grande. Je suis kiné à domicile et j'ai donc, sûrement comme toi, des patients "chroniques" que je connais très bien et réciproquement. Ils savaient tous que j'étais enceinte et ont appris mon drame soit, par moi même (car je ne me suis arrêtée que 4 jours après l'annonce de la malformation de ma fille), soit par ma remplaçante. Mon remplacement était prévu de longues dates car nous avions prévu de partir en vacances au moment où tout s'est écroulé. Par chance ma remplaçante a pu assurer 3 semaines de plus car elle n'avait pas de boulot juste après moi (septembre, période creuse pour les remplaçants). Je me suis donc arrêtée au total 6 semaines. C'était bien le minimum pour pouvoir faire face, mais malgré mon immense appréhension, je trouve que finalement ça s'est plutôt bien passé et je pense même que ça m'a aidé à admettre que "la vie continue", même si je n'avais pas envie de l'admettre au début. Je ne sais pas si ce témoignage pourra t'aider, ça n'est que mon vécu, les temporalités sont différentes et propres à chacun. Toi seule saura dire si c'est gérable voire bénéfique pour toi. N'as tu aucune possibilité de te faire remplacer pour gagner quelques semaines si c'est trop compliqué pour l'instant?

Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve inqualifiable.
Des pensées à ton petit Norbert

[LucillAina]

Bonjour et desolee de t'accueillir ici. J'espère que tu trouveras le réconfort nécessaire ici. Courage à vous dans cette terrible épreuve.

[Natange]

Bonjour, désolée de te lire sur ce forum.

Nous passons tous par une épreuve que personne ne devrait vivre et ce n'est pas facile du tout. Mon petit garçon était atteint de t21. Ce n'est donc pas la même chose que toi. par contre, pour répondre à ton autre question, j'ai repris le travail après un peu moins de 2 mois d'arrêt. Je suis institutrice maternelle. Ma reprise de travail s'est vraiment bien passée. Dans quelques jours, ça fera 2 mois que Michelangelo est né et nous a quitté et je vais très bien physiquement et moralement. J'ai très vu pu trouver la sérénité nécessaire pour faire mon deuil. Je te souhaite que tout aille vite mieux pour toi.

[Etoile]

Bonjour Julie, désolée de découvrir ton histoire.
Pour moi aussi img il y a 2 mois pr t21. Contrairement à toi j'ai déjà 3 enfants 3 garçons qui m'aident à tenir le coup. J'ai repris le travail 1 mois après mon img j'ai été arrêté 2 semaines avant mais seulement une collègue etait au courant personne ne savait que j'étais enceinte. Le 1er jour de ma reprise je me demandais ce que je faisait la puis après le quotidien a repris le dessus. Moi aussi j'ai du mal avec les femmes enceintes surtout que j'en ai 4 dans mon entourage très proche... Tu n'as pas à te sentir coupable de vouloir un 2eme enfant c'est tout à fait normal hélas la culpabilite nous ronge.
Bon courage à toi

[laurac13]

Bonjour Julie, bonjour à toutes et tous,

Notre histoire est un peu différente et pourtant nous avons toutes deux passées la même horrible journée ce 3 avril 2017...
Je ne peux que comprendre ce que tu ressens et ce que tu traverses aujourd'hui. Et je te trouve très courageuse de reprendre le travail bientôt.
Notre grossesse se passait pour le mieux et c'est lors de la 2e échographie que l'on a découvert un retard de croissance du cervelet chez notre bébé qui s'est finalement avéré être une malformation de type spina bifida avec myéloméningocèle, des mots un peu barbares pour des conséquences terribles... Notre petit Pierre est né sans vie il y a maintenant plus d'un mois et la douleur est toujours intacte. Je me demande encore comment tout cela a pu basculer à ce point.
Aujourd'hui, je ne trouve pas bien les mots pour exprimer ce que je ressens, j'ai beaucoup de mal à en parler autour de moi. J'ai l'impression que personne ne peut comprendre à quel point on peut se projeter en tant que futur parent, à quel point c'est concret quand on ressent bouger son petit bébé en nous, qu'on l'imagine après la naissance et le manque que l'on ressent aujourd'hui, le vide immense qui est laissé...

Concernant la reprise du travail, ce ne sera pas tout de suite pour moi. J'ai pris mon congés maternité (parfois difficile à assumer vu les circonstances), et il se trouve que je devais quitter mon emploi après la naissance. Tout était organisé et cela chamboule bien des choses. De plus, je travaille à l’hôpital, celui-là même dans lequel a eu lieu l'IMG, c'est une vraie souffrance d'y retourner. Aujourd'hui nous devons d'ailleurs nous y rendre pour avoir les résultats de l'analyse génétique et de l'autopsie. Ce RDV m'inquiète un peu même si on nous a dit que ça ne donnerait surement rien de probant "la faute à pas de chance", et je redoute également de croiser mes collègues, qui n'ont pas été mis au courant de la situation par mon chef de service, seules quelques personnes proches sont au courant... Drôle de situation.
Nous avons donc décidé de maintenir notre projet de déménagement, nouveau départ en perspective, cela laissera du temps pour se remettre de cette épreuve.

Je te souhaite bon courage pour la suite.

Laura

[Gaelle]

Bonjour à toutes,bonjour Julie,
je suis très attristé par ton histoire et la perte de ton petit Norbert. Malheureusement nous sommes maintenant toutes conscientes que le bonheur est fragile.
J'ai perdu mon Léandre à 30SA le 9 février. A l'écho morpho on découvre une malformation chez notre bébé,les médecins restent rassurants. Nous faisons une écho diagnostic et amniocentèse en janvier.les résultats tombent le 1er février,on nous annonce que notre petit garçon est porteur d'une anomalie chromosomique, qu'il souffre d'une maladie rare et incurable ;et qu'il est probable que je sois porteuse saine de l'anomalie.
Notre monde s'écroule,la vie s'arrête nous perdons toute notion du tps.
Ca va bientôt faire 3mois que nous avons laissé partir notre ange.pendant 2mois j'étais dans le déni,je pensais que j'allais me réveiller de ce cauchemar,que cette réalité était impossible,que nous n'avions pas pu nous séparer de notre Léandre. Je me suis mis dans ma bulle,coupé presque tout contact avec mon entourage,personne ne pouvais comprendre notre douleur,j'étais incapable de gérer mes émotions et trouver du soutien autour de moi.
J'en voulais à la terre entière,cette injustice et colère que vous connaissez toutes.cette douleur et ce manque viscéral.
Il y a 2/3 semaines j'ai commencé à reprendre contact avec des amies et mon entourage;à reprendre petit à petit le cours de la vie.un voyage avec mon mari au cours de la semaine de dpa fin avril a été bénéfique. J'arrive mieux à gérer mes émotions et faire face aux maladresses des gens même si c'est très dure. Je vais reprendre le travail le 1er juin a la fin de mon congé maternité car je pense que c'est nécessaire,même si j'appréhende déjà bcp j'ai l'impression que je ne serai pas à la hauteur.mon bébé me manques tjs énormément mais je commence à m'adapter à la réalité.
Tout ça pour dire qu'il est important de prendre le temps que nous avons besoin,de se respecter et ne pas se brusquer.
Si tu envisage ta reprise du travail je pense qu'au fond de toi tu es prête même si les 1ères semaines seront éprouvantes et les 1ers pas très difficiles.
Je suis dans l'attente de mes analyses genetiques,et est plutôt pessimiste sur l'issu des résultats mais malgré le risque de transmission l'espoir d'une 2ème grossesse renaît doucement.Ma petite soeur m'a fait découvrir cette belle citation "le bonheur en partant a dit qu'il reviendrai ",j'essaye d'y croire,nous aussi on y a le droit les filles.
Bon courage à toutes, et plein d'encouragement pour celles qui reprennent le travail prochainement.
Douces pensées pour nos anges. Je t'aime mon Léandre

[JulieElie]

Bonsoir à toutes,
merci mille fois pour vos mails.
Je ne vais pas répondre à chacune mais chacune m'a émue et touchée. Merci de votre témoignage et soutien.
J'ai repris le travail aujourd'hui et je tenais à vous écrire pour vous faire passer un message d'espoir : cela s'est bien passé.
J'ai beaucoup angoissé la semaine dernière et puis finalement ce weekend, impossible de ressentir quoique ce soit. J'étais amorphe, fatiguée.
J'y suis donc allée ce matin sans trop réfléchir ni me mettre la pression. J'ai revu du monde (pas encore tous mes patients et leur entourage mais déjà une petite partie). On m'a adressé un soutien sincère, ou une grande sobriété. Les enfants m'ont soit questionnée soit pas du tout.
Bref, je sais que j'aurai des hauts et des bas et que par moment je vais avoir envie de rester dans mon canapé, mais globalement je pense que ça va me faire du bien, en tout cas ça m'a changé les idées.
Je pense qu'il est important d'essayer si vous vous en sentez l'énergie et l'envie, car cela permet de se réancrer dans la vie, de voir du monde, de construire à nouveau, de trouver du positif... "admettre que la vie continue même si l'on n'en a pas trop envie" comme tu dis malulu.
Sinon, j'ai tendance (et c'est le cas depuis que je suis rentrée du boulot!) à trainer sur des sites à la recherche d'infos fiables qui me certifient que je n'ai aucune chance de récidive pour un prochain enfant... ce qui est bien entendu impossible. Et cela ne m'aide pas.
Voilà pour ma petite expérience du jour.
Des pensées affectueuses, à vous, à Suzanne (magnifique prénom aussi Camille, peut-être un jour celui de ma fille aussi), à Pierre, Léandre, Michelangelo, Aina, Lucie. Tous de très beaux prénoms.
Laura, as-tu eu tes résultats génétiques ? Si tu as envie d'en parler.. Une belle pensée pour toi, maman jumelle du 3 avril... (les larmes me viennent)
Bises à toutes
Julie