Bientôt 2 ans et toujours aussi mal

[Mon étoile...]

Bonjour,
J'ai mis du temps à franchir le pas et m'inscrire sur le forum. Je vous ai bcp lu mais je n'arrivais pas à venir raconter et partager mon histoire.
Aujourd'hui c'est fait. Nous avons vécu la même chose que vous tous ici en avril 2015.
Je suis maman de 2 petites filles adorables Chloé et Léane, 6 et 8 ans d'une 1ère union. Après des années passées ensemble , les évènements font que je me sépare du père de mes filles. Et quelques mois après je rencontre l'amour de ma vie. Les choses s'enchaînent et nous décidons d'agrandir la famille. En octobre 2014 la bonne nouvelle arrive, avt même d'avoir fait le test je savais que j'étais enceinte. Mais très vite je me sens mal, Je n'arrête pas de dire à mon compagnon qu'il y a quelque chose de pas normal qui se passe. Je me renferme complètement sur moi même, persuadée que qqch de mal va arriver.
1ère écho ma gynéco me dit que tout va bien, j insiste, je lui demande si elle est sure. 2émé écho même chose... Et 3émé écho le 9 mars 2015 ce que je ressentais au plus profond de moi nous ai annoncé. Il y a 1 soucis, le coeur de ma fille n'est pas du bon côté, quelque chose le pousse mais elle ne sait pas quoi, c'est pourquoi il faut aller dans un centre référent. Je regarde sur internet avec tous les éléments que la gynéco nous a donné et très rapidement je mets un nom sur cette malformation, hernie diaphragmatique. A aucun moment elle n'a prononcé ce nom. Nous avons rvd le 20 mars 2015 au centre et ce nom ressort aussitôt. Hernie diaphragmatique droite, une des plus rare. Je me sens à la fois soulagée parce que je savais qu'il y avait qqch, je n'étais pas folle et à la fois anéantie. Pour mon compagnon, c'était son 1er bébé.
On nous explique que nous avons soit le choix d'aller au bout ou d'arrêter. Nous rencontrons pédiatre, chirurgien, généticien... qui nous expliquent que l' hernie diaphragmatique droite ne donne guère d'espoir.. qu'elle est plus rare et plus grave que la gauche. Et tout se dit avec des si, si votre fille tient jusqu'à l'accouchement, si votre fille peut être réanimer à la naissance, si votre fille est assez forte pour survivre à l'opération.. Bcp de si pour au final peu d'espoir. Je pose clairement la question si notre fille a plus de chance de vivre ou de mourir. Et on nous répond votre fille a moins de 10% de chance de survie. Quand on vous dit ça, alors la réponse vous paraît logique. Nous ne pouvons pas faire vivre ça à notre bébé, nous ne pouvons pas la faire souffrir.. Nous pensons aux enfants qui sont déjà avec nous. Et nous faisons une demande d'img. Tout c'est vite enchaîné après. Et le 3 avril 2015 à 20h40, notre petite étoile est arrivée sans vie. Elle pesait 800g et mesurait 34 cm. Elle s'appelle Kiara. J'étais à 6 mois de grossesse. Nous avons pu passer 1h30 avec elle, à lui faire les seuls câlins et bisous de toute notre vie. Qu'elle était belle notre petite fille. De l'extérieur tout était parfait et de l'intérieur, rien n'allait. J'ai pris mon congé maternité, j'ai eu bcp de mal à sortir, à affronter le regard des gens... Les résultats de l'autopsie arrivent et nous dit clairement que bcp d'organes étaient remontés dans le thorax et ses poumons étaient très petits. Le chiffre qui m'a marqué est 4g pour le poumon droit. Ma gynéco me dit qu'elle serai décédée in utéro.
Aujourd'hui nous sommes sereins avec notre décision, nous ne regrettons pas d'avoir offert le paradis à notre étoile. Mais les jours passent, les mois passent et cette tristesse ne s'efface pas. Je revis mon accouchement, le moment où j'avais ma fille dans mes bras.. Je me demande si un jour cette douleur va s'apaiser. Oublier jamais de la vie mais pouvoir souffler de toute cette souffrance.
Puis au mois de juin mon corps m'envoie de nouveau les signaux d'une petite vie qui grandit en moi. J'ai attendu plusieurs jours avt de faire mon test, peur du positif. Je ne pensais pas retomber enceinte si vite, je pensais que mon mal être allait bloquer tout ça. Et bien non. Une chance oui mais une angoisse énorme. Je suis suivie de prêt même si tout ça a peu de chance de se reproduire, mais ma gynéco l'a plus fait pour me rassurer.. Chaque écho était une angoisse atroce. Et puis le 16 mars 2016 mon petit bonhomme arrive, en pleine forme.. Il a eu 1 an il y a qqs jours. J'ai 3 amours en pleine santé. Bizarrement le mois de mars est 1 mois rempli de mauvais souvenirs et en même temps d'un grand bonheur. Je dis tt le temps à mon compagnon que c'est notre étoile qui a fait ça pour essayer d'estomper le souvenir de toutes ces dates horribles. Mais pour le moment ça ne marche pas. Nous venons de fêter les 1 an de notre fils et dans quelques jours nous serons au cimetière pour poser des fleurs à notre étoile pour ses 2 ans..
Compliqué de gérer tout ça, je suis actuellement en congé parental. Je suis professeur de fitness en salle de sport. J'ai essayé de retourner là bas mais les gens sont curieux ou mauvais je ne sais pas. Ils me posaient ouvertement des questions. Et j'ai tenue 1 semaine. Je cherche à changer. Je pensais être assez forte pour les affronter mais non. Et retourner là bas pour les entendre me parler de tt ça, je ne peux pas. Je me lève tous les matins depuis presque 2 ans avec cette même pensée. J'apprends à vivre avec cette partie de ma vie, c'est notre histoire et c'est comme ça.
Je sais que je ne suis pas seule, nous sommes tous dans la même situation.
Alors merci aux personnes qui on pris le temps de me lire.

[Elodie]

Coucou,
Nous voilà toutes dans le même bateau, avec les mêmes vagues...
Je comprends ce que tu dis sur le regard des autres. Mais dans ton cas, si les gens te posent des questions, c'est vrai que c'est étrange, c'est de la curiosité mal placée, ou ils essaient d'aider mais s'y prennent comme des manches?... Tu as de la chance d'être tombée enceinte rapidement, et surtout que ça se soit bien passé. Tu as un sacré instinct aussi!

Ma 1ère grossesse s'est finie en MFIU. Aujourd'hui, c'est ma 2ème grossesse. J'en suis à 4 mois et le bébé présente déjà les même symptômes que le 1er. Nous n'avons pas d'espoir que ça s'améliore et partons du principe qu'une IMG nous attend (nous n'attendrons pas, comme Léo, que ce nouveau petit bout décide de partir). Etant dans le commerce, c'est difficile de garder le sourire, et je passe mes journées à courir dans la salle de repos pour pleurer. Quelques clients savent que je suis enceinte, et sont contents parce qu'ils ne savent pas encore le reste... Et les autres, j'ai l'impression qu'ils le voient, alors qu'en fait, peut être pas. Je m'habille super large pour pas que ça se voit.
Nos parents ne savent même pas que je suis enceinte, alors quand on va leur annoncer que leur 2ème petit fils va encore partir dans les étoiles... Je ne sais pas si on a bien fait de garder ça pour nous jusqu'à être sûrs que tout allait bien.

En tout cas, moi aussi la 1ère fois, je ne pouvais pas supporter le regard des gens. Pour faire les courses, il fallait que mon mari soit avec moi, et je restais collée à lui, la tête baissée.

J'espère qu'avec le temps, tu sauras relever la tête (et moi aussi d'ailleurs).

De gros bisous...

[-Marie-]

Bonjour,

Je n'écris plus depuis quelques temps sur ce forum et viens de moins en moins lire les témoignages. Et voilà qu'aujourd'hui, je viens en sous marin et lis ton post. Je ne peux pas ne pas répondre. Les dates (à quelques jours près) bonnes et mauvaises qui font parties de ton histoire sont les mêmes de mon côté. J'ai perdu mon fils en Avril 2015 et je suis très rapidement retombée enceinte d'une pépette née en Mars 2016. J'ai également fêté ses 1 an il y a peu de temps et dans 2 semaines, ce sera les 2 ans de mon garçon.

Tout comme toi, j'y pense tous les jours et j'apprends encore à essayer de vivre avec. En revanche, de mon côté, je ne suis pas en "paix" avec le choix qu'on a fait. Mon fils aurait pu vivre, certes avec handicap lourd, mais il aurait pu vivre... Et ces pensées ambivalentes quand je regarde ma fille : si mon fils était là, ELLE ne serait pas là... Pfff, il faut arriver à composer avec tout ça. La grossesse de ma dernière fut très angoissante comme tu le dis. Au final, je n'ai absolument pas investi cette grossesse (je n'ai pas touché mon ventre, pas parlé à mon bébé...) si bien que quand elle est née, j'ai pleuré de ne pas avoir mon fils... Comment ne pas culpabiliser par rapport à ma fille ? J'essaie de compenser tout ça depuis un an et j'espère qu'elle ne m'en voudra pas plus tard. Elle dort très mal la nuit depuis qu'elle est née et a un énorme besoin des bras et d'être sur moi pour s'apaiser : est-ce que cela est lié avec la grossesse et le manque d'amour et de tendresse que je ne lui ai pas donné dès le départ ?... On ne saura jamais.

Bref, comme tu le dis si bien, 2 ans après, il y a encore du chemin à faire . Et le changement au niveau pro doit surement en faire parti car j'y suis en plein dedans également !
Je penserai bien à toi le 3 avril en espérant que cette journée sera la plus sereine possible
Marie

[Mon étoile...]

Merci Elodie de ta réponse.
Et de te lire me rend bien triste. Déjà 1 fois c est horrible mais 2.. qd nous allons au cimetière ac mon compagnon et que nous voyons les nouveaux prénoms, les nouvelles dates, ça me glisse le sang.
Le fait de cacher cette grossesse à vos parents est certainement 1 manière de vous protéger tous les 2 et de protéger ton entourage. Chacun réagi comme il le peut. Et peut être que si vous n avez rien dit c est que tu avais senti qqch malgré toi.. tu as bien du courage de continuer à travailler. Je suis incapable de retourner sur mon lieu de travail. J ai eu des réflexions du genre tu as vite fait ton deuil pour retomber enceinte si vite. Les gens ne comprennent pas ça n a rien à voir..
Comme tu l as dit j ai eu de la chance de retomber enceinte si vite même si ça n a pas été 1 long fleuve tranquille. J ai passé mon écho morpho au centre référent pour être sûr de ne rien louper et j ai fait de l hyper tension dc repos. Mais bon ça valait le coup. Mes filles ont eu parfois du mal à comprendre pourquoi j étais si fatiguée et pourquoi je ne pouvais pas bouger de mon canapé.
En tous cas je te souhaite bcp de courage pour cette nouvelle épreuve et je te souhaite pour la suite le meilleur..
Encore merci de m avoir répondu et je prendrai de tes nouvelles.
Bisous et tendresse à vous..

[Mon étoile...]

Bonjour Marie,
Qd je te lis, je pourrais croire que c est moi qui l ai écrit.
Nous étions faites pour entrer en contact. Dommage que ça ne s est pas fait plus tôt. On aurai pu partager bcp de choses...
Nous avons vécu les mêmes choses au mm moment, mauvaises ou bonnes.
Je me dis pareil si ma fille avait été là mon fils ne serait pas là et c est horrible de se dire des choses comme ça.
Je pense sincèrement que vous avez fait le bon choix. Je ne suis personne pour te dire ça mais juste qq1 qui a vécu la mm chose. On nous avait dit ds tous ces si que kiara risquait d avoir de graves séquelles si elle s en sortait. Alors pour essayer d être en paix 1 jour av votre décision, essaye de t imaginer la vie que ton fils aurai eu. Hopital encore et encore.. j espère que tu pourras trouver cette paix av toi mm. Tu n es pas qq1 d horrible parce que ton fils aurai pu vivre. . Vous avez pensé en tant que parent et vous lui avez permis de briller de là haut et de ne pas souffrir. Et ça c est la plus belle preuve d amour qu on puisse donner à 1 enfant.
Mon fils aujourd hui est comme ta fille, il dort très mal et est tjs collé à moi. Ma Sf me répète svt que ça passera mais qu il a senti que sa maman était mal pdt ma grossesse. Ça me fait mal, je me dis que c est de ma faute.
Ce sentiment de mal être je pense ne disparaîtra pas mais nous apprenons tt doucement à vivre av. A chaque fois que je vais au cimetière je me dis que c est pas normal, On ne devrait pas être là.
Le 3 avril en posant les fleurs pour ma fille j aurai 1 belle pensée pour ton fils.

[Christelle56]

Bonsoir. Ma douce étoile s appelle également kiara . Le 5 04 2017 cela feras déjà 10 ans qu elle est venue au monde"mort née" à 37 semaine de grossesse. On n oublie pas...la douleur est toujours la...plus ou moins forte...on apprend juste à vivre avec...sa petite sœur me fait ré sourire à la vie mais ne comble pas se vide et se manque... Tendre pensées à ma douce kiara petite étoile qui brille dans le ciel!!! Je pèse également à Lou bébé d Aurélie, ainsi qu a satine, Hélène,qui m ont fortement aider il y a 10 ans!!!( déjà)..bisous.

[Mon étoile...]

Quel beau prénom tu as choisi pour ta fille!!! Nous avions choisi ce prénom dès le début.. Sans compter les années qui séparent nos bébés, nous avons vécu la mm chose au mm moment. C'est bizarre comme les choses peuvent se répéter. Qd je viens sur le forum et que je lis tous ces témoignages je suis à la fois soulagée de me dire allez tu n'es pas tte seule et qd je vois le nombre énorme de bébés partis, ça me met en colère. Avt que ça nous touche, on ne se rend pas compte qu'il y a un 2éme monde ds lequel nous sommes vite plonger qd c'est notre tour.
Plus le temps passe et plus je me dis que cette tristesse restera là jusqu'à la fin. Je me disais dans 10 ans ça ira mieux. Et qd je te lis je me dis que finalement peu être pas. Souvent les gens me disent maintenant que Giovan est là, ça va mieux. Non Giovan est là oui, il fait notre bonheur avec ses 2 soeurs mais Kiara elle n'est pas là. Je n'ai pas remplacé ma fille par un autre bébé. J'ai fait un petit frère à ma fille.
Comme tu le dis et comme je le dis très souvent, on ne s'en remet pas mais on apprend à vivre avec, et quel dur apprentissage...
1 pensée pour ton petit ange

[-Marie-]

Bonjour Mon Etoile,

Je suis vraiment désolée de ne pas avoir envoyé de message hier mais sache que j'ai pensé bien fort à toi, ta famille et ton étoile. J'espère que cette journée n'a pas été trop douloureuse et s'est passée le plus sereinement possible. Je vais la vivre le 8...

J'espère que tu vas bien.
Grosses pensées
Marie

[Mon étoile...]

Bonjour Marie,

Merci pour ton message, c est très gentil.
Bizarrement comme tu le dis j étais sereine. Mon fils était av nous et ça a adoucit le moment. On installait les fleurs et les dessins de ses soeurs et mon fils jouait av les cailloux. Il parlait ds son langage à lui bien sûr et j avais tellement l impression qu il parlait avec sa soeur. J ai trouvé ce moment magique mais le moral n est pas au plus haut.
Je penserai bien à toi ds qqs jours.. je te souhaite de le vivre comme je l ai vécu cette année.
Encore merci pour ton message.

Tendre pensée