Quand la nf1 s'en mêle
Re: Quand la nf1 s'en mêle
Anne, certes, j'avais de la "chance" que ce ne soit pas une cause génétique. Mais je pense que le mot n'était pas à prononcer (surtout moins de 24h après avoir perdu mon enfant) et surtout de la part d'une professionnelle. Car la seule chose que j'avais envie de lui répondre à ce moment là était que ma chance à moi c'était d'avoir transmis un virus à mon enfant qui aurait dû naitre en bonne santé, et cela surement car je me suis mal lavée les mains ou car j'ai léché la cuillère de ma grande en lui donnant à manger.
Je ne sais pas si on peut mettre des degrés à la douleur... Est-ce que parce qu'on a d'autres enfants avant notre douleur est moins grande ? Ou est-ce que parce qu'on perd notre enfant à 3 mois de grossesse la douleur est moins importante qu'à 7 ou 8 mois ? Ou est-ce plus facile quand on fait une IMG que quand c'est une MFIU parce qu'on fait un choix (ou inversement) ? Je pense que les processus mis en place ne sont pas les mêmes mais pas qu'il y a un degré. Alors quand c'est une cause génétique, je pense qu'il y a un autre "évènement" à gérer en plus mais la douleur de la perte est la même et il n'y pas aucune chance quelque soit la cause.
(mes mots ou ma manière de m'exprimer sont peut-être brusques mais je ne suis en aucun cas énervée, c'est juste pour discuter)
Je ne sais pas si on peut mettre des degrés à la douleur... Est-ce que parce qu'on a d'autres enfants avant notre douleur est moins grande ? Ou est-ce que parce qu'on perd notre enfant à 3 mois de grossesse la douleur est moins importante qu'à 7 ou 8 mois ? Ou est-ce plus facile quand on fait une IMG que quand c'est une MFIU parce qu'on fait un choix (ou inversement) ? Je pense que les processus mis en place ne sont pas les mêmes mais pas qu'il y a un degré. Alors quand c'est une cause génétique, je pense qu'il y a un autre "évènement" à gérer en plus mais la douleur de la perte est la même et il n'y pas aucune chance quelque soit la cause.
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Maman de Zoé née en Juillet 2013, de Léo né sans vie à 34SA en Avril 2015 (CMV) et de Mina née en Mars 2016
http://www.petiteemilie.org/phpbb/viewt ... =14&t=4414
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Re: Quand la nf1 s'en mêle
Je ne pense pas qu'il y ait de degré de douleur... Perdre un bébé, c'est (à mon sens) perdre une partie de soi... Nous avons des histoires différentes, mais on a toutes perdu une partie de nous même avec ces étoiles....
Claire,
Maman de Louane née le 04.05.2015. Mon bébé de la victoire, et qui représente l'espoir !
Mamange de Anaïs née sans vie le 02.03.2017 img NF1
Mes filles, je vous aime pour l'éternité, et au delà des étoiles
Petit espoir en route
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Petit espoir en route
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Re: Quand la nf1 s'en mêle
Je suis d accord sur le fait qu il n y ai pas de degré de douleur, 1 img reste 1 moment horrible et laisse des traces à jamais. Mais après il y a des choses que l on ne peut pas dire. Et je comprends complètement que le mot chance n était pas approprié.
Moi la 1ere j attendais les résultats d autopsie et des autres examens pour savoir si il y avait 1 pb génétique ou non. Et qd on nous a dit que non, j ai été plus que soulagée. Et ça je ne peux pas le nier.
Le pb se serai posé, j aurai pris 1 2eme claque.
J ai pu vider mon sac et me rendre compte que je ne suis pas folle et que je n exagère pas sur le fait de mettre de côté le frère de mon compagnon pour le moment. Je n oublierai jamais ses paroles après le temps fera peut être les choses.
Moi la 1ere j attendais les résultats d autopsie et des autres examens pour savoir si il y avait 1 pb génétique ou non. Et qd on nous a dit que non, j ai été plus que soulagée. Et ça je ne peux pas le nier.
Le pb se serai posé, j aurai pris 1 2eme claque.
J ai pu vider mon sac et me rendre compte que je ne suis pas folle et que je n exagère pas sur le fait de mettre de côté le frère de mon compagnon pour le moment. Je n oublierai jamais ses paroles après le temps fera peut être les choses.
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Re: Quand la nf1 s'en mêle
Et oui pour ma part je confirme qu une partie de moi s est envolée av mon amour.
Re: Quand la nf1 s'en mêle
Attention je parle de degré dans le malheur car la violence du ressenti, de la douleur, ne se quantifie pas et ne se compare pas, elle dépend de chacun et chacune. C'est pour cela que je disais que c'était très mal venu et inutile (et même blessant bien sûr!) dans ce contexte, de faire ce genre de remarque. A ce moment là, quand le deuil est violent et frais, personne n'est en mesure de relativiser c'est à dire d'accepter que oui, c'est affreux, ça n'a pas de sens, mais que cela pourrait être encore tellement pire pour la suite de nos vie, qui sont déjà tellement marquées pourtant. Aujourd'hui j'attends des résultats (depuis 6 semaines).J'ai de la peine et j'ai perdu mon petit garçon d'amour, mais si demain ils me disent que tout va bien niveau génétique, que je n'ai que peu de risque de recidive et que j'avais peut être un jour un bel enfant vivant, je me sentirai chanceuse. J'ai tellement lu sur ce forum d'histoire de risque génétique, d'IMG à répétition que oui, j'estimerai que c'est une chance dans mon malheur. C'est aussi une façon de reprendre vie.
Il faut déjà avoir surmonté un peu pour se dire "oui c'est la pire chose qui me soit arrivée mais dans mon malheur il y a au moins une bonne nouvelle". Il faut déjà avoir passé plusieurs caps.
Il faut déjà avoir surmonté un peu pour se dire "oui c'est la pire chose qui me soit arrivée mais dans mon malheur il y a au moins une bonne nouvelle". Il faut déjà avoir passé plusieurs caps.
Anne,
Maman d'un petit garçon né sans vie le 23/02/17
Maman de deux petites filles nées les 07/09/18 et 30/05/2020, pour notre plus grand bonheur
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Re: Quand la nf1 s'en mêle
Ce qui est choquant aussi c'est que cela soit un soignant, un professionnel, qui ne comprenne pas qu'il ne faut pas dire ce genre de chose, surtout quand la souffrance est si vive. La maman sans bébé est une plaie ouverte. Et dans les premiers temps tout est souffrance, ils devraient le savoir, les médecins comme les sages femmes.
Anne,
Maman d'un petit garçon né sans vie le 23/02/17
Maman de deux petites filles nées les 07/09/18 et 30/05/2020, pour notre plus grand bonheur
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Re: Quand la nf1 s'en mêle
Anne, je suis d'accord avec toi et oui avec du recul, je sais que dans mon malheur, j'ai eu cette chance que ça ne soit pas génétique. Mais cela n'aurait jamais dû être dit à ce moment et par cette personne.
Je croise les doigts pour tes résultats. L'attente doit être longue...
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Maman de Zoé née en Juillet 2013, de Léo né sans vie à 34SA en Avril 2015 (CMV) et de Mina née en Mars 2016
http://www.petiteemilie.org/phpbb/viewt ... =14&t=4414
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Re: Quand la nf1 s'en mêle
Je suis entièrement d'accord et surtout c'est tellement contre productif, alors que le but était probablement d'apporter du réconfort.
Je l'ai déjà raconté mais à la première écho, celle ou le soucis avec le cerveau de notre bébé a été découvert, le gynéco nous a dis "vous êtes jeune, vous en aurez d'autres".
Sur le coup, cela a été d'une grande violence. Aujourd'hui, bientôt deux mois après cette phrase, j'ai la gorge qui se noue au moment où j'écris cela. Mais je comprends que pour lui, je pleurait et il était démuni, il cherchait des mots de consolation. C'était mal venu et inutile mais ce n'était pas méchant. Après, l'enfer est pavé de bonnes intentions
D'autres ont eu la même réaction de propos si inappropriés: "vous savez que vous pouvez en avoir naturellement" et "heureusement qu'ils découvent ça si tôt". Ou "moi je ne pense pas qu'une IVG soit tuer une personne donc j'ai du mal à comprendre"..
Donc oui, je compatie bien fort avec toi.
Merci pour ta pensée pour nos résultats. En fait je ne stressais pas trop ces dernières semaines, je ne pensais pas trop à l'avenir. Mais là je commence à nouveau à me projeter, à me dire que j'aimerais tenter à nouveau l'aventure, et ces résultats nous permettraient de le faire sans arrière pensée.
Je l'ai déjà raconté mais à la première écho, celle ou le soucis avec le cerveau de notre bébé a été découvert, le gynéco nous a dis "vous êtes jeune, vous en aurez d'autres".
Sur le coup, cela a été d'une grande violence. Aujourd'hui, bientôt deux mois après cette phrase, j'ai la gorge qui se noue au moment où j'écris cela. Mais je comprends que pour lui, je pleurait et il était démuni, il cherchait des mots de consolation. C'était mal venu et inutile mais ce n'était pas méchant. Après, l'enfer est pavé de bonnes intentions
D'autres ont eu la même réaction de propos si inappropriés: "vous savez que vous pouvez en avoir naturellement" et "heureusement qu'ils découvent ça si tôt". Ou "moi je ne pense pas qu'une IVG soit tuer une personne donc j'ai du mal à comprendre"..
Donc oui, je compatie bien fort avec toi.
Merci pour ta pensée pour nos résultats. En fait je ne stressais pas trop ces dernières semaines, je ne pensais pas trop à l'avenir. Mais là je commence à nouveau à me projeter, à me dire que j'aimerais tenter à nouveau l'aventure, et ces résultats nous permettraient de le faire sans arrière pensée.
Anne,
Maman d'un petit garçon né sans vie le 23/02/17
Maman de deux petites filles nées les 07/09/18 et 30/05/2020, pour notre plus grand bonheur
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Re: Quand la nf1 s'en mêle
C'est vraiment dingue que des professionnels comme des gynécologues tiennent des propos ainsi.
Je viens d'envoyer un petit mot à la mienne pour la remercier de la manière dont elle s'est occupée de nous car je prends conscience qu'elle est exceptionnelle comparé à ce que je peux lire ici ou même ailleurs.
Je viens d'envoyer un petit mot à la mienne pour la remercier de la manière dont elle s'est occupée de nous car je prends conscience qu'elle est exceptionnelle comparé à ce que je peux lire ici ou même ailleurs.
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Re: Quand la nf1 s'en mêle
Je ne sais pas si au bout de 2 ans on peut dire qu il y a 1 certain recul. Alors oui aujourd'hui je me sens chanceuse d avoir mon petit garçon en pleine forme. Mais ce sentiment de vide est tjs aussi grd. Kiara n est pas 1 sujet tabu à la maison. Mes filles en parlent, dessinent pour leur soeur, pleurent pour leur soeur, ses empreintes sont sur mon buffet à côté des photos de bébé de mes 3 autres enfants. Elle vit à travers nous. Mais il y aura toujours 1 mais. Il manque qq1 ds cette maison. Et ce vide malgré déjà les 2 années écoulées je le ressens tous les jours. Et depuis le 9 mars datent où tt à commencer je pleure quasiment tous les jours. Cette date des 2 ans approchent à grd pas et j en veux tjs autant aux personnes qui peuvent me faire des réflexions... j ai encore 1 anectode datant de décembre, 1 personne proche de mon entourage se confie à moi comme quoi elle est enceinte et elle veut avorter. Je l aide, je ne l a juge pas et à chaque rdv elle m appelle. Le jour de l ivg passé, elle a 1 contrôle pour voir si tt est parti. Et là qd je lis son message les larmes coulent, elle me met "cette saloperie est bien accrochée, il faut que je reprenne des cachets" et là mon réflexe a été de lui répondre "j aurai aimé moi qu elle s accroche ma saloperie."
Alors à qd l apaisement?? Je ne sais pas..
Alors à qd l apaisement?? Je ne sais pas..