12 résultats trouvés

par VincentEtJulie
11 mars 2026, 19:18
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : IMG malformation cerebral
Réponses : 16
Vues : 1198

Re: IMG malformation cerebral

Merci pour ton retour MelBRZ, le fait que ce soit de novo est effectivement ... une bonne nouvelle. J'ai un peu près les mêmes questions que melimelo sur les délais (on a similairement la même histoire et en même temps...) ton retour d'expérience concernant les délais est très appréciables si tu peu...
par VincentEtJulie
06 mars 2026, 20:58
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Réponses : 60
Vues : 15692

Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?

D'accord, je comprends mieux. Je pense que le vrai rendez-vous est celui que tu vas avoir dans 5 semaines. Oui, nous avons accepté l'autopsie… qui est a priori terminée, car notre bébé a été incinéré une semaine après. C’est pour ça que je ne comprends pas les délais qu’on t’annonce, mais peut-être...
par VincentEtJulie
06 mars 2026, 13:23
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Réponses : 60
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Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?

Hello les filles, VincentEtJulie - j’ai eu un RDV avec la sage-femme du DAN une semaine après l’IMG, mais je ne sais pas s’il s’agit réellement du RDV post-IMG. C’était surtout pour voir comment on allait psychologiquement. Il n’y a pas eu d’écho, ou autre. C’est là qu’elle m’a dit pour la suite (a...
par VincentEtJulie
05 mars 2026, 22:40
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Réponses : 60
Vues : 15692

Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?

Coucou les filles, J’ai pris un peu de temps avant de reposter ici mais je voulais vous donner quelques nouvelles, et je crois que ça me fait du bien d’écrire. Notre petit Malo est né sans vie le 18 février 2026 à 20h38. L’accouchement s’est bien passé, étonnamment c’est la meilleure journée que j’...
par VincentEtJulie
22 février 2026, 16:55
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Séquence Pierre Robin, IMG ?
Réponses : 31
Vues : 43060

Re: Séquence Pierre Robin, IMG ?

Bonjour, Ca y est notre rendez-vous génétique est passé et les génome sont revenus négatifs, c'est à dire que rien n'est ressorti de cette recherche. Comme je m'en doutais je crois que je ne suis pas trop déçu, mais c'est assez difficile de se projeter quand on a aucune explication... Je ne sais pa...
par VincentEtJulie
20 février 2026, 22:17
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Réponses : 60
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Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?

Bonjour Vincent&Julie, RAS sur l’ACPA est plutôt une bonne nouvelle en soi. Vous n’êtes pas porteur de translocation chromosomique. Effectivement le généticien (ou généticienne) peut vous proposer d’aller creuser plus loin, du côté des gènes. Et là, soit ils peuvent associer les symptômes à des...
par VincentEtJulie
20 février 2026, 19:42
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Réponses : 60
Vues : 15692

Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?

Hello à tous, Quelques petites informations pour ma part : R.A.S. sur l’ACPA. On attend le rendez-vous post-IMG d’ici quelques semaines pour faire le point et voir s’il y a besoin d’envisager une suite (avec le généticien ?). Je ne sais pas quoi penser… Je ne sais pas si l’ACPA négative est une bonn...
par VincentEtJulie
09 février 2026, 13:07
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Réponses : 60
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Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?

Bonjour les filles, Merci infiniment pour vos messages. Citron - c’est un petit garçon 💙 Je pense que je vous dirais son prénom après l’IMG car là c’est trop dur de l’écrire encore, et je veux le garder rien qu’à nous pour l’instant. Aujourd’hui, je ne crois pas que j’ai envie de le voir à la naiss...
par VincentEtJulie
02 février 2026, 14:05
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Séquence Pierre Robin, IMG ?
Réponses : 31
Vues : 43060

Re: Séquence Pierre Robin, IMG ?

Bonjour VincentEtJulie Ca fait très bizarre de voir que mon sujet est remonté en venant sur le forum... Je suis désolée pour vous, que vous deviez passer par l'IMG. Quand est elle prévue ? J'ai vu sur votre autre message que c'était la semaine prochaine ? Je suis désolée de vous dire que je n'ai pa...
par VincentEtJulie
02 février 2026, 13:21
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Réponses : 60
Vues : 15692

Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?

Bonjour à tous, Je me permets d'ajouter également mon témoignage. A l'écho du T2 nous avons été orienté vers une écho de référence car suspicion de problème au niveau du cervelet (kyste) et pieds bots uni. Le DAN confirme et ajoute d'autres anomalies cardiaque, visage ... bref cette horrible liste ...