18 résultats trouvés

par VincentEtJulie
09 avril 2026, 22:50
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Réponses : 72
Vues : 23691

Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?

Hello VincentEtJulie, Merci de m’avoir tenue au courant. Vous avez quand même eu les premiers résultats de l’autopsie, sans le cerveau ? Nous, rien du tout… mais mon RDV était avant le tien donc peut être que c’est normal. De toute façon ils ne vont rien nous apprendre de plus en effet. De mon côté...
par VincentEtJulie
09 avril 2026, 14:26
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Réponses : 72
Vues : 23691

Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?

Salut, RDV effectuée début de semaine (désolé du retard) : comme toi Melimelo, on a pas eu les résultats du cerveau et l'autopsie confirme les éléments de l'écho. Pour la cause, il s'avancent pas : de novo, héréditaire (peu de chance il parait car pas d'antécédent) etc ... donc ça pourrait être n'im...
par VincentEtJulie
26 mars 2026, 14:33
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Réponses : 72
Vues : 23691

Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?

Non elle ne m’a pas prescrit d’acide folique plus dosé - d’ailleurs c’est ma généraliste qui m’a re-prescrit de l’acide folique, je l’ai simplement notifié à la gynéco du DAN qui m’a dit que c’était très bien. De ce que j’ai pu lire, on te prescrit de l’acide folique plus dosé quand tu as des antéc...
par VincentEtJulie
26 mars 2026, 11:31
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Réponses : 72
Vues : 23691

Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?

Hello VincentEtJulie, J’ai eu mon RDV post-IMG avec la gynéco du DAN qui nous avait suivi. Comme je m’y attendais, je n’ai pas appris grand chose. Elle nous a quand même dit que les syndromes polymalformatifs étaient généralement des accidents du développement embryonnaire, mais elle ne peut pas no...
par VincentEtJulie
23 mars 2026, 20:43
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Réponses : 72
Vues : 23691

Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?

Hello les filles, Je viens un peu aux nouvelles ❤️ VincentEtJulie , as-tu eu ton RDV post-IMG ? Moi c’est ce jeudi, et j’ai « hâte » même si je sais que je ne vais pas avoir plus d’infos. Je ne sais pas trop à quoi m’attendre en fait… Citron , j’espère que tout se passe toujours au mieux avec ta gr...
par VincentEtJulie
22 mars 2026, 20:26
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : IMG malformation cerebral
Réponses : 18
Vues : 2128

Re: IMG malformation cerebral

Bonsoir à vous J'espère que vous allez bien dans nos situations sait compliqué cette question mais j'espère que mentalement vous allez bien ❤️ Pour refaire la chronologie voici les dates ❤️ 31 août 2025 : T3 via ma sage femme qui nous envoi en echo de référence car elle narrive pas a voir une parti...
par VincentEtJulie
11 mars 2026, 19:18
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : IMG malformation cerebral
Réponses : 18
Vues : 2128

Re: IMG malformation cerebral

Merci pour ton retour MelBRZ, le fait que ce soit de novo est effectivement ... une bonne nouvelle. J'ai un peu près les mêmes questions que melimelo sur les délais (on a similairement la même histoire et en même temps...) ton retour d'expérience concernant les délais est très appréciables si tu peu...
par VincentEtJulie
06 mars 2026, 20:58
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Réponses : 72
Vues : 23691

Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?

D'accord, je comprends mieux. Je pense que le vrai rendez-vous est celui que tu vas avoir dans 5 semaines. Oui, nous avons accepté l'autopsie… qui est a priori terminée, car notre bébé a été incinéré une semaine après. C’est pour ça que je ne comprends pas les délais qu’on t’annonce, mais peut-être...
par VincentEtJulie
06 mars 2026, 13:23
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Réponses : 72
Vues : 23691

Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?

Hello les filles, VincentEtJulie - j’ai eu un RDV avec la sage-femme du DAN une semaine après l’IMG, mais je ne sais pas s’il s’agit réellement du RDV post-IMG. C’était surtout pour voir comment on allait psychologiquement. Il n’y a pas eu d’écho, ou autre. C’est là qu’elle m’a dit pour la suite (a...
par VincentEtJulie
05 mars 2026, 22:40
Forum : Pour les nouveaux arrivants
Sujet : Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Réponses : 72
Vues : 23691

Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?

Coucou les filles, J’ai pris un peu de temps avant de reposter ici mais je voulais vous donner quelques nouvelles, et je crois que ça me fait du bien d’écrire. Notre petit Malo est né sans vie le 18 février 2026 à 20h38. L’accouchement s’est bien passé, étonnamment c’est la meilleure journée que j’...