Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à tous,

Je m'appelle Pernelle, j'ai 32 ans et suis enceinte de 26 SA. Avec mon conjoint, nous sommes déjà parent d'un adorable petit garcon de 17 mois en pleine santé.

J'écris sur ce forum, non pas parce que mon histoire est différente, mais surtout pour ce besoin d'écrire, parler de ce qui se passe et mettre des mots sur tout cela. Depuis 3 semaines je suis entrée dans un mutisme face aux autres, je n'accepte aucun coup de téléphone, uniquement les SMS et ne veut parler à personne exceptés mon conjoint et le corps médical.

Pour faire court, à l'échographie du 2e trimestre, nous apprenons que nous attendons une petite fille, quelle joie. L'écho dure un peu plus longtemps qu'à la "normale" avec un long moment sur le cœur. L'échographe détecte un petit "problème" sur le cœur et nous envoie passer une echo cœur pour notre petite fille. A ce moment la on le prend en se disant que ce n'est rien et que ce n'est qu'un RDV de plus (pour la 1ere grossesse j'avais été suivie d'un peu plus près suite à légère arythmie qui finalement n'était rien).
Une semaine après : L'écho cœur révèle une malformation cardiaque (double arc aortique), rien de trop grave puisqu'opérable après la naissance uniquement si cela est nécessaire. Un suivi à l'hôpital est donc necessaire ainsi qu'une amniocentèse afin de détecter si cette anomalie est indépendante ou liée à un problème génétique.
Une semaine après : amniocentèse que je redoutais, peur d'avoir mal, du risque pour mon bébé, du risque du résultat... Les 3 trisomies principales ainsi que le test FISH 22q11 sont vérifiés en priorité (sous 72h).
72h après : appel de la généticienne qui nous informe que les 3 trisomies sont écartées mais soucis sur la lame pour le FISH donc report de résultats de 48h (plus un week end)
lundi suivant : le monde s'écroule. mon bébé, ma petite puce est atteinte de la microdélétion 22q11, autrement appelé Syndrome de Di Georges.
A ce moment la, la vie est comme mise en stand by, je ne sais plus qui je suis, j'ai mal et mon monde mon bonheur s'arrête.
L'après midi meme la généticienne nous reçoit afin de nous expliquer précisément les symptômes possibles d'un enfant atteint de ce syndrome. La liste est longue sans être certain de l'ampleur des handicapes : moteur, physique, language, immunitaire, cardiaques, rénaux, sans compter la partie psychologique et cognitive. (si des personnes cherchent des informations sur ce syndrome, car il est très difficile de trouver des infos sur le internet, aller sur orphanet ou la fondation Groupama des maladies rares, ou le site de l'association Generation 22 - les informations sont fiables et assez complètes)

Pendant 1 semaine, nous avons également rencontré la psychologue du service, les sages femmes du diagnostique anténatal et une spécialiste en neuro-pédiatrie. Notre décision est prise, depuis hier soir, nous allons procéder à une IMG... Ces 3 petites lettres dont je ne connaissais pas ni l'existence ni la signification il y a encore un mois. Nous avons RDV à nouveau demain avec une SF afin de programmer l'IMG qui aura lieu ce week end.

Tout cela, et surtout depuis que je suis en train de taper ce texte, est irréel, je ne me rends pas compte, je ne veux pas me rendre compte. J'ai mal et j'en pleure de chagrin.
Je ne veux pas sortir de chez moi, je ne veux plus qu'on me voit. Je ne peux plus aller chercher mon fils à la crèche, croiser les voisins, croiser la caissière de la superette, ma femme de ménage... J'ai peur que les gens me demandent si "ca va ?', ces 4 lettres si banales ou la réponse ne peut être autre chose que oui. On ne dit pas non à cette question.

Nous faisons ce choix par amour, pour éviter une souffrance inutile à notre petite fille, à notre famille, à notre grand garcon. Mais beaucoup de questions m'envahissent... Si certaines/certains de vous ont des réponses, vos réponses, vos suggestions...

Comment vous avez surmonté cela ? Comment avez vous dit au revoir à votre bout de chou ?
J'ai lu de nombreuses choses (dont le livret de cette association) qui proposent de faire une boite du souvenir. J'avais envisagé de faire des empreintes dans du platre, est-ce possible ? je ne suis pas du genre à garder des souvenirs, je jette beaucoup je ne me vois pas avec un doudou ou autre vêtement en double. D'ailleurs avez vous acheté une tenue pour votre bébé ? elle va être minuscule...
L'avez vous pris dans vos bras ?

L'accouchement en lui même, j'ai peur, ce n'est pas naturel d'accoucher d'un bébé sans vie ... avez vous des conseils, des choses qui vous ont aider ?

L'annonce aux proches, comment avez vous géré ? Ma famille et celle de mon conjoint se doutent, mais ne savent pas et je n'ai pas envie de leur dire avant. Mais comment le leur dire après ? et vos amis ?
La psychologue m'a dit que ce n'est pas necessaire d'entrer dans les détails et de dire que la petite est décédée sans parler d'IMG. en avez vous parlé ? Comment ?
Comment avez vous fait gardé vos enfants pendant votre hospitalisation ?

Aujourd'hui, mon fils c'est ma lumière de joie chaque jour. J'ai hate de le retrouver chaque soir (le garder avec moi le jour c'est trop difficile car je pleure et je ne veux pas qu'il me voit comme ca). Je sais qu'il m'aidera après cette épreuve par sa présence et sa joie de vivre.

Je vous prie de m'excuser par avance pour la longueur de mon texte, mais écrire c'est ce qui m'a souvent aidé dans la vie...

Bonjour Pernelle,

Je suis désolée de t'accueillir ici..

Pour répondre à tes questions sache qu'il n'y a pas de bonnes ou de mauvaises façons de procéder..
Si tu n'as pas envie d'avoir trop de souvenirs, c'est ton choix.
Nous, nous avions acheté un petit pyjama pour les grands prématurés (il faisait 1,680kg, j'étais à 29sa), un petit bonnet, une couverture toute douce et un Doudou en double exemplaire.
Nous avions aussi pris un kit d'empreintes. L'infirmière nous en a fait de très jolies! Elle nous en a fait aussi sur papier. Et je ne regrette ps car j'ai pu me faire un médaillon avec son petit pied par la suite!

Nous avions fait le choix de le rencontrer (Victor avait une valve de l'urètre postérieure, donc pas de malformation visible). Nous avons passé 2h avec lui, nous avons pu le prendre dans nos bras. L'infirmière a fait de très jolies photos qu'elle nous a donné par la suite et nous en avons fait aussi. Je ne voulais pas oublier ses traits.

Nous avons aussi fait inscrire Victor sur notre livret de famille car nous voulions laisser une trace de son passage.. c'est notre 1er enfant, même si notre aventure s'est terminée trop tôt...

En ce qui concerne l'accouchement en lui même, tout s'est bien passé pour moi. Je n'ai pas eu mal, j'ai juste senti quand il est sorti. L'interne a bien posé la péridurale donc ça été de ce côté la..

Notre décision de pratiquer l'img n'a pas été difficile à prendre. Les médecins nous ont dit qu'il était déjà en train de développer une insuffisance rénale sévère. Il aurait donc dû être sous dyalise et greffé des sa naissance.

J'ai aussi fait le choix de voir une psy. J'ai mis 1 mois à me décider mais ca m'a fait du bien de pouvoir en parler de vive voix (je n'y arrive pas encore avec mes proches).

J'espère que mon histoire pourra t'aider un peu.
Sache juste que tout le monde ici sur ce forum est la pour t'aider à aller mieux et te soutenir.. ici, on peut tout dire, et Ca fait du bien de mettre des mots sur ce qui nous trotte dans la tête toute la journée..

Bon courage à toi et à ton conjoint..

Claire

Bonjour Pernelle,
Désolée de t'accueillir ici et de lire à triste histoire...j'ai du moi aussi subir une img début août car mon petit garcon était porteur de trisomie21, comme toi mon monde s'est écroulé à l'annonce du résultat (dpni puis amnio pour confirmer), si je peux te donner un conseil ca serait de profiter des derniers moments de ta grossesse, prend des photos de ton ventre , parle à ton bebe ca a été très dur à faire pour moi mais aujourd'hui je ne le regrette pas , Ca me fait des souvenirs avec lui...
pour ma part j'ai décidé de le voir, j'ai pu le prendre dans mes bras et passé un moment avec lui, mon conjoint à assisté à l'accouchement mais n'a pas souhaité le voir, ca lui faisait trop de peine , ce n'est pas grave pour moi c'était important et je suis heureuse d'avoir pu le faire...
il était trop petit pour qu'on l'habille mais j'avait emmené une petite couverture dans laquelle il a été enveloppe et un doudou qui est partit avec lui,la sage femme l'a pris en photo avec son appareil et avec mon portable , elle m'a aussi remis son petit bracelet de naissance et je garde tous ces petits souvenirs avec mes échographies dans une petite boite, j'ai également fait faire un bracelet avec une médaille ou sont gravées sa date de naissance et son prénom, tous ces petits souvenirs m'aident dans mon deuil, il est également inscrit sur notre livret de famille.
Le chemin est long et il y a des rechutes mais je peux dire qu'avec le temps je vais mieux, je pense tous les jours à mon fils mais j'ai moins de peine, je sais que je le porterai toujours dans mon cœur et que je ne l'oublierai jamais.
Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette terrible épreuve et n'hésite pas à venir en parler ici , ce forum a été d'une grande aide pour moi.

Bonjour Pernelle ,
Tu as raison d'écrire ici, cela fait du bien et il y a qu ici où on est comprise.
Cette foutue maladie du chromosome 22, syndrome de di Georges.. mon petit garçon en été également atteint de cette maladie.
Cette maladie révèle souvent un problème cardiaque comme pour ton bébé. Moi c'était les reins, un rein complementent HS et l'autre un peu abimé.
Nous l'avons appris le 23 mai et subi l IMG le 15juin a 21sa. C'était ma première grossesse.
Avec quatre mois de recul... " Ça va " mieux. Et pourtant je croyais vraiment que ma vie était définitivement foutu . Je n'ai repris le travail que depuis lundi dernier car je ne m'en sentais incapable et tellement peur d'affronter les questions des collègues.
Je t'avoue le " ça va" j'avais beaucoup de mal à l encaisser . Cela me démangeait de leurs dire bah non bande de c*** ça ne va pas , je viens de perdre mon bébé .. à croire qu'ils le faisaient exprès surtout venant de ma belle mère... Bref...
Je n'ai pas pris mon bébé dans les bras... Il était si petit 450g j'avais peur de l abimer.. l'infirmière me l'a montré deux fois.
Concernant l'accouchement , ce qui me terrifier le plus .. c'est "bien" dérouler.
Je n'ai ressenti aucune douleur.
Je n'avais rien apporté comme habit... Quand j'y pense je regrette.. surtt que j'avais acheté des petits bodys mais ça aurait été tellement grand..
Concernant les proches, je les dis à une amie qui s'en est chargée à le dire aux autres .. la famille était au courant , habitant à 200kms de nos familles je n'ai pas souhaité qu'ils viennent , on est resté ts les deux à se soutenir pendant un peu plus d'une semaine .
Pour ressortir après, c'est vrai que c'est difficile , j'avais peur à chaque sortie de croiser des personnes et qu'ont me posent des questions ... Même encore maintenant j'évite certains endroits .. j'ai honte .. honte d'avoir perdu mon fils...
J'avais clairement dit que c'était un IMG.. car les gens souvent confonde IMG et fausse couche ..
Je te souhaite plein de courage pour cette épreuve difficile. Ton fils va t aider à la surmonter. Il faut que vous restiez soudé.
Grosses pensées à vous.

Merci à vous de vos retours.

Je suis heureuse dans ces circonstances d'avoir trouvé un endroit où échanger et parler le même langage.

J'ai peur d'en parler autour de moi parce que j'ai honte ça c'est certain, et pourtant notre choix nous l'avons réfléchi et choisi; mais aussi parce que je ne veux pas qu'on "s'apitoie". En si j'avais été confronté à cette épreuve parce qu'une personne proche de moi l'avait vecu, je ne sais pas comment j'aurai réagi.

Vos retours m'aident à réfléchir à ce que je veux faire le jour J et je pense que je préfère en faire trop que pas assez et le regretter.

Pour ce qui est de l'arrêt (je trouve ça difficile de dire congé maternite) je pense le prendre en entier et changer de boulot afin de ne pas affronter mes collègues et changer d'air. Certaines d'entre vous ont elles fait ça?

Pour le boulot, j'ai pensé la même chose!
J'ai pris mon congé mat, et je pense le prendre en entier.. mais changer de boulot c'est plus facile à dire qu'à faire ! (Je ne sais pas dans quoi tu bosses!)
J'ai surtout pensé à ma prochaine grossesse. Si je change de boulot, je ne pourrais pas envisager de tomber enceinte rapidement. Alors qu'en restant là où je suis, ils s'y attendent...
C'est moche de penser comme ca, mais franchement après avoir vécu Ca, mon boulot passe largement apres !

Je suis d'accord sur le principe "il vaut mieux en faire trop, que pas assez et regretter"! Maintenant il n'y a pas de règles c'est vraiment comme on le ressent!

Bonne soirée à toi..!

Je ne sais absolument pas si je suis prête à l'idée de retomber enceinte...

A la base nous souhaitions une famille nombreuse avec 3 enfants. Mais aujourd'hui avec ce qui arrive, est ce que je suis prête à prendre le risque que cela arrive à nouveau.? Il n'y a que peu de chances mais bon aujourd'hui nous n'avons pas eu de chance.

Pour moi la grossesse n'est pas un moment de bonheur alors est ce que je veux revivre cela avec un risque de malchance.. .?

Je travaille en RH et c'est clair que ce n'est pas gagné d'avance de changer de boulot.
Mais bon je crois (à date) que j'ai envie d'autre chose et j'ai peur de faire un bon dans le passé en retournant dans mon entreprise... mais je suis aussi tellement perdue et dans un monde ailleurs en ce moment que je m'appuie que sur les choses dont je suis sûre, soit pas grand chose.

Bonne soirée également Claire.

Alors ça je comprends tout à fait! Quand on a signé les papiers pour l'img, j'ai dit à mon conjoint que je ne pourrais pas avoir envie d'un autre enfant. Que je ne survivrais pas si il devait y avoir de nouveau un problème...

Et puis mon retour de couches est arrivé (désolé c'est pas glamour!), et depuis j'ai très envie d'essayer de faire un petit frère ou une petite sœur a Victor! Je me dis qu'il n'y a pas de raison que les autres y arrivent et pas nous !

Tout ce que je peux te conseiller en tout cas, c'est de ne pas prendre de décisions trop hâtivement! Nos émotions sont chamboulées et ce genre de décisions se prend apres un vrai temps de réflexions!

Je suis assistante de direction dans une clinique, et mon boulot me gonflait. Je me suis dit que mon congé mat me laissait le temps de le reapprecier... apres mon img je me suis dit que j'allais me tirer et que je serais bien mieux sans ce boulot. Et à ce moment j'ai décidé de retourner voir mes collègues.. et bien je suis pressée de les revoir lol. Alors je ne reprends que le 12 février, peut être que j'aurais changé d'avis d'ici la, mais pour le moment je me dis que reprendre une vie "normale" et basique ne peut faire que du bien !

Claire

Bonsoir Pepe, je suis triste de te lire et de t'accueillir sur le forum,

Si cela t'intéresse, toutes nos réflexions d'avant img se trouve sur ce lien: http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=11&t=702.
Avant l'img, nous avons beaucoup lu et parcouru beaucoup de forums. Ca nous a aidé à savoir ce que nous souhaitions et ce que nous ne souhaitions pas pour nous et pour notre bébé. C'est le résumé de cela qui se trouve dans le lien que je t'ai donné. Je ne dis pas que c'est la bonne façon de faire mais c'est ce qui nous convenait à nous.

Le seul vrai conseil que je peux te donner est d'écouter tes envies et tes attentes, même si elles ne sont pas les mêmes que ton conjoint et de respecter les choix de l'autre.

Dans mon cas, c'est effectivement la création de souvenirs qui m'a aidée à remonter la pente mais c'est également le choix que j'ai fait d'accorder de l'importance au moindre petit bonheur de la vie.

Je te souhaite du courage pour la suite et j'espère que tu trouveras un peu de soutien et d'apaisement sur le forum.

Bonjour,

J ai subi une img pour la même maladie génétique microdeletion du chromosome 22. À l écho des 5 mois découverte d une malformation cardiaque très grave ( tétralogie de Fallot) et pieds bots.

Concernant l img en elle même, je n' ai pas voulu voir le bébé (peur d être traumatisée et hantée à vie) et les médecins m ont fait pression pour que je change d avis...Il a fallu que j argumente et que je m énerve...Je n' ai également pas donné de nom car j attendais l écho des 5 mois pour me projeter...

Aujourd'hui cela pile 5 mois que j ai subi l img. Comme toi, je me suis complètement isolée, j étais dans un état de stress intense à l idée de croiser quelqu'un... Même faire les courses au supermarché était anxiogène ! J avais les jambes coupées, le souffle coupé...Cela a duré plus d un mois et impossible pour moi d aller récupérer ma de fille à la crèche qui était juste à côté de mon travail. J y du aller deux fois, j ai tout calculé pour éviter de croiser des collègues...
5 mois après, je ne peux pas voir ma belle famille et en plus cerise sur le gâteau ma belle sœur a accouché dimanche dernier...Je n' envisage pas de les revoir pour me préserver des maladresses et puis je ne vais pas supporter l engouement autour de ce bébé... J ai le sentiment d être en échec... Tout m y ramène ! J ai repris la semaine dernière le travail et ce fut très difficile pour moi d affronter le regard des collègues, les Bonjour avec des intonations différentes que d habitude, les "ça fait plaisir de te revoir", je me suis sentie agressée à chaque fois. Le premier jour, je me suis planquée dans mon bureau et le 2 eme jour, j ai pleuré quand une collègue est venue me faire la bise car elle était contente de me revoir... Maintenant cela va mieux, j arrive à parler à mes collègues mais pas aux nouveaux, j ai un blocage. Comme toi, j ai eu besoin de changer, j ai amorcé une demande de mobilité, c était pour fuir et me sentir libre mais désormais je n' ai plus vraiment ce besoin de partir car j ai fait le plus difficile, à savoir revoir les gens... Et puis j ai eu une énorme gaffe " ça va tes petits ? Cela leur fait quel âge".. j ai répondu que je n' avais qu' un enfant et la personne a mis du temps à percuter, je ne me suis pas effondrée mais j étais abasourdie... Tout ça pour te dire que je me retrouve totalement dans tes propos. PS : ça n'arrive pas qu'aux autres, c est le titre d une chanson de Michel Polnareff qui parle du décès d un enfant, elle est sublime, je vous la conseille. C'est la chanson du film de Nadine Trintignant qui a perdu un bébé de 9 mois. La phra " ça n arrive qu aux autres mais c était le nôtre, tu sais, la différence, c est le chagrin" résume bien ce que l on a vécu ! Bon courage