A mon fils, à ma femme, je vous aime

[Mathieu]

Bonjour,
A ce jour, je suis encore papa d'un petit garçon. Dans 4 jours je ne le serai plus. J’écris sur ce forum pour partager cette histoire douloureuse.
Mon fils à 24SA. A ses 22SA, lors de la T2, une anomalie apparait, nous ne parvenons pas à voir le cervelet.
Mauvaise position, mauvais matériel, la sage femme nous demande de revenir 4 jours plus tard pour refaire une echo. Idem. Nous ne voyons toujours pas le cervelet. Je veux rester positif et n'ose pas croire qu'un probleme puisse apparaitre a ce stade. La sache femme programme un rendez vous au CHU de la grande ville voisine la semaine suivante.
C'est notre 1er enfant, nous ignorons les différents problèmes qu'ils peuvent se poser a nous jusqu'au terme de la grossesse. D'un naturel optimiste et combatif, je refuse de croire que tout peut se compliquer jusqu'a l’inévitable. Je prefere croire que le materiel n'est pas bon, que la position de l'enfant n'est pas bonne, et que pour ces raisons on ne peut pas voir ce qu'on devrait voir.
On decide en parallèle de consulter une gynécologue mieux équipée le matin du rendez vous au CHU. Sur la route, nous discutons avec ma conjointe qui je m'en rends compte alors, n'est pas aussi optimiste que moi. Je la rassure et lui fais part de mon point de vue: tout ira bien, c'est le materiel qui pose probleme. Notre enfant va bien et tout va bien se passer...j'arrive presque à la convaincre...

Arrivés chez la gynécologue, je me rassure en me disant le matériel est récent, l’échographie va bien se passer et on verra que tout va bien comme ca a ete le cas jusqu'à present.
Ma conjointe s'installe. L’échographie débute, le verdict tombe au bout de 2min, malformation sévère de la colonne vertébrale, appelée Spina Bifida. Diagnostique qui doit etre confirmer par le CHU l'apres midi meme. Ma conjointe s’effondre, je n'y crois pas et puis je me décompose. Je me demande ce que ca engendre, qu'est ce qui va se passer, va t on avoir cet enfant? Ca se soigne?
La gynécologue nous explique qu'a ce stade, elle ne peut pas etre catégorique à 100%, mais que si le diagnostisque est confirmé par le CHU, tout va se compliquer.

Nous sortons du cabinet, decomposés et attendons l'apres midi d'etre fixé definitivement sur le sort qui nous attend au CHU.

Arrivés au CHU, nous attendons notre tour au milieu de couples dont la grossesse avançait bien, on les entend parler de l'accouchement, des projets qu'ils ont, on les entend rire, etre heureux. Nous, nous etions là à nous demander ce qu'il se passait, pourquoi nous...
L'examen debute. Nous savions ce qu'il nous attend, nous l'avions vu le matin meme. La médecin et la sage femme ne savent pas encore et font leur travail. On voit les differents controles qu'elles effectuent, les differentes mesures, et puis elles commencent a regarder de plus pret le crane, le cerveau, la colonne vertebrale... J'essaie desesperement de voir ce qu'on ne pouvait pas voir. Mais il n'y a pas eu de miracle. Elle arrete l'examen, pose sa main sur la jambe de ma conjointe et nous dit qu'il y a un probleme au niveau de la colonne. Elle ne c'est pas bien refermée en bas, le liquide rachidien qui coulent dans la colonne sort et le cervelet est "aspiré" dans la colonne. C'est une malformation severe qui aura de lourdes consequences pour l'enfant. Difficultés a marcher, pouvant aller jusqu'à la paralysie des membres inferieurs, difficultés à déglutir, difficultés pour faire ses besoins, sans oublier les séquelles neurologique qu'ils est alors impossible d'evaluer mais qui peuvent etre tres graves. Il n'y a pas grand chose à faire. Elle nous dit que l'on peut chirurgicalement refermer la colonne mais que les sequelles seront toujours la, que ca ne changera pas.

Je comprends qu'on ne peut rien faire, qu'on ne pourra pas le "guérir" et que nous avons à present 2 choix. Une vie terrible pour lui et pour nous, ou l'IMG. Le choix a ete prit en une poignée de seconde. Nous ne pouvons pas lui offrir une vie de souffrance, de difference, nous ne pouvons lui imposer ca. L'IMG est la seule alternative, a notre plus grand regret...

Nous faisons part au medecin de notre choix, qui nous explique que cette decision sera validé ou non par un conseil. Mais elle rajoute egalement qu'au vu du diagnostique, notre choix sera validé et que nous devons nous preparer à l'IMG.

C'etait vendredi 13 octobre.

Le premier rendez vous a lieu demain, lundi 23. Et puis mercredi 25, ca sera la fin...

Je n'arrive pas encore aujourd'hui a le croire. Je n'arrive pas a l’accepter. Mais il le faut ou le faudra bien.

Depuis ce vendredi 13 octobre, j'essaie d'etre là pour ma femme, on essaie de parler, d'avancer, mais je ne peux plus lui toucher le ventre, c'est tres egoiste de ma part car je sais que ma conjointe, elle, n'a pas ce choix. Elle porte la vie, elle le sent bouger tout le temps, et elle sait ce qu'il va se passer. J'imagine ce qu'elle peut ressentir, j'imagine la tristesse et la detresse qu'elle ressent de porter la vie et de se dire que cette vie va nous quitter. Mais je ne peux pas le vivre a sa place meme si au fond de moi, je préférerai lui épargner ca.

En lisant divers messages sur le forum, j'ai compris ce matin que je devais le toucher, sentir bouger mon enfant, meme si la fin tragique qui nous attend est inevitable. Je dois lui dire au revoir et profiter au maximum de lui car apres il sera trop tard. Je culpabiliserai de ne pas avoir eu ce contacte avec lui. Je le regretterai.
Par la meme occasion, je partagerai la souffrance de ma conjointe de le sentir vivant. Parce que jusqu'a aujourd'hui, a mon grand regret, il m'etait trop difficile de sentir la vie de mon fils que je m’apprête a abandonner. Mais je dois le faire. Je dois le faire pour lui et pour ma femme.

Pour ca, je remercie tous ceux qui participe a ce forum. J'ai deja appris ce matin que je devais dire au revoir a mon enfant et partager le peu de temps qu'ils nous restent ensemble pour ne rien regretter.

Ils nous restent encore beaucoup d'etape difficile a franchir et la reconstruction sera longue. Je veux etre là pour ma conjointe, je veux etre fort pour elle, je veux qu'elle puisse rester debout en s'appuyant sur moi meme si je vacille regulierement sans vouloir trop lui montrer.

Il n'y a pas si longtemps, on se preparait a l’accueillir, maintenant on se prepare a le perdre. C'est terrible. Il n'y a pas de mots, rien que l'on puisse faire pour changer ca.

Au debut, je ne voulais pas le declarer, je ne voulais pas de livret de famille. Et puis avec les jours qui passent, je me suis rendu compte que je ne pouvais pas l'ignorer. Je culpabiliserai la aussi de faire comme si il n'avait pas existé. Certains diront que ne pas le declarer ou l'inscrire permettra de ne pas y penser apres ou de se reconstruire plus vite, mais de toute facon ce genre d'evenement reste graver a vie dans une tete.
Alors a quoi bon le priver d'une identité? A rien. Il n'y est pour rien et merite comme n'importe quel enfant d'exister, meme si ce n'est qu'administrativement. J'ai donc changé d'avis et mon fils sera declaré et apparaitra sur notre livret de famille.
Je le verrai de mes yeux, le prendrai dans mes bras et je m'excuserai de ce qu'il lui ai arrivé en lui expliquant que c'etait le "mieux " à faire, qu'il n'aurait pas eu la vie qu'il aurait du avoir, que nous ne pouvions pas lui imposer ca, que nous l'aimons et que par amour nous avons fait ce choix impossible.

Je ne sais pas si je reviendrai un jour sur ce forum. Mon histoire n'est malheureusement pas un cas isolé et beaucoup vive ce que nous vivons. Notre vecu expliqué en quelques mots ici me "soulage" un tout petit peu mais ne me guérira pas, notre vecu pourra en eclairer d'autres, je ne sais pas.

La seule chose dont je suis sur, c'est qu'il faut vivre ca a deux, qu'il faut se soutenir le mieux possible, essayer de se comprendre, et accepter les choix de son ou sa conjointe.

[Natange]

Bonjour Mathieu,

Je suis triste de t'accueillir ici et de lire ton histoire mais je suis heureuse que ce forum t'ait permis de te questionner sur certains points. S'écouter et vivre les choses comme on le ressent est quelque chose d'essentiel à mes yeux.

Personnellement, ce sont ces réflexions d'avant img qui m'ont permis de trouver des réponses à comment je voulais vivre les choses et qui ont fait en sorte que je reprenne rapidement goût à la vie en pensant de manière positive à mon fils parti beaucoup trop vite.

Si cela t'intéresse, j'ai partagé nos réflexions sur cette page: http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=11&t=702. Je ne dis pas que c'est ce qu'il faut faire mais si ça peut aider, ça me fera plaisir.

Courage pour les jours à venir.

[Floriane50]

Bonjour Mathieu,

J ai lu attentivement votre histoire qui est tragique je voulais également saluer votre force de partager ce message si touchant...en effet il peut être utile pour d autres parents qui sont amenés à vivre la même épreuve mais votre message m a également aidé à mieux comprendre mon conjoint.
Nous aussi nous avons traversé toutes ses étapes notre petit Mahé s est envolé le 2 Août les mots que vous utilisez dans votre message sont partagés par beaucoup de papas toutefois pour certains il est difficile de les exprimer, de les partager avec leur femme.
Mon conjoint parle peu je sais qu'il est très malheureux de ce qu'il s est passé. Il a été très présent ce fameux jour pour me soutenir moralement physiquement, comme je le dis souvent j aimerai revivre ce jour certes la plus difficile de notre vie mais sincèrement prenez le temps tous les deux de...je n arrive pas à trouver les mots...de « partager » avec votre garçon.
Comme vous le dites des étapes à traverser...l après est tout aussi perturbant mais vu votre histoire je sens votre force pour les traverser avec beaucoup d attention l un envers l autre et d amour.
Je vous souhaite beaucoup de courage particulièrement pour mercredi je penserai bien à vous ainsi qu'à votre conjointe. Continuez à bien prendre soin d elle mon conjoint à pu me dire ce fameux jour que j étais courageuse et forte ces mots m ont fait beaucoup de bien...
Votre femme a peut-être déjà pu lire votre message plein d amour vos mots l aideront à trouver la force à traverser cette terrible épreuve.
Douces pensées à tous nos enfants.

[Océane21]

Bonjour,

Je vous souhaite à tous les deux un bon courage dans cette épreuve. Mon fils est né sans vie le 28 septembre 2017 pour un spina bifida sévère. Quand appris la mauvaise nouvelle j'ai envoyé un message à mon conjoint. Il ne comprenait pas et moi je ne réalisais pas du tout. Ensuite nous avons fait d'autres examens au CHU.. qui s'est révélé plus grave que ce qu'on pensait.

Nous avons donc décidé de faire l'IMG pour lui épargner une vie de souffrance. J'étais à 21 sa. Mon fils est né nous l'avons vu il était magnifique. La sage femme m'a dit que nous avions bien fait car notre petit Alexis n'aurait pas survecu.

Je ne vais pas te mentir sa fait 3 semaines mais je suis au même stade, les médecins veulent que je reprenne le travail pour me remonter le moral. Mon conjoint est là avec moi mais lui arrive à surmonter. Après chaque personne remonte la pente à leur façon

À l'heure actuelle je prends de l'acide folique ils vont sûrement prescrire la même chose à ta femme.

En tout cas gros courage pour cette épreuve.

Maman de Alexis

[MathisMonPetitCoeur]

Bonsoir Mathieu,
J'ai les larmes aux yeux en lisant ton histoire, je te remercie pour ton témoignage qui en effet nous aide aussi à mieux comprendre nos conjoints.
Je suis très triste pour ta compagne et toi, mais aussi très émue par ton honnêteté par rapport à ce que tu as ressenti depuis que ton monde s'est écroulé... la manière dont tu décris ton cheminement est très belle, et c'est tellement rassurant que tu puisses avancer grâce à nos témoignages, et chercher comment accompagner au mieux ta femme et ton bébé.... Bravo !
Je te souhaite beaucoup de courage, et malgré tout une belle rencontre avec ton petit ange...

[Natonmoon]

Tu ne sais jamais à quel point tu es fort jusqu’a Ce qu’etre Fort est la seule option...
Toutes mes pensées vous accompagnent dans cette douleureuse épreuve...
Rose est montée au ciel, également à cause du spina bifida, si vous avez besoin de parler, jsuis disponible..
Courage

[julie2017]

Bonsoir Mathieu

Avec mon conjoint nous avons également vécu cette terrible épreuve qu'est l'img. J'ai accouché le 8 aout 2017 et nous avons appris la mauvaise nouvelle à l'écho T2 également (26juillet).

Tout ce que vous racontez ressemble bcp à notre histoire, j'ai vraiment les larmes aux yeux en Vous lisant. Mon conjoint ne voulait également plus toucher mon ventre ni le voir à la naissance ni rien. Puis finalement on s'est rendu compte que notre fils n'y était pour rien, il n'avait pas demander à être là ni à être malade.
Nous avons donc fait le choix de l'accompagner jusqu'au bout, de lui expliquer ce qu'il se passait et surtout de lui dire combien on l'aimait et qu'on faisait sa pour lui.
Nous l'avons également déclarer et inscrit sur le livret de famille avec son petit nom Christian

Je suis retombée amoureuse de mon homme tellement il a été fort et présent pour moi... pour nous... ce jour là.
Ce jour qui a été le plus beau mais aussi le pire de notre vie.

On ne guérit jamais de cette épreuve, on apprend juste à vivre avec... du moins comme on le peut.
Mais le soutien et l'amour dans le couple y fait beaucoup.

Je vous souhaite énormément de courage à tous les 2 dans cette épreuve.

N'hésitez pas si vous avez besoin.

[Larbouch]

Je salue vraiment ton courage, et cette aptitude à positiver et aller de l'avant en cherchant une réconciliation dans le sentiment le plus noble qu'est l'amour.