Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,

Le 3 mai dernier, mon mari et moi apprenions que notre petite Lucie souffrait d'une agénésie du corps calleux. Après 2 semaines de réflexion, nous décidions d'interrompre la grossesse à 27 SA car aucun examen prénatal ne pouvait nous garantir que notre enfant irait bien: 80% de chances qu'elle aille bien (avec des troubles légers, retard scolaire) et 20% qu'elle soit polyhandicapée (fauteuil roulant, complètement dépendante de nous). Ce fut la décision la plus difficile de notre vie. Aujourd'hui, cela va mieux: j'ai repris goût à la vie grâce à mes enfants et à mes proches. Par contre, je n'arrive pas à me défaire de ce sentiment de culpabilité qui lui est toujours présent voire plus important qu'avant. Je vis avec le sentiment d'avoir sacrifié notre fille, notre bébé pour le bien de notre famille (couple, frère et sœur). Dans mon entourage, tout le monde m'a dit (et je me suis aussi beaucoup réfugiée derrière cet argument) que c'était le bon choix pour lui éviter une vie de souffrance mais en fait ce n'est pas vrai car pour elle, on ne pouvait pas savoir. C'est surtout nous qu'on a protégés.

De plus, en voulant chercher des réponses que le corps médical ne pouvait me donner sur cette maladie, je suis allée sur internet m'inscrire sur un groupe dont les membres sont des parents d'enfants vivant avec cette maladie. Je n'ai pas vraiment eu les réponses que j'attendais (car il n'y en a pas) mais en lisant les témoignages de parents qui se félicitaient d'avoir gardé leur bébé car celui-ci se porte à merveille cela m'a fait douter encore plus sur le choix que nous avons fait. En plus de la tristesse de la perte de Lucie, je me sens lâche de ne pas lui avoir laissé de chance. L'idée qu'elle aurait pu aller bien comme certain de ces enfants et aujourd'hui être parmi nous m'est insupportable. Aujourd'hui, je voudrais avoir un autre enfant mais j'ai l'impression de ne pas le mériter à cause de cette décision que nous avons prise (nous n'avons pas été capables de garder espoir et de surmonter notre crainte). De ce côté-là, je n'arrive pas du tout à avancer; à tel point que je ne peux même pas regarder les petits souvenirs de notre puce (empreinte, bracelet, photo, échographies) sans m’effondrer et me dire "mais qu'ai-je fait?": cela fait 3 mois que je n'ai pas ouvert la boîte.

Je recherche des témoignages de personnes ayant vécu quelque chose de similaire (par rapport à un diagnostic incertain comme l'agénésie du corps calleux). Comment arrivez-vous à vivre avec cela?

Merci beaucoup de m'avoir lue.

Bonjour Audrey,

Ton histoire me bouleverse car ma petite Eloïse envolée a 34 sa avait aussi une agénésie du corps calleux.

Nous avons fait également fait le choix d'arrêter la grossesse mais parce que nous savions après divers examens (dont 2 irm fœtales) que le cerveau de notre princesse ne s'était pas développé correctement.

Elle était lourdement handicapée.

Le problème de cette pathologie c'est que même les médecins ne connaissent pas les conséquences.

Tu ne dois pas culpabiliser et ne lis surtout pas forums sur internet.

Les parents qui témoignent ont des enfants qui vont bien. Il n'y a pas de témoignages des autres parents qui sont dans la souffrance quotidienne de voir leur enfant handicapé.

Si le corps médical a autorisé l'img c'est qu'il était certain que ta fille avait un problème.

Vous avez fait un choix difficile mais je suis certaine qu'au fond de toi, tu es sure d'avoir pris la bonne decison.

Bonjour Audrey,
Je crois que dans la plupart des décisions d'IMG il y a une part de culpabilité et si tu avait continuer ta grossesse et que ta fille avait été handicapée tu aurais aussi cette culpabilité...tu ne peux pas savoir quel aurait été son avenir, personne ne le sait alors ne culpabilise pas, vous avez fait un "choix" avec ton mari et vos raisons étaient valables c'est tout ce qu'il faut retenir je crois.
Comme te dit Lucile ne te fie pas au forum , c'est pas pcq un petit nombre de parents ont pris cette décision risquée et ont eu de la chance que cela aurait été ton cas, et ceux qui vivent avec un enfant lourdement handicapé en témoigne rarement et pourtant il y en a beaucoup...personnellement je vais souvent avec mon fils dans une ludothèque qui est aussi fréquenté par des associations qui prennent en charge des enfants avec de lourd handicap et sincèrement ça me fait très mal au cœur de voir des petits dans cet état la , c'est pas une vie pour eux clairement.
J'ai fait le "choix" aussi de l'img au mois d'Aout pour mon petit prince qui était porteur de t21, et bien sûr que j'ai de la culpabilité, que je me dit que peut être qu'il aurait pas été si atteint que ca, que peut être qu'il aurait été heureux qd même? Mais au fond de moi je sait que dans l'enfance on aurait tout fait pour qu'il soit bien , mais après? Une fois adulte? Et quand on sera plus la? Je ne suis pas sûre que sa vie aurait été belle et en tant que parent faut faire le maximum pour ca .
Il faut voir cette décision comme un choix d'amour, vous avez choisi d'endosser cette souffrance et on sait à quel point c'est dur , pour éviter une vie difficile à votre enfant...et oui si l'img est autorisé dans ces cas là c'est que le risque d'handicap lourd est bien réel .
Je te souhaite beaucoup de courage pcq c'est pas facile comme épreuve mais ne rajoute pas la culpabilité à ta peine , ca sert à rien
Douces pensées à nos petits anges

Bonsoir,

Merci à toutes les 2 pour vos messages.

Lucile, au fond de moi, il est vrai que je ne regrette pas ma décision: ce qui est plus dur c'est de ne pas savoir si c'était la bonne pour Lucie.
Dès que nous avons appris l'ACC et surtout qu'aucun examen (IRM) ne nous donnerait de diagnostic net et précis, nous avons décidé d'interrompre la grossesse sans poursuivre les investigations. Aujourd'hui, je ne sais pas si l'agénésie était isolée ou pas; une autopsie a été pratiquée et nous avons rendez-vous le 7 novembre pour le compte-rendu. L'attente est très longue et en allant sur ses forums, j'ai sans doute cherché à me conforter dans le choix que nous avons fait (bonjour l'effet inverse!) et tu as sans doute raison: il est plus facile de témoigner lorsque son enfant va bien que dans le cas inverse.

Elomamange, tu as tout à fait raison de souligner que la culpabilité aurait été bien plus grande si on l'avait gardée avec un handicap très lourd. En effet, je suis enseignante en maternelle et je côtoie beaucoup d'enfants handicapés car aujourd'hui, aucune structure ne les accueille. C'est en voyant ces enfants en souffrance et ces parents si démunis que je me suis toujours dit, même avant mes grossesses, que si je pouvais éviter cela à mes enfants, je n'hésiterais pas.

A certains moments je me sens forte et me dis que c'est une bonne chose que nous ayons pu lui éviter cela et parfois, dans des moments de cafards, je me laisse envahir par la culpabilité et je me dis "Et si elle allait bien..."
Ce n'est pas simple tout ça.

Merci encore pour votre soutien et tendres pensées à nos anges.

Bonsoir Audrey,

La plupart des img engendrent un sentiment de culpabilité, tout comme toi aussi mon fils était atteint d'une maladie où "seuls" les membres supérieurs et inférieurs étaient touchés. Avant de prendre la décision d'interrompre la grossesse, nous sommes également tombés sur un site de parents d'enfants atteints de la Maladie des brides amniotiques. Sur ce site, les parents témoignaient de la vie épanouie de ces enfants, et parfois même des enfants témoignaient. Je peux te dire, que j'ai eu le cœur lourd à chaque extrait.

Bien évidemment, il n'y avait aucun témoignage de parents qui avaient eu un enfant lourdement handicapés. Je me disais que "oui c'est vrai mon enfant était lourdement touché", mais ce n'était que "physique", et le doute m'envahissait et si il était capable de vivre avec ce handicap ? Mais, partir dans cette réflexion me rendait malade et je n'aurais jamais la réponse à cette question. Mais MOI, je ne serais pas capable de vivre ça et de prendre le risque que cette maladie cause en plus d'une atteinte physique, une déficience mentale (bride autour du cordon). Je pense que peu importe les pathologies qui touchent nos bébés, aussi si lourdes sont-elles créent un sentiment doute et une culpabilité.

Finalement, après mûre réflexion nous avons quand même fait "le choix" d'interrompre la grossesse, non seulement pour la qualité de vie de mon fils qui n'aurait jamais pu être autonome, mais aussi pour NOUS (l'imaginer souffrir m'aurait été insurmontable) et les futurs frères et sœurs à venir. Personne ne nous laissera penser que l'img un acte "égoïste" au contraire ,j'y vois un acte d'amour inconditionnel pour nos enfants où chaque famille endosse à vie la douleur de cette perte.

Je sais que c'est facile à dire, mais je suis convaincue que c'est la plus belle preuve d'amour que nous avons faite à notre fils.

Courage pour ces moments douloureux.
Douce pensée à ton ange.