Dilemme nouvelle grossesse : Risque supposé de ¼ et pas de possibilité de DPI/choriocenthèse etc..
Posté : 28 septembre 2017, 13:42
Bonjour à toutes,
J’ouvre cette page car nous sommes un peu perdu…
Après 2 IMG, pour deux causes différentes, et les résultats génétiques de notre Emma, nous avons très envie de rechercher une nouvelle grossesse mais l’inquiétude est là avec les doute qu’elle entraîne.
En effet après l’IMG de notre premier fils nous avions réalisé un caryotype sur nous, négatif et il avait été conclu un accident.
Pour notre seconde fille, après de multiples examens et recherches, la génétique nous a communiqué (super docteur !!) qu’ils n’avaient rien trouvé après la recherche de tout ce qui était en relation avec ses pathologies (204 gènes) mais la thèse de l’accident ne leur paraît pas plausible. Pour eux le cas d’Emma est une maladie génétique autosomique récessive (1/4) et vont lancer le dernier examen qui pourrait permettre de trouver qqch en analysant tout le génome d'Emma (Exome). Ils ne sont vraiment pas certains de trouver (même si la recherche avance vite, il reste beaucoup de choses encore à découvrir en médecine) mais vont faire tout ce qui est possible à ce jour. Ils nous ont redit que notre cas est très complexe car deux problèmes différents pour nos deux enfants mais cependant nous encouragent à retenter quand nous serons prêts, sans pour autant attendre les dernières résultats, car 3/4 que cela se passe bien. Cependant ils ne nient pas que ce sont des cas de grossesse à hauts risques et donc suivi échographique et imagerie médicale très poussé lorsque le moment sera venu et prise d’acide folique +++ avant de s’y mettre. De notre côté nous avons aussi fait un test de compatibilité génétique qui étudie plus de 555 mutations génétiques responsables de plus de 600 maladies autosomiques récessives. Comme pour tous, nous avons quelques mutations mais AUCUNES correspondent, càd que sur ce qui a été recherché, nous n’avons pas de risques de transmettre ces maladies-là à nos enfants (au pire ils seraient porteurs sains comme nous donc pas atteints).
Nous avons très envie d’avoir d’autres enfants et bien évidemment sains. Cependant nous n’avons aucun moyen de pouvoir faire un DPI ne connaissant pas la maladie ni de détecter « une récidive » avant les échos des semaines 20-30 et une IRM postérieure suivant ce que les échos trouvent ou pas. En Espagne il est possible d’avoir recours au don de gamètes ce qui, permettrait certainement de diminuer les risques. Dans notre cas, nous aurions recours au don d’ovocytes (car comme c’est moi qui le porterait je trouve ça plus simple que ce soit les spermatozoides du Papa pour qu’il se sente impliqué dès le départ. Nous nous échangeons avec nos bébés dès l’implantation et le portons. Après ceci est une question de choix dans le couple). Cependant mon mari culpabilise car il n’arrive pas à se faire à l’idée d’envisager un don d’ovocytes. Personnellement, cela ne me choque pas du tout, la seule chose qui me ferait peur est le risque auquel la mère est exposée car cela implique un traitement hormonal non sans risques (tout comme le DPI).
Même s’il faudrait d’abord régler dans tous les cas mon problème de prolactine élevé (montées de lait) qui implique la non ovulation, je suis tiraillée entre les options que l’on pourrait avoir.
Médicalement (ginéco, généticiens) ils nous conseillent de retenter naturellement, nos familles nous soutiennent quoi qu’il advienne. Mais le risque, élevé, est bel et bien là. Et je ne sais pas si je serai capable de prendre cette fatale décision une troisième fois… Je sais que cela peut bien se passer, je sais aussi que même si l’on évite la « récidive » il existe d’autres risques que l’on ne peut contrôler, mais cela ne serait-il pas plus facile à vivre, en cas d’échec, si nous avions fait ce que nous pouvions pour l’éviter (ovo donation) ? J’ai beau savoir que la tristesse, le désarrois et la chute ne seraient pas moindres, je ne sais pas si je serais capable d’assumer psychologiquement de reprendre la décision de l’IMG… Désolée je n’arrive pas à bien m’exprimer. Et en plus c’est anticiper une situation plutôt pessimiste mais cela me fait du bien de tenter de l’exprimer par écrit. En général j’essaie de prendre les choses du bon côté mais là j’ai la peur au ventre (c’est le cas de le dire). J’avoue que je serai prête à retenter une dernière fois, à faire le choix de la vie, mais cette peur est là…
Je ne sais pas si vous pouvez m’éclairer par vos expériences, j’espère que oui et que ce sont de belles histoires …
Dans tous les cas merci d’être là
J’ouvre cette page car nous sommes un peu perdu…
Après 2 IMG, pour deux causes différentes, et les résultats génétiques de notre Emma, nous avons très envie de rechercher une nouvelle grossesse mais l’inquiétude est là avec les doute qu’elle entraîne.
En effet après l’IMG de notre premier fils nous avions réalisé un caryotype sur nous, négatif et il avait été conclu un accident.
Pour notre seconde fille, après de multiples examens et recherches, la génétique nous a communiqué (super docteur !!) qu’ils n’avaient rien trouvé après la recherche de tout ce qui était en relation avec ses pathologies (204 gènes) mais la thèse de l’accident ne leur paraît pas plausible. Pour eux le cas d’Emma est une maladie génétique autosomique récessive (1/4) et vont lancer le dernier examen qui pourrait permettre de trouver qqch en analysant tout le génome d'Emma (Exome). Ils ne sont vraiment pas certains de trouver (même si la recherche avance vite, il reste beaucoup de choses encore à découvrir en médecine) mais vont faire tout ce qui est possible à ce jour. Ils nous ont redit que notre cas est très complexe car deux problèmes différents pour nos deux enfants mais cependant nous encouragent à retenter quand nous serons prêts, sans pour autant attendre les dernières résultats, car 3/4 que cela se passe bien. Cependant ils ne nient pas que ce sont des cas de grossesse à hauts risques et donc suivi échographique et imagerie médicale très poussé lorsque le moment sera venu et prise d’acide folique +++ avant de s’y mettre. De notre côté nous avons aussi fait un test de compatibilité génétique qui étudie plus de 555 mutations génétiques responsables de plus de 600 maladies autosomiques récessives. Comme pour tous, nous avons quelques mutations mais AUCUNES correspondent, càd que sur ce qui a été recherché, nous n’avons pas de risques de transmettre ces maladies-là à nos enfants (au pire ils seraient porteurs sains comme nous donc pas atteints).
Nous avons très envie d’avoir d’autres enfants et bien évidemment sains. Cependant nous n’avons aucun moyen de pouvoir faire un DPI ne connaissant pas la maladie ni de détecter « une récidive » avant les échos des semaines 20-30 et une IRM postérieure suivant ce que les échos trouvent ou pas. En Espagne il est possible d’avoir recours au don de gamètes ce qui, permettrait certainement de diminuer les risques. Dans notre cas, nous aurions recours au don d’ovocytes (car comme c’est moi qui le porterait je trouve ça plus simple que ce soit les spermatozoides du Papa pour qu’il se sente impliqué dès le départ. Nous nous échangeons avec nos bébés dès l’implantation et le portons. Après ceci est une question de choix dans le couple). Cependant mon mari culpabilise car il n’arrive pas à se faire à l’idée d’envisager un don d’ovocytes. Personnellement, cela ne me choque pas du tout, la seule chose qui me ferait peur est le risque auquel la mère est exposée car cela implique un traitement hormonal non sans risques (tout comme le DPI).
Même s’il faudrait d’abord régler dans tous les cas mon problème de prolactine élevé (montées de lait) qui implique la non ovulation, je suis tiraillée entre les options que l’on pourrait avoir.
Médicalement (ginéco, généticiens) ils nous conseillent de retenter naturellement, nos familles nous soutiennent quoi qu’il advienne. Mais le risque, élevé, est bel et bien là. Et je ne sais pas si je serai capable de prendre cette fatale décision une troisième fois… Je sais que cela peut bien se passer, je sais aussi que même si l’on évite la « récidive » il existe d’autres risques que l’on ne peut contrôler, mais cela ne serait-il pas plus facile à vivre, en cas d’échec, si nous avions fait ce que nous pouvions pour l’éviter (ovo donation) ? J’ai beau savoir que la tristesse, le désarrois et la chute ne seraient pas moindres, je ne sais pas si je serais capable d’assumer psychologiquement de reprendre la décision de l’IMG… Désolée je n’arrive pas à bien m’exprimer. Et en plus c’est anticiper une situation plutôt pessimiste mais cela me fait du bien de tenter de l’exprimer par écrit. En général j’essaie de prendre les choses du bon côté mais là j’ai la peur au ventre (c’est le cas de le dire). J’avoue que je serai prête à retenter une dernière fois, à faire le choix de la vie, mais cette peur est là…
Je ne sais pas si vous pouvez m’éclairer par vos expériences, j’espère que oui et que ce sont de belles histoires …
Dans tous les cas merci d’être là
