Le cauchemar de l'attente - NEWS

[Aleera]

Bonjour à toutes,

Je m’appelle Alexandra, j’ai 28 ans et je suis enceinte de 23 semaines de mon premier bébé, une petite fille.

Lundi dernier nous sommes allés passer l’échographie des 22 semaines, et c’est depuis ce jour que notre monde s’est arrêté.
La gynéco commence à faire l’analyse du crâne, des organes, de l’abdomen, tout est normal. Et puis elle s’arrête sur les pieds, je crois voir des pieds bots, mais comme elle ne dit rien, je ne me manifeste pas. Elle passe ensuite au coeur, ou elle s’attarde longtemps sans rien dire, pour juste souffler un petit “bon ça c’est bon”. Et puis on en arrive aux mains.. Elle essaye pendant 5 min de la faire bouger pour qu’elle les enlève de devant son visage, rien à faire.

Et c’est là qu’elle nous annonce tout en bloc, notre petite fille à des pieds bots bilatéraux - ok, c’est chiant mais ça s’opère - mais également des mains botes. Et ça, par contre ça ne s’opère pas, ou très mal.

Elle nous envoi alors en catastrophe au CHU pour passer une seconde écho, plus poussée avec une machine plus détaillée. Le verdict est le même, pieds et mains botes bilatérales, mais en plus de ça, nuque épaisse, oedeme pré-frontal, petit nez, petit menton.. et encore un truc léger aux poumons.
On nous explique que la combinaison de tous ces éléments laisse supposer une problème plus grave, ( encore faudrait il y avoir plus grave qu’un handicap quasi total.. ).

Depuis lundi nous avons donc enchainé les examens, écho, amnio, prise de sang, rdv généticien. Nous savons que notre fille n’a dans tous les cas aucun avenir dans ce monde, quand bien même elle ne serait pas atteinte mentalement, elle resterai handicapée des 4 membres.

A l’heure actuelle, nous attendons les premiers résultats pour savoir si trisomie 13, 18 ou 21, les doc soupçonnent une trisomie 18. Cela devrait tomber demain ou après demain.
Ensuite nous avons déja envoyé notre dossier à la commission pour qu’elle accepte l’IMG. Elle se réunit mardi, et nous aurons le verdict jeudi ou vendredi.

Je suis terrifiée à l’idée qu’ils puissent refuser l’IMG - dans le cas ou ce ne serait pas une trisomie et qu’ils souhaitent attendre 2 semaines de plus les résultats - et je suis terrifiée à l’idée de ce que cela signifie.

Depuis lundi je passe par toutes les phases émotionnelles.
Je veux m’enfuir avec elle, et puis je me rappelle de la lourdeur de son handicap.
Je veux mourir avec elle pour pouvoir m’en occuper dans l’autre monde, et puis je pense à mon homme que je laisserai seul dans ce chagrin.
Et puis j’ai aussi envie de l’évacuer le plus vite possible et d’en faire un autre, mais je la veux elle, et pas un autre.

J’ai tellement peur. J’ai déjà eu des phases de dépression, d’angoisses et autres moments douloureux dans ma vie, mais pas des comme ça. Je ne sais même pas comment je pourrais m’en sortir. Et pour l’instant, elle est encore là.. je sais que le pire est à venir.

Merci de m’avoir lue, poser des mots sur cette incommensurable douleur est un léger réconfort..

[Cline]

Bonsoir Alexandra,

Je suis sincèrement navrée de t'accueillir sur Petite Emilie. J'espère que tu trouveras ici tout le soutien et le réconfort dont tu auras besoin.
Si tu le souhaites, tu peux demander le livret de l'association à l'adresse petiteemilie@petiteemilie.org. il te sera délivré en format PDF sur simple demande.
Il n'y a pas de mots pour décrire la violence de ce que tu vis actuellement mais on est là.
Tendres pensées à ta petite fille.
Sincèrement,

Celine

[Aleera]

Merci Céline,

Je leur ai déjà demandé, ils ont vraiment été rapide à me l'envoyer.
C'est vraiment clair, mais on a encore tellement d'étapes à passer et de réponses à avoir...

[Natange]

Bonsoir Aleera,

je suis triste de t'accueillir sur le forum et de lire ton histoire. Tu es en train de vivre quelque chose qu'aucun parent ne devrait avoir à vivre.

J'ai vécu une img pour t21 le 08 mars. Pour ma part, la pire journée a été celle de l'annonce du diagnostic. Au départ, le délai d'attendre entre la confirmation de cette t21 et l'img me semblait une "torture" qu'on nous imposait mais j'ai finalement compris que ça m'avait été indispensable pour préparer au mieux la rencontre avec mon bébé et la prise en charge de son corps. J'ai passé des heures sur internet à lire de nombreux témoignages et à, petit à petit, choisir ce qui me semblait le mieux pour moi. Toutes les questions que je me suis posées avant l'img m'ont permis de n'avoir aucun regret dans mes choix. Si cela t'intéresse, j'ai créé un posta reprenant mes réflexions: http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=11&t=702
Maintenant, ce qui me convenait ne te conviendra peut-être pas car nous vivons tous les choses de manière différente. Le seul conseil que je peux te donner, c'est d'écouter tes envies et que ton compagnon fasse de même. Et si vous ne souhaitez pas les mêmes choses, il est important de respecter les choix de l'autre.

Je te souhaite bien du courage pour les jours à venir.

[Mamange de Léna]

Bonjour Alexandra,

J'ai l'impression de me relire en toi il y a quelques mois.
Pour moi aussi tout s'est écroulé à l'écho du 2e trimestre et ma fille a quasi les mêmes symptômes que la tienne.

Tout s'est enchaîné en 4 semaines où fallait faire l'amniocentese pour voir s'il s'agit de la trisomie 18 et voir d'autres avis de spécialistes sur Paris.

Au vue de l'état de notre fille, notre gyneco nous annonce que l'IMG sera obligatoirement acceptée car ça empêche de vivre correctement. Par contre si uniquement pieds bots par exemple, ce n'est rien de grave.

Un déchirement pour nous car ce n'est pas la trisomie mais au vue de tous les symptômes on peut appeler son état d'arthrogrypose sévère voire immobilité fœtale.
Quand on a signé les papiers, je voulais aussi mourir avec elle. C'est terrible comme épreuve.

Et quand j'ai accouché de ma puce, une magnifique petite fille.
Mais ses membres sont très touchés et en plus elle a une fente dans sa bouche qui l'empêcherait de téter.

Si tu as besoin, je suis là pour en discuter.

Bon courage à vous 2 dans cette épreuve.

[Aleera]

Natange,

Je suis allée lire ton témoignage, j'ai du m'y prendre à 2 fois.. en fonction de mon état d'esprit, soit je fond en larmes soit j'y trouve du réconfort.
Je pense m'inspirer de certaines choses que tu as faites, en attendant l'IMG..

Mais pour ma part j'ai vraiment peur de la voir. Tout le monde me dit de ne pas le faire, que je suis trop sensible pour ça, que je risque d'être traumatisée et d'en faire des cauchemars jusqu'à la fin de ma vie.
J'ai peur de ne pas la voir et d'être une mauvaise mère, de ne même pas avoir eu le courage de regarder ma fille.
Mais je m'en fais une représentation si douce que j'ai vraiment peur qu'elle soit altérée...


Mamange de Léna,

On devrait avoir les résultats des trisomies aujourd'hui ou demain, plus raisonnablement demain. J'ai si peur de cette réponse, si c'est une trisomie 18, on sait que c'est la faute à pas de chance, et que ça ne se reproduira probablement pas une autre fois. Si je dois encore attendre d'autres examens je vais commencer à me décomposer... si tenté est que je puisse encore faire pire que maintenant.



Comment avez-vous vécu l'après ? le retour à la maison une fois tout fini ?
Est-ce qu'aujourd'hui vous avez réussi à faire votre deuil ? a reprendre espoir en la vie ? Essayer de faire d'autres enfants ?

[Mamange de Léna]

À toi de voir mais pour nous c'était très important de la voir.
Tu sais à l'accouchement on te demande si tu veux la voir avec ses malformations ou pas. Pour nous c'était une évidence surtout pour nous conforter qu'on a fait la meilleure chose pour elle. Comme ca on aura aucun regret.
Par contre si tu as peur de voir ses malformations, demandes leur de l'habiller afin que tu puisses juste voir son visage. Les conseils des autres qui ne l'ont pas vécu ne peuvent pas comprendre.
Traumatisée ? Non ça ne sera pas elle qui va te traumatisée mais ce drame qui nous frappe. Le drame de porter la vie mais de ne pas pouvoir la donner. De perdre son propre bebe c'est ça le plus dur.

Apres l'amniocentese, on est parti voir 2 autres grands spécialistes sur Paris pour voir si son état était aussi grave que ça. Et aussi un généticien pour qu'il nous explique que si on est porteur de gêne, on aura 1 chance sur 4 que ca revienne.
Je priais afin qu'on me dise que peut qu'elle ne pourra jamais marché mais qu'elle pourra vivre "normalement", même e fauteuil... mais non son état était trop grave...
Mains, hanches déformées, genoux et pieds bots, moelle basse, diaphragme qui bouge peu...
On sait qu'elle sera très lourdement handicapée.
J'en pleurais tous les jours et je t'avoue que le plus dur c'est apres l'accouchement.
Je me sentais vide, mon ventre flasque et mon bebe était partie.
Quand fallait aller la voir à la morgue, on dirait qu'elle dormait paisiblement dans son berceau et là j'avais l'impression de l'avoir abandonnée.
En rentrant, je ne voulais plus vivre... je n'ai pas pensé à mon mari car je me suis dit qu'il est jeune et beau, il pourra refaire sa vie... j'ai été égoïste envers lui.
Mais par contre je me suis accrochée à la vie grâce à mon fils.
Il est mon rayon de soleil et je me dis qu'il n'a rien demandé lui...
je m'accroche à chaque petit bonheur de la vie maintenant et ça fait 4 mois et je revis normalement.
Je pense à ma fille tous les jours mais je ne pleure plus. Je sais que c'est la meilleure chose pour elle.
On a sacrifié notre bonheur pour ne pas être égoïste en la gardant. On a accepté de ne pas l'avoir auprès de nous, de ne pas la câliner afin qu'elle ne vive pas dans ce corps maudit qui l'aurait emprisonné à vie.
J'ai mis pleins de touches de rose dans notre maison afin de penser à elle encore plus, comme si elle était avec nous.

[Elomamange]

Bonjour Alexandra ,
Je suis sincèrement désolée de t'accueillir ici, personne ne devrait avoir à faire face à un tel drame...J'ai dû subir moi aussi une img à 17sa début août, mon petit garcon était porteur de t21 et nous avons fait ce choix difficile de lui éviter une vie de souffrance , pourtant comme toi j'ai eu envie mille fois de m'enfuir avec lui puis je repensais à son handicap et je me disait que ce ne serait pas juste de lui infliger ça, mais c'est un choix très difficile à faire.
Avec le recul je dirai que le pire a été l'annonce du diagnostic par le généticien et puis le retour à la maison le ventre et les bras vide , sa naissance reste pourtant un beau souvenir pour moi , comme toi au départ je ne voulait pas le voir, j'avais peur que ça me marque à vie et puis finalement doucement j'ai changée d'avis et je l'ai rencontré qq minutes après sa naissance et franchement je ne le regrette pas, la sage femme l'avait mis dans une petite couverture que j'avais amené pour lui et elle m'avait dit que de toute façon je le trouverais beau et c'est vrai, je l'ai trouvé très beau, si petit et si paisible, c'est cette image je garde de lui et finalement ca me fait du bien.
Mon conjoint n'a pas voulu le voir ,ca lui faisait trop de peine mais il a vue ses photos qq jours après ...chacun ses choix ce n'est pas un problème, toi aussi fait comme tu le sent mais sache que non ca ne te traumatisera pas si tu la voit et si tu ne souhaite pas la rencontré la sage femme fera des photos que tu pourras regardé un jour si tu le souhaite.
C'est une épreuve très difficile et depuis j'ai des hauts et des bas mais globalement la vie reprend le dessus, y'a des moments où je pleure encore mais ca va quand même de mieux en mieux par contre c'est certain que je ne l'oublierai jamais, il faut apprendre à vivre avec cette absence.
Je te souhaite beaucoup de courage et n'hésite pas à venir parler, moi ce forum m'a apporté beaucoup

[Anne2017]

Allera,

Tu peux aussi décider d'attendre le jour même pour décider ou non de voir ton enfant.

La sage femme peut te décrire le bébé juste après l'accouchement et en fonction de sa description tu pourras prendre ta décision.
Je ne voulais pas voir mon petit garçon, j'avais peur, mais le jour même, impossible de le laisser partir sans lui dire au revoir.

De toute façon tu feras comme tu pourras, aucune de nous n'est surhumaine et si c'est impossible pour toi, tu le sauras.

[Aleera]

Nous sommes désespérés....

L'hôpital devait nous appeler lundi ou mardi pour nous communiquer les résultats rapides pour les trisomies.... aucune nouvelles.
A croire que prévenir les parents, même que ça prend plus de temps, c'est pas possible...

La commission à du se réunir hier soir pour prendre sa décision, et nous ne savons même pas si eux ont eu les résultats, et encore moins de ce qu'ils ont décidés...