Forum de l'association Petite Émilie

Il paraît que les rois ne meurent jamais vraiment. Le nôtre malheureusement est parti trop tôt.
Après quatre ans de traitements en Pma (inséminations, fiv...) pour infertilité inexpliquée, j'ai eu la chance de tomber enceinte naturellement. Quel bonheur !
Echo du premier trimestre, c'est un garçon ! Rebelotte, nous sommes aux anges.ce sera Arthur, on est tombé d'accord dessuite, cela coulait de source !!
La grossesse se passe très bien. Deuxième écho, tout va très bien.
Troisième écho... Les visages se figent, il y a une masse dans le muscle cardiaque, il faut faire une écho cardiaque fœtale. Bon finalement il n'y a pas une mais trois masses cardiaques, ce qui oriente le diagnostic sur une maladie génétique bien moche, la Sclérose tubéreuse de Bourneville.
Manque de bol je suis infirmière et en plus spécialisée en santé mentale. Et cette fichue maladie je la connais bien. Évidement l'annonce est faite un vendredi soir... Donc je vous laisse imaginer le week-end de l'angoisse.
Suite à cette annonce on a vu une généticiene. Le diagnostic ne peut être confirmé à 100% et à ce stade de la grossesse, impossible de réaliser des examens génétiques, trop long. Il faut donc prendre une décision. Cette atroce décision que vous connaissez malheureusement aussi bien que moi maintenant...
"Le conseil génétique de dépistage prénatal ne s'opposera pas à votre choix"...ce choix j'aurai préféré ne pas avoir à le faire. Mais on l'a fait, pour lui, pour nous.

Notre petit Arthur est né sans vie le 7 août 2017 à 35 semaines d'aménorrhée. Un beau petit loup de 2,270kilos après 14h de travail (moi qui avait projeté un accouchement en salle physio avec baignoire, liane et surtout ni péridurale ni déclenchement... J'ai été servie !) 7/08/2017...Drôle de date, tiens, aujourd'hui on fête nos dix ans de rencontre avec mon mari... Coïncidence ?

Maintenant il faut attendre les résultats génétiques et de l'autopsie. Savoir si nous sommes porteurs ou si c'était juste la faute à pas de chance. Attendre de savoir si on pourra retenter de faire un bébé car si l'un de nous est porteur, c'est une chance sur deux de refaire un enfant atteint de la maladie. Cette attente est insupportable (en plus je suis pas réputée pour ma patience...)

Si d'autres mam'anges ou pap'anges ont vécu la même situation, je suis preneuse de vos témoignages, savoir comment ils ont réussi à remonter la pente, si ils ont eu d'autres enfants et surtout, au bout de combien de temps ils ont eu les résultats.
Merci à petite Émilie de me permettre de vider mon sac

Amandine

Bonsoir boudine,
Désolée de t'accueillir ici et de lire ta terrible histoire, malheureusement je ne peux pas repondre à tes questions ma situation est un peu différente, mon petit prince s'est envolé le 5aout 2017 suite à une img pour trisomie 21 à 17sa... par contre je comprend ta peine et je sais à quel point cette épreuve est difficile à vivre, j'espère que tu aura rapidement des réponses à tes questions et je te souhaite beaucoup de courage.N'hesite pas à venir parler si tu en as besoin, ce forum et les mamanges ici m'ont beaucoup aidé avant et après l'img.
Tendres pensées à nos petit pas anges

Bonjour Boudine,

je suis triste de t'accueillir et de lire ton histoire.

Nous sommes nombreux à avoir du prendre des décisions et c'est quelque chose qu'on ne devrait pas avoir à vivre. Je n'ai pas vécu la même chose exactement car mon fils était atteint de t21. Il est né sans vie le 08 mars 2017 à 22 sa.

Ce qui m'a permis de me relever est d'abord le fait d'avoir réussi à le faire "vivre" à travers quelques souvenirs concrets et de lui trouver une place dans la famille.

Le jour de ses obsèques, en sortant du cimetière, j'ai vu un perce-neige, tout seul, tout beau et ça m'a fait sourire. A ce moment précis, j'ai décidé qu'il était temps de prendre le temps d'accorder de l'importance aux belles petites choses de la vie et de les dédier à mon fils. Je me suis fait un défi de trouver au moins une belle chose par jour qui me faisait penser à lui. J'ai donc pris l'habitude de l'associer aux bons moments vécus. Très vite, je me suis sentie beaucoup mieux. Au début, je culpabilisais de me sentir si bien mais j'ai fait le choix de ma raisonner et d'accepter à nouveau d'être heureuse.

Maintenant, et depuis des mois, je vais très bien physiquement et moralement. Mon tout petit bébé m'accompagne partout, en pensées. Lorsque je regarde les étoiles, c'est comme si il me faisait un clin d'oeil. Il m'a permis de revivre une grossesse (j'ai un aîné de 3 ans) et de retrouver un peu les sensations que j'avais aimées pour mon aîné. Il m'a apporté beaucoup d'amour. Il me permet de profiter encore un peu plus des beaux moments de la vie.

Je te souhaite de trouver ce qui te permettra d'aller mieux et d'être plus sereine rapidement.