Forum de l'association Petite Émilie

Bonsoir,
apres plus de 2 mois d'incertitude le diagnostic est tombé notre petit Liam avait une dysplasie du tronc cérébral et du cervelet !! Nous avons pris une décision que nous ne pouvons pas regretter pour son bien ,problèmes moteurs sévères, intellectuel et du parlé !
Les médecins ont fait ce qu'il appelle le geste des qu'ils m'ont déclenché c'est le moment le plus dur à mes yeux mon mari a été merveilleux il est resté à mes côtés pour me soutenir ! L'accouchement malgré la péridurale a été asse dur et puis est venu ce moment de douceur celui que j'appréhendais le plus la rencontre avec mon fils,notre fils ,j'aurais pu passer des heures à le garder dans mes bras à l'admirer ! Mon petit ange tu resteras dans mon coeur a jamais je regarde ta photo constamment en imaginant tout l'amour que ton frère et nous tes parents nous aurions pu te donner sans que tu puisses pour autant vivre sereinement .
je t'aimais,je t'aime, et je t'aimerai à tout jamais

Bonjour Liam, je suis triste de lire ton histoire et de t'accueillir sur le forum. J'espère que tu y trouveras un peu de sérénité.

Bonjour Liam,

Les moments que tu vis sont difficiles. Par la suite, peut être trouveras tu, dans le souvenir de cette rencontre, de la douceur là où aujourd'hui il y a de la peine.

Une pensée pour nos petits que la maladie nous a pris.

Merci beaucoup votre soutiens me touche énormément!
Courage à vous aussi !

Bonjour Liam
je te souhaite beaucoup de courage, prendre du temps pour toi (beaucoup de temps), pour ton mari et tes enfants.
Fais ce que tu as envie de faire sans te soucier de quoique ce soit, tu as le droit et tu en as besoin.
Mon petit Anton est né et nous a quitté le 27 juin (IMG pour malformation cardiaque incurable) et chaque heure est encore différente. Je passe du rire au larme en 1 minute. Il faut arriver à se projeter dans de nouveaux challenges pour montrer à nos anges qui ne sont pas arrivés et partis pour rien. Cela fait seulement 3 jours pour toi et tout doit te paraitre insurmontable mais les moments de pleurs s'espaceront même si tu auras toujours une pensée et un profond manque de ton petitou. Comme me disait ma gynécologue, il faut se dire qu'on ne sera plus jamais les mêmes mais que malgré tout la vie est belle, qu'elle doit continuer et qu'il faut arriver à retrouver un équilibre avec ce petit bout de nous qui nous manquera toujours. Il faut leur faire honneur.
N'hésite pas à revenir nous écrire, je t'embrasse, Jennifer

Bonjour Jennifer,
Je suis vraiment triste pour ton petit ange !
Merci beaucoup pour ton message tu es une personne forte et qui me donne de l'espoir !
Ce matin je me suis écroulé sous les attentes des gens , je me suis remise au travail par la force des choses je suis à mon compte !!
Depuis je n'arrête pas de pleurer en me disant que l'on ne me laisse même pas quelques jours de répit ! Mon fils est dans une chambre funèbre on ne la même pas incinéré que je devrais faire comme si de rien était !!
Alors prendre du temps pour moi ça va être compliqué

C'est très dur ce que tu vis, de ne pas avoir le temps de pleurer ton petit et de digérer ce drame...

Il te faudra trouver d'autres méthodes pour accorder du temps à ta peine, une autre approche que la solitude, la réflexion et le temps. J'espère que tu trouveras quand même le courage et la force d'affronter la vie qui te rappelle à elle si vite...

J'ai du laisser partir mon petit garçon dont le cerveau était très malade. J'ai beaucoup appris sur moi et je me sens différente, à la fois plus forte et plus à fleur de peau, plus dans le présent aussi. Tout n'es pas rose mais j'avance.

J'espère pour toi un apaisement. Quoi qu'il en soit, tu as le droit de prendre du temps pour toi, même si les autres ont des attentes tu dois définir ce dont tu as besoin TOI. Après je comprends qu'on a pas toujours le choix. Mais cela peut aussi vouloir dire reprendre à temps partiel, ou s'accorder de longs week-ends régulièrement. Et surtout, je ne peux que conseiller d'etre suivie par un psycologue, afin d'éviter que la peine reste à l'intérieur et que les mots finissent par t'atteindre toi au lieu de sortir.

A nos petits une tendre pensée, qu'ils sommeillent dans la paix et la tranquillité, comme leurs parents l'ont desiré pour eux.

Bonjour Anne,
je suis désolée pour ton petit garçon
Merci pour tes conseils , ce soutien me fait énormément de bien!
Une pensée pour nos anges parties trop tôt

Liam
écroule toi, malheureusement c'est ce qu'il faut pour avancer et vraiment 'digérer' ce qu'il nous est arrivé
On est toute forte, tu vas y arriver. Je ne me suis pas arrêtée de travailler non plus mais j'ai de la chance de pouvoir le faire de la maison et avec l'été, c'est beaucoup plus calme donc j'arrive à trouver des temps pour moi.
Je ne sais pas quel est ton métier et quelles sont des alternatives mais il vaut mieux craquer maintenant plutôt que dans 6 mois, voire plus.
J'ai une amie qui a perdu son fils il y a 17 ans. Elle a fait fait un burn out 10 ans après le décès de son ange et a réussi à reprendre une vie normale il y a 2 ans ! Et si tu n'as pas de temps de repos, prend du temps de pleurs, de cris même ! Malheureusement (ou heureusement) tout nous ramène à leurs souvenirs. La grosse étape sera ses funérailles mais elles sont nécessaires. Personnellement, nous n'avons pas eu la force de le faire et c'est mon plus grand regret. Je me suis réveillée trop tard, les 10 jours étaient juste passés et son petit corps avait déjà été incinéré.
Aujourd'hui, il nous faudra à tous (j'inclus les papas) beaucoup de temps pour remonter et à part nous, qui sommes passés par là, je pense que c'est difficile à comprendre. Un bout de nous est parti... Je t'embrasse bien fort et malgré tout, prends soin de toi. Jennifer

Vraiment merci pour tout !
tu sais trouver les mots !!
Je t'embrasse et prend soin de toi aussi !!
Alex