Forum de l'association Petite Émilie

Le 20 décembre 2013 née notre petite princesse prénommée Lya à 32 SA +4. Malgré sa prématurité, elle se bat et se débrouille très bien mais à 3 jours de vie tout bascule... Notre bébé est en état de choc et là les medecins découvre qu'elle est porteuse d'une maladie génétique rare le syndrome nephrotique congenitale type finlandais. Aprés 2 ans et demi de combat avec un courage et une force inimaginable et toujours le sourire aux lèvres mon bébé d'amour rejoint le ciel le 31 mai 2016. Depuis je ne suis plus que l'ombre de moi même, son absence est insupportable, cette douleur me coupe le souffle et me brise le cœur chaque jours qui passe mais il faut tenir pour son grand frère qui a besoin de sa maman.
Quelques mois passent et nous souhaitons, malgré cette douleur insupportable, avoir un autre bébé, nous essayons de croire un peu en la vie. En mai, l'annonce tombe je suis enceinte...plusieurs sentiments partagés..difficile à accepter surtout ce mois ci car c'est le mois où notre bébé nous a quitté mais en même temps ce bébé était voulu et désiré. Les jours passent entre nausées, vomissements, fatigue, malaises, le manque énorme de notre puce...pas facile de tenir et surtout d'accepter mais malgré tout je sais que je l'aime déjà ce petit bout chou qui grandi en moi. Les mois passent et j'accepte enfin que je puisse redonner la vie après avoir déjà perdu un enfant. Nous décidons de faire une biopsie du trophoblaste pour savoir s'il n'est pas porteur de la même maladie que sa soeur...on y croit comme nous dise les médecins vous avez 3 chances sur 4 il faut y croire. Mais le lundi 17 juillet 2017 tout bascule, la généticienne m'appelle votre bébé à la même maladie que Lya... Le monde s'écroule autour de moi, ce n'est pas possible...qu'avons nous fait pour vivre tant d'épreuves douloureuses? Pourquoi?
Les Rdv s'enchaînent car nous avons décidé de ne pas infliger cette maladie si dure à notre bébé malgré que nous allons souffrir de sa perte...
Hier, mardi 1er juillet à 11h15, à 15 semaines de grossesse j'ai accouché d'un magnifique petit bébé malgré sa petite taille, un petit garcon appelé Allon qui a rejoint sa grande soeur...
C'est trop douloureux... Sortir de la maternité en ayant ni son bébé dans son ventre ni dans ses bras, c'est trop douloureux...mes 2 bébés me manquent tellement, trop de souffrances sans eux .. La vie est injuste... Je sais qu'il faut que je tienne pour leur grand frère qui a besoin de moi mais qu'est ce que c'est difficile... Je me sens morte...

Je suis tellement desolee pour toi, mais comme je le dis ton choix de ne pas faire vivre la maladie à ton fils, fais que tu es une maman aimante.
Je suis encore à l'hôpital, mon img a eu lieu hier pour ma petite fille. Je me suis sentie soulagée quand elle est sortie. Car je ne voulais pas lui infliger cette vie avec la trisomie21 et toute les pathologies qui y sont liées.

C'est dur oui, nous souffrons mais pour le bien de nos petits anges. J'imagine que nos anges se retrouvent et d'un jour aussi on les retrouvera.

Courage

Bonjour zoubi , je suis tellement triste pour toi aussi.. Il n ya pas de mot .. Moi j ai perdu mon fils 29 jours après sa naissance.. Et cela va faire 6 mois demain et depuis je vis pour son grand frère , il as besoin de moi aussi .. Je souhaite refaire un bebe .. Mais la peur m envahi.. J espère que sur ce forum , tu trouveras un peut de réconfort...

Bonjour à toutes et à tous.
Je suis très tres triste pour vous.
Aujourd'hui cela fait 1mois que j ai enterré mes anges Zacharie et Nora. J ai subi une img à cause d une chorioamniotite. Je suis allée au cimetière et c était très dur.
J ai tant de questions qui restent sans réponse. Qu est ce que j ai fait pour attraper cette infection et surtout comment.
Je me sens tellement coupable. Désolé c est très dur d en parler.

Bonsoir Zoubi35,

je suis triste de lire ton histoire et de t'accueillir sur le forum.
J'espère que tu y trouveras un peu de réconfort.

Bonsoir najat , dsl de t accueillir ici .. Ses questions on a beaux se les poser.. On aura pas de réponses .. Tu ne doit pas te sentir coupable ce n est pas de ta faute .. Les médecins ton dit quoi ? J espère qu avec le temps tu te sentira apaiser... Courage

Bonjour Zoubi
Je comprends tout à fait ce sentiment de sortir de maternité sans son bb et de rentrer à la maison a 2 au lieu de 3.
Quand je suis sortie de mater, j'ai croisé un couple avec un cosy qui amenait leur nouveau-né pour une visite alors que moi je me rendait aux funérailles de ma fille. C'était horrible comme situation et pourtant ils n'y étaient pour rien mais je leur en voulais tellement d'être heureux.

Comme la vie est injuste parfois, on aime à se dire que la foudre ne s'abat pas 2 fois au même endroit et pourtant ...
Pour nous toutes il s'agit de choix d'amour (bon moi je ne l'ai pas eu mon fils avait une tumeur du médiastin qui commençait à me mettre en danger et il n'aurait pas été viable mais toujours est-il qu'il a fallu que je donne mon accord) qui sont plus faciles à assumer sur le moment même que lorsque nous y repensons.

Vous méritez de trouver l'apaisement, tous les parents présents sur ce forum aimaient leurs enfants et ne souhaitaient que leur bonheur.
Je vous souhaite de remonter la pente au plus vite et de pouvoir un jour penser à vos amours sans larmes, seulement avec fierté et tendresse...