Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à toutes et à tous,
J'ai longuement hésité à vous écrire après avoir lu beaucoup de témoignage et de mot de soutien. Je me suis lancée pour mon bien etre et pour me sentir soutenue.

Je vous raconte notre histoire.
Je suis enceinte de 30SA d une petite fille notre beauté "Annaë".
Nous étions si heureux en janvier dernier d'avoir appris que nous allions avoir un bébé. Le bébé de l'amour c'est souvent ce que nous nous disions.

C'était le bonheur absolue jusqu'en mai où le cauchemar arriva pour nous. Comme j ai souvent dit c est comme ci un camion mettait passé dessus.
Les jours et les semaines d'attente pour connaître sa maladie était horrible et la fois j'espérais aussi que ce ne soit pas grave.
Le 17 mai nous avions eu un première diagnostic le syndrome de jeune. Une maladie génétique ou 1chance sur 4 que notre enfant soit porteur de la maladie. Et le diagnostic a été posé le 27 juin voila notre fille est bien atteinte de cette maladie rare et sévère.

Nous avons pris la décision la plus difficile de notre vie avec mon compagnon d'interrompre la grossesse. Nous souhaitions pas faire vivre ses premières années de sa vie à l'hôpital avec des soins importants respiratoires qui seront graves et sévères. Cette maladie aussi touchent d 'autres organes foie, reins et yeux. Cela peut être grave ou moins grave. C'est prendre le risque pour elle de vivre mais à quel prix.

Notre fille nous l'avons aimé des le début et notre amour grandit de jour en jour pour elle pour l'accompagner sans souffrance et avec l amour que l on peut lui apporter.
Je sais que notre choix etait celui que nous voulions et voulons pour elle et pour nous aussi. Cependant la douleur de la perte de son bébé que nous avons idéalisé pendant des jours des semaines des mois est plus que douloureux. J'aurais aimé que ma fille soit en bonne santé et soir avec nous.

J'ai si peur pour jeudi du moment où elle va partir au ciel. Nous serons avec elle son papa et sa maman mais j'ai si peur pour elle, pour moi aussi et pour mon compagnon.

Je culpabilise aussi au fond de moi je culpabilise de lui faire subir cet acte et de ne pas la laisser vivre. Meme si j'ai bien conscience que ma fille est malade et serait malade à vie.

J'ai peur du après IMG. J ai peur de la douleur intérieur de la perte et de la mort. De ne pas avoir la force de la voir meme si je sens que je vais le faire. Je verrais sur le moment et comment je le sens en moi. J'ai si peur de ne pas réussir à me relever apres cette épreuve et la perte de ma fille Annaë. L'amour de ma vie de notre vie !

Je suis si triste de réaliser que je ne pourrais pas la porter, la consoler l'embrasser.

Merci pour votre soutien à vous toutes et tous.
Et à vous aussi pleins d'amour et de soutien.

Bonjour Ebacle,

Encore une maman dans la peine... Je suis navrée de te lire.

C'est une décision très difficile à prendre et à vivre. L'amour que l'on ressent et en même temps, l'envie de protéger son enfant d'une vie de souffrances, font que l'on se résoud à ce choix, mais il est si difficile à encaisser, à assumer...

Pour moi le jour de l'IMG a aussi été un beau jour, le jour où j'ai rencontré mon bébé. Finalement le souvenir que j'en garde est plein d'émotions (c'était ma première grossesse). Tu sauras le moment venu ce que tu veux faire, et il faut aussi accepter de se laisser porter. L'équipe te proposera et probablement que tu sauras ce que tu veux ou peut faire à ce moment là, à l'issue de cette naissance.

Courage pour la suite, et il s'agit de tes derniers moments avec ton bébé, c'est difficile à accepter mais il faut en profiter pour ne rien regretter.

Bonjour Anne,

Merci pour vos mots et votre soutien.

Je suis aussi triste pour vous. Je remarque de jour en jours que beaucoup de mam'ange écrivent et que ses grossesses difficiles et la perte d un bebe arrivent plus souvent que l on pense.
Je réalise que c est enormement tabou dans cette société et pourtant ca existe et on existe et nos bébés aussi.

Pleins d'Amour à vous anne.


Oui me laisser porter vous avez les mots pour me rassurer. J' ai beaucoup de peur du après aussi pour les obsèques de regretter nos choix car je ne sais pas où déposer ses cendres. Enfin je verrais sur le moment venu.
Je prend le temps chaque jour pour moi pour me libérer et l'accompagner jusqu'au bout. Je pleure enormement je rie aussi avec le papa pour qu elles sentent notre lien et notre amour pour elle. Je ne réalise pas toujours que jeudi c est fini. Et j essayé au mieux de faire les choses comme je le sens pour ne pas regretter de l avoir accompagner jusqu au bout.

Merci pour votre soutien sincèrement car je me sens parfois seule face à ce que je vis et me lier à d autres mam'anges m'aident beaucoup.
Merci du fond coeur.

C'est effectivement un peu tabou ce genre de sujet... Ce type de deuil est tellement particulier que beaucoup de gens n'en parlent pas, c'est plus facile...

J'avais aussi très peur, je me souviens bien, nous étions dans la voiture avant l'hôpital, et mon mari m'a demandé " tu as peur?" j'ai dis que oui, et il m'a répondu "moi aussi". C'était très fort, et se l'avouer l'un à l'autre était déjà une preuve de notre union dans l'épreuve...

Et l'équipe a été formidable, tout comme la prise en charge de la douleur.

Courage...

Merci Anne.

Merci pour votre témoignage et votre soutien.

Merci vraiment.

Bonjour Ebacle,

Tout comme Anne je suis sincèrement désolée et triste pour vous.
La vie est si injuste...
Je sais que tu vas te poser pleins de questions, pourquoi moi, pourquoi mon bebe, qu'est ce que j'ai fait de mal pour mériter ça, etc...
Jusqu'à jeudi, profites à fond de ton bebe parce que le plus dur c'est après.
La rencontre avec ta fille va être un déchirement mais crois moi que ça sera un des plus beaux jours de ta vie. C'est le jour de la rencontre avec ton bebe, qui a l'air tout simplement de dormir de façon apaisée.
La culpabilité est normale, je m'en suis voulue une semaine après l'IMG... même le jour J je voulais mourir avec elle, je ne voulais plus le faire... mais la vraie vie reprend le dessus... on l'a fait pour notre bebe... la faire vivre mais à quel prix ?! La voir souffrir tous les jours entre les différentes opérations et brancher à pleins de machines ?! Non merci...
Dis toi que tu vas souffrir à sa place... tu souffres de ne pas avoir ton bebe auprès de toi pour qu'elle puisse être un magnifique ange sans souffrance.
Je t'envoie pleins de courage à toi et à ton homme.

Bonjour Ebacle,

je suis triste de t'accueillir sur le forum et de lire ton histoire.

Le conseil que je peux te donner est de t'écouter, d'écouter tes envies et tes besoins par rapport à cette img et de respecter les choix de ton conjoint, qui ne seront pas forcément les mêmes que les tiens.
Me préparer au mieux pour cette img est ce qui m'a permis de vite me relever. Je n'ai eu aucun regret car j'ai écouté tous mes désirs. Bien entendu, mon fils me manque mais après 4 mois, je peux dire que je vais très bien. Je me suis très vite sentie mieux. Au tout début, je culpabilisais mais j'ai réussi à me dire que j'avais le droit d'être heureuse à nouveau. Je ne retient que le positif de cette courte rencontre. Mon fils m'a offert énormément d'amour. Il m'a permis de sentir à nouveau les sensations que j'avais aimées lors de ma première grossesse. Il m'a aussi permis de profiter encore plus des petits bonheurs de la vie.
Sa naissance reste un jour magnifique. J'ai pu le serrer dans mes bras, l'embrasser, le câliner, le prendre en photos, etc. Je n'oublierais jamais ses moments intenses.
Mon entourage a bien compris qu'il faisait partie de ma vie et je parle de lui quand j'en ai envie. Mais c'est vrai que les gens ne savent pas toujours comment réagir par rapport à cette situation.

Je te souhaite de vivre au mieux cette rencontre et de trouver rapidement un peu d'apaisement.

Merci mamange de Léna pour vos mots.

Je ne me pose pas forcément de questions du pourquoi moi pourquoi elle... j'ai dèjà eu des questions au début et au final me poser ce type de question ne m'aide absolument pas car je n'aurais jamais de reponse. Malheureusement c'est comme cela on ne peut expliquer pourquoi ça tombe sur soi, son compagnon et notre premier bébé de l amour. Malheureusement nous sommes porteur sain d'un gène défaillant ( à ce que j'ai cru comprendre car trop complexe et j étais pas propice à comprendre sur le coup) avec notre compagnon et cela peut tomber 1 fois sur 4.

Je ne sais pas si cela sera pire après je verrais sur le moment en fait je pense que cela sera une continuité de ce que je vis meme si le fait d exprimer de ressentir mes emotions me permet de ne pas exploser et d etre dans le fond. Apres je verrais comment je vivrais les emotions à chaque instant en moi avec mon compagnon et avec elle. Je sais que notre choix est le notre et nous sommes posés avec ce choix cependant c est vrai que la douleur de la perte de son enfant est la et de ne pas vivre ce que les autres vivent avec leur bebe.

Merci pour ce que tu exprimes c est toujours rassurant et soutenant.

Merci natange pour votre message de soutien de témoignage.

Je me sens soutenue et entendue aussi.

Merci de parler d emotions et selon ce que je ressens sur le moment et effectivement c est ce que je fais deja enormement.
Mon compagnon lui ne parle pas beaucoup effectivement nous n avons pas les mêmes envies et choix comme la voir apres. Il ne souhaite pas la voir par peur de regretter d avoir pris cette décision. Moi je ne souhaitais pas par peur de voir la mort devant moi. Mais à la fois l'envie viscérale de la voir est la pour moi et pour Lui exprimer mon amour. C est ma fille et je ne veux pas regretter mais je pense que de faire selon mon besoin et mon envie du moment sera prédominant.
Donc pour le moment je verrais sur le moment comment je serais.

Pour notre entourage j en parle peu en fait pour le moment et les intègre peu dans notre douleur et cette épreuve. Ils sont la par message par appel mais j ai encore beaucoup de mal à les voir et à prendre de leurs soutiens à ce jour. Ils respectent totalement et je sais qu ils sont la tout de même si j ai besoin.
Notre fille fait partie de notre vie et elle le sera toujours c est indéniable pour nous et je veux que mon entourage le sache aussi mais on verra chaque chose en son temps.
Pour le moment c est nous 3.

Merci enormement je ne peux que te remercier pour ton témoignage, tes mots que tu emplois et ton expérience car je me sens plus sereine aussi a la fois et que nous pouvons aussi relever la tête et vivre tout simplement avec la tristesse le manque de son bebe.

Je suis touchée par ce que tu exprimes et du fait que tu t autorises de vivre et d être heureuse merci car je me sens proche de tes mots.

Pleins d amour à toi

Bonjour,

Je suis également très triste de lire ton histoire (elle me rappelle tellement ce que j'ai vécu il y a 2 mois...)

Comme pour toi, tout s'est écroulé le jour où j'ai compris que je devais prendre la décision d'ôter la vie de ma petite Lucie ou lui faire prendre le risque d'avoir une vie de souffrances. Nous avons opté pour l'img pour elle et aussi pour notre famille (nous avons 2 enfants de 8 et 4 ans). Pendant des semaines, je me réveillais le matin et je pleurais de voir que tout ce qui m'arrivait n'était pas un mauvais rêve. Je n'ai jamais regretté d'avoir pris cette décision mais j'ai eu énormément de mal à vivre avec ça les premiers jours: meme si jagissais aussi pour son bien je me sentais un monstre qui se debarrassait de son enfant (pour la pathologie dont elle souffrait, l'agenesie du corps calleux, il y avait de minces chances pour qu'elle ait une vie normale).
Je n'ai pas mal vécu le jour de l'accouchement: la péridurale m'a soulagée physiquement et je garde un bon souvenir de ma rencontre avec Lucie ( un peu comme pour un accouchement normal ) et je ne l'aurais raté pour rien au monde. L'équipe médicale qui s'est occupée de moi a été formidable.
Les jours qui suivent sont très difficiles, je ne te le cache pas, car la douleur est insupportable. A cela s'ajoute la colère, l'incompréhension (Pourquoi cela m'arrive à moi?). Il m'a fallu environ 3 semaines pour reprendre goût aux choses petit à petit (avant la seule chose que je supportais c'était d'être toute seule chez moi sans voir personne)
Aujourd'hui je peux dire que je vais mieux même s'il ne se passe pas une heure sans que je pense à ma petite lumière.

Je te souhaite tout le courage possible pour les jours qui suivent.