Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,

Je laisse un premier message en espérant que vous puissiez m'aider à sentir comment vivre les journées à venir.

Je suis enceinte d'un peu plus de 18 semaines d'un petit garçon porteur de trisomie 21.

La découverte s'est faite en plusieurs étapes - première échographie, clarté nucale épaisse, premier choc, tri-test et des résultats qui continuent de me montrer que mon bébé pourrait être un petit bébé trisomique parfait avec tous ces chiffres que je lis, compare, inspecte, puis DPNI, attente des résultats, résultats positifs à la trisomie 21, puis amniocentèse et résultats du fish test ce mercredi matin et résultats complets jeudi ou vendredi de la semaine prochaine.

Je vous écris car je ne sais pas comment faire pour vivre ce moment le mieux possible avec mon conjoint.

Mon conjoint, d'une autre nationalité et non francophone, vit à l'étranger. Nous nous voyons 1 à 2 fois par mois. Il était présent à la première échographie, nous avions ensuite passés plusieurs jours ensemble mais nous ne nous sommes vus qu'une après-midi depuis les résultats du DPNI et il n'a pus être présent à aucun autre des rendez-vous à l'hôpital. Nous nous parlons tous les jours au téléphone depuis que nous sommes dans ce moment difficile. L'après-midi où nous avons pu nous retrouver, ce mardi, tout à lâché pour moi - pics dans la tête, migraine, vomissements, pleurs. Je n'en pouvais plus je crois de ne pas me laisser aller à vivre cette impensable tension entre la vie et la mort. Sa présence m'a permis de relâcher ce que je tenais seul. Il a aussi du coup senti vraiment pour la première fois un peu de ce qui nous arrive.

Il a ces derniers temps eu bien des moments d'oubli ou de déni inquiétant. Je lui ai expliqué plusieurs fois le déroulé, les rendez-vous à l'hôpital, la commission, l'avant img, le pendant img. J'ai partagé avec lui tout ce que j'avais pu demander, lire, comprendre. Il a pourtant eu des questions étonnantes, me demandant si après l'amniocentèse, "quelque chose" pouvait être fait le jour même dans l'après-midi, et autres discussions surréalistes qui m'ont laissé sentir qu'il était en très grand décalage avec la situation.

Je ne peux pas empêcher mon petit garçon d'avoir une trisomie, mais je peux faire de mon mieux pour que nous soyons pleinement présents, mon conjoint et moi-même, à ce moment si court où nous allons découvrir et presque aussitôt dire au revoir à notre petit garçon.

Je vous dis tout cela, et maintenant j'en arrive à vous dire ce que je n'arrive pas à sentir : son emploi du temps est très contraint, j'ai peur que nous n'ayons pas beaucoup de temps en continu autour de ce moment. Je tiens pour ma part à ce que nous vivions un temps continu allant de quelques jours avant l'hôpital, à la naissance, au retour à la maison et quelques jours à la maison. Ensuite, je pourrais sans doute repartir avec lui, ou rester quelques jours ici chez moi, un lieu qui m'apaise très profondément, avant de partir le retrouver.

J'aurais été reconnaissante si certaines d'entre vous qui avez eu l'infini tristesse de vivre ce moment pouviez m'aider à sentir quelles seront sans doute mes besoins profonds autour de ce moment et aussi, à quoi nous devons veiller à être très vigilants tous deux, pour que ce moment ne nous éloigne pas, pour que mon conjoint puisse avoir le temps de prendre conscience de ce qui se passe sans choc soudain, pour que je ne risque pas d'avoir un ressentiment profond contre lui à le voir repartir trop vite, au moment même où se retrouver seule serait peut-être le plus difficile.

Nous n'avons que cela pour nous, faire en sorte qu'il y ait le plus d'amour possible, autour de notre petit garçon et entre nous, et le moins de douleurs inutiles.

Je vous remercie infiniment si vous pouviez partager votre expérience, votre sentiment.

J'ai très besoin de tout faire pour que ce moment soit le plus fluide et harmonieux possible.

Nous sommes trois qui sommes là à devoir nous sentir les plus légers et aimés possibles.

Avec vous aussi,

Géraldine

Bonjour Géraldine,

Je comprends ta situation et sa complexité..

Concernant ta question, chaque couple est un univers. Cependant, en ce qui me concerne, ce que j'ai ressenti et mes attentes (encore que cela soit un mot bien rationnel pour un ressenti) autour de ce moment, j'ai eu vraiment un impératif besoin de beaucoup de soutien et de présence dans les jours qui ont suivis. C'était une détresse psychique si forte que je la ressentais physiquement. Durant quelques jours, des crises de larmes très fortes et une incapacité à aligner deux pensées, deux idées rationnelles. Mon mari a été là, il ne pouvait rien dire mais il me prenait dans ses bras et écoutait ce que j'avais à dire. Il essayait mes larmes. Ensuite ma mère est venu passer du temps avec moi, quand mon mari a repris le travail (3 jours après ma sortie). J'avais aussi perdu énormément de sang et j'étais très affaiblie.

Mon mari était très peiné mais je crois que ce qui a été un gros choc pour lui a été de voir le bébé, une prise de conscience plus terrible que sa peine, qui était surtout liée à moi et à sa peur pour moi.

Ton conjoint vit probablement les choses différemment, comme un homme. Il n'attend pas un enfant, il attend une idée, un projet. Ce n'est pas une critique, mais les pères deviennent souvent père a la naissance alors que nous, nous les portons et les aimons des la conception... Ce n'est peut être pas aussi réel que pour toi. Pour éviter de ne pas être en phase, il doit bien comprendre que tu vas accoucher, que ce n'est pas une opération, une intervention. Le bébé va naître et il sera sans vie.

Ce n'est pas une idée facile à accepter. Et c'est une épreuve que beaucoup de gens ne comprennent pas. Bon courage pour ces moments difficiles.

message supprimé

Bonsoir Eolynisse, je suis triste de t'accueillir ici et de lire ton histoire,

Dans un couple, il est rare que les deux conjoints vivent une img de la même façon. C'était également le cas pour nous. Au départ, mon conjoint voulais rapidement oublier ce qui se passait. Il refusait de s'impliquer dans la fin de ma grossesse et dans l'après. Il ne souhaitait pas voir notre bébé, ...

Moi, c'était tout le contraire. Je lui ai fait part de ce que je souhaitait pour moi (voir mon bébé, faire des photos, etc). Tout cela en respectant ses choix. Je lui ai beaucoup parlé des témoignages que je lisais et je l'ai même invité à lire le forum. Je ne voulais pas à tout pris le faire changer d'avis mais je voulais qu'il fasse ses choix sans avoir de regret après. Toutes nos discussions se sont toujours passées en respectant l'autre et en respectant ses choix.

J'ai partagé ici toutes nos réflexions d'avant img: http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=11&t=702

J'espère que vous pourrez vivre tous les deux ces moments le plus sereinement possible.

Merci à vous trois de partager.

J'ai lu et relu vos messages. J'ai lu beaucoup de messages du forum. Je commence à comprendre que très peu de personnes autour de moi pourront comprendre, et que la plupart seront maladroites sans le vouloir. J'ai besoin que mon petit garçon existe même s'il ne vivra pas, et mon entourage me pousse uniquement vers des images de l'après. Je veux vivre chaque instant pleinement car si douloureux cela soit-il c'est aussi extrêmement précieux.

Mon compagnon a pris conscience qu'il s'était réfugié dans le travail les deux jours ayant suivi notre moment partagé et qu'il avait peur. Il est depuis revenu au contact pleinement, et dit ne plus vouloir se placer ainsi par protection à distance de ce que je ressens. La suite reste assez abstraite pour lui. Comme tu l'avais dit Anne - et j'ai parlé de toi et de ton message -, lorsque je lui ai parlé de naissance, il est resté choqué, arrêté, et nous avons dû marquer une pause et cesser de parler des jours qui viennent. Il m'a dit qu'il allait aujourd'hui poser plusieurs idées de dates et d'allers et venues pour que nous puissions ensemble trouver la façon d'être le plus possible ensemble.

Ici, j'aurais juste besoin que quelqu'un soit témoin avec moi de la vie de mon petit garçon qui pour la première fois ces jours-ci a fait naître sur mon ventre des bosses bien visibles en bougeant. Ces moments-là ne sont jamais tristes.

J'essaie de voir tout ce à quoi je devrais penser maintenant pour avoir moins à penser d'ici quelques jours ou semaines, à penser aux journées autour de la naissance, à organiser aussi les affaires que je souhaiterais prendre lorsque je partirai rejoindre mon conjoint pour un mois au moins et à la vie de la maison en mon absence. J'ai eu une courte crise de frissons et de tremblements il y a deux nuits. Cela me rassure presque car je ne vois pas comment je pourrais, inconsciemment, accepter ce choix partagé et raisonnable que nous faisons ensemble consciemment, et je préfère que mon corps trouve des voies de sortie à cette tension, et que cela se répète autant de fois que cela sera nécessaire. Je suis dans un entre deux, me sentant faible, dormant énormément, et ne sachant jamais si je suis faible et écoeurée de n'avoir pas assez manger et de manger. Je n'ai pas d'idée claire de ce qui se passera avec le corps du bébé, de ce que nous ferons, de ce que nous pouvons faire - j'attends le prochain rendez-vous à l'hôpital, jeudi prochain, pour les laisser m'expliquer ce qui se passera. Je passe de l'un à l'autre de ces sujets et sentis.

Je suis infiniment reconnaissante de la possibilité de partager avec vous.

Je suis infiniment désolée de sentir ce qui nous rapproche.

A bientôt,

Géraldine

Bonsoir à toi
Avec ma femme nous avons vécu les premiers mois de grossesse sur un nuage.On était les plus heureux au monde.notre rêve s était concrétisé. Nous allions être parent après plusieurs tentatives fiv et dons d ovocytes...jusqu'au 5 eme mois de grossesse où à la deuxième echographie nous découvrons que notre bébé avait une malformation.les examens suiverent et on decouvra d autres malformations.le médecin qui nous suivait dans le cadre du suivi antenatale etait très claire.notre bébé était atteint d un syndrome polymalformatif. Indétectable même avec le cgh aray qui n a pas permis de détecter ce qu avait notre bébé. Pendant cette période qui dura un mois et demi jusqu'à ce que ma femme perde les eaux nous avons jamais été autant unis. Nous le sommes encore trois mois et demi après. Il faut échanger. Dire qu l on souffre et ne pas le cacher à l autre.il vous faudra rompre le silence.vous dire que ce ne sera plus jamais comme avant et en tirer le meilleur possible pour le couple.car oui le couple est à l épreuve.moi je voulais me battre.jamais je n aurais pris la décision d arrêter. Même devant toutes ces malformations et ces incertitudes. Quand elle a pris la décision. Je l ai compris et accepté. J ai encore plus aimé ma femme car j ai vu qu' elle était plus forte que moi.je l ai accompagné jusqu au bout.C est moi qui ait voulu voire le premier le petit.Elle ne voulait pas.je lui ai dit que c était mieux de le voire.qu' elle regreterait.On est allé le voire tous les deux.On a pu le prendre dans nos bras.C était des moments intenses ,mêlées de sentiments indescriptibles.il n y avait pas que de la douleur.ça ne faisait pas comme lorsqu on va voire un proche de decede.On va voire son enfant. Oui On était devenu des parents. Depuis il repose à 800 m de chez nous.On a tenu à aller jusqu'au bout et organiser des obsèques.
Je vous souhaite un grand courage et pleins de pensées pour vous deux.

Merci beaucoup pour ton témoignage.

Nous avons depuis fait la rencontre de notre petit garçon.

Nous l'avons accueilli, vivant, nous avons été émerveillé du temps partagé, et puis il est reparti.

Nous n'avons jamais été aussi "bien" que dans ce moment partagé tous les trois.

Nous serons toujours tous les trois.

Bon courage à tous,

Avec vous tous, depuis où nous sommes.

Géraldine