Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à toutes,
Je suis ici aujourd'hui car notre petit garçon va rejoindre les étoiles. Je suis enceinte de 30 semaines d'un bébé atteint d'une malformation au cerveau appelée agénésie totale du corps calleux. Il s'agit d'un petit pont qui relie les deux hémisphères du cerveau et qui permet le transfert des informations. C'est une malformation connue car une personne sur quatre serait touchée par cette malformation sans le savoir. En effet, 85% des cas vivent à peu près normalement mais avec des retards d'apprentissage, troubles du comportement, difficultés scolaires, etc. Pour les 15% restant, les handicaps sont sévères surtout quand l'agenesie du corps calleux est associée à une autre pathologie. Dans notre cas, nous avons passé échographie morphologique, amiocinthese, IRM cérébral fœtale. Rien n'a été décelé à l'amiocinthese, c'est à dire pas de trisomie et le caryotype normal ainsi que l'IRM n'a révélé aucune autre malformation. Ceci a pu donc déterminé que l'agenesie du corps calleux était isolée de toute autre pathologie. Cependant, notre bébé à un retard de croissance avec un petit fémur. Ce retard n'a pas affolé les médecins à la vue du résultat des analyses. Toutefois, les médecins ont commencé à nous parler d'IMG car ce problème n'est pas quantifiable. C'est à dire qu'aucun médecin n'est capable de nous dire dans quel niveau de handicap pourrait évolué notre petit garçon. Je ne dirais pas que c'est plus facile d'entendre parler de trisomie mais au moins c'est une maladie connue et nous savons ce qu'elle implique. Hors, dans notre cas c'est l'inconnu total. Nous sommes donc allés rencontrer une spécialiste à l'hôpital ***************** . C'est une femme exceptionnelle qui nous a tout expliquée. Lorsqu'elle a exploré l'IRM elle s'est aperçue que 3 petits neurones n'avaient pas migrés au bon endroit. Ce qui impliquerait de graves crises d'épilepsie. À la vue de l'agenesie totale du corps calleux, du petit fémur et des neurones pas en place, elle a laissé sous entendre qu'il y avait de gros risques pour que notre bébé se place dans les 15%. Après des semaines de réflexion avec mon ami, nous sommes arrivés à la conclusion que nous ne voulions pas prendre ce risque qui pourrait chambouler notre vie et surtout faire un enfant malheureux du regard des autres et de tout ce qui pourrait lui être infligé. C'est une decicison terrible car la réponse à notre question première ne sera jamais connue : Aurais t'il pu vivre avec cette malformation sans handicap? Personne ne peut le savoir ni meme les médecins. Nous avons donc pris la sage décision d'interrompre la grossesse. Cela fait un mois et demi que nous vivons dans l'angoisse et la douleur. C'est notre premier bébé. Je suis effrayée à l'idée d'accoucher d'un bébé mort-né. Je vous écris aujourd'hui pour trouver la force de passer cette étape horrible auprès de vous mesdames qui ont subi cette tragédie. Nous souhaitons voir notre bébé et lui donner un nom meme si cela va être très difficile nous espérons que ca puisse nous aider dans le deuil. Je ne pense pas encore à l'après accouchement t cela sera encore une autre étape. Pour l'instant, notre choix est fait, c'est difficile de l'accepter. Je prends mon premier cachet lundi matin, je rentre mardi soir à l'hôpital en espérant accoucher mercredi. J'ai besoin d'aide je ne sais pas comment appréhender ce moment. Notre petit est en siège, je suis effrayée de devoir souffrir physiquement c'est déjà bien assez dur.
Merci de votre aide.

Bonjour Hélène,

Je compatie avec toi. J'ai accouché un joli petit bébé en février dernier suite à IMG, à un terme plus précoce que le tien. C'était également ma première grossesse et les médecins n'ont pas su nous dire quel niveau de handicap aurait notre bébé, même si il n'y avait pas beaucoup de doute sur la gravité de son état. C'est également son cerveau qui posait problème.

Je comprends que cela soit difficile. Les incertitudes fragilisent notre choix. Je nous crois que nous avons eu la "chance"(si je peux dire) que les médecins aient au moins pu nous dire que le handicap était certain et important, même si les conséquences étaient difficilement mesurable (était il viable? Pourrait il parler? Marcher? Impossible d'y répondre). Alors je comprends ta détresse.

C'est tellement naturel d'avoir peur.. La seule chose que je peux te conseiller, c'est de dire ce qui te fait peur à l'équipe. A titre personnel, il y a plusieurs aspects qui étaient effrayant pour moi, et j'ai eu la chance d'être écoutée et l'équipe a tout fait pour en minimiser les effets.

Cela paraît insurmontable, vu de l'autre côté de ce jour terrifiant. Mais tu es plus forte que tu le suppose. C'est ce que j'ai appris avec cette difficile épreuve.

Je suis triste de t'accueillir sur le forum et de lire ton histoire,

C'est effectivement effrayant de donner naissance à un bébé mort-né. Moi, ce qui m'a rassurée, c'est d'avoir bien préparé ce moment pour espérer ne rien regretter. J'ai préparé plusieurs choses pour garder un maximum de souvenirs de mon petit garçon. J'ai écouté et respecté le moindre désir que j'avais par rapport à notre rencontre et aussi pour la suite, par rapport à son corps. Sa naissance fut finalement un moment doux et riche en émotions.

Si ça peut aider, j'a fait un résumé des choix que j'ai fait: http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=11&t=702

Par rapport au choix de l'img ou non, je ne sais pas si il y a un cas plus facile qu'un autre. Mon bébé était atteint de T21. Nous nous en sommes rendu compte avec la dpni. Le tri test était légèrement moins bon que la "norme" mais tout a fait normal par rapport à mon âge. Personne ne peut savoir à quel point il aurait été handicapé. C'est une question que nous avions abordée des années avant avec mon compagnon et nous savions quel serait notre choix en cas de T21. Nous ne nous doutions pas, en discutant de ça avant d'essayer d'avoir nos enfants que nous devrions faire face à notre choix un jour. Par rapport à cette décision, je n'ai jamais culpabilisé.

Après la naissance de mon fils, j'ai très vite remonté la pente. Au début, je ne trouvais pas ça normal mais j'ai très vite accepté l'idée que j'avais le droit d'aller mieux. Maintenant, 3 mois après, notre fils a trouvé sa place dans notre famille et nous allons tous les 3 bien (mon aîné de 3 ans, mon compagnon et moi). J'ai appris à faire la part des choses entre ce que moi je souhaite et ce que les gens en pensent, car il y a toujours des gens qui trouvent logique de penser à notre place. Il est important de s'écouter dans un couple et de respecter les choix de l'autre qui ne sont pas toujours les mêmes.

Ce qui m' a beaucoup aidée également, c'est de parler toujours clairement et honnêtement de ce que je vivais avec les proches et avec mes collègues. Ils ont été au courant de chaque étape par lesquelles je suis passée. Je leur parlais beaucoup par mail ou par messagerie. Ca a évité pas mal de mal entendu ou de mal aise de leur part.

J'ai aussi pris conscience que je pouvais choisir de retenir le positif de cette courte aventure avec mon tout petit garçon. Le premier point positif qu'il m'a offert est de revivre une grossesse, même si l'issue n'a pas été celle dont je rêvais. Quoiqu'il en soit, j'ai eu la chance de le sentir bouger et réagir à mes caresses. C'est quelque chose que j'avais adoré lors de ma grossesse pour mon aîné et que j'avais peur de ne jamais revivre.
Michelaneglo m'a également apporté énormément d'amour et ça, c'est quelque chose qu'on ne peut pas nous enlever et qui restera toujours.
Cette épreuve m'a aussi donné la force de vivre encore un peu plus intensément les petits bonheurs de la vie et ça, c'est quand même énorme!

Bref, je te souhaite beaucoup de courage pour les jours à venir et je te souhaite une belle rencontre, malgré tout, avec ton enfant.

Bonsoir
Tout d'abord je suis navrée de t'accueillir sur ce forum j'ai également subi une IMG le 23/05/2016 a 36 SA ma césarienne était prévu à 38 SA.
Mon bb à fait une hémorragie cérébrale et impossible d'expliquer ce qui c'est passer enfin c'est une épreuve difficile. Au jours d'aujourd'hui je suis malheureuse et triste mais j'essaye d'avancer avec la boîte de souvenirs et photos de mon bb chou ange
Voilà le deuil et long alors bon courage à toi pour cette épreuve.

Coucou Hélène, je comprends ta détresse et ton angoisse ... Car je vais vivre le même calvaire que toi le 15juin... Je suis également effrayé d'accoucher dun bébé mort...
Moi mon bébé a eu une malformation au niveau de la valve du zizi, ce qui a endommagé complètement le rein droit et le gauche a été touché...
Bon courage à toi , à nous dans ces moments difficiles ....

Bonsoir Claa,

je te souhaite beaucoup de courage également. J'espère que la rencontre avec ton bébé se fera en douceur.

Désolée de t'accueillir ici.
Comme je te comprends sur le point "aurais t'il pu vivre normalement"? C'est une question que je me pose encore très souvent... Ma petite Anaïs était atteinte de neurofibromatose de type 1.. Mais pareil, comment prévoir le degré d'atteinte ? Je suis moi même atteinte, mais chanceuse car je vis normalement.
C'est une épreuve tellement difficile à vivre... Je te souhaite à toi et ton mari beaucoup de courage.

Merci à toutes pour vos messages. Je suis dans ma chambre au CHU service maternité pour bienfaire... j'attends la pose du ballonet.... et je suis toujours aussi terrifiée....
Je voudrais que tout se termine ! Je n'en peux plus.

Bonjour Hélène,

J'ai malheureusement vécu une situation très similaire à la tienne ... Enceinte de mon première enfant à 24 ans, on découvre à l'écho de morphologie une agénésie total du corps calleux, avec des ventricules légèrement dilatés. Comme on a du très bien te l'expliquer si la mal formation était isolée 80% de chance que notre petite gars vive une vie ''normal''. Nous avons donc décidés,mon compagnon et moi, de poursuivre la grossesse.

Mais le destin en a décidé autrement ... Arrivé à 30 semaine le fameux scanner, et la... Ventriculomégalie sévère ... Voir même hydrocéphalie ...

Notre univers s'écroule... Surtout que l'annonce de cette grave nouvelle m'a était faite de façon '' hasardeuse ''...

Comme pour toi, les médecins, plus exactement la neuropédiatre ne pouvait pas formuler la phrase de façon très claire: "Oui votre enfant sera lourdement handicapé.". Comme tu l'a dis ils ne peuvent pas l'affirmer à 100%. La seule chose qui nous a été dite c'est: "Il n'aura peut-être pas conscience de lui même.", Cette phrase en dit très long ...

Le 22/07/2016 j'ai accouché de notre chère et tendre petit Raphaël (l'amour de ma vie comme je l'appel par moment) à 33 semaines d'aménorrhée.

Je n'es pas souffert physiquement car tous le personnel médical s'est mobilisé pour que je ne ressente aucune douleur. Nous avons décidé de le voir et même de l'habiller. Ça a été un moment extrêmement lourd d'émotions. On ne peux (je pense) pas prévoir l'attitude que l'on aura lors de cette rencontre. Je pensais que je me serais mise à pleurer à chaude l'arme et non même pas. Je lui ai parlé longuement, je les embrassé je l'ai même bercé contre moi. C'est mon compagnon qui est tombé en sanglots...

J'ai tous ressenti le lendemain comme un tsunami...


Courage Hélène, profite de cette rencontre avec ton enfant, si tu n'arrives pas à faire certaine chose surtout ne t'en veux pas. Des fois on s'imagine qu'on fera si et ça et arrivé face à l'événement on s'en sent incapable.


Je ne sais pas quoi te dire pour te rassurer... juste que tu n'es pas seule et tu ne sera jamais seule, tu sera toujours comprise et écouté par toute les personnes de ce forum. Nous te soutenons dans cette terrible épreuve du mieux que l'on peut <3

Bonsoir Hélène
Profite des derniers instants avec ton bébé. Essaie de te focaliser sur lui. Mardi dernier, je rentrais à l'hôpital moi aussi, en ayant pris les cachets le lundi précédent. Demain matin, ça fera pile 1 semaine que le coeur de mon Tom se sera arrêté. Et il est arrivé en siège jeudi à 3h du matin. Ça a duré plus longtemps que ce que j'aurais voulu. Mais 2 jours après, c'était oublié. Je ne pensais déjà plus qu'au souvenir de mon bébé. Il était tout petit, alors même s'il était en siège, il est passé sans faire de dégât. Le personnel est plutôt très gentil et attentif. Tu peux tout leur dire, et leur demander.
Je te souhaite beaucoup de courage et de patience. Et pense à la Rencontre avec ton petit bout. Ce sont des moments précieux qui passent beaucoup trop vite.
Courage!