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Img à 26sem hernie du diaphragme gauche

Posté : 17 mai 2017, 15:51
par Justine62
Bonjour à vous,
Je me présente Justine maman d'une petite fille lise de 4 ans et d'un petit ange Léo le 27 janvier 2017.

Après un premier accouchement très difficile sur Divion ou j'avais du être transféré d'urgence au CHR de **** nous avons attendu presque 4 ans pour nous relancer dans cette deuxième grossesse.

En août 2016, je fais un test de grossesse et c'est positif. Je suis contente mais stressée, je dis à mon entourage que nous serons heureux quand nous serons 4 car l'accouchement me fait très peur.

Les premières semaines sont compliquées je suis malade, fatiguée ... L'inverse de ma première grossesse.

Nous décidons de nous faire suivre au CHR de ****** pour être entre de bonnes mains.

La première échographie arrive, avec mon conjoint nous y allons et l'échographe nous dit ne pas trouver l'estomac.
Nous nous disons que c'est bizarre, chaque bébé doit avoir un estomac. On nous dit que le fœtus est peut être encore trop petit ... Il faut attendre 10 jours .

Les 10 jours sont interminables ...
Nouvelle échographie : L'Estomac est bien présent mais inversé...

Le verdict tombe est Notre bébé souffre d'une hernie du diaphragme gauche...
Le ciel s' écroule ...
Le comble : Le CHR est spécialisé dans cette malformation.

Les rdv avec les spécialistes s'enchaînent ,
Les échographies du cœur, du bébé, l'amiocienthese avec l'attente pendant 4 semaines des résultats et l'irm fœtal ....

Le verdict tombe mi janvier notre bébé est atteint d'une malformation sévère stade 3.
Sa capacité pulmonaire est de 18% ....
Il ne pourra pas respirer et les séquelles seront lourdes pour lui et pour nous.

Avec mon conjoint nous avions fait le choix de demander un IMG si le verdict était trop lourd.

Étant dans le social, je m'occupe de personnes souffrant d'handicap et je ne voulais pas imposer cette vie à mon bébé ...

Le mercredi j'ai rdv pour prendre les cachets et puis la je me suis mise dans une bulle de protection. ... Je me suis coupée du monde ...
Certaines personne n'ont pas compris ... En disant si j'étais à ta place .... Mais la douleur est tellement horrible que je ne réponds pas...

Nous avons été à l'hôpital à deux et demi le jeudi soir et le vendredi j'ai accouché d'un petit ange ... Il était magnifique ( la copie conforme de sa grande sœur ) et si frustrant de se dire que de l'extérieur aucune anomalie n'apparaissait !!
Nous sommes rentrés à deux, le cœur lourd de tristesse, j'avais l'impression d'être dans un cauchemar et nous avons retrouvé notre fille qui n'a pas compris sur le moment.

Bientôt 4 mois et j'ai l'impression que je n'avance pas ... Je suis toujours dans ma bulle... L'extérieur me fait peur ... Mes 16 semaines de congés maternités se terminent et je n'envisage pas de reprendre le travail ...
J'ai l'impression d'être à l'arrêt de bus et de voir les gens qui circulent ...

Comment avez vous fait pour reprendre goût à la vie ?
Reprendre ce quotidien ??

Merci à vous, Justine

Re: Img à 26sem hernie du diaphragme gauche

Posté : 17 mai 2017, 16:12
par LucillAina
Bonjour Justine,

Je suis si triste de lire ton histoire, une douce pensée pour ton petit Léo.

Chaque personnes réagissent différemment et surtout sur une longueur de temps différente.
Pour ma part ce forum m'a énormément aidé, j'ai pu parler de mon ressenti a des mamans qui comprennent ce que j'ai pu ressentir. Car parler à son entourage c'est bien mais elles ne peuvent qu'imaginer ce qu'on ressent.
Mon conjoint a été d'une très très précieuse il vivait son chagrin en silence pour pouvoir supporter le mien, pour pouvoir me remonter le moral.
Mais surtout je me suis obligée à sortir à revoir mes amies, aller au cinéma. Bien sûr j'y suis allée progressivement au départ c'est une ma meilleure amie qui venait à la maison pour boire un verre puis ensuite nous allions boire un verre à l'extérieur. Et au fur et à mesure tu reprends tes habitudes d'avant.
Mais ce qu'il faut par dessus tout c'est exprimer ton chagrin, ta colère... tout ce que tu peux ressentir face à cette épreuve difficile. Ne refoule aucun sentiment... pourquoi pas aller voir un psy spécialisé dans le deuil périnatal ?

Je te souhaite de te remettre de cette épreuve si difficile je suis de tout cœur avec vous 3. Courage

Re: Img à 26sem hernie du diaphragme gauche

Posté : 17 mai 2017, 19:31
par emilie2104
Bonjour Justine,

Pour ma part, cela fait 7 semaines que j'ai accouché d'un magnifique petit garcon, IMG a 27semaines. La psy m'a aidé en me parlant de facon métaphorique et en me disant que notre vie est comme un train qui passe. Actuellement, je suis sur le quai et je le regarde avancer, mes amies sont à bords, ils continuent de vivre, certains me tendent la main pour que je remonte à bord du train. Mais il ne faut pas que je remonte trop vite, il faut que je prenne le temps, une marche à la fois et que, avec le temps je remonterai dans ce train et la vie pourra continuer. J'ai bien aimé cette image et j'y pense chaque jour. Les 3 premieres semaines je ne suis pas sortie, je n'ai vu personne et je n'ai appelé personne, j'étais chez moi dans mon cocoon, là où je me sentais bien. Après 4 semaines, j'ai repris le sport ( ouch! ) et j'ai recommencé à voir quelques amis. Aujourd'hui, je ne vais toujours pas dans les "grandes réunions", je ne suis pas retournée au travail et j'évite les supermarchés aux heures de pointes, je n'aimais pas la foule avant et j'aime encore moins aujourd'hui. Nous sommes partis loin quelques jours, et j'avoue que se trouver loin m'a fais du bien. Après il y a des jours où le moral est bon et d'autres où je pleure toute la journée.
C'est une blessure et les blessures mettent du temps avant de se refermer. Prends le temps necessaire, ne te force pas, vis avec ce que tu ressent et n'hesite pas à dire tout ce que tu veux dire sur ce forum, c'est fait pour ca! Plein de courage pour la suite!

Re: Img à 26sem hernie du diaphragme gauche

Posté : 17 mai 2017, 23:01
par Natange
Bonsoir Justine,

je suis triste de t'accueillir sur le forum.

Comment reprendre goût à la vie? Moi j'ai fait le choix de chercher ce qu'il y avait de positif dans ce que j'ai vécu avec mon fils. Il y a déjà tout l'amour que j'ai ressenti. Ca, c'est juste immense. Il m'a permis de revivre une grossesse, certes inachevée, mais j'ai quand même eu la chance de pouvoir le sentir bouger et ressentir les sensations qui me manquaient tellement après la naissance de mon aîné. Le jour de son inhumation, en voyant un perce-neige, tout seul et si beau, à la sortie du cimetière, j'ai vu ça comme un signe de mon fils et j'ai choisi de lui dédier toutes les jolies petites choses de la vie. Maintenant, je profite encore un peu plus de chaque petit bonheur.
Il nous a quitté le 08 mars et je peux dire que je vais très bien physiquement et moralement. Il me manque, bien entendu mais je peux penser à lui avec le sourire.

Je te souhaite de trouver toi aussi cette sérénité.

Re: Img à 26sem hernie du diaphragme gauche

Posté : 18 mai 2017, 14:19
par Justine62
bonjour à vous,
merci pour vos réponses.
je me retrouve dans vos textes. c'est agréable de pouvoir échanger avec des personnes qui ont vécu la même chose ...

je vais voir une psy au CHR de ****,elle est spécialisée et elle me donne des clefs pour avancer chaque jour.
c'est elle qui m'a parlé de l'association la petite Emilie.

j'ai lu quelques témoignages et j'ai eu envie de venir témoigner et parler avec des personnes qui me comprennent.
dans ma bulle je me suis isolée alors le monde me fait peur et j'ai l'impression de ne pas être comprise.
les gens me disent au mon dieu c'est horrible ce qui vous arrive ou ah c'était un garçon le choix du roi ....
comme dit ma psy certaines personnes n'ont pas de filtre !!!

je me dis un jour à la fois et pas à pas ...

bonne journée, justine

Re: Img à 26sem hernie du diaphragme gauche

Posté : 18 mai 2017, 17:43
par LucillAina
C'est exactement ca certaines personnes n'ont pas de filtres et ne réfléchissent pas avant de parler ... c'est parfois exaspérant, tu vas sortir les griffes parfois telle une lionne qui défend son petit.
Le fait d'échanger avec des personnes qui pourront te comprendre te feront revenir petit à petit dans le monde. Ne t'inquiètes pas tu as envie de relever la tête et c'est le plus important.