Rien n'est fait mais tout est déjà terminé...

Lyanis
Messages : 14
Enregistré le : 08 mai 2017, 21:13

Rien n'est fait mais tout est déjà terminé...

Message par Lyanis »

Bonsoir à tous....
Nous avons rdv demain pour les rdvs avec toute l'équipe Medicale avant une img jeudi ou vendredi pour hypoplasie du ventricule gauche à 26 semaines...
Je suis pétrifiée...
j'ai très peur de la suite...
Peur de regretter de ne pas avoir tenter les opérations, même si j'ai bien compris que rien de curatif n'existe... que du palliatif... et ce n'est pas la vie sinon souhaite offrir à notre petit ange, ni à son grand frère, ni à nous...
Merci pour vos partage d'experience qui, même si ils ne rendent pas les choses plus facile, permettent de se sentir moins seuls...
Maman d'Hugo né le 02.10.2012 et de Nino né sans vie (IMG) à 26 SA le 11.05.2017
valite
Conseil d'administration PE
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Enregistré le : 25 août 2015, 09:37

Re: Rien n'est fait mais tout est déjà terminé...

Message par valite »

Bonsoir Lyanis,

Je suis désolée de t'accueillir sur ce forum dans de telles circonstances.
As-tu eu le livret édité par l'association? Si non tu peux en faire la demande à l'adresse suivante petiteemilie@petiteemilie.org. Il te sera envoyé par retour de mail en pdf très rapidement. Il contient de nombreuses informations.

Bien à toi.

Valérie
Valérie, maman de Dimitri et Yéléna nés sans vie le 23/08/2008
Natange
Messages : 865
Enregistré le : 01 mars 2017, 20:58

Re: Rien n'est fait mais tout est déjà terminé...

Message par Natange »

Bonsoir Lyanis,

je suis triste de t'accueillir ici mais j'espère que tu trouveras un peu de réconfort près de nous.
Avez-vous eu l'occasion de bien vous préparer pour cette img? Moi, c'est ce qui m'a aidé à vivre mon accouchement sereinement.
Voici un partage de ce que nous avons vécu autour de notre img http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=11&t=702.

Je te souhaite plein de courage.
Mamange de Léna
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Re: Rien n'est fait mais tout est déjà terminé...

Message par Mamange de Léna »

Bonsoir,
Je suis désolée pour toi de devoir vivre cette épisode douloureuse...
J'ai fait mon IMG jeudi dernier donc la douleur est encore à vif.
Le personnel sera très à l'écoute.
Malgré cette douleur, j'ai eu un accouchement super avec une équipe géniale...
Il faut que tu sois forte psychologiquement pour apres car c'est là où ça va être le plus difficile
Sylvie
Maman de mon beau garçon depuis septembre 2014
Mam'ange de ma magnifique Léna, IMG à 27sa+5 arthrogrypose sévère le 4 mai 2017

L'histoire de mon ange : http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=10&t=772
Marianne75
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Enregistré le : 23 avril 2017, 19:53

Re: Rien n'est fait mais tout est déjà terminé...

Message par Marianne75 »

Bonsoir Lyanis,

J'ai subi une IMG il y a un peu plus de 2 semaines, c'est l'après qui semble plus difficile, même si l'avant n'est pas gai, essaie de profiter des moments passés avec ton bébé. Tu trouveras ici le soutien et des témoignages qui t'aideront certainement.
Bon courage pour cette période dure à traverser.
Maman de Pacôme 18/02/2010 et de Pierre né sans vie le 21/04/2017 à 20 semaines
Natange
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Enregistré le : 01 mars 2017, 20:58

Re: Rien n'est fait mais tout est déjà terminé...

Message par Natange »

De mon côté, le moment le plus difficile a été le jour où on m'a annoncé la t21 de mon petit garçon. Lui dire au revoir m'a bien entendu remplie de tristesse mais j'étais sereine car en paix avec tous mes choix.
Lyanis
Messages : 14
Enregistré le : 08 mai 2017, 21:13

Re: Rien n'est fait mais tout est déjà terminé...

Message par Lyanis »

Merci à tous...
Je viens de faire la demande de livret.
Pour ce qui est le préparation,... je ne sais pas si on peut dire qu'on soit préparés...
Nous avons eu le verdict sur l'atteinte de notre bébé mardi dernier et, comme nous sommes tous les deux dans le milieu Medical, la décision a malheureusement était rapide à prendre. En tout cas cognitivement et de manière raisonnable... pour ce qui est du choix du cœur, ça a été plus dur. Mais la vie qui attendrait notre bébé n'est un cadeau pour personne, et surtout pas pour lui. C'est donc également un choix d'amour...
Nous avons pour l'instant beaucoup de mal à en parler avec le papa... c'est tellement douloureux pour nous deux. Il faut dire que ce bébé, j'en rêvais depuis plus de deux ans, alors que lui ne voulait pas d'autres enfant... et il est arrivé sous contraception. Ça a été difficile pour notre couple, mais au final, il était attendu et déjà aimé!
Il faut aussi savoir que si mon homme ne voulait pas d'autre enfant, c'est également pour ce qui est en train de nous arriver! La peur du pire. Nous sommes donc en train de vivre son pire cauchemars et je me sens tellement coupable de lui imposer ça!... c'est très compliqué!
Il est pourtant d'un grand soutient, même s'il est tout autant dévasté que moi.
Notre grand nous aide à tenir le coup... mais lui aussi à commence à comprendre le caractère définitif de ce qui est en train de se passer... et il est triste...
Le papa ne voulait assister à l'accouchement et je ne lui ai pas impose... depuis il revient sur son choix mais je ne suis pas dure qu'il le fasse pour lui mais pour moi... ma mère est d'accord pour m'accompagner... je ne sais pas quoi faire ou dire pour lui assurer le choix. Je ne veux rien lui imposer.
Merci encore une fois à ceux qui me liront!
Merci de votre soutient
De grosses pensées à vos anges...
Maman d'Hugo né le 02.10.2012 et de Nino né sans vie (IMG) à 26 SA le 11.05.2017
Anne2017
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Enregistré le : 05 mars 2017, 11:36

Re: Rien n'est fait mais tout est déjà terminé...

Message par Anne2017 »

Bonjour Lyanis,

Comme les autres mam'anges je suis navrée pour toi, et je sais combien cette épreuve est difficile.

Je suis d'accord avec Marianne75, pour moi le plus dur a été l'après. Avant, j'etais encore dans le temps accordé à mon petit, ce temps lui appartenait et je devais rester forte pour lui. Après je me suis retrouvée "seule" avec ma peine (dans le sens de sans lui), même si j'étais bien entourée.

Je sais aussi que dans ces moments là, il faut rester attentif à l'autre. Car avec la peine, on peut dire ou faire des choses qui blessent, alors même que les deux membres du couple ont tellement besoin de rester soudé. Alors même si c'est dur de sortir de sa détresse, continuer à faire des petites choses pour l'autre, parler ou respecter le rythme et les temps calmes de l'autre sont importants.

J'espère que ton mari et toi trouverez la solution qui vous conviendra à tous les deux. A titre personnel mon mari, je pense, n'était là que pour moi, le bébé restait très abstrait pour lui même si l'annonce du problème a été un gros coup dur pour nous deux. Il n'a vraiment réalisé notre perte que quand il a vu le bébé. A la vue de notre petit garçon, si magnifique, c'est devenu réel pour lui je crois. Alors quand j'ai voulu le revoir, passer un peu de temps avec mon petit, je lui ai dis de sortir, que je voulais rester seule avec le bébé, et après m'avoir demandé si j'étais sûre que cela irait, il est sorti.

Quant à se préparer, je ne sais pas si on peut l'être. En tous les cas moi je ne l'étais pas, et je remercie l'équipe médicale de l'avoir compris et d'avoir proposé quelque chose que je n'aurais pas fait de moi même, me proposer de tenir mon bébé. Cela m'a permis de lui dire au revoir, jusqu'à nos retrouvailles.

Une pensée pour toi et bon courage
Anne,
Maman d'un petit garçon né sans vie le 23/02/17
Maman de deux petites filles nées les 07/09/18 et 30/05/2020, pour notre plus grand bonheur
paulinaise
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Enregistré le : 27 mars 2017, 14:08

Re: Rien n'est fait mais tout est déjà terminé...

Message par paulinaise »

bonjour Lyanis et desolée de t'accueillir ici.

Comme le disent les filles, le plus difficile est l'apres. Avant l'img, même si on sait qu'elle va inéluctablement arriver , on a toujours de gros ventre avec bébé qui bouge dedans, ça reste qd même encore assez abstrait, profite de ces derniers jours avec ton bébé, parle lui et profite de ses mouvements.
Ne force en rien ton mari, ça viendra de lui même et je suis certaine quil voudra t'accompagner jusqu'au bout de cette difficile epreuve.
Pour ma part j'ai eu un tres bel accouchement, rapide et ensuite nous avons rencontré notre fils, la sage femme nous a laissé notre intimité tous les trois on nous precisant que c'etait notre bébé, nous pouvions faire ce que nous voulions avec lui, c'est tout naturellement que nous l'avons alors pris dans nos bras, nous lui avons bcp parlé, je lui ai fait des bisous et des calins. j'ai scruté chaque partie de son corps pour l'imprimer dans mes souvenirs et je l'ai pris en photo aussi que je garde precieusement pour moi. la sage femme nous avons fait les empreintes de ses petits pieds et lui avait fait son bracelet de naissance.
toutes mes pensées t'accompagnent
Anne-Sibylle
Messages : 77
Enregistré le : 26 février 2017, 10:10

Re: Rien n'est fait mais tout est déjà terminé...

Message par Anne-Sibylle »

Bonjour Lyanis,
Comme les autres , je suis désolée de t'accueillir sur le forum, ma seconde fille avait elle aussi une hypoplasie du ventricule gauche alors je comprends tout particulièrement le sens de tes questions ...rien de curatif n'est en effet proposé hélas, et mon IMG a eu lieu le 24 février dernier à 17 semaine et demi.
Je suis d'accord avec Natange, le plus dur aura été pour moi aussi l'annonce de l'état de santé de notre bébé...
Pour ce qui est des regrets, je pense qu'on en a toutes peu importe la décision...La seule chose qu'on regrette toutes terriblement au fond de nous c'est finalement l'état de santé de notre bébé et cet état de santé on n'y peut malheureusement rien...
Pour ce qui est de l'opération le médecin nous a clairement dit que cette option existait mais qu'elle n'était pas honnête dans notre situation, c'est violent mais au moins c'est une option qu'on a vite écartée avec mon mari. Après nous avons du choisir entre IMG ou soins palliatifs (avec un risque de mort in utero avant la naissance si on continuait la grossesse)
Je ne sais pas si ce petit partage d'expérience t'aide, tout ce que je peux te dire c'est que tu trouveras du réconfort et du soutien sur ce forum, et surtout tu n'es pas seule , on est toutes là derrière nos écrans à se soutenir et ça fait du bien
De tout coeur je pense à vous
Anne-Sibylle
Maman de Mathilde née le 12 juillet 2014 et Maman d'Aimée née sans vie le 24 février 2017.
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