Une étoile de plus...
Posté : 28 avril 2017, 13:00
Bonjour à toutes et à tous,
Je m'appelle Marie, j'ai 37 ans. Je suis la maman de 2 adorables poupées, Pauline (bientôt 8 ans) et Agathe (bientôt 4 ans) et la triste Mamange de mon petit boxeur d'Amour, Nathan, né sans vie à 35 SA+2.
Je me décide enfin à vous rejoindre et à me présenter alors que je vous lis "en sous-marin" depuis le 15 février, date à laquelle la plus terrible des nouvelles s'est abattue sur nous, le papa et moi... ce jour où nous avons eu les résultats de l'amniocentèse.
Ce n'était pas une grossesse de rêve: nausées +++ jusqu'au 5eme mois, gros oedème... bref, j'ai pas mal souffert ( comme pour ma 1ere). À partir du 5eme mois, l'oedème était impressionnant sur mes jambes et m'a causé l'inflammation des canaux carpiens aux 2 poignets remontant jusqu'aux cervicales, m'empêchant la position allongée au delà de 3 heures. Les médecins ne savaient pas comment me soulager, les nuits surtout étaient très dures et je souffrais beaucoup... ma seule consolation était que tout allait bien pour mon Babyboy, alors je prenais mon mal en patience...
Tri test 1/850, bonne croissance et échos T1 et T2 satisfaisantes.
C'est à la 3eme écho que tout a basculé, le vendredi 3 février : le doc a un doute quant à l'interprétation de l'image du foie de mon bébé. Il est légèrement plus gros que la normale, piqueté et hyperéchogène. Tout le reste va bien, notre petit bout grandit bien. Cet echographiste qui m'a suivi pour toutes mes grossesses ne sait pas ce qui se cache derrière cette image et même si cela pouvait être bénin (comme sa consoeur y a été confrontée 4 ans plus tôt), il nous conseille de faire étudier notre dossier en CPDP qui se réunit le mardi suivant pour lever le doute. Le monde s'écroule pour mon conjoint et moi. Nous nous sommes toujours rendus anxieux aux différentes échos, conscients de la non-maitrise du vivant et de la fragilité de la vie...
Le lundi, j'ai mon rv mensuel avec mon obstétricien que je connais depuis ma 1ere grossesse (il est devenu entre temps professeur en charge du secteur naissance de l'hôpital). Il est déjà au courant, prévenu par l'échographiste qu'il connaît très bien. Il tente de me rassurer en m'expliquant que cette image anormale du foie les interroge mais qu'ils ne savent pas du tout de quoi il en retourne. Nous discutons longuement de mes craintes. Il assistera au CPDP qui se tiendra le lendemain et nous téléphonera dès la commission finie. Le temps s'est comme suspendu pour nous depuis ce fameux vendredi... Et le mardi soir, mon obstétricien nous appelle. Parmi les différents spécialistes présents, aucun n'est sûr de cette interprétation du foie, seule anomalie de mon bébé. Ils optent en faveur d'un dysfonctionnement de la moelle osseuse qui produirait un excès de globules rouges (polyglobulie), ce qui expliquerait les taches sur le foie à l'écho. Il nous explique qu'il pourrait s'agir d'un syndrome myéloprolifératif mais que vraiment ils sont indécis quant à la gravité de la pathologie de cette probable maladie du sang qui pourrait aussi être une leucémie... Il nous explique que toutes leurs hypothèses sont farfelues. Pour tenter d'en savoir plus, l'amniocentèse nous est proposée ainsi que la cordocentèse. Nous pouvons être pris en charge dès le lendemain pour nous faire expliquer les enjeux et conséquences de ces prélèvements par une gynéco spécialiste des prélèvements foetaux à l'hôpital. Nous acceptons. Finalement, après oscultation, la gynéco ne pourra pas procéder à la cordocentèse car le positionnement du placenta et de mon bébé ne lui permet pas d'accéder sans risque au cordon... On opte pour l'amniocentèse qui se déroulera le lundi suivant à 34SA et c'est cette même gynéco qui nous appelle le mercredi matin à 9h après avoir reçu les 1ers résultats en express: notre petit bébé est porteur de trisomie 21, qu'elle ne travaille pas mais qu'elle rejoint l'hôpital pour nous recevoir et en discuter...
La suite, vous la connaissez. Cette douleur restera à jamais gravée en nous... j'ai cette sensation étrange de ne plus être vraiment là... Les médecins qui me suivaient et l'équipe qui nous prendra en charge ensuite ont été d'un remarquable soutien, nous accompagnant avec beaucoup de respect, de dignité et de bienveillance à chaque étape. Une profonde Humanité qui je suis sûre nous a aidés et nous aide encore aujourd'hui dans notre deuil...
C'est ainsi que nous avons décidé, après être passés par toutes les interrogations, avoir echangé avec les spécialistes, d'interrompre la grossesse. Nous avons fait ce choix horrible qu'aucun parent ne devrait avoir à faire, mais nous nous sommes promis, le Papa et moi, de nous battre avec notre peine et notre chagrin pour nous frayer un chemin vers la vie. C'est la promesse que nous avons faite à notre petit garçon en lui disant au revoir plutôt que de le voir souffrir en soins palliatifs.
Une fois notre décision prise et préparés avec l'aide de l'équipe psy pour l'annoncer à ses grandes soeurs qui attendaient tant leur petit frère, ma seule crainte était que l'on m'arrache mon bébé avec le déclenchement. C'est vrai que même si j'ai connu des grossesses physiquement éprouvantes, je garde de très beaux souvenirs de mes accouchements. Et ce fut comme si mon petit trésor m'avait entendue. Je n'ai pas eu besoin d'être déclenchée: je suis rentrée le lundi à 17h à la maternité et le travail a débuté spontanément à 19h30. Mon Nathan nous a rejoints à 00h52, 2,780kg et 50 cm pour devenir notre Bébé des Étoiles. Ce fut à la fois le jour le plus dur que j'ai eu à vivre jusqu'à présent (avec le jour du départ de la maternité où j'avais l'impression d'abandonner mon tout petit et d'être amputée) et aussi le 3ème plus beau faisant de moi une Mamange...
Voilà notre histoire que je me décide à écrire aujourd'hui, un peu plus de 2 mois après... Je n'y étais pas arrivée plus tôt et pourtant je vous lis tous les jours, cela m'a beaucoup aidée car je ne suis plus seule (même si j'ai la chance d'être très bien entourée par mon Amoureux, ma famille et les amis) à vivre l'insupportable et l'inimaginable... Merci au forum et à vous d'être là, vos témoignages ont été et sont encore pour moi l'une de mes bouées de sauvetage dans ce tourbillon des émotions.
Mille pensées à vous tous, Mamanges et Papanges et tendres baisers à nos étoiles qui je suis sûre veillent sur nous...
Je m'appelle Marie, j'ai 37 ans. Je suis la maman de 2 adorables poupées, Pauline (bientôt 8 ans) et Agathe (bientôt 4 ans) et la triste Mamange de mon petit boxeur d'Amour, Nathan, né sans vie à 35 SA+2.
Je me décide enfin à vous rejoindre et à me présenter alors que je vous lis "en sous-marin" depuis le 15 février, date à laquelle la plus terrible des nouvelles s'est abattue sur nous, le papa et moi... ce jour où nous avons eu les résultats de l'amniocentèse.
Ce n'était pas une grossesse de rêve: nausées +++ jusqu'au 5eme mois, gros oedème... bref, j'ai pas mal souffert ( comme pour ma 1ere). À partir du 5eme mois, l'oedème était impressionnant sur mes jambes et m'a causé l'inflammation des canaux carpiens aux 2 poignets remontant jusqu'aux cervicales, m'empêchant la position allongée au delà de 3 heures. Les médecins ne savaient pas comment me soulager, les nuits surtout étaient très dures et je souffrais beaucoup... ma seule consolation était que tout allait bien pour mon Babyboy, alors je prenais mon mal en patience...
Tri test 1/850, bonne croissance et échos T1 et T2 satisfaisantes.
C'est à la 3eme écho que tout a basculé, le vendredi 3 février : le doc a un doute quant à l'interprétation de l'image du foie de mon bébé. Il est légèrement plus gros que la normale, piqueté et hyperéchogène. Tout le reste va bien, notre petit bout grandit bien. Cet echographiste qui m'a suivi pour toutes mes grossesses ne sait pas ce qui se cache derrière cette image et même si cela pouvait être bénin (comme sa consoeur y a été confrontée 4 ans plus tôt), il nous conseille de faire étudier notre dossier en CPDP qui se réunit le mardi suivant pour lever le doute. Le monde s'écroule pour mon conjoint et moi. Nous nous sommes toujours rendus anxieux aux différentes échos, conscients de la non-maitrise du vivant et de la fragilité de la vie...
Le lundi, j'ai mon rv mensuel avec mon obstétricien que je connais depuis ma 1ere grossesse (il est devenu entre temps professeur en charge du secteur naissance de l'hôpital). Il est déjà au courant, prévenu par l'échographiste qu'il connaît très bien. Il tente de me rassurer en m'expliquant que cette image anormale du foie les interroge mais qu'ils ne savent pas du tout de quoi il en retourne. Nous discutons longuement de mes craintes. Il assistera au CPDP qui se tiendra le lendemain et nous téléphonera dès la commission finie. Le temps s'est comme suspendu pour nous depuis ce fameux vendredi... Et le mardi soir, mon obstétricien nous appelle. Parmi les différents spécialistes présents, aucun n'est sûr de cette interprétation du foie, seule anomalie de mon bébé. Ils optent en faveur d'un dysfonctionnement de la moelle osseuse qui produirait un excès de globules rouges (polyglobulie), ce qui expliquerait les taches sur le foie à l'écho. Il nous explique qu'il pourrait s'agir d'un syndrome myéloprolifératif mais que vraiment ils sont indécis quant à la gravité de la pathologie de cette probable maladie du sang qui pourrait aussi être une leucémie... Il nous explique que toutes leurs hypothèses sont farfelues. Pour tenter d'en savoir plus, l'amniocentèse nous est proposée ainsi que la cordocentèse. Nous pouvons être pris en charge dès le lendemain pour nous faire expliquer les enjeux et conséquences de ces prélèvements par une gynéco spécialiste des prélèvements foetaux à l'hôpital. Nous acceptons. Finalement, après oscultation, la gynéco ne pourra pas procéder à la cordocentèse car le positionnement du placenta et de mon bébé ne lui permet pas d'accéder sans risque au cordon... On opte pour l'amniocentèse qui se déroulera le lundi suivant à 34SA et c'est cette même gynéco qui nous appelle le mercredi matin à 9h après avoir reçu les 1ers résultats en express: notre petit bébé est porteur de trisomie 21, qu'elle ne travaille pas mais qu'elle rejoint l'hôpital pour nous recevoir et en discuter...
La suite, vous la connaissez. Cette douleur restera à jamais gravée en nous... j'ai cette sensation étrange de ne plus être vraiment là... Les médecins qui me suivaient et l'équipe qui nous prendra en charge ensuite ont été d'un remarquable soutien, nous accompagnant avec beaucoup de respect, de dignité et de bienveillance à chaque étape. Une profonde Humanité qui je suis sûre nous a aidés et nous aide encore aujourd'hui dans notre deuil...
C'est ainsi que nous avons décidé, après être passés par toutes les interrogations, avoir echangé avec les spécialistes, d'interrompre la grossesse. Nous avons fait ce choix horrible qu'aucun parent ne devrait avoir à faire, mais nous nous sommes promis, le Papa et moi, de nous battre avec notre peine et notre chagrin pour nous frayer un chemin vers la vie. C'est la promesse que nous avons faite à notre petit garçon en lui disant au revoir plutôt que de le voir souffrir en soins palliatifs.
Une fois notre décision prise et préparés avec l'aide de l'équipe psy pour l'annoncer à ses grandes soeurs qui attendaient tant leur petit frère, ma seule crainte était que l'on m'arrache mon bébé avec le déclenchement. C'est vrai que même si j'ai connu des grossesses physiquement éprouvantes, je garde de très beaux souvenirs de mes accouchements. Et ce fut comme si mon petit trésor m'avait entendue. Je n'ai pas eu besoin d'être déclenchée: je suis rentrée le lundi à 17h à la maternité et le travail a débuté spontanément à 19h30. Mon Nathan nous a rejoints à 00h52, 2,780kg et 50 cm pour devenir notre Bébé des Étoiles. Ce fut à la fois le jour le plus dur que j'ai eu à vivre jusqu'à présent (avec le jour du départ de la maternité où j'avais l'impression d'abandonner mon tout petit et d'être amputée) et aussi le 3ème plus beau faisant de moi une Mamange...
Voilà notre histoire que je me décide à écrire aujourd'hui, un peu plus de 2 mois après... Je n'y étais pas arrivée plus tôt et pourtant je vous lis tous les jours, cela m'a beaucoup aidée car je ne suis plus seule (même si j'ai la chance d'être très bien entourée par mon Amoureux, ma famille et les amis) à vivre l'insupportable et l'inimaginable... Merci au forum et à vous d'être là, vos témoignages ont été et sont encore pour moi l'une de mes bouées de sauvetage dans ce tourbillon des émotions.
Mille pensées à vous tous, Mamanges et Papanges et tendres baisers à nos étoiles qui je suis sûre veillent sur nous...