Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,

Je vous écris pour vous faire part de mes sentiments suite aux résultats génétiques.
Nous avons appris que notre puce souffrait du syndrome de Cornellia Delange, un syndrome très rare (moins d'un cas sur 100 000), et ce résultats me rends perplexe ... en effet je suis rassurée de savoir que c'était juste pas de chance (1à 3% de risque de récidive) mais en même temps ça me rends en colère de savoir que c'était juste pas de chance !! Cette ambivalence de sentiments me perturbe et j'ai une certaine crainte à l'idée d'une nouvelle grossesse car même si le risque de récidive est faible, elles sont quand même là et plus importante que si ça ne nous était pas arrivé ...

Je voulais savoir comment pour celles et ceux qui ont été face à cette situation vous l'avez vécu ...

Bonne soirée

Mon bébé était atteint de t21. C'est nettement moins rare mais c'était également la faute à pas de chance. J'aimerais vraiment bien retomber enceinte. Je vais avoir 39 ans et je sais que plus on vieillit, plus le risque augmente. Je pense que si j'ai la chance de retomber enceinte, je ne serai rassurée qu'après la dpni qui me sera fait d'office. Mais je sais également que le risque 0 pour toute autre complication ou maladie n'existe pas.

Mon bébé a eu des malformation au rein et son tube digestif et c était la faute a pas de chance.... Jen veu tjr a la terre entière.. Le pauvre pk lui ???? J ai envie de retomber enceinte mais j'ai peur pour la suite .

message supprimé

Bonjour, ma petite a eu une agenesie du corps calleux associée a d autre malformations. Les medecins ont tout de suite pensaient qu il s agissait d une maladie genetique, puis la genetique a parlé et nous a annoncait qu il s agissait finalement que du hasard.
Lorsque nous l'avons appris j ai été étonnement furieuse au lieu d etre soulagée! Comment le hasard avait pu nous faire ca!
Aujourd hui j ai encore mal d y penser mais c est tout de meme rassurant pour les prochaines grossesses.
Depuis nous avons eu un petit garcon en pleine forme, la grossesse etait tres surveillé mais les medecins ont tout fait pour apaiser nos craintes.
Je pense que ta reaction est tout a fait normale.
Bon courage pour la suite

Bonjour les filles, moi j ai très peur pour la grossesse suivante.... Et si je tombe enceinte biento sa sera a la mm période ke pour mon bebe.. Je voudrer savoir si vous étiez enceinte a la mm période ??

Bonjour math06
Je te réponds en message privé car je crois que cela sort un peu du sujet initial.

Bonjour aline, d accord

Bonjour,

Je voulais savoir au bout de combien de temps avez-vous eu des résultats d'analyses génétiques? Notre ange est parti en avril et nous ne savons toujours pas ce qu'il s'est passé... Les problèmes au cerveau ont été vu seulement à la dernière échographie. Les médecins n'avaient jamais vu ce type d'anomalies. C'est très difficile de ne pas savoir ce qu'il s'est passé. Je n'arrive plus à envisager d'avenir heureux. Nous aussi nous avons le droit au bonheur !!!

Il me semble mamilu que pour le cerveau il y en a pour 6 mois.

Nous n'avons pas fait d'analyse par se que nous c'était une pré eclampsy et notre fille avait aucune mal formations.