DPNI et cruelle attente

[Barbara57]

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum et me décide afin à vous écrire car je me sens seule et j'ai peur.
J'ai appris avec mon mari vendredi que le Bebe que je porte est atteint d'une trisomie 21 par le généticien . Mon tri test était de 1/45 et j'avais bcp d'espoir car je suis jeune et pas de pb familiaux. Nous avons décidé de faire un DPNI (prise de sang non remboursée détectant les trisomies) pour avoir un résultat sous 10j car je ne pouvais pas faire l'amnio avant plus d'un mois plus encore 3 semaines d'attente de résultats! Ca me paraissait inconcevable d'attendre autant. Depuis vendredi je revis sans arret la scène où elle me lit la phrase du résultat, la phrase qui a tout fait basculer. J'ai l'impression de ne plus avoir de larme et d'être dans le déni. Nous avons décidé de ne pas garder le Bebe. Mais alors la à mon grand désarroi, on m'annonce que je dois tout de même subir une amnio en plus et pas avant 15j! Puis le passage en comité, et l'organisation du départ avec les médecins ...tout cela me ramène à un mois d'attente! Un mois pendant lequel je porte ce Bebe si désiré en sachant quel sort lui est réservé. Depuis je me réveille tous les matins en me disant que j'ai rêvé. Ne sachant pas en détails ce qui va m'arriver j'ai cherché des réponses sur votre forum. Et la ce fut le choc. J'ai réalisé qu'à ce stade de la grossesse je n'aurait pas d'avortement comme je le pensais mais une IMG.( Je serais à 19 sems) Le terme est nouveau pour moi. Je réalise qu'un véritable accouchement m'attend. Cela change tout. Nous voulions un bébé surprise et ne pas demander le sexe. Apres l'annonce,encore sous le choc ,il s'agissait de ne pas lui donner d'identité, de ne pas l'individualiser. Depuis j'ai changé d'avis mais j'ai peur. Étant maman d'un petit garçon je désirais une fille plus que tout et j'ai peur de ne pas m'en remettre si s'en est une . Mais je ne me vois pas accoucher sans le voir. Que feriez vous à ma place? Je fais l'amnio sem prochaine et je dois donner ma réponse.
Comment avez vous gérer ce temps d'attente avant le jour J? Chaque jour je me vois obligée d'annoncer la nouvelle a du monde car tous mes proches étaient au courant . Ils prennent tous des nouvelles et cela remue le couteau dans la plaie.
Pourtant je ne pleurs plus sauf quand je me regarde dans la glace. Tout le monde me trouve très forte...moi même je me surprend même si j'y pense tout le temps. est ce le calme avant la tempête qui va arriver? J'ai peur de m'effondrer plus tard comme si une partie de moi pensait que ça allait encore changer, même si le médecin m'a dit que le test était fiable et qu'il n'y a pas d'espoir. Vous lire m'a apporté du réconfort et je remercie par avance celles qui répondront.

[Natange]

Bonjour Barbara57,

Je suis triste de t'accueillir sur le forum. Ton histoire résonne en moi. Je suis passée par les mêmes étapes: dpni, attente et puis amniocentèse et attente encore pour avoir confirmation de la t21 de nitre petit garçon. Ensuite, notre dossier est passé devant le comité. Nous avons passé une première visite à l'hôpital où on nous a annoncé une attente de 6 jours de "réflexion". Au départ, je ne comprenais pas pourquoi on nous faisait attendre de la sorte mais finalement, cette attente a été plus que justifiée. Pendant tout ce temps, j'ai fait comme toi, j'ai cherché des témoignages sur internet et tout ça m'a permis de me préparer au mieux à la rencontre avec notre fils. Nous avons du faire face à de nombreuses questions sur ce que nous voulions vivre avant l'img et sur ce qu'on ferait du corps de notre bébé après. Ce sont des questions qu'on ne devrait même pas se poser normalement. Ce n'est pas dans l'ordre des choses mais c'est pourtant ce qui nous arrive à tous ici.
En me préparant au mieux à l'img, j'ai pu vivre mon accouchement sereinement. Un peu plus d'un mois après, je peux affirmer que nous allons très bien. Nous avons su surmonter cette épreuve douloureuse et j'ai rapidement repris goût à la vie. J'ai évidemment encore beaucoup de tristesse par rapport à mon bébé mais je n'ai aucun regret, ni dans le choix de l'img ni dans tout ce qu'on a mis en place pour lui avant et après. Je me suis construit autant de souvenirs que je le pouvais avec lui et je lui ai trouvé la place qu'il mérite dans notre famille. Si ça t'intéresse, je raconte un peu plus en détail ce que j'ai fait avant l'img sur ce lien: http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=11&t=702
Maintenant, en ce qui concerne les choix de le voir ou pas, etc, vous êtes les seuls à savoir ce qui vous semble le mieux.

Bon courage.

[LucillAina]

Coucou Barbara, je suis désolée de t'accueillir ici.
Les délais sont toujours très longs dans ces cas là. Je te souhaite beaucoup de courage dans cette attente.
Pour ma part j'ai décidé de ne pas voir mon bébé car trop douloureux. Chacun fait son choix, il n'y aura ni bon ni mauvais choix. Et faut que tu arrives à savoir si toi tu le supporteras ou pas. Si tu as peur de regretter de ne pas l'avoir vu ou non.

Je n'ai pas vécu ce que tu vis car ma fille est décédée in utero je ne pourrais pas t'aider sur la gestion de l'attente. Je voulais juste t'apporter un peu de soutien dans cette épreuve.

Pour ce qui est du fait de ne pas pleurer je pense que même lorsqu'on nous annonce la nouvelle une partie de nous continue d'espérer. Lors de mon accouchement j'ai espéré jusqu'au dernier moment un petit cri ou la sage-femme qui me dit qu'ils se sont trompés ... et c'est à partir de la que moi j'ai commencé à vraiment craquer quand je suis sortie de la maternité sans mon bebe.

Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve. Soyez forts. Mes pensées vous accompagnent.

[Elodie]

Bonjour!

Je suis aussi désolée de t'accueillir ici.

Je comprends tout ce que tu dis, l'envie que ça aille vite, d'avoir des réponses, et puis d'avoir d'autres réponses qui nous conviendraient mieux parce qu'on ne veut pas y croire. Et puis l'envie que le temps s'arrête pour faire "comme si" tout allait bien. Et à nouveau l'envie que ça aille vite et que ça s'arrête...
Bref, des va-et-viens émotionnels très fatigants. Je comprends aussi comme c'est dur d'expliquer à chacun ta situation, moi même, moins j'en parle, moins j'ai l'impression que tout ça est réel, et quand j'en parle, c'est comme si on se retrouvait plongé dans le noir alors qu'on était arrivé à voir un peu de lumière.

Quoiqu'il en soit, ce qu'il faut que tu saches, c'est que quelque soit tes décisions et tes réactions, elles te sont propres et tu fais au mieux sur le moment. Il ne faut pas avoir de regrets ou de craintes, tu fais comme tu le sens maintenant. On a attendu une douzaines de semaines du jour où on a remarqué des symptômes jusqu'au jour où mon bébé a finalement décidé de partir tout seul. Donc des réactions de toutes sortes et parfois contraires entre elles, on en a eu. On ne voulait pas lui donner de prénom, ni l'habiller, ni le voir. On s'est même pas posé la question de son devenir à l'hôpital, la morgue... Au final, quand j'ai su qu'il était mort, j'avais son prénom en tête, j'ai envoyé mon mari lui acheté un pyjama (15 fois trop grand, mais au moins c'était le cadeau de ses parents), quand j'ai accouché on l'a gardé avec nous 1/2h je crois, puis je l'ai revu le surlendemain à la morgue, puis on lui a donné un doudou, avec une lettre et une photo de nous 2 dans son cercueil. On a choisi une jolie stèle pour mettre dans le jardin du souvenir où il est avec tous les autres bébés. Bref, tout ça pour dire que même si aujourd'hui tu ne sais pas comment faire, le moment venu, tes réactions ne seront pas forcément réfléchies et seront au mieux de ton état sur le moment. La seule chose qu'on regrette, c'est de ne pas avoir pris de photos, on n'a que celle de l'hôpital. On trouvait ça "bizarre" de le prendre en photo (tout comme on trouvait ça bizarre de l'habiller etc...), mais on regrette ça.

Aujourd'hui, mon 2ème bébé est aussi atteint de la même maladie que le 1er. On ne sait toujours pas ce que c'est, les recherches ne donnent rien pour l'instant. Ce qui est sûr, c'est que contrairement à ce qu'on pensait pour mon 1er, ce n'est pas la faute à pas de chance. Mais qu'est-ce-que c'est? mystère pour l'instant. ça fait 4 semaines qu'on vit avec. Aujourd'hui, j'en suis à 21 semaines. Le gynéco a déjà parlé au conseil des médecins. Ils n'attendent plus que mon accord pour lancer la procédure de l'IMG. Il y a 4 semaines, quand on a vu que ça prenait le même chemin que la dernière fois, on voulait que ça s'arrête très vite. Je me disais que de toute façon, ça se terminera comme Léo, ou pire, celui ci arrivera à terme et naîtra avec handicaps physique et mental. 2 semaines plus tard, je me suis dit, d'expérience, qu'il fallait que je profite du temps qu'il restait pour parler à mon bébé, chose que je n'avais pas faite la 1ère fois, surtout pour expliquer ce qu'il se passait. Aujourd'hui, je suis incapable de décider d'arrêter cette grossesse. Je vois le gynéco demain, qui doit s'attendre à ce qu'on lui demande de signer les papiers. Mais je veux attendre d'avoir plus d'éléments qui confirme que ce n'est pas possible pour mon bébé, car aujourd'hui, ce ne sont que les 1ers symptômes qu'on observe. ça va se dégrader avec le temps, mais aujourd'hui, ce n'est pas le cas.
Qui sait dans 2 semaines ce que je penserai? Pour Léo, j'ai même eu 1 semaine où je voulais partir seule, disparaître jusqu'à la fin de la grossesse pour accoucher seule et garder le bébé même s'il était malade, plutôt que de voir mon mari et les médecins me dire qu'il risquait de ne pas survivre, t'imagines...

J'ai écrit un pavé... surtout pour te dire de prendre ton temps et de faire ce qu'il te semble le mieux à l'instant T. Et le jour où tu craqueras et que tu pleureras, et ben tu pleureras des jours et des semaines s'il le faut, mais ça finira par sortir, le moment voulu pour toi. Il n'y a pas de règles, hormis celles de ton propre corps et de ton propre esprit.

Je te souhaite beaucoup de courage, et prends un peu de temps seule. Tout ce qu'on te dit peut t'être utile, mais prends aussi du temps seule avec tes pensées.

[Adeline et Nico]

Bonjour Barbara ,

J'ai accouché de mon fils il y a une semaine à 25+5 pour une Malformation. Cest notre premier bebe.Il ne s'agissait pas de la trisomie 21 mais qu'importe la perte est la même.
Avant cela j'étais terrorisée à l'idée d'accoucher par voie basse meme d'un bebe en pleine santé alors c'est vrai que ce fut un choc lorsque l'on m'a expliquée que je devais accoucher de mon fils avec des poussées actives comme ils disent .
Nous avons eu une semaine entre l'annonce et l'img le délai légal de réflexion. Je n'ai pas aimé ce délai. Certaines te diront que c'est le temps qu'il faut pour dire au revoir à bebe, pour ma part 3jours auraient suffit.
L'accouchement s'est deroule dans la douleur car la péridurale n'a pas très bien fonctionné mais auj je ne demande qu'une seule chose cest de revivre un accouchement par voie basse. C'est magique quand tu mets au monde ton enfant meme s'il ne respire plus.
J'avais mis au monde mon fils, cela fait de moi une Maman et j'ai fait tout ce que je pouvais pour lui en tant que mère.
Avec mon mari nous voulions le voir mais cest très personnel.
Je te conseillerai de ne pas y penser en amont et de voir comment tu te sens le jour j.

On te fait part de nos histoires, ressentis mais tout est personnel. Le deuil est singulier. Toi et ton conjoint n'allait pas le vivre de la même façon.il faut s'écouter et faire comme on peut au moment venu voilà devise "faire comme tu peux"

Bon courage pour les jours à venir.
Cest encore tôt pour moi aussi mais malheureusement il n'y a que le temps pour apaiser les douleurs.

Adeline

[valite]

Bonsoir,

As-tu reçu le livret édité par l'association via ta maternité ou ton gynécologue ? Si non tu peux en faire la demande à l'adresse suivante petiteemilie@petiteemilie.org. Tu le recevras par retour de mail en version pdf. Il contient de nombreuses informations qui pourront je l'espère t'aider.

Bien à toi

Valérie

[Barbara57]

Bonjour à toutes,

Je tiens à vous remercier pour vos réponses et témoignages , en particulier selon de Natange dont le récit "réflexions avant IMG" fait tout à fait écho à ma situation actuelle, étape par étape..jusqu'à la réaction de mon conjoint qui est en tous points identiques.
Je suis entrain de réfléchir avec lui petit à petit quant à la rencontre avec Bebe, son prénom, etc mais je pense qu'une partie de nous mêmes s'y refuse encore.
La semaine prochaine aura lieu l'amnio suivie des résultats sous 3 jours et je pense que l'acceptation sera plus évidente bien qu'encore plus douloureuse d'ici la.
Natange peux tu me dire à quel stade de la grossesse ton IMG a eu lieu? Je ne suis pas effrayée à l'idée de voir mon bébé si petit mais mon mari a peur que je ne m'en remette pas.
Je pensais que les cendres du bébé t'étaient rendues. À te lire ce n'est pas le cas.. mais peux tu t'en occuper toi même si tu as le droit de l'inhumer ?
Je dois rencontrer ma gynécologue la semaine prochaine mais elle n'est pas rattachée à l'hôpital. Je ne sais pas trop quelles questions abordées avec elle hormis les suites éventuelles de l'accouchement et la mise en route d'un futur bébé. Pensez vous a des questions auxquelles je ne pense pas à ce stade ?
Est ce que les contractions furent longues et douloureuses pour vous? Pour ma part j'ai vécu un premier accouchement horrible car j'ai fais une complication liée au sang juste avant et je n'ai pas eu le droit à la péridurale...mes plaquettes étant tjs basses j'ai peur de revivre la même chose en plus affreux puisque que la douleur physique ne sera pas suivie de la joie d'accueillir mon bébé. Je me refuse à reprendre de la ******* qui m'avait complètement assomée au point de ne plus avoir la force de pousser...
Avez vous été arrêtée longtemps apres l'IMG par rapport à votre travail ? Je me demande combien de temps il va falloir pour se remettre de tout ca physiquement et psychologiquement mais je sais qu'à mon stade le congé maternité n'est pas octroyé.

Merci par avance à toutes pour votre temps et bonnes fêtes de Pâques malgré tout.

[Natange]

Hello Barbara57,

J'ai vécu mon img à 20 semaines de grossesse. Mon compagnon pensait, comme le tien, que je risquais d'être choquée par la vue de mon enfant. Nous avions une approche très différente de cette journée mais nous avions décidé de respecter le choix de l'autre. C'est seulement juste après l'accouchement, qu'il a décidé de rester pour voir notre fils. Il ne le regrette vraiment pas mais ça reste un choix propre à chacun.

Je vis en Belgique et je sais que les démarches légales sont parfois différente de la France. Chez nous, nous avions le choix de laisser l'hôpital gérer le corps de notre bébé. Dans ce cas, il allait être incinéré sans qu'on ne connaisse le jour. Nous n'aurions pas pu être présents lors de la dispersion des cendres. Je suppose que ça peut être différent selon l'hôpital où à lieu l'img. Nous avions également la possibilité de nous occuper de son corps nous-mêmes. C'est ce que nous avons finalement choisi. Nous avons du prendre contact avec les pompes funèbres. L'hôpital gardait le corps de notre fils jusqu'à ce que l'entreprise que nous avions choisie vienne le chercher. A partir de là, on avait le choix de faire la même chose que pour n'importe quel décès et nous aurions pu récupérer les cendres si nous l'avions souhaité. Mon compagnon n'étant pas tout à fait à l'aise avec l'incinération, nous avons choisi de l'inhumer dans le caveau familial.

Lors de notre première rencontre avec le service qui nous a pris en charge pour l'img, nous avons reçu un livret expliquant tout ce que nous allions vivre. Petit à petit, nous avons trouvé des réponses à nos question.

Concernant les contractions, j'étais sous péridurale donc je ne sais pas l'intensité qu'elles avaient. Elles ont été rapide à arriver. Je suis rentrée vers 08h30 à l'hôpital. Le temps de tout préparer, on a commencer le déclenchement vers 11h00 et mon fils est arrivé vers 16h40. Le col peut s'ouvrir d'un coup. Ce n'est pas exactement pareil que pour un accouchement à terme. Lorsque je l'ai senti descendre, j'ai à peine du pousser un rien pour le faire sortir complètement. Pour mon premier enfant, la péridurale était tellement fortement dosée que je n'ai rien senti quand il est né. Ici, j'ai eu la chance (oui, je trouve que c'est une chance même si les circonstances sont tellement tristes) de sentir mon bébé naître. La sage femme l'a d'abord emporté pour lui faire quelques soins. Quand elle nous l'a amener pour qu'on le rencontre, il était enveloppé dans le foulard que nous avions choisi et elle nous l'a présenté comme le bien le plus précieux au monde. Son geste était tellement rempli de tendresse que mon compagnon m'a dit "on aurait dit qu'elle nous apportait un cadeau". C'est une image tellement belle et un tellement bon souvenir que je ne l'oublierais jamais.

Quand j'étais au stade d'attente de l'amniocentèse, ça me semblait tellement impossible que le jour de l'img soit finalement un bon souvenir et pourtant, c'est ce que je ressens maintenant. Le plus mauvais souvenir que j'ai est le jour où on m'a annoncé que les résultats de la dpni étaient mauvais.

J'ai été mise en congé le 14 février après avoir reçu les résultats de la dpni. Je recommence à travailler mardi prochain. J'ai donc été en arrêt un peu plus de 2 mois. Moralement, j'ai été vraiment très mal 2 jours après mon accouchement. Je suis certaine que le baby blues y était pour beaucoup car j'avais les mêmes sensations qu'après l'accouchement de mon aîné avec la peine en plus à gérer. Après un mois, j'avais bien repris le dessus. Cette épreuve m'a rendu la vie encore un peu plus savoureuse qu'avant. Je profite des moindre petits belles choses qui se passent autour de nous. Mon fils me manque mais je l'aime tellement que cet amour est bien plus fort.

[LucillAina]

Natange quand je te lis je te sens si apaisée c'est agréable de voir que quelqu'un qui a vécu une si dure épreuve arrive à s'en sortir avec tellement d'amour et de bon souvenir. Tu as reussi a tirer de cette expérience le plus positif et c'est une chose super difficile à faire. Tu es dotée du force remarquable. Je te dis bravo.

Barbara j'espère que comme natange tu arriveras à sortir de cette épreuve en paix avec du temps et beaucoup d'amour.

[Natange]

LucillAina, merci pour ton message.