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DPNI et Cruelle attente

Posté : 12 avril 2017, 13:55
par Barbara57
Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum et me décide afin à vous écrire car je me sens seule et j'ai peur.
J'ai appris avec mon mari vendredi que le Bebe que je porte est atteint d'une trisomie 21 par le généticien . Mon tri test était de 1/45 et j'avais bcp d'espoir car je suis jeune et pas de pb familiaux. Nous avons décidé de faire un DPNI (prise de sang non remboursée détectant les trisomies) pour avoir un résultat sous 10j car je ne pouvais pas faire l'amnio avant plus d'un mois plus encore 3 semaines d'attente de résultats! Ca me paraissait inconcevable d'attendre autant. Depuis vendredi je revis sans arret la scène où elle me lit la phrase du résultat, la phrase qui a tout fait basculer. J'ai l'impression de ne plus avoir de larme et d'être dans le déni. Nous avons décidé de ne pas garder le Bebe. Mais alors la à mon grand désarroi, on m'annonce que je dois tout de même subir une amnio en plus et pas avant 15j! Puis le passage en comité, et l'organisation du départ avec les médecins ...tout cela me ramène à un mois d'attente! Un mois pendant lequel je porte ce Bebe si désiré en sachant quel sort lui est réservé. Depuis je me réveille tous les matins en me disant que j'ai rêvé. Ne sachant pas en détails ce qui va m'arriver j'ai cherché des réponses sur votre forum. Et la ce fut le choc. J'ai réalisé qu'à ce stade de la grossesse je n'aurait pas d'avortement comme je le pensais mais une IMG.( Je serais à 19 sems) Le terme est nouveau pour moi. Je réalise qu'un véritable accouchement m'attend. Cela change tout. Nous voulions un bébé surprise et ne pas demander le sexe. Apres l'annonce,encore sous le choc ,il s'agissait de ne pas lui donner d'identité, de ne pas l'individualiser. Depuis j'ai changé d'avis mais j'ai peur. Étant maman d'un petit garçon je désirais une fille plus que tout et j'ai peur de ne pas m'en remettre si s'en est une . Mais je ne me vois pas accoucher sans le voir. Que feriez vous à ma place? Je fais l'amnio sem prochaine et je dois donner ma réponse.
Comment avez vous gérer ce temps d'attente avant le jour J? Chaque jour je me vois obligée d'annoncer la nouvelle a du monde car tous mes proches étaient au courant . Ils prennent tous des nouvelles et cela remue le couteau dans la plaie.
Pourtant je ne pleurs plus sauf quand je me regarde dans la glace. Tout le monde me trouve très forte...moi même je me surprend même si j'y pense tout le temps. est ce le calme avant la tempête qui va arriver? J'ai peur de m'effondrer plus tard comme si une partie de moi pensait que ça allait encore changer, même si le médecin m'a dit que le test était fiable et qu'il n'y a pas d'espoir. Vous lire m'a apporté du réconfort et je remercie par avance celles qui répondront.

Re: DPNI et Cruelle attente

Posté : 12 avril 2017, 14:12
par Natange
Bonjour Barbara57,

Je suis triste de t'accueillir sur le forum. Ton histoire résonne en moi. Je suis passée par les mêmes étapes: dpni, attente et puis amniocentèse et attente encore pour avoir confirmation de la t21 de nitre petit garçon. Ensuite, notre dossier est passé devant le comité. Nous avons passé une première visite à l'hôpital où on nous a annoncé une attente de 6 jours de "réflexion". Au départ, je ne comprenais pas pourquoi on nous faisait attendre de la sorte mais finalement, cette attente a été plus que justifiée. Pendant tout ce temps, j'ai fait comme toi, j'ai cherché des témoignages sur internet et tout ça m'a permis de me préparer au mieux à la rencontre avec notre fils. Nous avons du faire face à de nombreuses questions sur ce que nous voulions vivre avant l'img et sur ce qu'on ferait du corps de notre bébé après. Ce sont des questions qu'on ne devrait même pas se poser normalement. Ce n'est pas dans l'ordre des choses mais c'est pourtant ce qui nous arrive à tous ici.
En me préparant au mieux à l'img, j'ai pu vivre mon accouchement sereinement. Un peu plus d'un mois après, je peux affirmer que nous allons très bien. Nous avons su surmonter cette épreuve douloureuse et j'ai rapidement repris goût à la vie. J'ai évidemment encore beaucoup de tristesse par rapport à mon bébé mais je n'ai aucun regret, ni dans le choix de l'img ni dans tout ce qu'on a mis en place pour lui avant et après. Je me suis construit autant de souvenirs que je le pouvais avec lui et je lui ai trouvé la place qu'il mérite dans notre famille. Si ça t'intéresse, je raconte un peu plus en détail ce que j'ai fait avant l'img sur ce lien: http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=11&t=702
Maintenant, en ce qui concerne les choix de le voir ou pas, etc, vous êtes les seuls à savoir ce qui vous semble le mieux.

Bon courage.

Re: DPNI et Cruelle attente

Posté : 12 avril 2017, 17:12
par SoGabriel
Bonjour Barbara57,

Je suis triste de t accueillir sur ce site, j'espère que tu trouveras le réconfort nécessaire.

Nous sommes toutes passées par ces délais incompressibles, j'ai été comme toi à réaliser que ce délai est trop long, maintenant je peux t affirmer que ce délai est nécessaire pour te préparer, vous préparer.....

J'ai pu dure au revoir à mon Bb, préparer son départ pour les étoiles et poser et me poser toutes les questions.... Je suis toujours triste, je pleure encore.... Mais je n'éprouve aucun regret, ni remords, je sais désormais qu'avec le temps, je réussirai à vivre sereinement.

Prends ce temps, prépare toi le mieux possible, lis sur ce forum, tu trouveras tes réponses et demande nous....
Nous sommes là pour nous soutenir....

Je te souhaite bcp de courage, l'accouchement est la plus belle chose qu'il me soit arrivé pourtant c'était mon premier Bb.....
Natange a raison, elle m'a accompagné durant cette terrible épreuve et ses conseils sont précieux.....

Re: DPNI et Cruelle attente

Posté : 12 avril 2017, 19:29
par laula
Bonjour,
Il m'est arrivé la même chose l'année dernière pour ma petite qui était elle aussi atteinte de T21, j'ai accouché à. 20 sa.
Tu n'auras pas trois semaines d'attente pour l'amio, ils peuvent pratiquer ce qu'ils appellent le fish test, résultat de t21 confirmé en 3 jours .
Je ne sais pas à combien de semaines tu es mais j'espère pour toi que tu éviteras l'accouchement par voie basse.

Le tritest fait perdre du temps...
Je suis à nouveau enceinte (11sa) , j'ai zappé cet examen , je fais mon écho t1 demain et mon dpni mardi prochain , s'il devait encore m'arriver malheur, j'ai fait en sorte avec le gyneco que l'on se retrouve dans des délais acceptables s'il faut agir ...

Je te souhaite beaucoup de courage, c'est une véritable épreuve mais au final tu comprendras que cette attente à quelque chose d'utile pour se préparer mentalement à ce qui va arriver .
L'an dernier j'aurais voulu que tout se passe le plus vite possible, ce qui n'a pas été le cas mais avec du recul , ca. Nous a permi d'avancer , de prendre le temps d'y penser , de ne pas tout faire dans la précipitation même si sur le moment c'est ce que je souhaitais le plus au monde .

Si tu as d'autres questions n'hésite pas
Bien à toi

Lauriane

Re: DPNI et Cruelle attente

Posté : 13 avril 2017, 00:51
par valite
Bonsoir,

As-tu reçu le livret édité par l'association via ta maternité ou ton gynécologue ? Si non tu peux en faire la demande à l'adresse suivante petiteemilie@petiteemilie.org. Tu le recevras par retour de mail en version pdf. Il contient de nombreuses informations qui pourront je l'espère t'aider.

Bien à toi

Valérie

Re: DPNI et Cruelle attente

Posté : 15 avril 2017, 21:51
par Etoile
Bonsoir barbara.
J'ai vécu mon img le 2 mars pour les mêmes raisons que toi t21. Contrairement à toi tout à été tellement rapide entre l'échographie ou on a découvert une clarte nucale élevée et l img seulement 2 semaines avec amniocentese entre les 2.
Lorsque j'ai eu les résultats de l amniocentese je n'ai plus communiqué avec mon bb e que je regrette beaucoup maintenant, je ne pensais qu'à l'accouchement j'avais tellement peur, je me disait que ne fois l'accouchement passe ça ne pourrait qu'aller mieux.
J'aurai aimé connaître ce site avant je pense que cela m'aurait beaucoup aidé. Si tu veux tu peux lire mon poste qui s'intitule "culpabilite suite img" dans la rubrique nouveaux arrivants.
Avec le recul je préfère avoir accouché plutôt qu'une aspiration, c'est une manière beaucoup plus douce d'accompagner ton bb, pour ma part ça s'est "très bien" passe, c'est un tout petit bébé et je suis sûre que l'équipe médicale sera super.
Concernant le sexe de bb moi je l'ai demandé seulement apres comme toi je désirait plus que tout avoir une fille, j'ai 3 garçons. De toute façon tu le demandera tôt ou tard. Et tu sais quoi mon tout petit bébé était une fille. Ça a été une double peine mais c'est ainsi et il faut l'accepter.
Je te souhaite énormément de courage ce sont des jours et des nuits tellement difficile à traverser

Re: DPNI et Cruelle attente

Posté : 30 avril 2017, 14:37
par Irmala
Bonjour barbara57
Je voulais prendre de tes nouvelles et savoir ou tu en était ?
A tu passer l'amiocentese ?

Je vais te raconter mon histoire
L'année dernière je tombe enceinte assez facilement , nous somme très heureux
1ere écho: très bonne
Clarté nucale et tri t'est parfait
2ème écho : très bonne aussi
3 eme écho: quelques anomalies mais rien d'alarmant
Je passe l'amiocentese et verdict 48h après , ma puce a la t 21
IMG la semaine suivante a presque 34 SA , dans le 8eme mois

Bien évidemment les délais d'attentes sont horribles et ce que nous vivons toutes est la chose la plus cruelle du monde , perdre son bébé

Presque 1 an après , je me souviens de tout comme si c'était hier , la journée la plus longue et la plus douloureuse de toute mon existence


Je voudrais avoir de tes nouvelles , si tu le veut bien évidemment !!!

Re: DPNI et Cruelle attente

Posté : 03 mai 2017, 21:59
par Barbara57
Bonsoir Irmala ,

C'est gentil de prendre des nouvelles.
Il s'est passé bcp de choses depuis ce post.
J'ai en effet fait l'amnio qui a confirmé le diagnostic de t21.
Passage en comité, rdv sage femme etc etc
Actuellement je suis sous contrôle sanguin afin de pouvoir avoir une péridurale. Mon IMG doit avoir lieu sem prochaine ou 15j apres si pas possible pour raison familiales.
J'ai aussi appris le sexe de mon bebe, une petite fille...double peine me concernant j'ai bcp de mal à digérer.

Re: DPNI et Cruelle attente

Posté : 03 mai 2017, 22:03
par Natange
Barbara57,

je suis triste de lire ta double peine. Je t'envoie plein d'ondes positives pour que tu tiennes le coup jusqu'à l'img.
Plein de courage à toi!

Re: DPNI et Cruelle attente

Posté : 04 mai 2017, 19:03
par PoissonAnge
Barbara57,
Tout d'abord je te souhaite bien du courage dans cette période très difficile.
Si je peux te donner quelques conseils: "profite" des derniers instants avec ta petite, n'hésite pas à lui parler, lui expliquer ce qui va se passer, la caresser.
Ensuite pense au jour J, si tu veux l'habiller, la prendre en photo, la voir, la prendre dans tes bras, essaie de penser à tout pour ne pas te retrouver démunie le jour J et surtout pour évacuer le maximum d'angoisse et de culpabilité pour "profiter" de ton accouchement...
Tout cela peut te sembler farfelu, mais c'est très important de ne pas avoir de regrets par la suite.
N'hésite pas à poser toutes les questions.
Courage!