Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour a toutes et tous,

Merci de m'accueillir sur ce forum.
Voici notre histoire: mon mari et moi attendons un petit garçon depuis maintenant un peu plus de 5mois.
Une grossesse idyllique jusqu'au 28/3: pas de nausées ni de vomissements seulement de la fatigue. Des échos mensuelles car ici en polynésie c'est ainsi.
Une écho a 8, 12, 16, 20, et celle de ces derniers jours le 28/3 celle ou tout a basculé.
En effet on décèle chez notre baby boy un spina bifida sous sa forme la plus grave: myelomeningocele avec hydrocéphalie.
Nous décidons alors l'IMG. Nous préférons souffrir que d'infliger une vie avec handicap a ce petit bout qui n'a rien demandé.
Nous sommes désemparés.
L'IMG doit avoir lieu lundi mais c'est un vrai supplice de le sentir bouger et de ce dire que malheureusement nous ne pouvons rien faire pour lui alors nous essayons tant bien que mal d'accélérer la procédure.
Nous sommes également en colère car personne n'a rien décelé, j'avais eu une écho poussée par le gynécologue a 20SA et il m'a dit que tout allait bien.
Je suis également en colère car des tests existent pour dépister le spina. Il n'est pas proposé systématiquement et pourtant c'est une pathologie connue et reconnue. Je trouve cela inadmissible qu'en 2017 des petits bouts soient emportés par cette pathologie. On peut également doser les folates lorsque la femme est désireuse d'enfants. Rien n'est fait.
Nous nous apprêtons a vivre le pire moment de notre vie de parents sans conviction aucune qu'un jour nous pourrons devenir a nouveau parent d'un enfant en bonne santé.
J'ai envie de garder espoir mais pour le moment tout est noir, alors nous cherchons un peu de réconfort auprès des personnes qui ont connu la meme histoire.
Le deuil de l'enfant parfait est très personnel mais seul les parents ayant connu cela peuvent comprendre.
Il est et restera notre premier bebe.
J'appréhende la suite: comment va se dérouler l'IMG? vais je avoir des séquelles? comment vais je réagir? combien de temps après pouvons nous espérer concevoir un enfant?
Nous sommes tous les deux dans le milieu médical donc c'est d'autant plus difficile car nous savons de quoi nous parlons.
C'est la pire chose qu'il pouvait arriver: accoucher a plus de 5mois d'un bébé qui ne pourra profiter de la vie.

Merci pour celles et ceux qui me liront et répondront a ce post.

Adeline

Bonjour Adeline et Nico,

Je suis bien désolée de vous accueillir sur ce forum. Je accouché de mon petit garçon sans vie le 08 mars. Nous avons eu notre coup de massue le 13 février en apprenant qu'il était atteint de trisomie 21. Au départ, nous voulions aussi que l'img se fasse rapidement. Lorsque notre dossier a été accepté au comité d'éthique, on nous a dit qu'on devait attendre 6 jours avant le jour de l'accouchement. Nous ne comprenions pas pourquoi. On nous a également remis un dossier reprenant les différentes étapes que nous allions traverser, les droits que nous avions ou pas par rapport à notre bébé et ce que nous pouvions envisager pour l'après au niveau de la prise en charge de son corps.

Ce dossier m'a poussée à lire beaucoup de choses sur internet et c'est d'ailleurs comme ça que je suis tombée sur ce forum. Toutes mes lecteurs et recherche m'ont permis de me préparer au mieux à l'arrivée de ce bébé. Le jour de l'img je savais ce que je voulais pour construire des souvenirs avec lui et ce que je voulais faire de son corps après. J'ai pu vivre ce jour, non plus comme le pire jour de ma vie, mais comme un des plus beaux jours (au même titre que la naissance de mon premier garçon). La naissance de mon tout petit bébé fut une douce rencontre. J'ai pu la câliner, lui parler, lui faire des bisous avant de lui dire au revoir. Toute ce cheminement me permet aujourd'hui (3 semaines après d'aller bien). Je n'ai aucun regret par rapport aux choix d'accompagnement que j'ai fait de mon bébé. Il me manque évidemment énormément. Mais quand je pense à lui, je peux y penser avec le sourire et me disant que finalement, nous avons partagé beaucoup d'amour en très peu de temps et que je l'aimerait toujours!

Si cela vous intéresse, j'ai écrit sur ce forum la manière dont je me suis préparée pour l'img. Je ne dis pas que c'est ce que tout le monde doit faire car c'est tellement propre à chaque personne. C'est juste un partage qui, je l'espère, pourra aider certains couples comme moi je l'ai été par toputes mes recherches sur internet. Voici le lien:

Bon courage! Et n'hésitez pas à vous exprimer sur le forum si vous en avez envie et besoin car ici, personne ne vous jugera et nous pourrons vous comprendre.

Bonjour Adeline

Qu'elle tristesse de devoir accueillir encore une mam'ange , une de plus
Oui il y en a bien de trop c'est certain

J'ai accouchée de ma fille il y'a 10mois a presque 34 SA pour t21
Et il existe aussi des examens tôt pour déceler cette pathologie , tout les tests étaient parfait pour moi , ce n'est qu'à l'écho des 32SA qu'ils ont découvert des anomalies , avant cela rien de rien , tout était parfait ...
Alors je comprend ta colère et ton désarroi
J'ai eu bcp de mal a comprendre tout ça , a l'accepter aussi , aujourd'hui je n'est toujours pas de réponse mais j'ai appris que la vie était cruelle et qu'elle était faite ainsi
On m'a souvent dit que les épreuves les plus dures sont pour la personne qui ont du caractère car ils sauront forcément passer au dessus de ça ...

Tu sait quand aura lieu ton IMG ?

J'accouché le 9 mars à 20sa pour trisomie 21 , je me suis inscrite sur ce forum pour partager ma douleur et ma détresse . Je n'étais pas consciente avant cette épreuve qu'une grossesse pouvait mal se terminer . Je me suis posée la question du spina bifida car je n'ai pris de l'acide folique que qd j'ai su que j'étais enceinte à 4 semaine de grossesse car j'ai mis du temps à tomber enceinte ( 13 mois qui peut paraître court et long à la fois) et j'ai suivi les instructions de ma gynéco. Elle m'avait parlé de ce risque et pas de la trisomie. La trisomie est arrivée à 2 mois de grossesse qd elle m'a parlé du déroulement de l'écho des 12Sa .Dans notre malheur nous avons eu la chance de le découvrir tôt et je n'ai pas senti mon bébé bougé. je me suis protégée pdt l'attente des résultats je n'ai presque plus touché mon ventre de peur de m'attacher .
Je suis désolée de t'accueillir ici, l'IMG est un acte sans douleur physique normalement mais psychologique . Il faut se dire tous les jours que c'est un acte d'amour que l'on fait pour notre bébé.
Normalement si tout se déroule bien , tu pourras redémarrer assez rapidement , ton corps le saura qd tu seras prête et ca s'accrochera . D'après les gynécos ,cela peut arriver vite car nous sommes plus fertiles après l'accouchement et le corps sait ce que c'est.
Mon généraliste m'a prescrit l'acide folique depuis le début de la semaine car je lui ai dit qu'on laissait faire la nature .
Je te souhaite bon courage pour cette épreuve ainsi qu'à ton conjoint . Il ne faut pas les oublier car pour eux c'est aussi difficile .

Bonjour,

Je suis déconcertée 1 peu plus tous les jours de voir de nouvelles personnes tous les jours. Ça ne s arrêtera jamais. Il y en a bcp plus qu on croit et c est bien triste.

Je suis d accord av toi sophieange qd tu dis que l Img est sans souffrance physique, pour ma part ils ont tt fait pour que je ne ressente aucune douleur. Mais le psychologique ça a été autre chose. J avais à la fois peur et j étais en mm temps soulagée. Comme Natange, j ai bcp lu, je me suis bcp informée et nous avons pu petit à petit répondre à ttes nos questions pour accueillir de notre bébé.
J ai vécu cette rencontre de la mm façon. Notre fille était habillée, l auxiliaire lui a fait prendre son bain. Je me souviens encore de cette odeur de bébé. C était 1 belle rencontré, remplie de émotion. A la fois de soulagement parce que notre petite princesse ne souffrirai pas, de joie parce qu elle était magnifique, et de tristesse parce que cette rencontre n a duré qu 1h et demi. Mais cette heure et demi est restée à jamais gravée ds ma tête et ds mon coeur.

Et pour donner 1 peu d espoir, pour montrer que tt ne reste pas noir, j ai moi aussi pris de l acide folique prescrit par ma gynéco à mon rdv post natal. Je ne voulais pas de contraception. Et 2 mois après 1 nouvelle vie grandissait en moi. Mon fils a eu 1 an le 16 mars et il est en pleine forme. La grossesse n a pas été 1 long fleuve tranquille.. mais 1 belle revanche sur tt ça!!!!
Courage à toutes!!!

merci mon étoile pour cet espoir , cela nous remonte le moral

Ce n est pas grd chose mais ça montre qu après la tempête et l horreur, le calme et le bonheur revient et on y a droit!!

Bonjour,

Vraiment triste de lire de ton histoire ... je vous souhaite beaucoup de courage à toi et ton conjoint pour surmonter cette épreuve si douloureuse.

Bonsoir,
C'est terrible de voir qu'effectivement rien n'ai été détecté avant et je comprends ta colère ! Et l'injustice d'avoir à vivre une IMG !
Tes angoisses et questionnements sont légitimes.

Je te souhaite plein de courage pour cette douloureuse épreuve et je t'envoie tout le réconfort possible

Merci a toutes pour votre soutien.
Je reviens de l'hôpital ou je viens de subir un amiocentese. la matinée fut surréaliste.
J'arrive au service gynéco, je dois patienter parmis les autres femmes enceintes.
On me prépare, la gynécologue arrive, elle ma dit qu'elle a eu les résultats de Paris et qu'en réalité notre petit bout souffre d'une forme intermédiaire de meningocele mais une atteinte neurologique est certaine.Elle me dit " la demande d'IMG est donc acceptée elle se fera mercredi"
la s'en était trop, tout d'abord nous ne pensions pas que l'IMG était jusqu'a ce jour envisageable, pour nous elle était certaine. Cette meme gynécologue qui m'avait dit que l'IMG se realiserait mardi.
Nous devons patienter encore 1journée de plus. J'ai craqué. Et elle me dit " mais madame ça ne se fait pas comme ça il faut un délai de réflexion. En métropole il faut 7jours". Oui 7jours a partir de mardi donc vous me la réalisez mardi!
J'avais l'impression pour elle que je faisais un caprice. Elle me dit " madame, il y a un geste foeticide, ça ne se fait pas comme ça! vous êtes drôle vous!" je lui rétorque que non je ne suis pas drôle et qu'elle ne comprend pas ce que c'est d'attendre 24h de plus et sa reponse fut:" mais madame 24h qu'est ce que c'est? ça va se faire!"
J'explique aussi que pour des rasions logistiques qu'il est préférable que ce soit réalisé mardi car mon mari médecin généraliste n'a pu trouver un remplaçant que jusqu'a mercredi. Elle me dit " madame je sais ce que c'est mon mari était dans le libéral, il n'a qu'a fermé son cabinet. et puis s'il ne peut pas être la mardi soir eh bien tant pis il viendra mercredi, vous sortirez jeudi!"
et la elle me laisse en cadeau a une de ses collègues sage femme en lui disant: "tu t'en occupes?"
j'ai halluciné.
J'ai parlé avec cette sage femme qui avait recupere une patiente en pleurs a bout de nerfs, elle m'a gentiment écoutée , m'a dit qu'elle ferait tout au staff de 14h pour convaincre le chef de service un peu particulier que l'IMG ait lieu mardi. Elle me comprenait, elle. Elle explique la procédure et me donne la *******. Je lui dis " je suis prise en otage car il n' y a que dans cet hôpital que je peux subir cette intervention, alors si je décidais de prendre les médicaments la devant vous, que feriez vous? " Elle me répond" vas y prends les, et on te prendra en charge lundi soir"

s'en suit une consultation avec une psy qui visiblement s'est trompée de métier: je lui explique le déroulement des échos, la consultation que je viens d'avoir avec cette gyneco et elle me dit "lorsque vous dites que cela aurait été possible de le voir avant je ne comprends pas. Et puis, meme si vous l'aviez su a 15SA, le bébé aurait bouge déjà, et ça aurait été pas pire qu'auj!" je suis restée calme et je lui ai dit : vous ne comprenez pas que je me suis projetée dans cette grossesse qu'a partir de cette écho poussée par le gyneco a 20SA ou il m'a dit que tout était parfait! et elle répétait sans cesse " mais madame ça aurait été pareil!"
j'ai préféré couper court a cette conversation.

Bilan de la matinée: une amio, une gynécologue qui croit que je n'ai pas conscience qu'il faut tuer notre bébé, que je fais un caprice et une psy qui ne comprend rien...

je viens d'avoir la sage femme, elle me dit qu'ils ne veulent pas avancer la date mais cependant j'ai émis l'hypothèse de venir lundi soir plutôt que mardi soir. Elle m'a dit que la gynécologue était informée et qu'elle me prendrait en charge si l'on décidait d'agir ainsi avec mon mari. Nous n'allons donc pas respecter la date du mardi soir mais nous irons lundi soir comme initialement prévu.

la prise ne charge est importante , cette gynécologue qui va effectuer le geste est mécanique et froide. Heureusement les sages femmes qui vont me prendre en charge sont plus qu'humaines. Car rien était encourageant pour la suite. je ne souhaite pas d'une équipe médicale sans empathie. Nous allons vivre un moment difficile donc un peu de soutient et de compréhension ferait du bien.