Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,

Cela fait plusieurs semaines que je parcours le forum sans y laisser de message.
Je prends finalement le temps pour raconter mon histoire, car parler de sa peine et la partager fait toujours du bien.

Je m'appelle Cindy, j'ai 36 ans et je suis maman d'un petit garçon de 3ans 1/2. Cela n'a pas été simple, "dame nature" était contre nous...
Notre rayon de soleil a vu le jour grâce à une FIV. L'un des plus beaux jours de ma vie. Être enfin maman, alors que tous vos amis sont parents depuis longtemps...un vrai bonheur.
Plusieurs tentatives s'enchaînent pour le/la petit(e) frère/soeur, mais au bout de 6 échecs le moral est bien bas. Je me résous à me dire qu'il n'y aura pas dautre grossesse et puis test de grossesse +++ suite à une nouvelle tentative. nous sommes hyper heureux !
Et doublement car à l'écho de confirmation, il y a 2 embryons, alors qu'un seul transféré... des vrais jumeaux !!! Là c'est la surprise, les multitudes de questions... et finalement une immense joie d'être 5 dans 8 mois.
S'enchaînent des échos tous les 15jours, car grossesse à risque, mais heureuse de les voir bouger si fréquemment. Ce sont des filles ! Encore plus de joie.
Mi-décembre, a 3 mois et demi de grossesse, le stress s'installe avec un RCIU pour l'une des petites. Du coup suivi echo hebdomadaire... et une inquiétude qui s'installe.
Confirmation du RCIU, assez important. On nous parle alors d'interruption sélective de grossesse car la plus petite à des risques de ne pas survivre. Finalement, cette décision est mise de côté par les spécialistes car même si elle reste plus petite, elle grandit toujours.
Mi-janvier, 2eme coup de massue : malformation cardiaque chez la plus petite de nos filles. On nous conseille l'amniocentese car RCIU + malformation cardiaque = forte probabilité de maladie génétique.
Je subit donc une double amnio, douleur +++ et attente des résultats dans un stress total. On essaye de s'accrocher à un espoir, se dire qu'une de nos 2 filles peut être normale, ou les 2. Mais aussi que tout est peut être fini. On s'était déjà préparé à de la très grande prématurité du fait de cette grossesse gémellaire.
Et puis l'appel du médecin qui vous annonce une anomalie sur les 2... sans rentrer dans les détails. Convocation dès le lendemain : trisomie 21 pour nos 2 filles.
Un choc, car aucun signe jusqu'ici ne le présageait, clarté nucale ok, test de dépistage ok (1/883), risque bien écarté.
Et là tout s'arrête. Les projets, la vie à 5... il faut oublier...
L'interruption de grossesse est décidée à 24SA+6jours car beaucoup trop de handicap et nous voulions préserver notre petit garçon.

Avec complications (hémorragie suite au déclenchement car placenta praevia et césarienne) mes 2 petites filles sont nées sans vie le 2/02/2017. Margot et Charlotte, ont rejoint les étoiles mais elles restent à tout jamais dans mon cœur.
Cela fait bientôt 2 mois, mais c'est comme si c'était hier. C'est une douleur atroce.
Une injustice de la vie qui est difficile à accepter.
Une douleur que certains proches ne comprennent pas et un besoin de crier cette douleur !
Je sais que le temps apaise les choses, mais je suis toujours triste.
Je me montre forte devant les autres, mais au fond de moi, ma peine est bien là.
Mon petit garçon est là en pleine forme, c'est ce qui me redonne de la joie. Et il faut que je sois forte pour lui.

J'espère une autre grossesse, mais sans revivre tout ça...
Il y a ce manque qui persiste, ces bébés qui ne sont pas là... les avoir portées jusqu'au 6eme mois de grossesse, les avoir senti bouger, et puis... rien. Une cicatrice, qui tire toujours un peu et qui vous rappelle toute cette histoire...

Je suis bien triste de t'accueillir ici et de te lire.
Tu trouveras sur ce forum de nombreuses mamans qui te comprennent et ne jugent pas.
Mon bébé était aussi atteint de trisomie 21.

Bonsoir désolée de t'accueillir ici... Ton histoire est bien triste... Ici tu trouveras des personnes qui comprennent ce que l'on peut ressentir dans ces moments là.
La vie est bien mal faite parfois..

Merci Hannaya et Natange pour votre soutien.
J'ai longtemps hésité à écrire sur le forum...

Mon petit garçon n'a pas oublié non plus. Et ça me fait de la peine à chaque fois qu'il en parle.
Il a finalement compris que ses petites sœurs ne reviendraient pas mais il espère en avoir d'autre... que maman ait un autre Bebe dans le ventre...
Ils comprennent beaucoup de choses à cet âge.

Merci de me lire.
Vos histoires, sont comme pour nous toutes difficiles à vivre.

Oh que oui ils comprennent ! Ma fille aura 2 ans en Mai, mais elle a compris des le début de ma grossesse qu'il y aurait un bébé. Elle me caressait le ventre en chuchotant "bébé bébé chhhhh) trop mignonne, puis quand on a eu la mauvaise nouvelle, elle a vu qu'on était tristes, et bien sûr cela s'est répercuté sur elle... Elle pleurait sans raison, piquait des crises sans raison... Le jour de 'img, elle a été malade... Les jours suivants elle continuait à me parler du bébé, mais à chaque fois je partait en larmes... Et on lui a expliqué aussi.. Avant et après...
Maintenant le chemin sera long pour qu' elle un petit frère ou sœur à la maison...

Bonjour Cindy . Ton histoire est très touchante je te comprend c est tellement difficile de vivre tt sa... Moi g un garçon qui va avoir 5 ans qui est en bonne santé. Ma 2 eme grossesse a était angoissante gt si heureuse ke mon fils aller avoir un peti frère mais ce ne c est pas passé comme prévu . G eu des écho de contrôle tout les mois car mon bébé avai un gro rein av d kyste et un autre rein dilater et il a eu un retard de croissance g fai Kome toi une amniocentèse l attente etai ds le stress Kome toi et une fois les résultat c étai normal gt trop heureuse mais il y aver kan mm le problème des reins .. G vu un sois disant spécialiste ki Nou a dit ke le rein av les kyste aller se régresser et ke pr l autre rein faudra surveiller mai ds le pire c la dyalise dc juske la sa va . G etai hospitalisé a domicile ma sage femme vener tt les jours et un jour le monitoring etai pa bon g eu une césarienne d urgence mon fils étai en neonat apres il a etai a l hôpital il aver aussi une malformation de l intestin il c fait opérer deu fois et apres il na plu fai pipi il zon essayer la dialyse mai la machine n etai pa adapter pour son tt petit poids je ne comprends pa kil fon pa de machine pour d bébé prématurée el est Bell la technologie de 2017 !!! Il est parti le 4 /02 depui ce jour ma vie c arreter .... Kome toi aussi j aimerer retenter une grossesse mais peur ke sa se reproduise ... Je te souhaite plein de courage

Bonjour Math06,
Perdre son enfant après être né en vie est une autre étape à surmonter.
Je comprends aussi ta douleur. On a toujours un espoir que les choses s'arrangent. Et puis dans nos cas, ben non...
J'en veux toujours à la terre entière. On se dit "pourquoi moi ?"
Déjà dans mon cas le parcours de la PMA est difficile car les échecs sont durs à encaisser. Et puis cette trisomie détectée tardivement. Surtout que j'apprends avant l'img que dans les cas de fiv et de grossesse gémellaire le test de dépistage n'est pas fiable.
Le soutien, on en a besoin, mais auprès de personnes comme toi et moi qui sommes passées par là.
bon courage et on croise les doigts pour le futur...

Ah bon ? Les résultats ne sont pas fiables ?? mais c'est fou ça !

Oui moi aussi je me di toujours mai pk moi ??? En pluse que je voi des mamans qui on etai enceinte preske en mm temp ke Moi et je les voi av leur bébé , sa me met dans une forte colère et j ai beaucoup de la haine ... Pour le dépistage de trisomie 21 ce n est pas fiable a 100% kan on ma di sa je suis devenu folle ... On m aver mm dit que mon bébé aller avoir un retard mental ect ... Oui c est pas facile pour toi de pas pouvoir etre enceinte naturellement. Oui le soutien j en trouve ici sur ce forum on se compren tte et c sa qui m aide aujourd'hui c est de vou parler a vous toutes les mamans . Merci

Et non les résultats ne sont pas fiables.
Déjà pour les fiv, les traitements hormonaux faussent les résultats et en plus pour des jumeaux, même si le test est réalisé plus tard que pour une grossesse simple, ça ne s'applique pas vraiment... alors c'est sur que quand on ne le sait pas, que les clartés nucales sont de 0.8 et 1.78 pour mes 2 poupettes, que le resultat du dépistage donne un risque de 1/883, on se dit : ouf... une étape de passé car on écarte le risque.
Et comme quoi, il y a eu beaucoup d'autres cas pour qu'ils finissent par rembourser depuis janvier 2017 un DPNI plus fiable. Une prise de sang qui permet d'analyser l'ADN fœtal dans le sang de la mère. Ce test était jusqu'ici payant (650€) et il est surtout réalisé vers 10-12SA.
C'est toujours difficile à admettre même a stade, mais on se fait moins de projet.
Et malheureusement, les projets, on en avait plein, vu les difficultés à avoir des enfants, cette grossesse était tellement attendue depuis 1 an et demi...

Merci pour votre écoute.